Una de las demencias más desconocidas se ha convertido en un tema de actualidad: la demencia por cuerpos de Lewy.
El Grupo Mediaset, en su periódico digital Nius, ha entrevistado a Miguel Ángel Maroto, director de Ahora Centros para conocer mejor este tipo de demencia.
Son muy escasos los centros con terapia especializada en cuerpos de Lewy. Es muy importante que estos pacientes reciban terapia personalizada, que no debe ser confundida con el Alzheimer y debe tratarse de modo diferente.
En Ahora Centros somos expertos en estimulación cognitiva para pacientes con cuerpos de Lewy: si tienes un familiar que lo padezca, contacta con nosotros.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/11/Miguel-Ángel-Maroto-Alzheimer.jpg10751080ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-06-12 11:59:532023-08-06 10:27:24Cuerpos de Lewy. Mediaset entrevista al director de Ahora Centros.
Inés Yan y Miguel Ángel Maroto-Mi familiar con Alzheimer es agresivo conmigo.
¿ES NORMAL QUE SUCEDA?
Sí, se trata de una situación frecuente. No te sientas solo ni culpable porque suceda.
Es común que los pacientes de demencia tengan episodios de ira, expresándolos tanto hacia los que más quieren así como hacia sí mismos.
¿POR QUÉ PASA?
Las reacciones de ira pueden deberse a desorientación, cansancio, dolor físico o simplemente tristeza.
Ten en cuenta que a veces no saben cómo manejar ni expresar lo que sienten.
¿CÓMO PUEDO ADELANTARME A QUE OCURRA?
Tú conoces a tu familiar: conoces las situaciones que pueden estresarle más o afectar u estado emocional. Es imprescindible para poder prevenir estas situaciones. Pongamos algunos ejemplos:
Están desorientados.
Sienten rabia porque no recuerdan aquello que les has preguntado.
Se frustran porque no son capaces de realizar alguna tarea que anteriormente no les suponía ninguna dificultad…
¿CÓMO REACCIONO SI MI FAMILIAR SE PONE AGRESIVO CONMIGO?
Traslada su atención a otro contexto u otra actividad que sea atractiva para él. Lo mejor es distraerle.
Recurre a objetos personales o fotografías conocidas para favorecer su orientación.
En caso de olvido de palabras, da claves silábicas que precedan la palabra que quiera decir.
Valora y refuerza todo esfuerzo que realice.
Garantiza la seguridad de ambas partes: en casos de agresividad física, responde con tono sereno, procurando dirigir la atención hacia algo que le resulte placentero.
¿CÓMO ME PUEDO CUIDAR?
El bienestar del cuidador es la principal clave para manejar situaciones en las que la persona con demencia manifiesta ese comportamiento agresivo.
Dedicándome un tiempo solo para mí: ocio, actividades sociales, deporte, ver amigos…
Controlando mis emociones y buscando ayuda psicológica, si fuese necesario, para aprender a gestionar mis propias reacciones así como a expresarme sin miedo.
Recordando que nadie tiene culpa de la enfermedad ni su evolución: ni el paciente ni tampoco tú.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2022/03/Ines-Yang-Ahora-Centros-Alzheimer-Madrid-scaled-e1646253853660.jpg21502035ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-04-24 19:11:182023-08-06 10:29:38MI FAMILIAR CON DETERIORO ES AGRESIVO CONMIGO
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2022/03/Envejecimiento-sano-y-neuropsicologia-Ahora-Centros-UNIR.png361640ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-03-27 18:37:202023-08-06 10:30:41AHORA CENTROS – JORNADAS DE LA UNIVERSIDAD DE LA RIOJA
Claudia Balaguer de la Fuente y Miguel Ángel Maroto Serrano. La afasia: cuando no salen las palabras.
“Tengo que hacer un esfuerzo enorme… para expresarme. Es agotador”
“Hay muchas personas hablando. No puedo entender nada”
“No puedo participar en las conversaciones. No llego a tiempo”
¿Te resultan familiares estas situaciones? ¿Las padeces o tienes alguien querido que las sufre? Son algunos impedimentos más comunes los que se enfrentan las personas con afasia.
En mi primera experiencia con esta problemática un paciente me describió la realidad a la que unas 25.000 personas cada año en España se enfrentan a diario. Para hacerlo necesitó la ayuda de un bloc de notas:
“La gente me trata como si no entendiera, pero yo no tengo una discapacidad. Yo si entiendo, pero no puedo expresarme”.
