Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto – ¿Cómo me comunico con mi familiar con Alzheimer?

 

¿CÓMO ME COMUNICO CON MI FAMILIAR CON ALZHEIMER?

Te sientes frustrado. Tu mujer, tu padre… cada vez es más difícil comunicaros.

Es normal. A medida que avanza la enfermedad  le cuesta más expresarse y también entenderte. Esto se denomina afasia.

Te habrás dado cuenta de que le cuesta leer un libro, seguir el argumento de una película o ver las noticias.  Y también le sucede a la hora de hablar, ya sea para nombrar un objeto, expresar un sentimiento, un deseo, una necesidad.

Al enfermo le cuesta cada vez más hablar por la pérdida del lenguaje, de las palabras. Su vocabulario cada vez es más reducido, tanto a la hora de usarlo él, como a la hora de comprenderlo. Al final del proceso puede quedar reducido a media docena de palabras o a una sola palabra inteligible.

Este proceso, que comienza como una mera dificultad llegará a ser incapacidad. Si eres el cuidador, sabrás bien de qué te estamos hablando.

 

 

Esta pérdida de la facilidad para hablar y comunicarse se caracteriza por la anomía: la dificultad en encontrar la palabra adecuada. Se inicia con el uso de frases descriptivas o rodeos cada vez más complicados para decir una palabra:

  • “Donde se echa el agua para beber”, para denominar un vaso.
  • “Eso para guardar cosas y guardarlas para siempre”, para referirse a una cámara de fotos.
  • El uso de palabras comodín (chisme,trasto…)
  • Equivocaciones u omisiones en algunos sonidos de las letras de una palabra, como hacen los niños que están aprendiendo a hablar (“bata” en vez de “vaca”; “mateta”, en vez de “maleta”…)
  • El cambio de palabras de un mismo campo semántico (decir “perro” cuando se quiere decir “gato”).
  • O el uso de palabras inexistentes, inventadas y que a menudo provocan que no sepamos qué quieren decir, sobre todo si intentan describir o nombrar cosas abstractas, o ideas, o sentimientos, no cosas concretas reconocibles.

A esta deficiencia y paulatina incapacitación hay que unirle otros aspectos y pérdidas que el enfermo irá sufriendo: la memoria se va debilitando.

 

Las lagunas son cada vez más grandes, tanto en la memoria reciente, que es la que primero se pierde, como en los recuerdos del pasado. Es lo que se denomina amnesia.

A este deterioro le acompañan otros:

  • La agnosia o incapacidad para reconocer objetos y su uso (por ejemplo, morder un anillo; usar la cuchara para cortar…)
  • Por si fuera poco, se añade la pérdida de la capacidad de atención, con una ralentización cada vez mayor, de los tiempos de procesamiento de la información. Aparece la bradipsiquia, que es el enlentecimiento de la velocidad del impulso nervioso.
  • Otras pérdidas aparejadas a este proceso son la pérdida de la capacidad de razonar y de seguir razonamientos ajenos, aun los más sencillos.
  • Además, las disfunciones ejecutivas dan lugar a apatías y faltas de movilidad que dificultan todo tipo de movimientos, incluso los del habla.
  • Las alteraciones conductuales (desinhibiciones, desorganización, indecisión) y la pérdida de las habilidades sociales con comportamientos asociales (autismos) o antisociales (violencia), producen dificultades en su relación con las personas con las que el enfermo se relaciona.

Todo este cúmulo de dificultades se va creando una barrera entre el enfermo y las personas que le rodean, dificultando de una forma cada vez más profunda la comunicación.

La comunicación entre el paciente y el profesional o entre el paciente sus cuidadores es esencial a la hora de tratarle y cuidarlo.

 

 

¿CÓMO EL CUIDADOR PUEDE COMUNICARSE CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER?

Lo primero que se debe hacer es crear un ambiente adecuado, sin ruidos, música de fondo, televisión…

Es importante que el enfermo no tenga sonidos que distraigan su atención o dificulten la audición, que puede estar mermada.

