Beatriz Quero García y Miguel Ángel Maroto.

¿Es hora de dejar el volante? Riesgos y desafíos de la conducción en personas con deterioro cognitivo leve.

 

¿DEBERÍA UNA PERSONA CON DEMENCIA DEJAR DE CONDUCIR?

¿Cómo podemos saber si aún puede hacerlo de forma segura? ¿Qué riesgos y desafíos presenta la conducción en estas condiciones?

La conducción es un símbolo de independencia y autonomía, pero para aquellos que sufren de trastornos cognitivos o demencia puede suponer un riesgo significativo. En este artículo abordaremos estas preguntas para ofrecer información práctica que ayude a tomar decisiones informadas y responsables.

Conducir es una actividad compleja que requiere una serie de habilidades cognitivas y motoras para responder rápida y adecuadamente a las situaciones impredecibles que puedan ocurrir en la carretera. Las personas con demencia pueden experimentar cambios en su forma de procesar la información, en la memoria o en la coordinación de movimientos que pueden aumentar el riesgo a sufrir un accidente de tráfico, poniendo en peligro su integridad física y la de otros.

SEÑALES QUE PUEDEN INDICAR QUE SU CONDUCCIÓN SE HA VUELTO PELIGROSA

Tener un diagnóstico de demencia, ¿implica necesariamente que la persona deba dejar de conducir de forma inmediata? La naturaleza y gravedad de la enfermedad varían entre individuos y a lo largo del curso de la misma. Sin embargo, es importante que los cuidadores presten atención a ciertas señales que pueden indicar que su ser querido corre el riesgo de conducir de forma peligrosa:

  • Tener olvidos recurrentes de eventos recientes.
  • Sufrir cambios en el estado de ánimo.
  • Tener dificultades para realizar más de una tarea a la vez.
  • Tener problemas para estimar las distancias o la velocidad.
  • Perderse en rutas familiares.
  • Ralentización en sus reacciones.
  • Conducir de forma excesivamente lenta o haciendo detenciones innecesarias o en lugares inadecuados sin motivo aparente.
  • Ignorar o interpretar incorrectamente las señales de tráfico.
  • Tomar decisiones arriesgadas en la conducción.
  • Desviarse del carril.
  • Mostrar inquietud durante la conducción.
  • Tener dificultades para estacionar.
  • Confundir los pedales.

¿PUEDE SEGUIR CONDUCIENDO?

En España para obtener el permiso de conducir es necesario realizar un test psicotécnico que determina si posees las capacidades necesarias para conducir de manera segura y responsable. Este test consiste en una prueba psicomotora aprobada por el Ministerio de Salud. En él se realizan varias preguntas sobre la salud física y psíquica del individuo. Además, se realizan distintas pruebas de coordinación y movimientos, para ver el estado del sistema motriz, y, por último, una prueba oftalmológica.

En España el carné de conducir debe renovarse cada 10 años, sin embargo, a partir de los 65 años este periodo de vigencia se reduce a los 5 años. Adicionalmente, las personas diagnosticadas con trastornos cognitivos o demencia sufrirán una limitación en los años que deben renovar el permiso e incluir una evaluación médica y psicotécnica.

Si crees que un familiar o ser querido muestra alguna de las señales mencionadas anteriormente y, o bien no está diagnosticado con demencia, o no le toca renovar el permiso, existen evaluaciones cognitivas para conductores (DAB) vía online, que pueden ser una herramienta muy útil para evaluar si tiene las capacidades cognitivas y actitudes necesarias para una conducción eficiente.

El DAB consta de varias tareas neuropsicológicas digitalizadas, es apto tanto para jóvenes como para adultos o mayores y su duración es de entre 30 y 40 minutos. Es importante destacar que este test sirve para obtener información personal, pero en ningún caso sustituye el examen de conducción o el psicotécnico.

¿CÓMO LE DIGO QUE NO ES SEGURO QUE SIGA CONDUCIENDO?

Uno de los mayores desafíos a los que se expone un cuidador en estos casos es comunicar a un ser querido con demencia la necesidad de que deje de conducir.

En el caso ideal, puede ser consciente de sus problemas y entender la situación y los beneficios de dejar de conducir, incluso llegando a ser quien lo proponga. Por contra, puede sentirse atacado y percibir que le están quitando su independencia y, por ende, negarse a dejar de conducir.

Estos son algunos consejos que los cuidadores pueden seguir para facilitar esta conversación tan complicada:

  1. Empatizar con ellos y validar sus sentimientos, sin dejar de mantener la firmeza sobre la urgencia de dejar de conducir.
  2. Disminuir al mínimo el uso que hace el individuo del coche, pudiendo ser los familiares quienes se ofrezcan a llevarle o animándole a buscar nuevas alternativas de trasporte, manteniendo así su autonomía.
  3. No abordar la conversación abruptamente, sino ir mencionando el tema poco a poco para evitar que le tome desprevenido.
  4. Destacar los aspectos positivos de abandonar la conducción, como por ejemplo los gastos.

No obstante, hay ocasiones en las que a pesar de todo esto el paciente se sigue negando a dejar de conducir. En estos casos es posible que se tenga que llegar a tomar decisiones drásticas como retirarles las llaves del vehículo o incluso venderlo, si es posible.

Una vez expuestas las posibilidades que tenemos para que nuestro ser querido abandone la conducción, es fundamental destacar la importancia de que no abandone actividades placenteras que solía hacer o eventos sociales a los que solía asistir por las dificultades de desplazamiento o por sentirse una carga por necesitar que otra persona les lleve.

Debemos tratar de recordarle que no es una molestia ayudarle, porque aunque los cuidadores o familiares puedan tener esto claro, es un pensamiento que puede ser recurrente en ellos.

CONCLUSIONES

La conducción en personas con problemas cognitivos o demencia es un tema delicado.

