El papel del cuidador en Alzheimer

EL SENTIMIENTO DE CULPA EN EL CUIDADOR

Ana García Gómez y Miguel Ángel Maroto Serrano. La culpa en el cuidador. 

En la sociedad occidental imperan valores como el culto a la belleza, la necesidad material y la postergación de la juventud. La vejez cada vez queda más relegada a un tercer plano de los valores.

Sin embargo, el aumento de la esperanza de vida está causando un envejecimiento poblacional. Esto provoca una mayor visibilización de las personas con demencias, que tienen que vivir bajo limitaciones debido a la pérdida de facultades (previamente conservadas) y que, con el tiempo, supone la aparición de una nueva figura: el cuidador principal.

 

¿POR QUÉ SE SIENTE CULPABLE EL CUIDADOR?

Cuando aparece la figura del cuidador como nuevo rol familiar empieza un proceso de alteración emocional en él o ella debido a cambios extremos en el contexto familiar. Estas alteraciones suelen ir relacionadas con sentimientos de negación, tristeza, preocupación, vergüenza o culpa.

En concreto, el sentimiento de culpa se considera una expresión humana básica que en ocasiones es difícil de identificar, ya que puede interpretarse como tristeza o malestar.

Ésta puede darse por situaciones reales donde la persona se siente culpable ante un hecho acaecido; o bien ante suposiciones o pensamientos irracionales. La culpa por pensamientos irracionales es muy común en los cuidadores:

  • “Mi obligación es cuidar de él o ella”
  • “Me cuidó, ahora me toca a mí”
  • “Si yo no me ocupo de él, nadie más lo haría por mí”
  • “Soy una egoísta si pierdo el tiempo en mí”
  • “Sólo yo sé cuidarle”
  • “Es mi responsabilidad”, etc.

También es muy común la aparición de culpa cuando el cuidador principal teme actuar en función de sus valores, por temor a ser juzgado negativamente por otras personas del entorno familiar (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010).

Estos pensamientos, añadidos a la situación de ver cómo nuestro familiar sufre un proceso de demencia o Alzheimer generan miedo que se transforma en culpa.

 

¿QUÉ TIPOS DE CULPA PODEMOS TENER?

Actualmente, se diferencian tres variantes específicas de culpabilidad.

1. Culpabilidad tabú: aparece cuando hemos incumplido alguna ley o norma implícita autoimpuesta. Por ejemplo: una persona siempre tiene la costumbre de dar los buenos días. Un día no lo hace y, después, ocurre algo negativo. La persona se sentirá culpable, pensando que ha sido porque ese día no dio los buenos días.

2. Culpabilidad ética: cuando no cumplimos con alguna norma socialmente aprobada. Por ejemplo: “no debería haberle chillado a mi padre, bastante tiene ya con el Alzheimer”.

3. Culpabilidad religiosa: suele darse en las personas que sufren la enfermedad, más que en los propios cuidadores. Aparece cuando la persona cree merecer la enfermedad por algún acto negativo realizado en el pasado. Por ejemplo: “me merezco esta enfermedad por no haber sido mejor persona antes (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010).

También es muy común que el sentimiento de culpa aparezca en los momentos en los que el cuidado del familiar es muy difícil llevarlo a cabo en casa y se plantea la posibilidad de institucionalizarlo en un centro residencial. Aparecen pensamientos del tipo: “estoy abandonando a mi…”, “no sería una buena persona si lo hiciera”, “que pensarían de mi si ven que dejo tirado a mi…”.

Todos estos pensamientos llevan a la conclusión de que la responsabilidad del cuidado es nuestra y aunque imposibilite el día a día “es lo que toca”.

Es importante ser consciente de que el sentimiento de culpa suele provocar un fuerte desánimo que puede llegar a derivar en estados depresivos. Por eso, es muy importante ser consciente de este sentimiento y atenderlo sin juzgarlo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010; Martínez-Lage y García Ribas, 2015).

 

¿CÓMO EVITAR SENTIRNOS CULPABLES?

La actitud con la que afrontemos tanto la situación como nuestras emociones va a determinar la estabilidad de nuestro estado de ánimo. De manera indirecta, afectará también nuestra eficiencia en el cuidado de la persona con Alzheimer.

Por eso, es importante escucharnos a nosotros mismos, es decir, observar qué necesito, cómo me encuentro y por qué me siento de esta determinada manera: comprendiéndonos y no juzgándonos. Además, este aprendizaje interno actuará como preventivo para futuras situaciones (V.A., 2015).

 

¿ES LO MISMO CULPA QUE RESPONSABILIDAD?

En muchas ocasiones consideramos ambos conceptos como lo mismo y no es del todo así:

  • La culpa nos posiciona en un punto de indefensión y pasividad, donde tan solo esperamos recibir nuestro merecido, ya que hemos cometido algún error o hemos sido culpables de algún hecho. Esta visión puede llevarnos a perder la confianza en nosotros mismos y a sentirnos cada vez peor, derivando en sentimientos de irritabilidad, depresión, soledad y preocupación constante.
  • La responsabilidad nos incita a tomar una posición más activa ya que tenemos que hacernos cargo de una situación y procurar que salga adelante lo mejor posible (Martínez-Lage y García Ribas, 2015).

