Inés Yan y Miguel Ángel Maroto-Mi familiar con Alzheimer es agresivo conmigo.
¿ES NORMAL QUE SUCEDA?
Sí, se trata de una situación frecuente. No te sientas solo ni culpable porque suceda.
Es común que los pacientes de demencia tengan episodios de ira, expresándolos tanto hacia los que más quieren así como hacia sí mismos.
¿POR QUÉ PASA?
Las reacciones de ira pueden deberse a desorientación, cansancio, dolor físico o simplemente tristeza.
Ten en cuenta que a veces no saben cómo manejar ni expresar lo que sienten.
¿CÓMO PUEDO ADELANTARME A QUE OCURRA?
Tú conoces a tu familiar: conoces las situaciones que pueden estresarle más o afectar u estado emocional. Es imprescindible para poder prevenir estas situaciones. Pongamos algunos ejemplos:
Están desorientados.
Sienten rabia porque no recuerdan aquello que les has preguntado.
Se frustran porque no son capaces de realizar alguna tarea que anteriormente no les suponía ninguna dificultad…
¿CÓMO REACCIONO SI MI FAMILIAR SE PONE AGRESIVO CONMIGO?
Traslada su atención a otro contexto u otra actividad que sea atractiva para él. Lo mejor es distraerle.
Recurre a objetos personales o fotografías conocidas para favorecer su orientación.
En caso de olvido de palabras, da claves silábicas que precedan la palabra que quiera decir.
Valora y refuerza todo esfuerzo que realice.
Garantiza la seguridad de ambas partes: en casos de agresividad física, responde con tono sereno, procurando dirigir la atención hacia algo que le resulte placentero.
¿CÓMO ME PUEDO CUIDAR?
El bienestar del cuidador es la principal clave para manejar situaciones en las que la persona con demencia manifiesta ese comportamiento agresivo.
Dedicándome un tiempo solo para mí: ocio, actividades sociales, deporte, ver amigos…
Controlando mis emociones y buscando ayuda psicológica, si fuese necesario, para aprender a gestionar mis propias reacciones así como a expresarme sin miedo.
Recordando que nadie tiene culpa de la enfermedad ni su evolución: ni el paciente ni tampoco tú.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2022/03/Ines-Yang-Ahora-Centros-Alzheimer-Madrid-scaled-e1646253853660.jpg21502035ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-04-24 19:11:182022-04-24 19:22:32MI FAMILIAR CON ALZHEIMER ES AGRESIVO CONMIGO
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/11/IMG_2464.jpeg1280853ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-10-17 21:07:182021-10-17 21:10:54Todos los beneficios de hacer crucigramas. ABC entrevista al director de Ahora Centros.
De repente, silencio, silencio, silencio… No respira.
Y ahora sí. Ahora inhala aire ruidosamente y con angustia, como alguien que sale del agua.
¿Qué ha pasado?
¿Te resulta conocido?, ¿tienes un familiar que duerme así por la noche o en una siesta?
Puede que tenga APNEA DEL SUEÑO.
¿QUÉ ES LA APNEA?
Definamos el SAOS (Síndrome de Apnea Obstructiva del Sueño): de forma sencilla, es una parada en la respiración durante el sueño, de forma repetida y de hasta varios minutos.
No es puntual; se repite durante toda la noche.
Va acompañada de ronquidos aparatosos hasta que la persona deja de respirar y queda en silencio total.
Angustioso, ¿verdad?
¿QUÉ ESTÁ OCURRIENDO EN EL CUERPO?
Mientras la persona no respira, disminuye el nivel de oxígeno en sangre y aumenta el de CO2.
Si estas pausas respiratorias son de duración superior a dos minutos pueden ser muy peligrosas.
APNEA DEL SUEÑO Y ALZHEIMER.
Los trastornos del sueño afectan a un 25–30% de los pacientes con demencia y contribuyen a un mayor riesgo de ingreso en residencias por la sobrecarga que generan en los cuidadores.
Diferentes estudios señalan a las apneas sin tratar como desencadenantes a medio y largo plazo de deterioro cognitivo en personas menores de 60 años. La sustancia gris del hipocampo se puede dañar y esto afecta la atención, memoria y las funciones ejecutivas.
En la enfermedad de Alzheimer hay neurotransmisor que resulta muy afectado: la acetilcolina. Es fundamental en la regulación del sueño, ya que participa en su inicio y su mantenimiento.
LA CIENCIA VIENE AL RESCATE: LOS CPAP.
CPAP: dispositivo que genera presión positiva continua en la vía respiratoria (del inglés Continuous Positive Airway Pressure).
En un estudio realizado con pacientes con enfermedad de Alzheimer se demostró que el uso del dispositivo CPAP para el tratamiento de las apneas ralentizaba e incluso mejoraba el deterioro cognitivo.
Esto ocurre porque ayuda a desarrollar un mayor volumen de la sustancia gris del hipocampo y de los lóbulos frontales.
Resulta lógico que la falta de oxígeno (hipoxia) que se produce durante las pausas respiratorias cause con el tiempo daño neuronal. Los dispositivos (CPAP) ayuden a revertir la situación.
POR EL HILO SE LLEGA AL OVILLO…
¿Sabías que hay un trastorno del sueño que ayuda a diagnosticar las demencias? Viendo cómo duerme la persona, se puede saber mucho.