Aunque la pérdida de independencia puede ser algo difícil de aceptar, la seguridad debe ser la prioridad. Por ello es fundamental hacer evaluaciones periódicas de su capacidad de conducción y valorar posibles alternativas de transporte, si fuese necesario. Aunque resulte complicado, son conversaciones que debemos afrontar con nuestro ser querido, pero siempre tratando de abordarlas con la mayor empatía y respeto posibles. Y recuerde, buscar la seguridad de un ser querido es una demostración de amor y no algo por lo que sentirse culpable.

 

“La seguridad de nuestros seres queridos es una responsabilidad que nunca termina, pero que nos da el propósito y la satisfacción de saber que estamos haciendo todo lo posible para protegerlos”.

– Barack Obama.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

¡No sé dónde he puesto la cabeza!

 

BIBLIOGRAFÍA

Verónica Semáan Zúñiga y Miguel Ángel Maroto. ¿Qué le pasa a la abuela, mamá?

 

¿Por qué se le olvidan las cosas?, ¿se va a olvidar también de mí?

El Alzheimer y su evolución siempre resultan ser un camino complejo de entender y aprender a sobrellevar. Y, claro está, es más difícil aún cuando debemos explicárselo a nuestros hijos pequeños.

Nuestro hijo podrá ver, por ejemplo, que a su abuelo o a su abuela:

  • Se le olvidan las cosas
  • Su estado de ánimo y su conducta pueden alterarse
  • Puede desorientarse y ponerse nervioso

Y, aquí viene la gran pregunta: ¿cómo explico a mi pequeño el porqué de esto?

Como casi todo en la vida, no hay una fórmula exacta, pero hay varias pautas que te ayudarán:

1.ENFOCAR ADECUADAMENTE EL ENVEJECIMIENTO:

  • Haz que el niño no se forme una imagen negativa del proceso de envejecimiento y algunas consecuencias de este, como puede ser la enfermedad de Alzheimer. Es decir, trata estos temas con la máxima naturalidad posible.
  • Si es consciente de que envejecer puede resultar incluso beneficioso esto le dotará de herramientas y recursos emocionales e intelectuales que podrá aplicar a su propia vida.

2.DEBES CONOCER LA ENFERMEDAD:

  • Sé consciente de lo que esta enfermedad implica tanto para el paciente como su círculo cercano. Estad preparados para enfocar el tema desde la más profunda comprensión, paciencia y respeto.

3. SÉ SINCERO CON EL NIÑO:

  • Independiente de su edad es importante que sepa que su abuelo tiene una enfermedad que le afecta a la memoria. Háblale de la manera más clara y completa posible. Es bueno explicarle también lo necesaria que es nuestra memoria en el día a día de todas las personas.

4. SÉ REALISTA PERO POSITIVO:

Existe una gran tendencia a pensar que está todo perdido cuando a nuestro familiar le diagnostican Alzheimer. Pese a ser un trastorno crónico e irreversible, existen métodos que pueden resultar beneficiosos en este trastorno neurocognitivo, como la estimulación neurocognitiva.

Profundizar en este punto puede resultar de mucha ayuda a la hora de tratar el tema con nuestro hijo ya que el hecho de saber que hay opciones de mejora libera mucho la carga emocional.

5. CÓMO PUEDE AYUDAR EL NIÑO AL ABUELO.

Fomenta que tu hijo haga actividades con su abuelo. Se sentirá útil y realizado al saber que está ayudando. El mero hecho de involucrarlo en el proceso, lo que requiere mucho tiempo y dedicación, resultará beneficioso. Según su edad, puede ayudarle con:

  • Ejercicios cognitivos (vocabulario, cálculo…)
  • Salir a dar paseos.
  • Mantener conversaciones.
  • Que nos cuente historias de su vida o contárselas nosotros y el niño…

 

YO ME ENTERÉ A LOS 12 AÑOS DE QUE MI ABUELO PADECÍA ALZHEIMER.

Al principio era prácticamente imperceptible, pero pasado un año comenzó a avanzar bastante rápido.

No sabía cómo abordar el tema ni tampoco cómo tratar con él, ya que mi familia tampoco sabía. El hecho de informarse implicaba hacerlo más real, por lo que evitaron hacerlo hasta que no hubo más remedio.

Pasaron los años y a mí siempre me quedó la espinita de no haber podido conectar con él mejor de lo que lo hice. En consecuencia, comencé a informarme y a trabajar con personas que padecen esta misma condición.

 

LO QUE APRENDÍ DESPUÉS.

En todo mi proceso de aprendizaje y formación aprendí lo importante que es:

  • Estar bien informado de los síntomas.
  • Identificar cómo se siente la persona.
  • Conocer los tratamientos o posibles métodos de mejora.
  • Y saber de qué forma podemos ayudar y ayudarnos a gestionar de la mejor manera posible la situación.

Una vez que estés bien informado y entiendas cómo hacer nuestro papel ya puedes explicarle a tus pequeños lo que ocurre, con la mayor claridad posible y evitando maquillar la situación, ya que es una enfermedad que, pese a los tratamientos, continuará avanzando.

 

LOS BENEFICIOS DE SABER CÓMO ACTUAR

Al entender qué le pasa a nuestro familiar desaparecerá bastante el miedo, ya que dispondremos de recursos para ayudarle y, además, seremos conscientes de sus necesidades.

A su vez, también es muy importante gestionar la situación entre todas las personas cercanas al familiar, ya que necesitan de mucha dedicación. Si los cuidados se dividen entre varios familiares el tiempo que cada uno invierta en la persona será de calidad y se liberará mucho la sobrecarga (mucho más que si sólo hay un cuidador).

Paralelamente, a nuestro hijo se le estará dando un ejemplo de compañerismo, cooperación y equilibrio por parte de su familia.