Es importante saber identificar los momentos que nos generan ese sentimiento de culpa y darnos cuenta hasta qué punto ese pensamiento, que está detrás del sentimiento de culpa, es razonable o no.

Como hemos comentado anteriormente, los pensamientos irracionales tienen un gran peso: una buena manera de prevenir un descarrilamiento emocional es hacer uso de un razonamiento lógico. Este último proceso puede ser el más complicado de llevar a cabo ya que depende de una buena capacidad de gestión emocional y de abstracción, pero con una red de apoyo emocional (amigos, familiares, etc) y con asistencia psicológica se puede conseguir.

¿PUEDO GESTIONAR EL SENTIMIENTO DE CULPA?

Probablemente, está es la pregunta que más se hacen los cuidadores. A fin de cuentas, es un sentimiento y no podemos evitarlo, eliminarlo o no hacerle caso. Condiciona nuestras actuaciones y determina nuestro estado de ánimo. Desde la psicología se puede ayudar gestionarlo mejor.

 

¿CÓMO LO LOGRO?

Para comenzar este proceso de gestión es interesante realizar una actividad de reflexión, algo que estará presente en todo el proceso.

Comienza por una toma de conciencia sobre la última vez que sentiste culpa: qué hecho ocurrió, en qué contexto se desarrolló y, sobre todo, si ese sentimiento se produjo por un conflicto de valores propios o por normas implícitas asumidas por terceras personas.

Es muy importante esta primera parte.

Pongamos un ejemplo: 

Una persona que sufre Alzheimer tiene varios hijos. De manera automática, uno de ellos asumirá el rol del cuidador familiar principal y el resto le evocará a asumir ese rol. Pueden surgir situaciones donde el resto de hermanos opinen sobre los cuidados del hermano que actúa como cuidador principal y éste genere constantes sentimientos de culpa por las normas implícitas del resto.

Si apreciamos que nuestro sentimiento de culpa lo causan este tipo de situaciones debemos aceptar el sentirnos culpables (no juzgarnos o intentar que desaparezca) y descubrir la razón por la cual nos sentimos así.

Una vez identificadas las situaciones, es importante manifestar abiertamente tal sentimiento y sus razones a los familiares y amigos.

Hay dos razones para hacerlo:

1. Al manifestarlo a los familiares se puede replantear la situación para alcanzar un equilibrio y que nos sintamos mejor o se nos facilite la labor del cuidado. En el caso de que la situación no pueda ser replanteada, entonces debemos aceptarla. Para lograrlo, es aconsejable ayuda psicológica, ya que se pueden realizar técnicas en terapia de aceptación y compromiso.

2. Al manifestarlo a los amigos (red social de apoyo) se realiza el proceso llamado “ventilación emocional”, que consiste en expresar abiertamente todo lo que sentimos sin ser juzgados; ya que en muchas situaciones tendemos a callarnos “por no molestar a los demás” o por “no ser una carga”.

Con la ventilación emocional no se espera encontrar soluciones a los problemas, simplemente ser escuchado y acogido ante las diferentes emociones que puede llegar a sentir un cuidador principal ante un proceso de Alzheimer.

Otra forma de gestionar el sentimiento de culpa es a través de lo que llamamos los psicólogos, “reestructuración cognitiva”. Consiste en identificar los pensamientos irracionales (que mencionamos anteriormente) y sustituirlos por unos más racionales y ajustados a la realidad.

Es aconsejable la supervisión profesional a la hora de realizar esta técnica, ya que a veces es difícil identificar ciertas ideas irracionales (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2010; Martínez-Lage y García Ribas, 2015).

 

CONCLUSIÓN

En definitiva, como comentan Arranz, Barbero, Barreto y Bayés (2010) lo más indicado para aprender a gestionar el sentimiento de culpa es:

  1. Realizar una auto-observación: reflexionar sobre los pensamientos irracionales y los momentos en que aparecen, con qué frecuencia se dan y en qué contextos.
  2. Auto-evaluación: comparar entre los pensamientos irracionales y subjetivos con otros más racionales y objetivos.
  3. Autorrefuerzo: nos recompensamos permitiéndonos tener tiempo de descanso o con algo motivador (realizar actividades que hacía tiempo que no realizabas, comida favorita, etc.) para mantener un estado de ánimo más positivo y desempeñar mucho mejor la labor como cuidador.

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Disponibles en PDF

 

Martínez-Lage, P. y García Ribas, G. (2015). ¿Cómo se puede afrontar el sentimiento de culpa en el cuidador?. Know Alzheimer. Profármaco2, (68-69).

V.V.A.A. (2005). Los cuidadores. Manual del cuidador de enfermos de Alzheimer. MAD, 288-292.

Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P. y Bayés, R. (2010). Culpa. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolo. Madrid, Ariel Ciencias Médicas, 73-80.