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LAS 6 CLAVES DE LA ESTIMULACIÓN COGNITIVA

Laura Días y Miguel Ángel Maroto- Las 6 claves de la estimulación cognitiva.

 

Si tienes un familiar con deterioro cognitivo, te resultará conocido este concepto: estimulación cognitiva.

¿Sabes en qué consiste y por qué es tan beneficioso para los pacientes? Vamos a aprender más:

  1. En palabras sencillas, ¿qué es la cognición?

Es la capacidad de una persona para desenvolverse en la vida satisfactoriamente y sin dificultad, es decir:

  • Saber resolver de forma correcta los problemas y situaciones que se presentan a diario.
  • Conseguir objetivos personales.
  • Aprender, y no sólo en el sentido de estudiar, sino en el de adquirir “sabiduría” y conocimientos en el día a día. Y, después, recuperar esos conocimientos para poder usarlos.

 

 

  1. ¿Qué es el deterioro cognitivo y qué tiene que ver con la edad?

El envejecimiento conlleva un decaimiento gradual de las capacidades físicas y mentales. La evidencia científica afirma que los procesos de nuestro cerebro se vuelven menos eficientes en las personas mayores pero, ¿cuál es el motivo para que eso ocurra?

  • Aunque la experiencia con los años es mayor, nuestro cerebro procesa la información más lentamente.
  • Además, la memoria también se puede ver afectada con la edad.

Como consecuencia, algunos adultos mayores sufren diferentes patologías que se asocian al término ‘deterioro cognitivo’.

 

  1. ¿Es cierto que hay más deterioro cognitivo que nunca?

El aumento de la prevalencia (frecuencia) del deterioro se relaciona con el envejecimiento progresivo de la población. A más personas mayores, mayor cantidad de pacientes que lo sufren.

Esto ha fomentado desde hace años la búsqueda y creación de nuevos tratamientos que contribuyan a su prevención (si la persona no lo sufre) o su ralentización (si ya han aparecido los síntomas).

En los últimos años ha adquirido especial relevancia la aplicación de terapias no farmacológicas en el cuidado de los mayores. Y entre ellas, una de las más importantes son los talleres de estimulación cognitiva.

 

 

  1. ¿Qué beneficios tiene la participación en los talleres de estimulación cognitiva?
  • Mejora de la autonomía de la persona mayor en sus actividades diarias.
  • Mayor interacción social con personas que también buscan mantener su mente activa.
  • Mayor motivación en las personas mayores para participar en actividades sociales que les permitan sentirse involucrados y activos dentro de la comunidad.
  • Mejora de la calidad de vida debido al incremento de las capacidades cognitivas.
  • Mantenimiento de los cambios cognitivos que se obtienen tras la participación en talleres de estimulación cognitiva.

La relevancia de estas actividades reside en la necesidad de preservar y/o incrementar las capacidades cognitivas con la finalidad de mantener la mente activa y prevenir la posible aparición de déficits.

Por ello, se debe tener en cuenta que una de las causas que producen este decrecimiento de las competencias cognitivas se debe a la disminución de la participación de las personas mayores en actividades de su vida diaria, valorando la importancia de mantener una vida activa y una rutina diaria que permita el incremento de la sensación de bienestar de la persona mayor.

 

 

  1. ¿Qué consigue la estimulación?

Un taller de estimulación cognitiva tiene como finalidad principal el entrenamiento de las diferentes funciones cognitivas de la persona, por ejemplo:

  1. Orientación: capacidad que permite tomar conciencia de uno mismo y del contexto en el que se encuentra en cada momento.
  2. Atención: capacidad de producir, orientar y mantener el estado de activación adecuado para conseguir un correcto procesamiento de la información.
  3. Funciones ejecutivas: actividades mentales complejas. Son esenciales para la planificación, organización y evaluación, entre otros, del comportamiento para la correcta adaptación al entorno. Entre estas funciones se encuentran el razonamiento, la memoria de trabajo y la toma de decisiones.
  4. Cognición social: el conjunto de procesos de carácter cognitivo y emocional que permite a la persona interpretar, analizar, recordar y emplear la información sobre el entorno social (familia, amigos, conocidos…)
  5. Memoria: capacidad de codificación, almacenamiento y recuperación de información previamente aprendida de manera efectiva. Entre los tipos de memoria se distinguen la episódica, la semántica y la procedimental.
  6. Lenguaje: función que permite el desarrollo de los procesos de simbolización. Entre los procesos que los componen se encuentran la comprensión, la fluidez, la escritura y el vocabulario.
  7. Praxias: las habilitades motoras que han sido adquiridas con anterioridad y que ayudan en la consecución de un plan u objetivo.
  8. Gnosias: la capacidad que tiene el cerebro en el reconocimiento de la información que ha sido aprendida previamente. Entre esta información se encuentran objetos, personas y/o lugares que han sido aprendidos a través de los sentidos.
  9. Habilidades visoespaciales: grupo de funciones cognitivas que permiten el análisis y la comprensión del espacio.

 

 

  1. ¿Qué evidencia científica hay?

Existen estudios, como el realizado por Eckroth-bucher y Siberski (2009), que respaldan la idea de que la estimulación constante de las diferentes funciones cognitivas como la memoria, el lenguaje, la cognición social y la atención entre otras puede ser potencialmente útil para prevenir y ralentizar el deterioro cognitivo que se encuentra asociado al envejecimiento.

En Ahora Centros somos expertos en estimulación cognitiva. Realizamos terapias tanto a nivel preventivo como para personas con deterioro. ¡Contacta con nosotros para más información!

 

¿QUIERES SABER MÁS?

Talleres de Memoria: ¡mueve tus neuronas!

 

BIBLIOGRAFÍA

  • Eckroth-Bucher, M., & Siberski, J. (2009). Preserving cognition through an integrated cognitive stimulation and training program. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias®, 24(3), 234-245.
  • Madrigal, L. M. J. (2007). La estimulación cognitiva en personas adultas mayores. Revista cúpula, 4-14.
  • Niederstrasser, N. G., Hogervorst, E., Giannouli, E., & Bandelow, S. (2016). Approaches to cognitive stimulation in the prevention of dementia. J Gerontol Geriatr Res S, 5, 2.
  • Rodríguez, J. G., & Gutiérrez, G. G. (2017). Definición y prevalencia del deterioro cognitivo leve. Revista española de Geriatría y gerontología, 52, 3-6.
  • Rozo, V., Rodríguez, O., Montenegro, Z., & Dorado, C. (2016). Efecto de la implementación de un programa de estimulación cognitiva en una población de adultos mayores institucionalizados en la ciudad de Bogotá. Revista Chilena de Neuropsicología, 11(1), 12-18.
  • Ventura, R. (2004). Deterioro cognitivo en el envejecimiento normal. Revista de psiquiatría y salud mental Hermilio Valdizán, 5(2), 17-25.
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Todos los beneficios de hacer crucigramas. ABC entrevista al director de Ahora Centros.

Crucigramas y sopas de letras son un entretenimiento de toda la vida, pero…

  • ¿Y si no fueran simples «pasatiempos»?
  • ¿Y si ese tiempo invertido estuviera, en realidad, muy bien aprovechado?
  • ¿Y si gracias a los crucigramas estuviéramos obteniendo un cerebro más ágil y joven?

Miguel Ángel Maroto nos habla hoy sobre los beneficios de estas actividades en ABC Bienestar.

¿Quiéres saber más?
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Estos son los beneficios de hacer crucigramas

 

 

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HAY ATAJOS PARA LA FELICIDAD Y EL BAILE ES UNO DE ELLOS

Ada Inés Simmonet Conde y  Miguel Ángel Maroto Serrano-Hay atajos para la felicidad y el baile es uno de ellos.