Este mensaje evidencia la falta de conocimiento que existe sobre la afasia y la gran labor de concienciación que sigue siendo necesaria.
EMPEZANDO POR EL PRINCIPIO: ¿QUÉ ES LA AFASIA?
Es una alteración del lenguaje debida a una lesión cerebral, generalmente en el hemisferio izquierdo.
¿A QUÉ ASPECTOS PUEDE AFECTAR?
Al lenguaje expresivo, al lenguaje comprensivo, a la lectura y también a la escritura. Es decir, puede afectar tanto al lenguaje oral como al escrito.
¿A QUÉ SE DEBE?
La causa más prevalente de la afasia es el accidente cerebro-vascular (ACV), sin embargo, también puede producirse a consecuencia de:
Traumatismos craneoencefálicos (TCE).
Tumores cerebrales.
Infecciones.
Enfermedades neurodegenerativas.
¿QUÉ TIPOS DE AFASIAS HAY?
Existe una gran diversidad. La afasia puede ser tan severa que la comunicación con el paciente sea muy complicada o casi imposible o, por el contrario, tan leve que no dificulte apenas la comunicación.
Si la afasia es muy leve puede verse comprometida una sola función del lenguaje como la denominación, la lectura o la producción de frases completas. Sin embargo, lo más común es que varios componentes del lenguaje se vean afectados. De este modo, el paciente ve limitada su capacidad de comunicación.
AFASIAS FLUENTES.
Las fluentes se caracterizan por un discurso productivo (es decir, por hablar mucho), que en ocasiones puede llegar a la logorrea, que es el empleo excesivo y desordenado de palabras al hablar.
Frecuentemente, el discurso da poca información. La articulación suele ser correcta y adecuada, así como la entonación.
La gramática se encuentra generalmente preservada, es decir, es adecuada. Sin embargo, a veces puede presentar paragramatismo: transgresiones sintácticas impredecibles, uso inadecuado de preposiciones u omisión de elementos fundamentales de la oración.
AFASIAS NO FLUENTES.
Justo al contrario que las afasias fluentes, las no fluentes se caracterizan por una reducción del discurso.
Suelen presentar dificultad para iniciar enunciados y la articulación es laboriosa e inadecuada. En los casos más graves únicamente pueden pronunciar sílabas aisladas llegando en algunos casos al mutismo (ausencia total de habla).
Los enunciados son cortos y la entonación se encuentra alterada. También lo está la gramática (morfosintaxis), pudiendo presentar agramatismo (simplificación de la oración con omisión de artículos, preposiciones, conjunciones, verbos auxiliares).
¿CÓMO SABER ANTE QUÉ TIPO DE AFASIA ESTAMOS?
¿LA AFASIA PUEDE CURARSE?
No hay ninguna medicina o tratamiento farmacológico que la cure la afasia.
En los casos en que un tumor o un hematoma en el cerebro están haciendo presión sobre un área del lenguaje la cirugía puede tener éxito en curar la afasia. Sin embargo, la neurocirugía no es efectiva en los casos en los que la afasia es debida a un infarto cerebral, que son la mayoría (Guía FEDACE, 2019).
Para valorar el pronóstico es necesario considerar una serie de variables que determinan la evolución del paciente: edad, deterioro cognitivo, etiología, magnitud de la lesión y severidad de la afección entre otras.
¿QUÉ PODEMOS HACER?
La afasia requiere una rehabilitación logopédica intensiva y prolongada. La terapia del lenguaje puede reducir los síntomas, si bien, la mejoría suele ser parcial.
La intervención logopédica en la afasia tiene dos objetivos:
Proporcionar un medio de comunicación funcional o eficaz.
Lograr la máxima recuperación posible de las capacidades lingüísticas.
¿CÓMO AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE LA PERSONA?
La afasia supone un fuerte impacto en la calidad de vida tanto del propio paciente como en familiares y personas de su entorno.
En las afasias más graves, las limitaciones motoras, la gran dificultad o imposibilidad de comunicarse y las repercusiones emocionales pueden disminuir la actividad hasta el punto de que la persona pierda completamente la motivación por comunicarse.
De la misma manera, las afasias menos graves, a pesar de que la persona pueda comunicarse con mayor o menor esfuerzo en situaciones cotidianas, siguen suponiendo un impedimento para una autonomía y calidad de vida plenas.
La participación de la familia y personas del entorno en todo el proceso puede incrementar notablemente los resultados de la rehabilitación siendo una fuente de estimulación para la recuperación del lenguaje.
PAUTAS PARA COMUNICARTE MEJOR CON ÉL.