CONCLUSIONES

No hay una fórmula para abordar esta situación tan compleja pero sí que hay cosas que podemos hacer para hacerla más llevadera, tanto nosotros mismos, como nuestros hijos:

  1. Informarse bien de la enfermedad y de las necesidades de nuestro familiar.
  2. Informar a nuestro pequeño de la forma más clara y honesta posible.
  3. Realizar actividades beneficiosas para la persona y enseñar a nuestro hijo cómo puede involucrarse en ellas.
  4. Dividir el trabajo entre todos para que sea más llevadero.
  5. Enseñar a ser comprensivo y paciente ya que no siempre va a ser fácil.
  6. Tratar a nuestro pariente con amor y respeto.

Hay realidades difíciles de afrontar.

Sin embargo, tenemos la capacidad de aprender a utilizar gran multitud de recursos y enseñar a nuestros hijos a hacerlo, lo cual les hará crecer muchísimo como personas, tanto intelectual como emocionalmente.

 

LA IMPORTANCIA DEL AMOR

Y, algo que quiero resaltar, más allá de las necesidades de la persona con Alzheimer, es el hecho de demostrarles amor.

Obviamente, nuestro familiar va a cambiar, pero eso no implica que nuestro sentimiento hacia él cambie.

Y yo eso siempre lo mantuve con mi abuelo. Lo traté como siempre hice, le contaba historias, veíamos los programas de televisión que le gustaban o simplemente me sentaba a su lado mientras agarraba su mano.

Y cuando su memoria comenzó a fallar más y más todos nos convertimos en su memoria portátil.

 

“La felicidad se puede hallar hasta en los más oscuros momentos, si somos capaces de usar bien la luz”

¿QUIERES SABER MÁS?

¿Cómo explico a los niños lo que le ocurre al abuelo?

 

BIBLIOGRAFÍA

-https://med.unne.edu.ar/revistas/revista175/3_175.pdf

-https://www.yasss.es/primera-persona/mi-abuelo-tiene-Alzheimer-como-afecta-nieto_18_2766495098.html

-https://www.hacerfamilia.com/salud/noticia-explicar-Alzheimer-ninos-20150921085343.html#:~:text=%20C%C3%B3mo%20explicar%20el%20alzh%C3%A9imer%20a%20los%20ni%C3%B1os,este%20tema%20con%20un%20ni%C3%B1o%20de…%20More%20

 

Alba Gómez Monjas y Miguel Ángel Maroto. Demencia frontotemporal.

 

  • ¿Tienes un familiar que se comporta de forma inapropiada socialmente?
  • ¿Últimamente se muestra impulsivo y extrovertido en exceso?
  • ¿Actúa como si sus necesidades fueran las únicas?
  • ¿Presenta cambios en el lenguaje?
  • ¿Te suena…? Estos son algunos de los síntomas de la demencia frontotemporal (DFT).

Pablo, de 50 años, ha notado que su esposa María, de 48 años y diagnosticada de demencia frontotemporal (DFT), ya no es la misma.

Pablo tiene que estar siempre pendiente de su esposa, ya que ella está teniendo serios problemas en el trabajo por su comportamiento; actúa de forma impulsiva e incluso, cuando quedan con amigos, se comporta de forma inapropiada: realiza comentarios fuera de lugar y no tiene en cuenta cómo se sienten los demás.

Pablo siente vergüenza y ya prefiere no quedar con amigos.

Además, María se escapa para beber alcohol y fumar. Pablo no entiende por qué su esposa a los 48 años se comporta como si fuese una adolescente de 16 sin responsabilidades. No sabe cómo sobrellevarlo.

PERO, ¿POR QUÉ SE COMPORTA ASÍ MARÍA?

La DFT es un grupo de demencias progresivas que provocan cambios principalmente en:

  • La personalidad
  • La conducta
  • El lenguaje

Por lo tanto, es habitual que las personas que viven con demencia frontotemporal, puedan tener nuevas conductas muy parecidas a las de un adolescente:

  • Conductas compulsivas repetitivas.
  • Falta de interés (apatía).
  • Pérdida de empatía.
  • Conductas sociales inapropiadas.
  • Falta de juicio.
  • Tener un habla vacilante.
  • Pérdida de las normas de comportamiento social.
  • Lenguaje inadecuado.

 

¿QUIÉNES LO PADECEN?

Se manifiesta normalmente entre los 45 y 65 años de edad. La demencia frontotemporal es la segunda causa más común de demencia, y la primera en personas menores de 65 años.

 

¿CÓMO PODEMOS AYUDAR A ALGUIEN CON DFT?

Aquí tienes algunas estrategias para afrontar síntomas de la demencia frontotemporal:

  • Tu familiar debe recibir terapia y seguimiento especializados por parte de psicólogos expertos. Como ya habrás podido sufrir, no es una enfermedad fácil de sobrellevar, ni para la persona ni para su entorno.
  • Ayuda a reducir sus problemas de conducta evitando actividades o eventos que provoquen un mal comportamiento.
  • Acepta los síntomas que está presentando tu familiar, ya que ellos no pueden controlar sus comportamientos o incluso ver que pueden ser molestos para los demás.
  • Anima a tu familiar a hacer un poco de ejercicio cardiovascular ya que puede ayudarle a mejorar su estado de ánimo. ¡Mejor si le acompañas!
  • Mantén en casa un ambiente tranquilo.
  • ¡Mantén una rutina estructurada!
  • Distrae y desvía la atención de tu familiar cuando presente algún comportamiento problemático.

Busca apoyo o un lugar donde expresar tus sentimientos y experiencias. En Ahora Centros somos especialistas en DFT y podemos ayudarte a ti y a tu familiar.