 

BENEFICIOS DE LA DANZA EN PERSONAS CON DEMENCIA.

Tradicionalmente, los tratamientos para las demencias (Alzheimer u otras) se han venido centrando en el uso de fármacos. Sin embargo, esta tendencia está cambiando: actualmente se conoce el alto valor que los tratamientos que ven a la persona como un todo pueden aportar a los pacientes con demencia.

Las personas somos un todo, una suma holística de nuestros procesos físicos, emocionales, sociales y cognitivos (Kitwood, 1997).

Hay una creciente literatura cinetífica que respalda la aplicación de las terapias artísticas en personas con demencia. ¿Por qué? Porque estas terapias, además de reducir el riesgo de demencia y ralentizar la enfermedad, son un medio de conexión entre personas (Palo-Bengtsson, 2002; Verghese, 2003; Hayes, 2011; Vink, 2011).

¿QUÉ ES LA DANZA-MOVIMIENTO TERAPIA?

Tras este nombre tan largo  tenemos un concepto sencillo: la terapia que utiliza el movimiento como medio para comunicarnos.

La Danza-Movimiento Terapia (DMT, para abreviarlo) es una especialidad en psicoterapia que utiliza la creatividad que todos tenemos. Veamos cómo describen esta terapia los especialistas:

  • Esta terapia busca la integración cuerpo-mente del individuo (Bernstein, 1979; extraído de Panhofer, 2005).
  • El movimiento y la danza son un medio para lidiar con los conflictos emocionales o psicológicos.
  • Todo movimiento corporal puede provocar cambios en la mente. Es decir, tenemos dos beneficios a la vez: promovemos la salud y el crecimiento personal.

(Extraído de la Asociación Española de profesionales en Danza Movimiento Terapia).

 

¿QUÉ BENEFICIOS TIENE LA DMT PARA LA DEMENCIA?

Cuando la ponemos en marcha toma se convierte en una importante herramienta para los pacientes: mejora su percepción corporal, su empatía y su sensibilidad ante aspectos no verbales, tanto de la relación con otras personas como con el ambiente (Hill, 2008).

Ayuda a retrasar el deterioro cognitivo, mejorar el estado de ánimo y aumentar la interacción social debido a:

  • El uso del movimiento, siendo a la vez ejercicio y baile.
  • El uso de la música.
  • La relación terapéutica.
  • Sus beneficios específicos.

(Karkou y Meekums, 2017).

 

MEJORAS FÍSICAS.

La DMT utiliza el cuerpo y fomenta el movimiento entre participantes, así que genera cambios fisiológicos asociados a la práctica de ejercicio. Tiene  efectos positivos a nivel físico y en la cognición (Colcombe, 2003).

Ciertas formas de baile, como el tango, pueden incluso mejorar los síntomas de los pacientes con Parkinson, en especial el equilibrio y la marcha (Hackney, 2007; Hackney, 2010).

De hecho, el tango tiene muchos elementos en común con la DMT como movimientos iniciales y finales, rango de velocidades, variación rítmica… (Hackney, 2010).

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ALGUNOS CONCEPTOS TÉCNICOS

Lo que diferencia a la DMT del baile es el establecimiento de una buena relación terapéutica.

¿Qué es la relación terapéutica? Una forma de psicoterapia que puede ser un agente clave para el cambio (Norcross, 2011; Macaskie, 2012). El término embodiment es utilizado en la psicoterapia verbal para referirse a la relación terapéutica (Macaskie, 2012), en la que el conocimiento relacional implícito y la memoria corporal implícita participan de manera conjunta. Este término procedente del campo de la somática, que es fundamental en la DMT, pone énfasis en la vivencia práctica desde la corporalidad de la persona (Schiphrost, 2007).

La empatía, como componente central de la relación terapéutica, se utiliza en la DMT como una forma de entendimiento sofisticada y kinestésica (Meekums, 2012).

 

BAILE Y DMT, ¿CUÁLES SON LAS DIFERENCIAS?

En la DMT los participantes se centran en el movimiento creativo en lugar de aprender pasos con la música.

Por lo tanto, se esperan beneficios adicionales más allá de los que se espera con el ejercicio físico o clases de baile.

Según algunos estudios el cambio terapéutico puede estar asociado con algunas características específicas de la DMT, cómo el embodiment, creatividad e improvisación, imaginación basada en el movimiento, el uso del movimiento simbólico y el uso del movimiento cómo metáfora (Karkou, 2006).

 

¿Y CÓMO AYUDA A LAS PERSONAS CON DEMENCIA?

En la demencia, la memoria corporal puede ayudar la reminiscencia (Woods, 2009).

El movimiento simbólico sirve para comprender la comunicación (Meekums, 2002) y puede ser útil para personas con demencia (Young, 2011).

La creatividad y la improvisación del movimiento permiten a los participantes conectar consigo mismos y con los demás, además de retrasar el deterioro cognitivo (Karkou, 2006).

El uso de metáforas y símbolos pueden ser de ayuda para no pensar en los recuerdos y sentimientos que producen ansiedad y sirven para modificarlos a otros más seguros y tranquilizadores (Karkou, 2006; Meekums, 2002).

 

MÚSICA, MAESTRO!

Aunque la música no es imprescindible, es frecuente que los terapeutas la utilicen en sus sesiones. La musicoterapia es una terapia estrechamente relacionada con la DMT y puede tener también efectos positivos en la reducción de síntomas conductuales asociados con la demencia (Vink, 2011).

 

DISEÑO DE UNA SESIÓN: 1, 2, 3… ¡A BAILAR!

Antes del inicio de cada sesión tenemos que tener claro el objetivo que buscamos, que debe centrarse en las necesidades tanto del grupo como de cada persona.

  1. Introducción:
  • Saludo corporal y también verbal, si fuera necesario.
  • Pequeño calentamiento con reconocimiento corporal.
  1. A partir de una propuesta inicial se desarrollan las actividades que van evolucionando según las circunstancias del grupo:
  • Incorporación del espacio.
  • Utilización de la voz y accesorios (instrumentos, etc.)
  1. Cierre:
  • Relajación
  • Despedida final de manera corporal y verbal (en caso de ser posible)

 

 

BIBLIOGRAFÍA

Asociación de Danza Movimiento Terapia, ADMTE (2012). ¿Qué es la DMT? Recuperado de: https://www.danzamovimientoterapia.com/index.php/sample-sites/que-es-dmt

Colcombe, S. y Kramer, A.F. (2003). Fitness effects on the cognitive function of older adults: a meta-analytic study. Psychological Science, 14(2):125–30.

Hackney, M.E., Kantorovich, S., Levin, R. y Earhart, G.A. (2007). Effects of tango on functional mobility in Parkinson’s disease: a preliminary study. Journal of Neurologic Physical Therapy, 31(4):173–9.

Hackney, M.E. y Earhart, G.A. (2010). Effects of dance on balance and gait in severe Parkinson disease: a case study. Disability and Rehabilitation, 32(8):679–84.

Hill, H. (2008). Danzando con esperanza. La DMT con personas afectadas por demencia. En H. W. Chaiklin, La vida es danza (págs. 197-212). Barcelona: Gedisa.

Instituto de Mayores y Servicios Sociales, IMSERSO (2011). Guía Danza Creativa Terapéutica (1ª edición). Recuperado de: http://www.crealzheimer.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/guadanzacreaticaterapeutica.pdf

Karkou, V. y Sanderson, P. (2006). Arts Therapies: A Research‐Based Map of the Field. Edinburgh: Elsevier.

Karkou, V. y Meekums, B. (2017). Dance movement therapy for dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. DOI: 10.1002/14651858.CD011022.pub2.

Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham: Philadelphia: Open University Press.