Si tienes un familiar con afasia, te proponemos una serie de pautas para comunicarte mejor con él e incrementar su independencia y calidad de vida:
No infantilices: habla a una persona con afasia como le hablarías a una persona adulta, no como a un niño.
Evita cualquier tipo de distracción o ruido de fondo (televisión, radio, muchas personas hablando a la vez, etc.)
Antes de iniciar la comunicación, asegúrate de que la persona con afasia te está prestando atención.
Sé paciente, da tiempo a la persona con afasia para hablar y responder porque tarda más en procesar lo que va a decir y expresarlo.
Apoya y acepta todos sus intentos de comunicación, ya sea mediante gestos, dibujos, a través del habla o la escritura.
No le exijas que se comunique única y necesariamente a través del habla.
No le corrijas de manera continua y evita señalar y evidenciar todos sus errores así como una pronunciación perfecta y exacta de todas las palabras.
Es preferible que posea un mayor repertorio oral de vocabulario, a que exprese oralmente un menor número de palabras de manera precisa.
Ajusta tu comunicación a la persona:
Haciéndola más sencilla y clara.
Empleando frases cortas y sencillas.
Usando pausas frecuentes.
Utilizando preguntas cerradas o de respuesta corta (sí/no) o alternativas (¿quieres agua o zumo?).
Evita cambiar de tema bruscamente e introduce clara y detalladamente el nuevo tema del que va a hablar.
Repite y clarifica las frases si es necesario.
Cada vez que te comuniques con él, verifica que te ha entendido.
Mantén un ritmo de habla y volumen adecuado: la persona con afasia no está sorda, y le puede molestar que le griten.
Utiliza gestos y ayudas visuales (dibujos, pictogramas, imágenes) siempre que sea posible.
Promueve su independencia y socialización y permite que hable él siempre que sea posible (en comercios, con amigos y conocidos…).
Evita la sobre-protección y hablar en su nombre a no ser que se lo pida.
Motívale a seguir disfrutando de las actividades diarias, lúdicas y de ocio que realizaba previamente a la afección, siempre que sea posible.
Intenta que se involucre lo máximo posible en las conversaciones con amigos y familiares, así como en las decisiones del hogar y la rutina diaria.
Crea oportunidades de comunicación a partir de sus intereses.
Cuando no entiendas lo que dice, comunícaselo con delicadeza y pide pistas para que le sea más sencillo acotar el tema de conversación (“lo que me quieres decir, ¿es algo del hospital?”).
No pretendas hacerle creer que ha entendido el mensaje cuando no es así, pues puede llevar a un sentimiento de frustración.
Apóyale en cualquier decisión que decida tomar sobre su tratamiento o modalidad de sistema de comunicación (tecnología, papel…)
¿ES DE AYUDA QUE LA PERSONA SE COMUNIQUE POR ESCRITO?
En casos de afasia grave (global) los sistemas de comunicación basados en la escritura no serían válidos porque tanto el lenguaje oral y como el escrito están severamente afectados.
Sí sería una buena alternativa en casos de afasias no fluentes de menor severidad, en las que la escritura se encuentre preservada.
Y, ¿cómo podemos ayudar a pacientes con afasia grave? Se pueden emplear cuadernos de comunicación basados en imágenes o pictogramas junto con la palabra escrita. En ellos se incluye información relevante como necesidades básicas, personas significativas, calendario, horarios y rutinas, lugares frecuentados, expresiones sociales y temas de interés.
No obstante, es importante tener en cuenta las habilidades y preferencias de cada paciente. Muchas personas no se acostumbran a estos sistemas porque brindan pocas oportunidades de comunicación, por su dificultad de uso o por ser un sistema lento de comunicación.
¿CÓMO NOS AYUDA LA TECNOLOGÍA?
Es positivo considerar la inclusión de las nuevas tecnologías como soportes comunicativos (móvil, tablet, etc), por ser sencillas y ágiles. Os sugerimos varias apps de comunicación que pueden ser de gran ayuda:
Let me talk.
Araboard.
Piktoplus.
Pictodroid Lite.
Comunicador personal adaptable (CPA).
Android plaphoons.
Arawords.
Jocomunico.
Hablar y signar.
Jab talk comunicador.
Asaac.
Symbotalk – AAC talker.
OTAA Project.
Snap Core First.
¿QUÉ TRATAMIENTOS PODEMOS ESTABLECER?