Sabemos que los cuidadores os enfrentáis a numerosos desafíos en el día a día, así como a cambios en las relaciones familiares y sociales, el estrés, las decisiones sobre el cuidado a largo plazo, etc. por lo que es importante que también te cuides. Busca apoyo y pasa tiempo fuera de casa haciendo algo que te gusta.

¡Esto te ayudará a aliviar el estrés!

 

¿QUIERES SABER MÁS?

Demencias frontotemporales: las claves que debes conocer.

 

BIBLIOGRAFÍA

-Pelegrín-Valeroa, C., Jiménez-Cortésa, M., Castillo-Giméneza, L., Tirapu-Ustárrozc, J., Benabarre-Ciriab, S., y Olivera-Pueyo, J. (2009). Demencia frontotemporal y deterioro de la conducta social. Psicogeriatría, 1, 49-57.

-Santos-Zambrano, Y., y Dueñas-Mendoza, M. J. (2021). Efectos psicosociales de la demencia frontotemporal. estudio de un caso. Santiago, (155), 128-138.

-Providing care for a person with a frontotemporal disorder. National Institute on Aging. https://www.nia.nih.gov/health/providing-care-person-frontotemporal-disorder. Accessed Sept. 26, 2019.

-Charro-Gajate, C., Diéguez-Perdiguero, E., y González-Martínez, L. A. (2010). La demencia más psiquiátrica: demencia frontotemporal, variante frontal. Psicogeriatría, 2(4), 227-232.

En el Alzhéimer no solo es el enfermo quien se va deteriorando poco a poco. También los familiares van perdiendo a su ser querido.

Es un proceso de duelo, similar a cuando una persona cercana muere, sólo que en este caso se da poco a poco, a medida que la enfermedad avanza. El primer momento de duelo aparece con el diagnóstico. Ahí tiene lugar la primera pérdida, porque aparece la certeza de que ya nada volverá a ser como antes.

El Grupo Mediaset, por medio de su periódico digital Nius, entrevista al director de Ahora Centros para conocer más sobre este proceso.

En Ahora Centros vivimos estas situaciones a diario. Si tienes un ser querido con Alezheimer u otras demencias, contacta con nosotros.

Podemos ayudarte.

 

Puedes leer aquí la entrevista completa:

El duelo anticipado de los familiares de enfermos de Alzhéimer.

 

¿Eres cuidador de un paciente con demencia? Haz clic en este artículo para saber más.

Herramientas prácticas para cuidadores: convivencia en casa.

 

Ana Isabel Prieto  y Miguel Ángel Maroto

 

¿Eres cuidador de una persona con demencia?  Si es así, este artículo te interesa:

  • ¿Qué ocurre si en casa hay un ambiente tranquilo, confortable, una música agradable…? ¿Has notado que tu familiar suele estar más tranquilo?
  • ¿Y si hay ruido, discusiones o un ambiente tenso?, ¿le notas más alterado?

Hoy vamos a hablar de esos síntomas asociados a las demencias que dan muchos quebraderos de cabeza a los familiares: los llamados Síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD).

PERO, ¿CUÁLES SON ESTOS SÍNTOMAS?

¿Has observado alguno de estos comportamientos en tu familiar?

  1. Alteraciones psicomotoras, como agitación, inquietud, irritabilidad, gritos, conductas motoras (vagabundeo o deambulación errática, sin saber a dónde van)…
  2. Alteraciones del pensamiento o la percepción con sintomatología psicótica, como los delirios y las alucinaciones.
  3. Alteraciones afectivas, como síntomas ansiosos, depresivos, cambios bruscos del estado de ánimo…
  4. Alteraciones de la personalidad.

 


Algunos tipos de demencia tienden a asociarse con determinados trastornos de conducta como, por ejemplo:

ENFERMEDAD
SÍNTOMAS FRECUENTES
1. Alzheimer
Apatía

Conducta motora anómala

Síntomas psicóticos (más tardíos)

2. Demencia vascular
Depresión

Síntomas variables según el lugar de la lesión

3. Parkinson
Síntomas psicóticos

Apatía

Depresión

4. Demencia frontotemporal
Cambios de personalidad

Apatía

Desinhibición

5. Cuerpos de Lewy
Trastornos del sueño

Alucinaciones visuales


SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y CONDUCTUALES DE LA DEMENCIA (SPCD)
Irritabilidad/agresividad
Labilidad emocional (descontrol de las emociones)
Depresión / disforia
Apatía
Ansiedad
Agitación
Insomnio
Agitación vespertina (sundowning)
Conducta de vagabundeo (deambulación)
Conductas de seguimiento o persecución
Acusaciones injustas
Comportamiento ruidoso
Demandas excesivas y desmedidas
Comportamiento repetitivo (perseverancia)
Euforia / júbilo
Conductas psicóticas (alucinaciones e ilusiones falsas)
Ideas delirantes
Paranoia
Retraimiento
Egocentrismo
Hilaridad inapropiada
Falta de interés por aficiones habituales

¿ESTAS ALTERACIONES SE PUEDEN DIAGNOSTICAR Y TRATAR?

Si tu familiar padece uno o varios SPCD no estás viviendo una situación aislada. De hecho, es lo normal que una o varias de estas conductas aparezcan en la mayoría de los pacientes.

¿Es necesario tratarlas? Sí, porque provocan gran sufrimiento y deterioro, tanto de la calidad de vida del paciente como del cuidador. Es muy importante identificarlas de forma temprana.

Gran parte de los SPCD se tratan con fármacos pero también tienen tratamiento no farmacológico. Nos vamos a centrar en estos últimos.

La primera aproximación al tratamiento de muchos de los SPCD suele ser no farmacológica aunque en casos de importante peligro o sufrimiento sí se considerará el tratamiento mediante fármacos a criterio médico.