Norcross, J.C. y Wampold, B.E. (2011). What works for whom: tailoring psychotherapy to the person. Journal of Clinical Psychology: In Session, 67:127–32. DOI: 10.1002/ jclp.20764

Macaskie, J., Meekums, B. y Nolan, G. (2012). Transformational education for psychotherapy and counselling: a relational dynamic approach. British Journal of Guidance & Counselling, 41(4):351–62. DOI: 10.1080/ 03069885.2012.726348

Meekums, B. (2002). Dance Movement Therapy. London: Sage.

Meekums, B. (2012). Kinesthetic Empathy and Movement Metaphor in Dance Movement Psychotherapy. Reynolds, D. y Reason, M. (Eds.). Kinaesthetic Empathy in Creative and Cultural Practices. Bristol: Intellect Publishing.

Palo-Bengtsson, L. y Ekman, S.L. (2002). Emotional response to social dancing and walks in persons with dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 17 (3):149–53.

Panhofer, H. (2005). El cuerpo en psicoterapia. Barcelona: Gedisa.

Schiphorst, T. (2007). The Varieties of User Experience: Bridging Embodied Methodologies from Somatics and Performance to Human Computer Interaction. Recuperado de: http://www.sfu.ca/~tschipho/

Verghese, J., Lipton, R., Katz, M., Hall, C., Derby, C., Kuslansky, G., et al. (2003). Leisure activities and the risk of dement in the elderly. New England Journal of Medicine, 348: 2508–16.

Vink, A.C., Birks, J., Bruinsma, M.S. y Scholten, R.J.P.M. (2011). Music therapy for people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. DOI:10.1002/14651858.CD003477.pub2.

Woods, B., Spector, A.E., Jones, C.A., Orrell, M. y Davies, S.P. (2009). Reminiscence therapy for dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. DOI:10.1002/14651858.CD001120.pub2

Young, T.J., Manthrop, C., Howells, D. y Tullo, E. (2011). Developing a career communication intervention to support personhood and quality of life in dementia. Ageing and Society, 23(7):1003‐25.

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¿CÓMO EXPLICO A LOS NIÑOS LO QUE LE OCURRE AL ABUELO?

María Domínguez Santos y Miguel Ángel Maroto Serrano-Cómo explicar a los niños lo que le ocurre al abuelo

 

Hace poco, la hija de una de nuestras pacientes de Alzheimer compartió con nosotros esta vivencia:

“Ayer fuimos a ver mi madre. Hacía casi un año que mi hijo Dani, de 7 años, no veía a la abuela, así que estaba lleno de ilusión. Yo le había preparado diciéndole que la abuela estaba malita y podía encontrarla diferente.

En cuanto Dani la vio se puso muy contento, pero lo que sucedió después nos dejó helados: “Hola, bonito, ¿cómo te llamas?”

Mi madre le estuvo cuidando a diario durante años mientras nosotros estábamos en el trabajo: le llevaba a la guarde, al cole años después, a jugar al parque, le daba la comida y la merienda… ¿cómo podía no reconocerle?

Ya en casa, hablamos con el niño de lo sucedido, pero fue una conversación complicada…”

 

En ocasiones, cuando tenemos un familiar con demencia nos centramos en los cuidadores principales y olvidamos una parte importante de la familia: los niños. Si para los adultos es difícil entender qué ocurre, para ellos puede resultar aún más complicado comprender la situación, sobre todo por el impacto emocional que conlleva.

En escasas ocasiones contamos con ellos para prever las repercusiones de la enfermedad y, menos veces aún, les pedimos su colaboración en el cuidado de nuestro familiar.

Esta falta de información cuando aparece una demencia en la familia puede aumentar su preocupación y sufrimiento.

 

 

PERO ¿POR QUÉ DEBEMOS EXPLICAR A LOS NIÑOS QUÉ OCURRE?

Aunque nuestra primera reacción sea ocultarles información para protegerles, a largo plazo puede resultar perjudicial.

Los niños se dan cuenta de que algo pasa: saber qué es supone para ellos un menor sufrimiento, además de que les va a facilitar mantener una buena relación con la persona mayor, especialmente si los afectados son sus propios abuelos.

 

¿  QUÉ VARIABLES INFLUYEN EN CÓMO LO VIVEN LOS PEQUEÑOS?

Los factores que pueden afectar a los niños varían según cada situación:

  • La relación del niño con la persona que padece deterioro cognitivo o demencia.
  • Cómo de cercano es el afectado.
  • El vínculo emocional existente entre ambos.
  • Si la persona convive o no en el núcleo familiar.
  • La edad del niño.

Distintos trabajos han valorado el impacto que supone en los niños tener un familiar con demencia. Un estudio llevado a cabo con adolescentes (Celdrán et al., 2011) destaca que entre las emociones que más refieren los jóvenes se encuentran los sentimientos de pérdida y culpabilidad, así como una mayor huella de cercanía emocional si la salud del mayor era percibida como buena.

Otros estudios que han comparado la percepción de los adolescentes que tenían abuelos con y sin demencia destacan que el nivel de cercanía y satisfacción percibida era mayor en los nietos de abuelos sin patología (Celdran, Triadó y Posada, 2009).

 

 

¿CUÁL ES EL PRIMER PASO AL HABLAR CON ELLOS?

Debemos dejar que los niños expresen sus emociones, sean cuales sean, tanto ante nuestras explicaciones como ante su vivencia.

Pueden sentir rabia, tristeza o frustración, pero es imprescindible que sepan que pueden expresar esos sentimientos y que entiendan que esas emociones son normales. Es importante hacer entender a los menores que no son culpables de las posibles situaciones que puedan surgir (Alzheimer’s Association, 2016).

Otros estudios destacan la necesidad de los niños de conocer la realidad acerca de las personas que sufren demencia o deterioro cognitivo.

También se ha visto que aprecian la sinceridad de sus padres a la hora de tratar el tema (Baker, Jeon, Goodenough, Low, Bryden, Hutchinson, y Richards, 2018). Para poder satisfacer esta necesidad, debemos adaptar nuestro lenguaje y las explicaciones a las capacidades de los niños, ser claros en nuestras respuestas, y sobre todo ser honestos (González Rabanillo y Olivaderes Delgado, 2018; Alzheimer’s Association, 2016). Mostrarse accesibles, no evitar sus preguntas y proporcionar explicaciones concisas es imprescindible para poder explicar a los más pequeños qué ocurre con nuestros mayores.

Aunque pueda parecernos que no están preparados para entenderlo, un estudio cualitativo llevado a cabo desde el ámbito de atención primaria mostró que el 100% de los niños encuestados habían entendido la explicación que se les había proporcionado acerca de la patología de sus familiares (Media Badia, 2014).

 

 

Entre los principales aspectos que tratar cuando les damos información, es necesario resaltar el carácter degenerativo de la enfermedad y los principales cambios que pueden aparecer. Podemos explicar que la demencia supone un desorden progresivo que afecta a las funciones intelectuales superiores, como la memoria, el lenguaje o el razonamiento.

Esto les hará ver por qué el abuelo empieza a tener dificultades para realizar tareas cotidianas y puede presentar confusión o dificultades en el lenguaje (González, 2012). Es posible que olvide ciertas cosas o se despiste, que se pierda, que no nos entienda bien cuando le hablemos, que no nos preste atención o que no se exprese adecuadamente.

Es importante explicar a los niños que el abuelo no se ha vuelto “loco”, sino que sufre una forma de deterioro y que los cambios son consecuencia de ello (Herrera, 2015).

Además de ayudarles a comprender la problemática, es importante mostrarnos disponibles para resolver sus dudas. Especialmente entre los más pequeños, que pueden preguntarse si ellos van a sufrir demencia, si son responsables de lo que ocurre, si existe tratamiento o si su abuelo va a morir pronto (Cadwell. et al., 2020; Alzheimer’s Association, 2016).