En cuanto a la intervención en el lenguaje propiamente dicha es necesario establecer un plan de rehabilitación personalizado y ajustado a los déficits y habilidades del paciente. Se busca:
Una mejora de las habilidades cognitivas básicas, como la memoria, atención y funciones ejecutivas (flexibilidad cognitiva, planificación, organización, inhibición, razonamiento…).
La rehabilitación de los distintos componentes del lenguaje afectados, en los niveles fonológico y articulatorio, morfosintáctico, y léxico-semántico; tanto en comprensión y expresión oral como en lectura y escritura.
RECOMENDACIONES SEGÚN EL TIPO DE AFASIA.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
González, R., Hornauer-Hughes, A. (2014). Afasia: una perspectiva clínica, Revista Hospital Clínico Universidad de Chile, 25(4), 291-308.
FEDACE, Federación Española de Daño Cerebral. Guía de familias, 82-84. GuíadeFamiliasFedace
Martinell, M. (2013). Intervención logopédica en la afasia, Revista sobre ruedas, núm 83, 4-8.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2021/03/Claudia-Balaguer-de-la-Fuente-e1615147794213.jpg20742557ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-03-07 20:45:472023-08-06 10:35:07AFASIA: CÓMO AYUDAR CUANDO NO SALEN LAS PALABRAS
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- Testamento, tutor legal y poderes en pacientes de demencia.
El de hoy no es un tema cómodo de tratar, pero sí muy necesario: la vertiente legal de las demencias.
Conviene afrontarlo cuanto antes, ya desde las primeras fases de la enfermedad. Aquí es cuando el paciente se encuentra en mejores condiciones para decidir. Si tu familiar ya ha pasado esa fase lo puedes abordar también: en cualquier caso, os recomendamos que no lo dejéis más tiempo.
Los aspectos legales pueden ser motivo de inquietud en el enfermo y de disputas y desencuentros en la familia. La correcta resolución de estos temas es una fuente de tranquilidad para todos.
En este artículo haremos una primera aproximación sobre este tema, para el que aconsejamos asesoramiento legal específico, precisamente por su delicadeza.
Nos centraremos en los recursos legales que el propio enfermo debe conocer en ese momento en que ya ha sido diagnosticado pero conserva su lucidez. Si puede y quiere, es conveniente que utilice esas herramientas legales.
¿A QUÉ NOS REFERIMOS, EN CONCRETO?
A aquellas decisiones que toda persona con plena capacidad de obrar puede ejercer pero que, en la situación del enfermo de Alzheimer, cobran aún una mayor relevancia.
Dicho esto, nos vamos a aproximar a estas tres figuras jurídicas:
Los poderes generales preventivos.
La autotutela.
El testamento.
Además, tocaremos un cuarto concepto: la invalidez laboral. Es un aspecto interesante si el enfermo estaba aún en activo en el momento en que se diagnosticó la enfermedad.
Existe un último tema importante: el acto de voluntades anticipadas o testamento vital. Está vinculado a los tratamientos médicos y conviene conocerlo bien, por lo que le dedicaremos un artículo en particular.
LOS PODERES GENERALES PREVENTIVOS.
El contrato de mandato está regulado en el Código Civil en los artículos 1709-1739. “Por el contrato de mandato se obliga una persona a prestar algún servicio o hacer alguna cosa, por cuenta o encargo de otra” (art. 1079 del Código Civil).
Este contrato puede ser privado o público; expreso o tácito.
Los “poderes” son contratos de mandato públicos que se realizan por medio de documento notarial. Como en cualquier poder, el poderdante da al apoderado la capacidad para actuar en su nombre. Desde este momento, sus actuaciones se convierten en las actuaciones del que dio el poder, con todas las repercusiones legales que estén asociadas.
Dicho de otro modo, los poderes dan a otra persona la capacidad para actuar en tu nombre.
Los poderes pueden ser especiales (si sólo aplican a un ámbito específico de actuación) o generales (cuando se le da al otro un poder de representación legal sea total). En el caso de los pacientes de Alzheimer, estaríamos hablando de un poder general.
El poder se puede revocar en cualquier momento.
El poder general preventivo es un tipo de poder que, precisamente, se activa en el momento de la incapacitación, no antes.
El notario Fernando Gomá Lanzón en su blog (16 de octubre de 2018) señala que el asunto fundamental de los poderes generales preventivos es,precisamente, cuándo entran en vigor. Es decir, la persona que da el poder a otra no quiere que el apoderado pueda actuar inmediatamente, sino desde (y sólo desde) su incapacidad.
Por este motivo, Fernado Gomá nos explica su forma de actuar: requerir un grado de discapacidad igual o superior al 33% avalado por certificado médico que así lo acredite.