 

TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

Como cuidador debes intentar hacer una descripción cuidadosa del problema y cuándo aparece. Comienza la observación apuntando la fecha, el lugar, la hora y el contexto:

FECHA
LUGAR
HORA
QUÉ PASÓ
QUIÉNES ESTABAN
QUÉ HICIERON
CONSECUENCIAS

 


Al describir detalladamente la conducta problema, conocemos

  • ¿Cuándo aparece el problema?
  • ¿Dónde?
  • ¿En presencia de quién?
  • ¿Con qué frecuencia…?

 

¿CÓMO DEBEMOS ACTUAR?

Podemos usar técnicas de manejo conductual:

  1. Reforzamiento positivo: elogios, frases de ánimo, gestos, sonrisas… cuando hace algo bien.
  2. Reforzamiento negativo: evitar discutir o regañar al paciente ante conductas como desnudarse, gritar, etc.
  3. Extinción: dejar de prestar atención e ignorar la conducta a eliminar para que pierda su efecto cada vez que la hace.

 

La comunicación es muy importante: el tono de tu voz, postura o mirada de confianza aporta seguridad a tu familiar cuando siente miedo, desorientación y/o confusión en su día a día.

También se aplican las técnicas de moldeamiento: se le anima para que continúe siendo independiente a nivel funcional mediante órdenes sencillas.

Para mantener la rutina cotidiana se aplica el ensayo de conducta, reforzando lo positivo se estimula la práctica repetida de la conducta deseada.

Además se puede realizar una modificación del ambiente cambiando el entorno físico y temporal. Es importante mantener los objetos personales y recuerdos, personalizando del entorno.

Otras terapias no farmacológicas que también minimizan la aparición de SPCD son el uso de la música, técnicas de reminiscencia, las actividades lúdicas…

Si eres cuidador recuerda que es crucial que estés formado en estas técnicas y recibas  asesoramiento y apoyo continuo.

 

→  En la segunda parte del artículo describiremos pautas de actuación concretas.

¿QUIERES SABER MÁS?

El tabú de la agresividad en los pacientes de Alzheimer

 

BIBLIOGRAFÍA

-JL Cummings , M. Mega , K. Gray , S. Rosenberg-Thompson , DA Carusi , J. Gornbein ( 1994 ) El Inventario Neuropsiquiátrico: evaluación integral de la psicopatología en la demencia Neurología. , 44 , págs. 2308 – 2314

-Pérez-Castejón, JM, Delmàs, R., & Formiga, F. (2007). Síntomas psicológicos y conductuales en las demencias y su manejo no farmacológico.  multidisciplinar. gerontol, 192-197.

-Olazarán-Rodríguez, A. Agüera-Ortiz, L. Muñiz-Schwochert, R. (2012).. Síntomas psicológicos y conductuales de la demencia: prevención, diagnóstico y tratamiento. Revista Neurología, 55 (10), 598-608. Disponible en: https://www.mariawolff.org/_pdf/olazaran.pdf

-Reyes-Figueroa, JC, Rosich-Estragó, M., Bordas-Buera, E., Gaviria-Gómez, AM, Vilella-Cuadrada, E., & Labad-Alquézar, A. (2010). Síntomas psicológicos y conductuales como factores de progresión a demencia tipo Alzheimer en el deterioro cognitivo leve. Rev Neurol , 50 (11), 653-660.

-Pérez Romeroa, A.,González Garrido, S. (2018) REVISIÓN La importancia de los síntomas psicológicos y conductuales (SPCD) en la enfermedad de Alzheimer. Neurología, 33(6):378—384 Disponible en: www.elsevier.es/neurologia

-Bravo-Benítez, J., Navarro-González, E. (2018) Problemas de conducta en personas con demencia: eficacia de un programa de formación de cuidadores. Psicología Conductual, vol 26,1:159-175.

-Arín, E. F. (2014). Síntomas psicológicos y conductuales en demencia en una unidad de psicogeriatría: Características y respuesta al tratamiento. Informaciones psiquiátricas: Publicación científica de los Centros de la Congregación de Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, (216), 99-116.

-Arriola, E. (2017). Cómo actuar ante determinados comportamientos. Trastornos conductuales en la demencia. Fundazio a Matia.

-Manual para el cuidador de pacientes con demencia (2022) Imserso

-Bohórquez Rodríguez, A. (2019) Guía Alzheimer 2019. Comunicación y Conducta. Familiares. CEAFA.

 

Una de las demencias más desconocidas se ha convertido en un tema de actualidad: la demencia por cuerpos de Lewy. 

El Grupo Mediaset, en su periódico digital Nius, ha entrevistado a Miguel Ángel Maroto, director de Ahora Centros para conocer mejor este tipo de demencia.

Son muy escasos los centros con terapia especializada en cuerpos de Lewy. Es muy importante que estos pacientes reciban terapia personalizada, que no debe ser confundida con el Alzheimer y debe tratarse de modo diferente.

En Ahora Centros somos expertos en estimulación cognitiva para pacientes con cuerpos de Lewy: si tienes un familiar que lo padezca, contacta con nosotros.

Podemos ayudarte.

Entrevista completa

Qué es la demencia por cuerpos de Lewy: entrevista a Miguel Ángel Maroto.

 

 

¿Quieres saber más sobre cuerpos de Lewy?

 

 

Miguel Ángel Maroto Serrano-El dilema de las vacaciones con un familiar con deterioro cognitivo

 

Cuando llega el verano los familiares de algunos pacientes nos informan de que se marchan al pueblo o a la playa, “así descansa y pasea, que le gusta mucho”

El periodo vacacional se puede prolongar hasta varios meses, incluso desde junio hasta septiembre. Esto puede suponer hasta cuatro meses sin realizar terapia de estimulación cognitiva.