Por eso, es muy importante explicarles el carácter progresivo de los síntomas y que pueden darse cambios de humor bruscos o repentinos (Baltar, et al., 2017) pero que éstos no van contra ellos.

Podemos decirles también que, aunque no existe una cura, podemos hacer cosas para evitar que el abuelo empeore, como, por ejemplo, estimularlo con actividades cognitivas o realizar con él actividades gratificantes (Herrera, 2015).

Así mismo, hay que destacar que la demencia y el deterioro cognitivo son enfermedades de adultos y que ellos no tienen riesgo de padecerlas.

La idea no es prepararles para un triste desenlace, sino ayudarles a sobrellevar mejor una situación ya suficientemente dura para todos (Cadwell et al., 2020).

En este sentido, resulta fundamental dar a los más pequeños algunas pinceladas sobre cómo actuar para evitar situaciones desagradables, ya que sentirse inseguros es una reacción normal cuando nos enfrentamos a esta situación (Alzheimer’s Association, 2016).

 

RECOMENDACIONES

Siguiendo las principales guías de cuidado, os presentamos las siguientes recomendaciones (González, 2012):

  • Evitar las confrontaciones y conflictos, no enfrentarse al mayor o intentar no generar discusiones.
  • Antes de decirle algo al abuelo, saber que tenemos su atención (por ejemplo, asegurarnos de que nos mira) y utilizar frases sencillas y cortas en nuestras peticiones.
  • No hablar varias personas al mismo tiempo y evitar las distracciones.
  • Simplificar las tareas, por ejemplo, fragmentándolas en pequeños pasos.
  • Intentar mantener el humor y mostrar afecto siempre que tengamos ocasión.

 

LIBROS PARA NIÑOS

Existen numerosos materiales digitales que pueden ser útiles para ayudar a comprender a los más pequeños la enfermedad. Los libros ayudan a los niños a entender los cambios ocasionados por la demencia y ayudan a mantener la relación con el familiar afectado.

Todos ellos refuerzan una idea fundamental: la persona continúa siendo la misma, aunque se hayan producido cambios, con su misma narrativa vital y con las mismas necesidades de afecto que antes (Cadwell, Falkus y Sako, 2020; Baker et al., 2018).

Uno de los mayores problemas que plantean estos libros es que relacionan la demencia con la edad. Como apuntan algunos autores, esto puede ocasionar problemas de comprensión en niños o adolescentes con:

  • Padres con demencias de inicio muy temprano.
  • Familiares con patologías con cambios comportamentales más evidentes, como pueden ser las demencias frontotemporales (Cadwell et al., 2020; Baltar et al., 2017).

En estos casos, es especialmente importante hacer énfasis en que la persona con demencia o deterioro cognitivo no está loca o es una persona mala, sino que su comportamiento es consecuencia de la enfermedad o del deterioro que padece. (Herrera, 2015).

 

 

ACTIVIDADES EN FAMILIA

De cara a mantener una buena relación entre los niños y los familiares afectados por demencia o deterioro cognitivo, conviene animar a los más pequeños a compartir actividades con los mayores.

Algunas de estas actividades pueden ser juegos, ratos de lectura, juegos de mesa, actividades domésticas adaptadas, etc.

En las fases más avanzadas, puede ser útil buscar antiguos recuerdos para compartir, escuchar canciones o mirar fotografías. Esto aumentará no solo su conocimiento acerca de la patología sino su sentimiento de eficacia, sintiéndose más útiles.

Por ello, debemos reforzar y reconocer la ayuda que prestan los niños y alentarles en estas tareas (Megido Badia, 2014; González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

MEJORANDO LA RELACIÓN ABUELO-NIÑO

Por último, debemos resaltar que un mayor contacto entre niños y abuelos favorece el conocimiento de la enfermedad y, además, aumenta el respeto en las actitudes de los más pequeños hacia los mayores (Di Bona, Kennedy y Mountain, 2019).

Y, muy importante, recordar que somos el mejor modelo de comportamiento de nuestros niños, por lo que en la medida en que mostremos afecto y compartamos actividades familiares con los mayores, ellos también lo harán (González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Alzheimer’s Association (2016). Guía parental explicativa para ayudar a niños y adolescentes a comprender la enfermedad de Alzheimer.

Baker, J. R., Jeon, Y. H., Goodenough, B., Low, L. F., Bryden, C., Hutchinson, K., & Richards, L. (2018). What do children need to know about dementia? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. International Psychogeriatrics, 30(5), 673-684.

Baltar, A. L., González, M. M., Vara-García, C., Alberto, L. G., Moreno, R. R., & Rodríguez, J. O. (2017). Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador Psychological impact of dementia on the family: Proposal of an integrative model. Revista Clínica Contemporánea, 8(e4), 1-27.

Caldwell, E. F., Falcus, S., & Sako, K. (2020). Depicting Dementia: Representations of Cognitive Health and Illness in Ten Picturebooks for Children. Children’s Literature in Education, 1-26.

Celdrán, M., Triadó, C., y Posada, F. V. (2009). Nietos adolescentes con abuelos con demencia ¿la enfermedad cambia la naturaleza de la relación? Recuperado de http://revistas.ucm.es/analesps/article/view/71641

Celdrán, M., Villar, F., & Triadó, C. (2012). When grandparents have dementia: Effects on their grandchildren’s family relationships. Journal of Family Issues, 33(9), 1218-1239.

Di Bona, L., Kennedy, S., & Mountain, G. (2019). Adopt a care home: An intergenerational initiative bringing children into care homes. Dementia, 18(5), 1679-1694.

González, M. (2012). Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad.

González Rabanillo, N., y Olivares Delgado, R., (2018) ¿Cómo explicar el Alzheimer a los niños? Blog del CRE de Alzheimer. IMSERSO. Recuperado de https://blogcrea.imserso.es/como-explicar-el-alzheimer-a-los-ninos/

Herrera, B. S. Capítulo 10 ¿Qué decir a los niños cuando un ser querido tiene demencia? En Cuidado al niño en situación de enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2015.

Megido Badia, M. J. (2014). ¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos? Estudio cualitativo en Atención Primaria.

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/docs/Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf

 

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¿MI PADRE ESTÁ TRISTE O EMPIEZA A SUFRIR DETERIORO COGNITIVO?

Sara Montes Álvarez y Miguel Ángel Maroto Serrano – Diferencia entre depresión y demencia.

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BENEFICIOS DEL MINDFULNESS EN EL ALZHEIMER

Francisco Camino Sánchez y Miguel Ángel Maroto Serrano –  Beneficios del mindfulness en el Alzheimer.

 

BENEFICIOS DEL MINDFULNESS EN EL ALZHEIMER

¿Conoces los beneficios de la meditación y la relajación en diferentes enfermedades y en nuestro día a día? Si la respuesta es no o no estás del todo seguro… ¡nosotros te los contamos!

Está más que demostrado que relajarse y respirar unas veces al día de forma intencionada tiene resultados muy positivos para el control del estrés y la regulación emocional. También nos ayuda a lidiar con los conflictos y relacionarnos de una manera más relajada con las personas que nos rodean (Guendelman et al. 2015).

Y es que mindfulness o “atención plena” es toda una filosofía de vida. Más que una técnica en sí, es una forma de estar en el mundo.

 

TE SEGUIMOS CONTANDO.

Corrían los años 80 cuando…

El modo “piloto automático” o en el que estamos inmersos en el día a día hace que prestemos atención a todo y a nada al mismo tiempo. El piloto automático o “default network” tiene una red cerebral en nuestra cabeza que se encarga de pensar por ti cuando no estás pensando en nada concreto.

