Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto-¿Cómo le decimos a mi padre que tiene Alzheimer?

 

¿Te has preguntado si es buena idea informar a tu familiar de lo que le pasa? Este artículo es para ti.

Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa tiene derecho a recibir toda la información sobre su patología, evolución, pronóstico y tratamiento.

Hace años, para no dar malas noticias o evitar sufrimiento se evitaba dar información al paciente y los profesionales de la salud se la transmitían sólo a la familia.

El derecho a la información a todos los pacientes está reconocido y regulado desde 1986 en la Ley General de Sanidad pero, en realidad, ha tardado mucho en consolidarse. De hecho, todavía hoy no está suficientemente arraigado.

 

 

La Ley 41/20002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, consolidó este derecho de todas las personas sin distinción de la enfermedad que padezcan. En su artículo 4 afirma:

Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.”

El derecho a la información es muy importante, pues para poder tomar decisiones y  poder ejercer nuestra libertad tenemos que contar con datos. Así, las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias han de tener información verdadera, comprensible y adecuada para que puedan tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

Como exige la Ley, el titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión y cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

 

 

¿QUÉ DICE LA LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS?

Exige que toda persona tenga derecho a una información de los datos que le conciernen y, por tanto, también aquellos relacionados con su salud y regulados en el Reglamento del Parlamento Europeo relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales.

En la Ley de Protección de Datos, además, se indica que la persona que tiene derecho a la información es el propio paciente, que la recibirá de forma veraz y completa.

Hasta aquí quedan varias cosas claras:

  • Informar al paciente es obligatorio por ley.
  • Informar al paciente es importante para que tome decisiones.
  • La información debe adaptarse según su capacidad de comprensión para asegurarnos de que la entiende.

 

 

EL PACIENTE Y SU FUTURO.

La persona tiene que tomar decisiones para prepararse ante un futuro en el que perderá la autonomía y la capacidad de elegir.

Puede padecer muy duro, pero el paciente tiene derecho a conocer toda la verdad. Y conocer una situación tan áspera no es fácil: el paciente recibe una noticia dramática que le provocará un duelo por pérdida de su salud.

Los familiares y amigos deben ofrecerle acompañamiento y ayuda para tomar decisiones y enfrentarse al futuro.

 

PERO, ¿Y SI PREFIERE NO SABER NADA?

También es un derecho que puede ejercer: si así lo quiere tiene derecho a no saber, a no conocer la enfermedad que tiene o la evolución. Los profesionales han de ser respetuosos cuando la persona dice que no quiere saber nada.

Aunque pensemos que tener una buena información es lo mejor para tomar decisiones adecuadas y poder enfrentarse a la enfermedad lo que prima no es lo que opinemos nosotros, sino el interesado.

Eso sí, pueden requerir información más adelante o querer conocer sólo algunos aspectos determinados. En cualquier caso, siempre se debe hacer lo que decida el paciente.

Tengamos presente que la decisión es suya. Nuestro deber es respetarla, y acompañarle en su camino.

Nuestro apoyo es crucial para que nuestro ser querido asimile una pérdida tan importante como es la pérdida de su propia salud, de su memoria y de su capacidad cognitiva.

 

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BIBLIOGRAFÍA

-Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE, Madrid, España.Núm. 102, de 29 de abril de 1986. Art. 10.2. A la información sobre los servicios sanitarios a que puede acceder y sobre los requisitos necesarios para su uso. La información deberá efectuarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio de diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.

-BOE, Madrid, España, núm.274, de 15 de noviembre de 2002.

-Ley 14/1986. Art. 5. El derecho a la información y al acceso de sus datos esta regulado en el Reglamento (UE) Reglamento (UE) 2016/679 DEL Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos). Diario Oficial de la Unión Europea, 4 de mayo de 2016. Recuperado de https://www.boe.es/doue/2016/119/L00001-00088.pdf.

-Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. BOE, Madrid, España.Núm. 294, de 6 de diciembre de 2018. Artículos 11 y 12.