¿Te imaginas no recibir el tratamiento para una enfermedad durante tanto tiempo?, ¿dejarías que tu familiar no tomara los medicamentos para la tensión o el azúcar durante varios meses? El deterioro cognitivo es una enfermedad que no sólo va a seguir estando ese tiempo de verano, sino que al ser neurodegenerativa va a empeorar claramente por no tratarla.

Un mes o dos son periodos demasiado largos para un paciente de Alzheimer o de otras demencias. Su cerebro no se puede permitir estos parones. Si hacemos esto en verano estaremos dando pasos atrás porque rompemos la rutina creada durante todo el año.

Las rutinas son fundamentales para ellos: les orienta y les coloca en la realidad. La rutina de estimulación cognitiva consiste tanto en terapia presencial como en refuerzo con “tareas para casa”, es decir, deberes que les damos para los días en que no acuden al centro y que deben hacer siempre a la misma hora y en el mismo lugar. Así de importantes son las rutinas para estos pacientes.

Para un enfermo con deterioro cognitivo es importante mantener sus costumbres porque le ayuda a orientarse y a conectarse con la realidad.

Nuestra experiencia es la misma cada año: al volver el paciente manifiesta un declive tanto si se encontraba en una fase leve como moderada.

 

 

PERO EL CUIDADOR TAMBIÉN NECESITA VACACIONES, ¿VERDAD?

¡Cierto! Cambiar de lugar y de actividades puede ser bueno para el cuidador y no quiere decir que el paciente no pueda hacerlo, pero hay que tomar precauciones para que su estado no empeore.

 

LO QUE CAMBIÓ LA PANDEMIA

La pandemia provocó dos novedades en el campo de la estimulación cognitiva:

  1. A la vuelta del confinamiento los cuidadores y familiares notaron que su ser querido había empeorado cognitivamente. La reducción de actividades, el sedentarismo, la falta de contactos sociales y, en resumen, la disminución de estimulación llevó a un empeoramiento en pacientes que tenían deterioro cognitivo previo.
  1. La segunda realidad que nos mostró la pandemia es que la ECO (Estimulación Cognitiva Online) era posible, fácil de hacer y, lo más importante, eficaz para frenar el avance del deterioro en pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Además, resultaba útil tanto en fases leves como en fases moderadas.

 

¿QUÉ DEBO TENER EN CUENTA AL IRNOS DE VACACIONES?

La orientación temporal y espacial suele estar afectada en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas que causan deterioro cognitivo.

Si cambiamos al paciente de lugar de residencia y de entorno nada es igual: el domicilio, el dormitorio, el baño, el edificio, los comercios, las rutinas, las actividades y las relaciones sociales… Toda su vida se ve alterada.

Esto suele causar gran confusión y ayuda a que el deterioro cognitivo avance y afecte a la calidad de vida del paciente y sus familiares.

Cualquiera de nosotros llega a su casa del pueblo o de la playa y la recuerda sin dificultad, pero en la Enfermedad de Alzheimer parte de esos recuerdos pueden confundirse, borrarse y no reconocer ni la casa ni dónde se encuentran las habitaciones o las cosas que puede necesitar.

 

 

ENTONCES, ¿QUÉ PODEMOS HACER PARA EVITAR QUE EL DETERIORO AVANCE EN EL VERANO?

Desde nuestra experiencia te proponemos varios cambios:

  1. Llévate pertenencias de la vivienda habitual a la casa de vacaciones: fotos, cuadros, libros, cojines… estímulos que le sean reconocibles de su vivienda.
  2. Si el deterioro es moderado deberíamos rotular con etiquetas las puertas de las distintas habitaciones.
  3. En la medida de lo posible, deberíamos no romper rutinas establecidas, por ejemplo, si a las 11 hace los “deberes para casa” y a las 12 se sale a dar un paseo, conviene mantenerlo.
  4. Intentar no exponerlo demasiado a eventos sociales, amistades y conocidos que el enfermo pudiera no recordar ya que les ve con poca frecuencia. Evitar preguntarle cosas como: ¿no te acuerdas de Antonio y Carmen?
  5. Y, muy importante, realizar ECO (Estimulación Cognitiva online). El requisito para llevarlo a cabo es uno y sencillo: sólo necesitamos un teléfono móvil. Se puede realizar en cualquier parte del mundo.

 

¿EN QUE CONSISTE LA ESTIMULACIÓN COGNITIVA ON LINE?

La estimulación cognitiva (ECO) la conforman una serie de actividades que realizamos con el paciente con objeto de “forzar” a su cerebro a realizar acciones que no hace de forma normal.

No sirve cualquier actividad, como sopas de letras, cruzadas o sudokus ya que éstos se limitan a estimular una serie de funciones cognitivas específicas, como la atención, la memoria semántica o la memoria de trabajo. Cuando una actividad se realiza de forma continua el cerebro automatiza sus procesos y al cabo del tiempo de seguir realizando esa actividad como, por ejemplo, las sopas de letras su potencial de estimulación es mucho más bajo.

Las funciones que estimulamos en la EC son mucho más amplias. Cuando realizamos estimulación cognitiva, el terapeuta prepara una serie de actividades encaminadas a estimular las funciones cognitivas alteradas y a mantener o preservar aquellas otras que realiza de forma correcta.

Realizar la actividad de “forma online” presenta muchas ventajas ya que, por una parte, el ejercicio que realizará el cerebro de nuestro paciente es el mismo que presencial. Si no hay limitaciones sensoriales que impidan o dificulten “atender una llamada de teléfono o de video” se podrá continuar con su terapia aunque esté en el campo o en la playa de vacaciones.

 

 

¿QUÉ FRECUENCIA ES DESEABLE?

Antes esta pregunta siempre contesto lo mismo: “en deterioro cognitivo, cuanto más mejor” pero la frecuencia de las videollamadas dependerá del nivel de deterioro que tenga el paciente.