Vendría a ser la zona del cerebro que está activada cuando te dicen “¡estás empanado!”. Este área del cerebro está implicada en la rumiación y en el pensamiento divagante.

¿Qué buscamos con el mindfulness? Entrenar la atención para centrarnos en los que nos interesa y descartar lo que no.

¿Sabías que centrar la atención y meditar unos minutos al día también reduce la activación de esta región? (Garrison et al. 2015). ¡Así es! De hecho, cuando realizamos ejercicios que requieren un esfuerzo cognitivo, debemos tener una baja activación del “modo piloto automático” y una alta en las áreas que se encargan de ejecutar una acción específica.

Pero vamos a lo que realmente es de interés para el campo que nos toca…

 ¿CÓMO AYUDA EL MINDFULNESS A LAS PERSONAS CON PÉRDIDAS DE MEMORIA?

Hay evidencia suficiente de que la meditación mejora no sólo la memoria sino también la atención, la velocidad de procesamiento y las funciones ejecutivas en edades avanzadas (Gard et al. 2014; Marciniak et al. 2014).

Además, los estudios muestran que aspectos como la regulación  de la atención o el autocontrol son mejorados de forma funcional y estructural en el cerebro (Luders, 2014; Boccia et al. 2015).

Por si fuera poco, el mindfulness incrementa la actividad de los telómeros de los cromosomas (¡encargados de tener un mejor envejecimiento!), la baja presión sanguínea y el ritmo cardíaco (Innes and Selfe, 2014).

Para aquellas personas que experimentan un deterioro cognitivo leve y quejas subjetivas de pérdidas de memoria, el mindfulness puede ayudarles mejorando la calidad de vida, la cognición y el bienestar general (Wells et al. 2013).

Además, también disminuye la intensidad de la preocupación en este tipo de pacientes (Lenze et al. 2014). Es importante destacar que hay resultados más positivos para los pacientes leves que para los moderados.

Un estudio de Hernández-Quintana y Barrachina (2015) que se realizó en Canarias, realizó un experimento utilizando un enfoque de mindfulness basado en estimulación en la enfermedad de Alzheimer (MBAS) y sus resultados concluyeron que este tipo de modalidad de mindfulness podría alargar  las funciones cognitivas durante un periodo de dos años. Además, este mismo equipo hizo otro estudio desde el mismo enfoque con hallazgos positivos en las actividades de la vida diaria (Hernández-Quintana et al. 2105).

Hay que añadir que también incrementa la reserva que tiene el cerebro para mantener un nivel cognitivo estable frente al declive de la edad o de algunas enfermedades de la vejez, lo que conocemos como “reserva cognitiva”. Una mejor reserva cognitiva nos protegerá de enfermedades como el Alzheimer (Malinowski and Shalamanova, 2014).

 

¿QUÉ TE PARECE? ¿QUIERES SABER MÁS?

Pues entonces deberíamos decirte que si eres cuidador de alguien que padece la enfermedad de Alzheimer o alguno de sus estadios previos también es importante para ti.

Ya sabemos que cuidar a una persona con demencia es más estresante que cuidar a una persona que no padece ninguna enfermedad. Los cuidadores muestran unos mayores niveles de depresión, ansiedad y un peor rendimiento ejecutivo (Allen et al. 2017; Kim and Schulz. 2008; Mahoney et al. 2005).

En la Universidad de Medicina de Tasmania (Australia) se estudió cuáles eran los beneficios de la atención plena en cuidadores. Los hallazgos concluyeron que mejoraban los estados de ánimos depresivos, el impacto que producía la enfermedad y la calidad de sus vidas (Jaffray et al. 2016).

 

¡Así que no hay excusa! ¡Todos juntos a meditar unos minutitos al día!

Decimos todos juntos porque también hay evidencia de que haciendo mindfulness de manera conjunta, es decir, cuidadores y pacientes a la vez en grupo, se observaron  beneficios como la reducción de síntomas depresivos y mejorías en calidad de vida (Paller et al. 2014).

Con unos minutos al día de focalización de la atención bastará para notar en unas semanas algunos de los beneficios más frecuentes. Aunque el programa que se lleva a cabo en los cursos habituales y en las prácticas formales suelen ser de sesiones de dos horas y media cada semana, más una práctica regulada de meditación, no es necesario siempre seguir estrictamente el programa.

Aunque sin duda nos beneficiaríamos más con una práctica continuada y formal, también contamos con la posibilidad de hacer “meditación informal”.

¿Qué…qué es esto de la meditación informal? Es sencillo. No es más que tomar conciencia a través de la atención de todas aquellas acciones que hacemos de forma automática en nuestras rutinas. Por ejemplo, ducharnos, lavarnos los dientes, comer o… ¡incluso caminar!

Se trata de darnos cuenta del conjunto de sensaciones que llevan inherentes cosas básicas en nuestro día a día.

¿Cuántas veces sentimos que la atención nos baila o se nos va a una preocupación?

Poner el foco atencional en lo externo mejora nuestra manera de ver las cosas, además de entrenar nuestra atención.

Al fin y al cabo, es algo que ya hacían los monjes budistas hace miles de años. Si a ellos les funcionaba, ¿por qué a nosotros no?

 

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Disponibles en PDF, en español e inglés.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Allen, A. P., Curran, E. A., Duggan,Á., Cryan, J. F., Chorcoráin, A. N., Dinan, T. G., et al. (2017). A systematic review of the psychobiological burden of informal caregiving for patients with dementia: focus on cognitive and biological markers of chronic stress. Neurosci. Biobehav. Rev. 73, 123–164.

Boccia M., Piccardi L., Guariglia P. (2015). The meditative mind: a comprehensive meta-analysis of MRI studies.BioMed Res. Int. 2015:419808. 10.1155/2015/419808 

Domingo J. Quintana-Hernandez, María T. Miro-Barrachina, Ignacio J. Ibañez-Fernández, Angelo Santana-del Pinoc, María P. Quintana-Montesdeocac, Bienvenida Rodríguez-de Verad, David Morales-Casanovae, María del Carmen Perez-Vieitez, Javier Rodríguez-Garcíag and Noelia Bravo-Caraduje (2015). mindfulness in the maintance of cognitive capacities in Alzheimer´s Disease: A Randomized Clinical Trial.

Domingo Jesús Quintana Hernández & María Teresa Miró Barrachina. mindfulness based stimulation for elderly people with alzheimer´s disease or other types of dementia. Papeles del Psicólogo, 2015. Vol. 36(3), pp. 207-215.

Kim, Y., and Schulz, R. (2008). Family caregivers’ strains: comparative analysis of cancer caregiving with dementia, diabetes, and frail elderly caregiving. J. Aging Health 20, 483–503

Kurth F., Cherbuin N., Luders E. (2017). Aging mindfully to minimize cognitive decline. Cogn. Enhanc. 1 108–114. 10.1007/s41465-017-0027-2

Innes K. E., Selfe T. K. (2014). Meditation as a therapeutic intervention for adults at risk for Alzheimer’s disease – potential benefits and underlying mechanisms. Psychiatry 5:40. 10.3389/fpsyt.2014.00040

Gard T., Hölzel B. K., Lazar S. W. (2014). The potential effects of meditation on age-related cognitive decline: a systematic review. N.Y. Acad. Sci. 1307 89–103. 10.1111/nyas.12348

Garrison, K. A., Zeffiro, T. A., Scheinost, D., Constable, R. T., & Brewer, J. A. (2015). Meditation leads to reduced default mode network activity beyond an active task. Cognitive, affective & behavioral neuroscience, 15(3), 712–720. doi:10.3758/s13415-015-0358-3

Guendelman, S., Medeiros, S., & Rampes, H. (2017). mindfulness and Emotion Regulation: Insights from Neurobiological, Psychological, and Clinical Studies. Frontiers in psychology, 8, 220. doi:10.3389/fpsyg.2017.00220

Jaffray L., Bridgman H., Stephens M., Skinner T. (2016). Evaluating the effects of mindfulness-based interventions for informal palliative caregivers: a systematic literature review. Palliat. Med. 30 117–131.