De esto no dice nada la norma. Será el paciente el que deba decidir, en último término, sobre los elementos específicos para la activación del poder general preventivo.
Todo ello dará seguridad a todas las partes y favorecerá que ese aspecto no sea motivo de problemas personales y familiares, que serían perjudiciales para el apoderado (que en muchas ocasiones será el cuidador principal), para las relaciones intrafamiliares y, en definitiva, para el propio enfermo.
LA AUTOTUTELA.
¿Qué es? Designar un tutor para uno mismo.
Por ejemplo, Juan tiene tres hijos y dos de ellos viven fuera de España. El tercero vive con él y es quien le cuida. Juan puede decidir que su tutor sea el hijo con el que convive porque para firmar cualquier papel en su nombre va a ser mucho más fácil que lo haga este hijo a que lo hagan los tres. Es un tema que conviene hablar también en familia para que sea lo más consensuado posible.
Con esta figura nos aseguramos que el juez, en caso de incapacitación, tendrá que atenerse a lo que hubiera dicho el paciente (también llamado «autotutelado»). Es decir, se respetará lo que la persona decidió cuando aún podía hacerlo.
Así queda recogido en el reformado artículo 224 del Código Civil, que dice que, en orden de prelación, el juez preferirá en primer lugar al designado por el propio tutelado.
Esta figura surge de la modificación del artículo 223 del Código Civil por la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de la modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad.
En el párrafo 2º del artículo 223 reformado se dice: “Asimismo, cualquier persona con la capacidad de obrar suficiente, en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, podrá en documento público notarial adoptar cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes, incluida la designación de tutor”.
¿Puede una persona designar a la vez un poder notarial preventivo y una autotutela? Sí.
Si no se realiza el acto de autotutela, el juez no está obligado por los poderes generales preventivos. De hecho, una de las formas de extinción de dicho poder es el nombramiento de un tutor. Una vez nombrado dicho tutor, éste puede revocar el poder general.
En realidad, son dos recursos legales que se refuerzan mutuamente. Esto es bueno que lo conozca el enfermo y la persona elegida para su cuidado, así como el resto de familia cercana.
Es útil saber que se puede prever una remuneración para el elegido como tutor desde el momento de la incapacitación, así como tomar decisiones respecto a quién quiere el enfermo que le cuide o gestione su patrimonio.
3. EL TESTAMENTO
Es el acto jurídico más conocido de los que estamos viendo. Es muy importante que el enfermo sepa que “el testamento es un acto personalísimo: no podrá dejarse su formación, en todo ni parte, al arbitrio de un tercero, ni hacerse por medio de comisario o mandatario” (art. 670 Código Civil).
No lo podrá modificar ni el apoderado ni el tutor.
Debe ser él y solo él el que realice el testamento de acuerdo con su voluntad. En otro caso, como dicta la ley (art. 658 Código Civil), será la propia ley la que marque la sucesión.
Y también debe saber que, una vez que la enfermedad le arrebate “su cabal juicio” (art. 663) será incapaz para realizar el testamento válido e inatacable. Pero “el testamento hecho antes de la enajenación mental es válido” (art. 664 Código Civil).
LA INVALIDEZ LABORAL
No es lo más frecuente, pero la enfermedad de Alzheimer se puede manifestar desde edades en las que la persona está en activo. Si sucede, el enfermo y su familia deben saber que, dependiendo de la edad del trabajador y del tiempo cotizado, podrá recibir la prestación social.
Un requisito necesario será siempre la declaración de invalidez por un tribunal médico establecido.
Existe varios niveles de declaración de invalidez: parcial, total, absoluta y gran invalidez, dependiendo de si:
A. La invalidez es para hacer una determinada parte o aspecto del trabajo que se realiza, pero no para otros.
B. Si no puede seguir realizando su trabajo en absoluto.
C. Si no puede realizar ningún trabajo.
D. Si su situación requiere, además, una dependencia importante o esencial.
En el caso de la enfermedad de Alzheimer siempre será, como mínimo, total. Y dependiendo de su estadio, será absoluta y, en los más graves, gran invalidez. En este caso la pensión será del 150% de la base reguladora.
En todo caso, los cálculos concretos son complicados y lo que se aconseja es que el enfermo, o su familia, o ambos, se asesoren.
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https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/11/IMG_2464.jpeg1280853ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2016-02-05 16:02:022023-08-06 11:08:56TALLERES DE MEMORIA. ¡MUEVE TUS NEURONAS!
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