  • Deterioro cognitivo leve: una o dos llamadas semanales de una hora y, complementariamente, la confección de un cuaderno con ejercicios que se realicen cada día durante una hora.
  • Deterioro moderado: la frecuencia debería ser de 3 a 5 días/semana, con videollamadas de una hora de duración.

 

¿CUÁLES SON LAS AYUDAS ECONÓMICAS PARA REALIZAR ESTA ACTIVIDAD?

Este tipo de servicios se engloban en un apartado de la Ley de dependencia que se denomina “Promoción de la autonomía personal”

En AHORACENTROS te ayudamos a gestionarlo. Según el grado de dependencia las ayudas pueden cubrir hasta el 100% del coste del tratamiento.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

Carla Guzmán Leiva y Miguel Ángel Maroto-Cuidar a quien nos cuidó.

 

Si tienes una persona dependiente a tu cargo este artículo te interesa.

¿Conoces las pautas para cuidarla pero, a la vez, respetando la autonomía que aún mantiene? ¡Vamos a conocerlas!

Cuando nos hacemos mayores es habitual que necesitemos ayuda. Nuestra capacidad física, psíquica o intelectual se puede deteriorar y se llega a necesitar ayuda en aspectos del día a día:

  • Administrar el dinero.
  • Utilizar transportes públicos o conducir.
  • Salir a la calle.
  • Tomar la medicación.
  • Usar el teléfono.
  • Comprar y preparar la comida o hacer otras tareas domésticas.
  • Asearse, vestirse y bañarse por uno mismo.
  • Incluso comer solo o caminar en algunos casos.

Cuidar a personas mayores cuando no pueden satisfacer sus necesidades por sí solas, exige una gran capacidad humana, ya que debemos respetar la dignidad de ese “otro” a quien se cuida.

Y, a la vez, debemos lograr un equilibrio para mantener la autonomía de esa persona mayor.

 

LA VIDA PUEDE CAMBIAR EN UN DÍA

La tarea de cuidar no es fácil. La familia se enfrenta, a veces repentinamente (tras un ictus, por ejemplo) o de forma más paulatina (demencia, Alzheimer…) con un padre, madre, tía o abuelo deteriorado.

La familia debe enfrentarse a una tarea nueva, desconocida y, más aún, atemorizante.

Se produce un cambio de roles. Los mayores necesitan ser cuidados, muchas veces por sus hijos. Esta realidad tensiona a la familia, que debe hacer ajustes en su organización para atender a la persona mayor y al mismo tiempo mantener el equilibrio, como el trabajo o el cuidado de los propios hijos).

 

CÓMO LO VIVE EL MAYOR

La disminución en la capacidad funcional se afronta de manera más positiva cuando el adulto mayor cuenta con un entorno ambiental seguro, vínculos familiares y acceso a la atención en salud.

La pérdida de la autonomía, el sentimiento de soledad, la viudez, la pérdida de los amigos… proporcionan ciertas dificultades a los mayores, que deben adaptarse a nuevas situaciones de dependencia física, moral o económica. Encuentran refugio en la cercanía de sus familias.

 

¿IMAGINAS NO PODER VALERTE POR TI MISMO?

Para una persona que toda su vida ha sido capaz de valerse sola, de mantenerse a sí misma y a otras personas perder esa capacidad es un momento muy duro.

La autonomía es la capacidad controlar tu propia vida y tomar tus propias decisiones sin ayuda de otras personas.

 

 

EL ENTORNO DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES

El cuidado y la ayuda pueden generar, en ocasiones, una mayor dependencia. Esto sucede cuando no se deja a la persona mayor seguir haciendo las cosas que aún es capaz de hacer. Por ejemplo, quizá no pueda ya conducir pero sigue siendo muy capaz de coger la línea de autobús de su barrio.

Veamos dos aspectos importantes a tener en cuenta en el entorno:

  • La vivienda: la adaptación de la casa a las necesidades del mayor es fundamental. Un ambiente físico estimulante (según sus capacidades mentales) junto con suficientes ayudas (pasamanos, ayudas en el baño…) conjugan la autonomía con la seguridad. Así contribuimos a su bienestar.
  • El ambiente social: la actitud y la forma de comportarse de los familiares, amigos, vecinos, etc. ante el deterioro de la salud de las personas de edad avanzada influyen en el grado de autonomía e independencia que muestran.

 

3 COSAS QUE NO DEBEMOS HACER

  1. Hacer por la persona tareas que ella pueda realizar, aunque con lentitud y dificultad, por sí misma. No se le da la oportunidad de demostrar su independencia en la tarea y, si ocurre con frecuencia, es posible que acabe perdiendo esa habilidad por desuso.
  2. Amonestar o criticar cuando la persona mayor se considera independiente y realiza alguna actividad por sus propios medios.
  3. No reconocer y valorar cuando la persona mayor se desenvuelve con autonomía en tareas que le pueden suponer un esfuerzo, sea vestirse, ordenar la casa o comprar el pan, y no pide ayuda a los demás.

Es frecuente que las conductas que no tienen consecuencias positivas, como reconocimiento o elogio de los demás, dejen de realizarse.