Paller, K. A., Creery, J. D., Florczak, S. M., Weintraub, S., Mesulam, M.-M., Reber, P. J., et al. (2014). Benefits of mindfulness training for patients with progressive cognitive decline and their caregivers. Am. J. Alzheimer’s Dis. Other Demen. 30, 257-367.

Mahoney, R., Regan, C., Katona, C., and Livingston, G. (2005). Anxiety and depression in family caregivers of people with Alzheimer disease: the LASER-AD study. Am. J. Geriatr. Psychiatry 13, 795–801.

Malinowski P., Shalamanova L. (2017). Meditation and cognitive ageing: the role of mindfulness meditation in building cognitive reserve. Cogn. Enhanc. 1:107 10.1007/s41465-017-0022-7

Marciniak R., Sheardova K., Cermáková P., Hudeček D., Sumec R., Hort J. (2014). Effect of meditation on cognitive functions in context of aging and neurodegenerative diseases. Behav. Neurosci. 8:17. 10.3389/fnbeh.2014.00017

Lenze, E. J., Hickman, S., Hershey, T., Wendleton, L., Ly, K., Dixon, D., et al. (2014). mindfulness-based stress reduction for older adults with worry symptoms and co-occurring cognitive dysfunction.

Wells, R. E., Kerr, C. E., Wolkin, J., Dossett, M., Davis, R. B., Walsh, J., et al. (2013). Meditation for adults with mild cognitive impairment: a pilot randomized trial. Am. Geriatr. Soc. 61, 642–645

 

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NO ME RECUERDA PERO SABE QUE ME QUIERE.

Andrea Valera Antonete y Miguel Ángel Maroto Serrano – Estimulación cognitiva desde las emociones. 

 

NO ME RECUERDA PERO SABE QUE ME QUIERE.

En el panorama actual, el trabajo que los psicólogos desarrollamos con los pacientes de Alzheimer y otras demencias se centra en la estimulación cognitiva. Es nuestro recurso esencial y más preciado. Trabajamos para mantener la capacidad cognitiva y prevenir el avance de la enfermedad. Sin embargo, a veces se deja de lado el importante papel que tienen las emociones en el Alzheimer y otras demencias.

Y es que no sólo se deteriora lo cognitivo, también se ven alteradas otras áreas, entre ellas la emocional.

Las emociones nos acompañan toda nuestra vida, desarrollándose y conformándose poco a poco. Las modelamos con nuestras experiencias y marcan los pensamientos y comportamientos.

Son fundamentales y no deben dejarse a un lado en momentos tan cruciales como el padecimiento de una enfermedad. A pesar de ello, sigue siendo necesaria esta toma de conciencia. ¿Cómo lo podemos lograr? Con actividades que trabajen de modo directo hacia las emociones.

DOS MOMENTOS CLAVE.

En la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias se producen cambios en el estado de ánimo de los pacientes:

  1. En primer lugar, al enfrentarse al diagnóstico.
  2. Después, al ir pasando por los diferentes estadios de la enfermedad. Las personas van detectando pequeños cambios en sí mismos. No todos son capaces de asimilarlos con entereza o poseen buenas estrategias de afrontamiento.

¿CÓMO SE HAN TRATADO LAS EMOCIONES EN EL ALZHEIMER HASTA AHORA?

La depresión y la inestabilidad emocional son frecuentes, tanto al principio como durante todo el avance hasta sus fases finales.

Pero no son los únicos problemas: a lo largo de la enfermedad se pueden producir alteraciones conductuales. Por desgracia,  a menudo se siguen intentando controlar exclusivamente con fármacos e incluso con restricciones físicas en los momentos más críticos.

Los psicólogos somos una clave fundamental en el acompañamiento y asesoramiento para conseguir el mayor bienestar equilibrio emocional posible.

Estudios como el de Olazarán et al. 2010, remarcan la importancia de cuidar la parte emocional del enfermo de Alzheimer y la de sus cuidadores. Según estudiaron, su estado emocional mejora mucho con sesiones de intervención especializadas. Además, se reduce todo el espectro de conductas disruptivas (conductas socialmente no aceptadas) que puede llegar a desarrollarse con estas enfermedades.

TERAPIAS ALTERNATIVAS E INNOVADORAS.

Cada vez son más los profesionales e instituciones que abandonan la farmacología como única solución frente a la inestabilidad emocional, depresión o problemas de conducta.

La musicoterapia, la risoterapia o la arteterapia, por ejemplo, estimulan el plano emocional y cognitivo: la creatividad, la evocación de recuerdos mediante la música o el arte, el sentimiento de grupo…

Por ejemplo, la Fundación María Wolff ha creado la llamada “Terapia de Estimulación Emocional”, bautizada con las siglas T2E®. Su objetivo es formar a los profesionales que creen en un tipo de estimulación diferente y que valoran el plano emocional tanto como el cognitivo.

Este método promueve una metodología de sesiones novedosa: abre una puerta para que los pacientes identifiquen y expresen las emociones negativas y positivas. Busca atraer un gran abanico de emociones positivas. De este modo, conectan con su realidad actual,  y con su pasado, rememorando sus recuerdos más profundos y valiosos.

Tanto es así que, volviendo a hacer mención del artículo de Olazarán et al. 2010, han observado que este tipo de intervenciones favorece, incluso, la mejora de áreas motoras.

Este modelo de intervención trabaja:

  1. Las emociones básicas: alegría, tristeza, ira, asco, miedo y sorpresa.
  2. Las emociones complejas: son las más complicadas. Los pacientes de una enfermedad tipo Alzheimer y demencias tienden a sentirlas con menos intensidad.

¿POR QUÉ ES ASÍ? ¿POR QUÉ LES CUESTA SENTIR EMOCIONES COMPLEJAS?

Veamos la razón: el Modelo de Retrogénesis de Reisberg de 1999, propone que en estas enfermedades ocurre un retroceso que atañe a todo el proceso de pensamiento lógico y al espectro conductual. Con las emociones pasaría exactamente así.

Es decir, las emociones complejas, al ser las últimas aprendidas, son las que se olvidan o deterioran las primeras.

 

¿QUÉ BENEFICIOS CONSEGUIMOS CON LA ESTIMULACIÓN EMOCIONAL?

  • La comunicación con el entorno del paciente.
  • Un aumento en el proceso de socialización y de la autoestima dando un gran sentido a la vida.
  • Aumento de la capacidad de autonomía e independencia.
  • Mejora del sentido de identidad.
  • Incremento de la resiliencia.
  • Mejora del estado de ánimo.
  • Percepción de mejor estado de salud tanto física como mental.

 

UNA ESTRATEGIA PARA CADA FASE DE LA ENFERMEDAD.

Por otra parte, cabe destacar que el trabajo realizado con las personas con Alzheimer y otras demencias depende mucho del tipo de deterioro cognitivo y de la fase en la que se encuentre.

La intervención debe variar y adaptarse a cada persona, sobre todo en aquellas con un deterioro cognitivo muy avanzado, en el que las posibilidades de estimulación o respuesta se ven muy limitadas y la intervención se vuelve muy complicada.

La riqueza emocional se va mermando con el propio avance de la demencia. De ahí que una de las características de la demencia sea la apatía o abulia.

No obstante, en este punto la estimulación emocional es clave, ya que permite obtener una mejor respuesta e implicación. Los psicólogos contamos con un abanico más amplio de estrategias y herramientas de intervención y una mayor eficacia que la estimulación propiamente cognitiva sola.