Porque otra cosa que es muy importante es asegurarse que está prestando atención. Es posible que al enfermo le cueste un tiempo fijar la atención, pero toda comunicación sin esa atención será fallida. Para ello, podemos usar trucos sencillos:

  • Es positivo usar el contacto corporal: agarrarle la mano, acariciarle.
  • Es importante mirarle a los ojos.
  • Es bueno y necesario que esté con gente, sobre todo con personas queridas y cercanas pero no conviene que haya mucha gente a la vez, o que se produzcan visitas de desconocidos o visitas sociales, al menos de forma habitual, con los que no tuvo mucha relación cuando estaba bien.

El lenguaje oral falla antes que el lenguaje gestual. Los gestos con las manos, la postura del cuerpo, los gestos de la cara, la mirada…todo el lenguaje corporal cobra una relevancia muy grande. Pueden servirnos para reforzar la palabra (“¿te duele la mano?” señalándole o tocándole la mano con gesto de preocupación).

Con el lenguaje corporal es más difícil mentir. Se debe expresar sinceridad con el cuerpo, por lo que habrá que empatizar internamente y realmente con el enfermo, y tener un verdadero interés por lo que él dice y por lo que se le dice.

Por otra parte hay que seguirle hablando como a un adulto, sin tonos infantiles.

Y no hay que hablar de él en su presencia, como si no se enterara de nada.

 

 

¿CÓMO HACERLE PREGUNTAS?

Deben ser directas y cerradas:

  • En vez de “¿qué tal estás?” decir “¿te duele la cabeza?”, intentando que pueda responder con un sí o un no.
  • O que la elección sea entre cosas concretas en vez de “¿qué quieres comer?” decir “¿quieres verdura o sopa?”.
  • Si es posible mostrarle las alternativas de forma visual, mejor (elegir entre chaqueta o abrigo mostrándoselos).

Los mensajes debes ser cortos y directos. Las frases y las preguntas complicadas, con subordinadas, o abiertas, además de no ser entendidas, provocan en el enfermo sensaciones de fracaso y tristeza, que tampoco son buenas para la marcha de su enfermedad.

Los que tratan y cuidan a un enfermo de Alzheimer deben tener en cuenta que los comportamientos extraños, o sus enfados, o negativas para hacer cosas pueden ser la forma que tiene de comunicar mensajes.

Por ejemplo, sus deambulaciones pueden significar que buscan algo; sus negativas a, por ejemplo, ducharse pueden significar que no quiere lavarse la cabeza, o que se quiere duchar en otro momento…

El cuidador tiene la tarea de ir viendo qué pueden querer decir sus actuaciones, que nos pueden resultar incomprensibles o molestas, pero que quizá sean las únicas formas de comunicación que posee.

Sus negativas a hacer algo se deben o se pueden negociar, ofreciéndole alternativas.

 

 

REPETICIÓN DE FRASES

Algo típico de la enfermedad de Alzheimer es la repetición constante de mensajes o preguntas. Si son motivo de preocupación o de estrés para el enfermo, se debe utilizar el método de la distracción, conduciendo su atención a otras cosas.

Si no son motivo de preocupación, se puede dar la información o la explicación una y otra vez.

 

CONCLUSIONES.

En definitiva, la comunicación con un enfermo de Alzheimer es un difícil reto para el cuidador.

Lo más importante es potenciar la empatía, poniéndose en su lugar, utilizar una comunicación no verbal sincera y abierta, huir de toda confrontación, y mantener la calma todo lo que se pueda, aceptando que no siempre, y cada vez menos a medida que pasa el tiempo, la comunicación será posible.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

 

BIBLIOGRAFÍA

  • Deus Yela, J; Deví Bastida, J.; Sáinz Pelayo, M. P. (2018). Neurología de la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Editorial Síntesis.
  • Hernández-Lahoz, C., López-Pousa, S. (2016). Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad. Oviedo: Ediciones Nobel.
  • Martínez Piédrola, Rosa Mª, Miangolarra Page, Juan Carlos (Coordinadores), (2006). El cuidador y la enfermedad de Alzheimer. Formación y asistencia. Madrid. Editorial Centro de Estudios Ramón Areces.
  • Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Ediciones Octaedro.
  • Fundación Pasqual Maragall, en https://blog.fpmaragall.org/como-tratar-a-un-enfermo-de-alzheimer-la-comunicacion