 

 

 

6 COSAS QUE SÍ DEBEMOS HACER

  1. Acondicionar el entorno para facilitar conductas independientes. Revisar y eliminar la existencia de obstáculos ambientales que dificulten la autonomía y supongan un riesgo.
  2. Observar a la persona mayor para conocer todo lo que puede hacer por sí misma. Se debe prestar atención a las dificultades pero también es importante hacerlo con las capacidades que la persona tiene preservadas.
  3. No hacer nada por la persona mayor si esta puede hacerlo por sí misma. Ayudarla solo en lo necesario. Una vez que se ha comprobado qué puede hacer por sí misma es importante dejar que continúe haciendo todo lo que pueda sin ayuda.
  4. Si sabemos que puede realizar una tarea sin ayuda (por ejemplo, usar el teléfono para llamar a los familiares) es útil recordárselo y estimularle a repetirlo. Potenciaremos que estas labores se continúen haciendo el mayor tiempo posible.
  5. Preparar la situación para que sea más fácil ser autónomo. Resulta aconsejable el mantenimiento de rutinas siempre que se pueda.
  6. Comportarse con la persona mayor de modo que el trato favorezca la autonomía. Los comportamientos independientes que tienen consecuencias positivas para la persona mayor, ya sea porque se le elogia o porque se muestra satisfacción por su labor, tienden a repetirse en un futuro.

Estas sugerencias no suelen tener un efecto inmediato pero su uso continuado, una vez que se incorporar estas pautas en la rutina diaria, permite encontrar nuevas formas de ayudar a su familiar y así mismo.

 

Y, ¿ESTO NO CONSUME MÁS TIEMPO DEL CUIDADOR?

Es posible que, mientras leías lo anterior, hayas pensado que estas pautas significan “aún” más tiempo del que ya empleas para cuidar a tu familiar.

Estas dudas son razonables, de hecho, es probable que al principio consuman más tiempo.

Sin embargo, este esfuerzo se verá recompensado cuando se vea a la persona mayor dependiente mantener cierta autonomía y expresando satisfacción al juzgarse a sí misma como una persona útil que puede realizar actividades que le permitan mantener su dignidad.

Cuidar significa ayudar sólo lo necesario.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

BIBLIOGRAFÍA

  • Álvarez Hernández, Joaquín, & Sicilia, Mercedes (2007). Deterioro cognitivo y autonomía personal básica en personas mayores. Anales de Psicología, 23(2),272-281. [fecha de Consulta 3 de Mayo de 2022]. ISSN: 0212-9728. Disponible en:   https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16723214
  • Ministerio de salud y Senama. (2009), Manual del cuidado de personas mayores dependientes y con pérdida de autonomía.
  • Quevedo-Tejero, Elsy C, & De la Fuente-Bacelis, Teresa J, & Zavala-González, MA., Jiménez-Sastré, A (2010). Funcionalidad para las actividades de la vida diaria en el adulto mayor. Archivos en Medicina Familiar, 12(1),1-4. [fecha de Consulta 3 de mayo de 2022]. ISSN: 1405-9657. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=50719083001
  • Quiroga, Pamela (2015). Prácticas cotidianas de los adultos mayores en el contexto familiar latinoamericano. Oculum Ensaios, 12(1),49-59. [fecha de Consulta 3 de mayo de 2022]. ISSN: 1519-7727. Disponible en:   https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=351733757005

Inés Yan y Miguel Ángel Maroto-Mi familiar con Alzheimer es agresivo conmigo.

 

¿ES NORMAL QUE SUCEDA?

Sí, se trata de una situación frecuente. No te sientas solo ni culpable porque suceda.

Es común que los pacientes de demencia tengan episodios de ira, expresándolos tanto hacia los que más quieren así como hacia sí mismos.

 

¿POR QUÉ PASA?

Las reacciones de ira pueden deberse a desorientación, cansancio, dolor físico o simplemente tristeza.

Ten en cuenta que a veces no saben cómo manejar ni expresar lo que sienten.

 

 

¿CÓMO PUEDO ADELANTARME A QUE OCURRA?

Tú conoces a tu familiar: conoces las situaciones que pueden estresarle más o afectar  u estado emocional. Es imprescindible para poder prevenir estas situaciones. Pongamos algunos ejemplos:

  • Están desorientados.
  • Sienten rabia porque no recuerdan aquello que les has preguntado.
  • Se frustran porque no son capaces de realizar alguna tarea que anteriormente no les suponía ninguna dificultad…

 

¿CÓMO REACCIONO SI MI FAMILIAR SE PONE AGRESIVO CONMIGO?

  • Traslada su atención a otro contexto u otra actividad que sea atractiva para él. Lo mejor es distraerle.
  • Recurre a objetos personales o fotografías conocidas para favorecer su orientación.
  • En caso de olvido de palabras, da claves silábicas que precedan la palabra que quiera decir.
  • Valora y refuerza todo esfuerzo que realice.
  • Garantiza la seguridad de ambas partes: en casos de agresividad física, responde con tono sereno, procurando dirigir la atención hacia algo que le resulte placentero.

 

 

¿CÓMO ME PUEDO CUIDAR?

El bienestar del cuidador es la principal clave para manejar situaciones en las que la persona con demencia manifiesta ese comportamiento agresivo.

  • Dedicándome un tiempo solo para mí: ocio, actividades sociales, deporte, ver amigos…
  • Controlando mis emociones y buscando ayuda psicológica, si fuese necesario, para aprender a gestionar mis propias reacciones así como a expresarme sin miedo.
  • Recordando que nadie tiene culpa de la enfermedad ni su evolución: ni el paciente ni tampoco tú.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

Síndrome del atardecer o del sundowning en pacientes de Alzheimer.

 

Encantados de haber participado en las XXIV Jornadas de Alzheimer del Centro de humanización de la salud de la orden de Los Camilos.

Ante más de 1.000 asistentes presenciales y online, Miguel Ángel Maroto (director de Ahora Centros) ha explicado los aspectos prácticos de la estimulación online.

Esta metodología, que antes de la pandemia parecía imposible aplicar al deterioro cognitivo, en Ahora Centros está ya totalmente normalizada y la aplicamos a numerosos pacientes. De este modo, personas que no pueden desplazarse o prefieren no hacerlo ahora pueden hacer su terapia desde casa.

¡Mil gracias a Los Camilos por contar con nosotros un año más!