Empleando aromas, música, elementos fácilmente táctiles, etc. podemos evocar emociones…

En personas con demencias avanzadas es importante no centrarse únicamente en conseguir que expresen verbalmente las emociones, sino que los profesionales podamos detectar signos o síntomas visibles de las propias emociones en cada uno/a de ellos/as.

Una herramienta fundamental es conocer la historia de vida de cada persona. Al saber sus gustos, preferencias, vivencias personales, lugares de pertenencia, viajes, etc. contamos con información muy enriquecedora que facilita el resultado.

A través de una mirada interior, pueden redescubrirse y ser conscientes de lo que sienten y ponerle nombre. Así, de alguna forma, las emociones se vuelven a instalar en ellos/as y forman parte de nuevo de su propio repertorio.

CONCLUSIÓN

Para concluir, es esencial que tanto los profesionales como los cuidadores o familiares tomen conciencia de la labor y el papel fundamental que tienen las emociones durante el proceso de una enfermedad de tipo neurodegenerativo y del poder estimulador que tienen tanto para preservar funciones cognitivas como funciones motoras.

Pero, sobre todo, para lograr una estabilidad y bienestar emocional.

 

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Disponibles en PDF, en español e inglés.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

-Lladó Plarrumaní, A. y Molinuevo Guix, J.L (2008). Impacto psicológico del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Neurología: publicación oficial de la Sociedad Española de Neurología. Vol. 23, Nº 5. 294-298.

-Muñiz, R. (2018). Terapia de Estimulación Emocional T2E®. Fundación María Wolff, Alzheimer y TNFs. VI Edición.

-Olazarán, J., Reisberg, B., Clare, L., Cruz, I., Peña-Casanova, J., Del Ser, T., Woods, B., Beck, C., Auer, S., Lali, C., Spector, A., Fazio, S., Bond, J., Kivipelto, M., Brodaty, H., Rojo J. M., Collins, H., Teri, L., Mittelman, M., Orrell, M., Feldman H. y Muñíz, R. (2010). Eficacia de las terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer: una revisión sistemática. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. Karger AG, Basel.

 –Reisberg, B., Franssen, E.H., Hasan, S.M., Monteiro, I., Boksay, I., Souen, L.E., et al (1999a). Retrogenesis: cli- nical, physiologic, and pathologic mechanisrns in brain aging, Alzheimer’s and other dementing processes. Euro- pean Archives of Pychiatric and Clinical Neuroscience, 249 (Suppl 3), 28-36.

-Rubial- Álvarez, S., De Sola, S., Manchado, M., Sintas, E., Böhm, P., Langohr, K., Muñiz, R. y Peña-Casanova, J. (2013). The comparison of cognitive and functional performance in children and Alzheimer’s disease supports the retrogenesis model. Journal of Alzheimer’s disease, 33. 191-203.

-Trujillo, M. M. y Rivas, L. A. (2005). Orígenes, evolución y modelos de inteligencia emocional. Innovar. ISSN 0121-5051. Vol.15, Nº5. 9-24.  

 

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¿CÓMO LE DECIMOS A MI PADRE QUE TIENE ALZHEIMER?

Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto-¿Cómo le decimos a mi padre que tiene Alzheimer?

 

¿Te has preguntado si es buena idea informar a tu familiar de lo que le pasa? Este artículo es para ti.

Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa tiene derecho a recibir toda la información sobre su patología, evolución, pronóstico y tratamiento.

Hace años, para no dar malas noticias o evitar sufrimiento se evitaba dar información al paciente y los profesionales de la salud se la transmitían sólo a la familia.

El derecho a la información a todos los pacientes está reconocido y regulado desde 1986 en la Ley General de Sanidad pero, en realidad, ha tardado mucho en consolidarse. De hecho, todavía hoy no está suficientemente arraigado.

 

 

La Ley 41/20002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, consolidó este derecho de todas las personas sin distinción de la enfermedad que padezcan. En su artículo 4 afirma:

“Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.”

El derecho a la información es muy importante, pues para poder tomar decisiones y  poder ejercer nuestra libertad tenemos que contar con datos. Así, las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias han de tener información verdadera, comprensible y adecuada para que puedan tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

Como exige la Ley, el titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión y cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

 

 

¿QUÉ DICE LA LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS?

Exige que toda persona tenga derecho a una información de los datos que le conciernen y, por tanto, también aquellos relacionados con su salud y regulados en el Reglamento del Parlamento Europeo relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales.

En la Ley de Protección de Datos, además, se indica que la persona que tiene derecho a la información es el propio paciente, que la recibirá de forma veraz y completa.

Hasta aquí quedan varias cosas claras:

  • Informar al paciente es obligatorio por ley.
  • Informar al paciente es importante para que tome decisiones.
  • La información debe adaptarse según su capacidad de comprensión para asegurarnos de que la entiende.

 

 

EL PACIENTE Y SU FUTURO.

La persona tiene que tomar decisiones para prepararse ante un futuro en el que perderá la autonomía y la capacidad de elegir.

Puede padecer muy duro, pero el paciente tiene derecho a conocer toda la verdad. Y conocer una situación tan áspera no es fácil: el paciente recibe una noticia dramática que le provocará un duelo por pérdida de su salud.

Los familiares y amigos deben ofrecerle acompañamiento y ayuda para tomar decisiones y enfrentarse al futuro.

 

PERO, ¿Y SI PREFIERE NO SABER NADA?

También es un derecho que puede ejercer: si así lo quiere tiene derecho a no saber, a no conocer la enfermedad que tiene o la evolución. Los profesionales han de ser respetuosos cuando la persona dice que no quiere saber nada.

Aunque pensemos que tener una buena información es lo mejor para tomar decisiones adecuadas y poder enfrentarse a la enfermedad lo que prima no es lo que opinemos nosotros, sino el interesado.

Eso sí, pueden requerir información más adelante o querer conocer sólo algunos aspectos determinados. En cualquier caso, siempre se debe hacer lo que decida el paciente.

Tengamos presente que la decisión es suya. Nuestro deber es respetarla, y acompañarle en su camino.

Nuestro apoyo es crucial para que nuestro ser querido asimile una pérdida tan importante como es la pérdida de su propia salud, de su memoria y de su capacidad cognitiva.

 

¿Quieres saber más? Haz clic aquí.

 

BIBLIOGRAFÍA

-Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE, Madrid, España.Núm. 102, de 29 de abril de 1986. Art. 10.2. A la información sobre los servicios sanitarios a que puede acceder y sobre los requisitos necesarios para su uso. La información deberá efectuarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio de diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.

-BOE, Madrid, España, núm.274, de 15 de noviembre de 2002.

-Ley 14/1986. Art. 5. El derecho a la información y al acceso de sus datos esta regulado en el Reglamento (UE) Reglamento (UE) 2016/679 DEL Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos). Diario Oficial de la Unión Europea, 4 de mayo de 2016. Recuperado de https://www.boe.es/doue/2016/119/L00001-00088.pdf.

-Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. BOE, Madrid, España.Núm. 294, de 6 de diciembre de 2018. Artículos 11 y 12.

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¿CÓMO ME COMUNICO CON MI FAMILIAR CON ALZHEIMER?

Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto – ¿Cómo me comunico con mi familiar con Alzheimer?

 

¿CÓMO ME COMUNICO CON MI FAMILIAR CON ALZHEIMER?

Te sientes frustrado. Tu mujer, tu padre… cada vez es más difícil comunicaros.

Es normal. A medida que avanza la enfermedad  le cuesta más expresarse y también entenderte. Esto se denomina afasia.

Te habrás dado cuenta de que le cuesta leer un libro, seguir el argumento de una película o ver las noticias.  Y también le sucede a la hora de hablar, ya sea para nombrar un objeto, expresar un sentimiento, un deseo, una necesidad.

Al enfermo le cuesta cada vez más hablar por la pérdida del lenguaje, de las palabras. Su vocabulario cada vez es más reducido, tanto a la hora de usarlo él, como a la hora de comprenderlo. Al final del proceso puede quedar reducido a media docena de palabras o a una sola palabra inteligible.

Este proceso, que comienza como una mera dificultad llegará a ser incapacidad. Si eres el cuidador, sabrás bien de qué te estamos hablando.

 

 

Esta pérdida de la facilidad para hablar y comunicarse se caracteriza por la anomía: la dificultad en encontrar la palabra adecuada. Se inicia con el uso de frases descriptivas o rodeos cada vez más complicados para decir una palabra:

  • “Donde se echa el agua para beber”, para denominar un vaso.
  • “Eso para guardar cosas y guardarlas para siempre”, para referirse a una cámara de fotos.
  • El uso de palabras comodín (“chisme”, “trasto”…)
  • Equivocaciones u omisiones en algunos sonidos de las letras de una palabra, como hacen los niños que están aprendiendo a hablar (“bata” en vez de “vaca”; “mateta”, en vez de “maleta”…)
  • El cambio de palabras de un mismo campo semántico (decir “perro” cuando se quiere decir “gato”).
  • O el uso de palabras inexistentes, inventadas y que a menudo provocan que no sepamos qué quieren decir, sobre todo si intentan describir o nombrar cosas abstractas, o ideas, o sentimientos, no cosas concretas reconocibles.

A esta deficiencia y paulatina incapacitación hay que unirle otros aspectos y pérdidas que el enfermo irá sufriendo: la memoria se va debilitando.

 

Las lagunas son cada vez más grandes, tanto en la memoria reciente, que es la que primero se pierde, como en los recuerdos del pasado. Es lo que se denomina amnesia.

A este deterioro le acompañan otros:

  • La agnosia o incapacidad para reconocer objetos y su uso (por ejemplo, morder un anillo; usar la cuchara para cortar…)
  • Por si fuera poco, se añade la pérdida de la capacidad de atención, con una ralentización cada vez mayor, de los tiempos de procesamiento de la información. Aparece la bradipsiquia, que es el enlentecimiento de la velocidad del impulso nervioso.
  • Otras pérdidas aparejadas a este proceso son la pérdida de la capacidad de razonar y de seguir razonamientos ajenos, aun los más sencillos.
  • Además, las disfunciones ejecutivas dan lugar a apatías y faltas de movilidad que dificultan todo tipo de movimientos, incluso los del habla.
  • Las alteraciones conductuales (desinhibiciones, desorganización, indecisión) y la pérdida de las habilidades sociales con comportamientos asociales (autismos) o antisociales (violencia), producen dificultades en su relación con las personas con las que el enfermo se relaciona.

Todo este cúmulo de dificultades se va creando una barrera entre el enfermo y las personas que le rodean, dificultando de una forma cada vez más profunda la comunicación.

La comunicación entre el paciente y el profesional o entre el paciente sus cuidadores es esencial a la hora de tratarle y cuidarlo.

 

 

¿CÓMO EL CUIDADOR PUEDE COMUNICARSE CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER?

Lo primero que se debe hacer es crear un ambiente adecuado, sin ruidos, música de fondo, televisión…

Es importante que el enfermo no tenga sonidos que distraigan su atención o dificulten la audición, que puede estar mermada.

Porque otra cosa que es muy importante es asegurarse que está prestando atención. Es posible que al enfermo le cueste un tiempo fijar la atención, pero toda comunicación sin esa atención será fallida. Para ello, podemos usar trucos sencillos:

  • Es positivo usar el contacto corporal: agarrarle la mano, acariciarle.
  • Es importante mirarle a los ojos.
  • Es bueno y necesario que esté con gente, sobre todo con personas queridas y cercanas pero no conviene que haya mucha gente a la vez, o que se produzcan visitas de desconocidos o visitas sociales, al menos de forma habitual, con los que no tuvo mucha relación cuando estaba bien.

El lenguaje oral falla antes que el lenguaje gestual. Los gestos con las manos, la postura del cuerpo, los gestos de la cara, la mirada…todo el lenguaje corporal cobra una relevancia muy grande. Pueden servirnos para reforzar la palabra (“¿te duele la mano?” señalándole o tocándole la mano con gesto de preocupación).

Con el lenguaje corporal es más difícil mentir. Se debe expresar sinceridad con el cuerpo, por lo que habrá que empatizar internamente y realmente con el enfermo, y tener un verdadero interés por lo que él dice y por lo que se le dice.

Por otra parte hay que seguirle hablando como a un adulto, sin tonos infantiles.

Y no hay que hablar de él en su presencia, como si no se enterara de nada.

 

 

¿CÓMO HACERLE PREGUNTAS?

Deben ser directas y cerradas:

  • En vez de “¿qué tal estás?” decir “¿te duele la cabeza?”, intentando que pueda responder con un sí o un no.
  • O que la elección sea entre cosas concretas en vez de “¿qué quieres comer?” decir “¿quieres verdura o sopa?”.
  • Si es posible mostrarle las alternativas de forma visual, mejor (elegir entre chaqueta o abrigo mostrándoselos).

Los mensajes debes ser cortos y directos. Las frases y las preguntas complicadas, con subordinadas, o abiertas, además de no ser entendidas, provocan en el enfermo sensaciones de fracaso y tristeza, que tampoco son buenas para la marcha de su enfermedad.

Los que tratan y cuidan a un enfermo de Alzheimer deben tener en cuenta que los comportamientos extraños, o sus enfados, o negativas para hacer cosas pueden ser la forma que tiene de comunicar mensajes.

Por ejemplo, sus deambulaciones pueden significar que buscan algo; sus negativas a, por ejemplo, ducharse pueden significar que no quiere lavarse la cabeza, o que se quiere duchar en otro momento…

El cuidador tiene la tarea de ir viendo qué pueden querer decir sus actuaciones, que nos pueden resultar incomprensibles o molestas, pero que quizá sean las únicas formas de comunicación que posee.

Sus negativas a hacer algo se deben o se pueden negociar, ofreciéndole alternativas.

 

 

REPETICIÓN DE FRASES

Algo típico de la enfermedad de Alzheimer es la repetición constante de mensajes o preguntas. Si son motivo de preocupación o de estrés para el enfermo, se debe utilizar el método de la distracción, conduciendo su atención a otras cosas.

Si no son motivo de preocupación, se puede dar la información o la explicación una y otra vez.

 

CONCLUSIONES.

En definitiva, la comunicación con un enfermo de Alzheimer es un difícil reto para el cuidador.

Lo más importante es potenciar la empatía, poniéndose en su lugar, utilizar una comunicación no verbal sincera y abierta, huir de toda confrontación, y mantener la calma todo lo que se pueda, aceptando que no siempre, y cada vez menos a medida que pasa el tiempo, la comunicación será posible.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

 

BIBLIOGRAFÍA

  • Deus Yela, J; Deví Bastida, J.; Sáinz Pelayo, M. P. (2018). Neurología de la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Editorial Síntesis.
  • Hernández-Lahoz, C., López-Pousa, S. (2016). Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad. Oviedo: Ediciones Nobel.
  • Martínez Piédrola, Rosa Mª, Miangolarra Page, Juan Carlos (Coordinadores), (2006). El cuidador y la enfermedad de Alzheimer. Formación y asistencia. Madrid. Editorial Centro de Estudios Ramón Areces.
  • Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Ediciones Octaedro.
  • Fundación Pasqual Maragall, en https://blog.fpmaragall.org/como-tratar-a-un-enfermo-de-alzheimer-la-comunicacion
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