En el Trastorno Conductual del Sueño REM el paciente no inhibe el tono muscular como debería ocurrir mientras dormimos. Es decir, la persona puede moverse durante el sueño REM, que es la fase en la que soñamos. Como consecuencia, puede realizar movimientos bruscos imitando la acción que está soñando (correr, pelear, bailar…), con el riesgo de lesionarse a sí mismo o a su compañero de cama.
Este tipo de trastorno de sueño se da con mucha mayor frecuencia en la Enfermedad de Parkinson y en la demencia por cuerpos de Lewy. Sin embargo, aparece mucho menos en la enfermad de Alzheimer. Esto ayuda con el diagnóstico.
TERAPIAS SIN FÁRMACOS.
Los fármacos juegan un papel muy importante, pero hay otras opciones que han demostrado su eficacia en pacientes con demencia y trastornos del sueño.
A. Terapia lumínica:
La luz es crucial en la regulación del sueño, ya que a través de la glándula pineal se sintetiza la hormona llamada melatonina, que es fundamental en:
La regulación del ritmo circadiano.
El control de la temperatura del cuerpo.
Reducir el estrés oxidativo que pudieran causar las apneas de sueño no tratadas.
Diferentes estudios han mostrado que la exposición a la luz natural y a la luz artificial de amplio espectro produjo en personas mayores aumento de horas totales de sueño nocturno después de 4 semanas de tratamiento.
Otros estudios muestran cómo la combinación de melatonina y terapia lumínica reduce la agitación y mejora parámetros del sueño, por ejemplo como el tiempo en tardar en dormirse, el tiempo total de sueño, la eficacia (si es reparador o no…)
B. Actividad física:
La actividad física tiene grandes beneficios en personas mayores:
Crea masa muscular.
Mejora la fuerza.
Reduce las caídas.
Mejora el estado de ánimo
Es eficaz en el tratamiento del deterioro cognitivo.
Mejora el ritmo circadiano.
Potencia el sueño reparador en personas mayores.
C. Terapia conductual multicomponente:
La restricción del sueño o acortar las horas que se pasa en la cama.
Practicar la relajación muscular antes de ir a dormir.
Cuidar la “higiene del sueño”: levantarse y acostarse siempre a la misma hora, evitar el uso de excitantes como café, té, chocolate, alcohol y tabaco, limitar o eliminar las siestas, evitar cenas copiosas , controlar la luz, ruido y temperatura de la habitación.
D. La actividad social (familia, amigos…) combinada con la actividad física también ha demostrado ser un factor que ayuda a mejorar el sueño en personas mayores.
EN RESUMEN: ¿QUÉ HAGO PARA MEJORAR EL SUEÑO DE LA PERSONA A LA QUE CUIDO?
A la vista de los diferentes estudios científicos, toma estas sencillas medidas durante al menos 3 semanas:
Regulación de horarios: acostarle y levantarle todos los días a la misma hora.
Reducción de horas que pasa en la cama despierto.
Exposición prolongada a la luz solar.
Ejercicio físico de, al menos, una hora y por las mañanas.
Melatonina: pese a estar autorizada su venta en España de forma libre en formato de hasta 1,9 mg, os aconsejamos consultar con su médico, geriatra o neurólogo antes de administrarla por nuestra cuenta.
Participación semanal en actividades sociales.
Así mejorarán con el tiempo diferentes variables del sueño del paciente con demencia:
El tiempo que se tarda en dormir (latencia).
El número y duración de los despertares nocturnos.
La eficacia del sueño.
Y, por añadidura, ayudará a mejorar su estado cognitivo.
BIBLIOGRAFÍA
Maroto Serrano, Miguel Ángel. Dormir Bien, programa para la mejora del sueño. Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid, 2003
Marcelo Miranda C., Rodrigo O. Kuljis. Trastornos del sueño en la enfermedades neurodegenerativas . Unidades de trastornos del movimiento y de la cognición y la conducta. Departamento de neurologia . Clínica las Condes. 2013 . Artículo
Miranda M., Castillo JL Slacheveski A., Alteraciones del sueño en enfermedades neurodegenerativas. Incluido dentro de Tratado del sueño. Vigueras editores. Barcelona 2013
McCurry SM, Ancoli-Israel S. Sleep dysfunction in Alzheimer´s disease and other dementias. Curr Treat Opcions Neurol 2003
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/11/Miguel-Ángel-Maroto-Alzheimer.jpg10751080ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-04-21 19:46:382021-04-21 20:02:16DEMENCIA Y APNEA DEL SUEÑO
Claudia Balaguer de la Fuente y Miguel Ángel Maroto Serrano. La afasia: cuando no salen las palabras.
“Tengo que hacer un esfuerzo enorme… para expresarme. Es agotador”
“Hay muchas personas hablando. No puedo entender nada”
“No puedo participar en las conversaciones. No llego a tiempo”
¿Te resultan familiares estas situaciones? ¿Las padeces o tienes alguien querido que las sufre? Son algunos impedimentos más comunes los que se enfrentan las personas con afasia.
En mi primera experiencia con esta problemática un paciente me describió la realidad a la que unas 25.000 personas cada año en España se enfrentan a diario. Para hacerlo necesitó la ayuda de un bloc de notas:
“La gente me trata como si no entendiera, pero yo no tengo una discapacidad. Yo si entiendo, pero no puedo expresarme”.
Este mensaje evidencia la falta de conocimiento que existe sobre la afasia y la gran labor de concienciación que sigue siendo necesaria.
EMPEZANDO POR EL PRINCIPIO: ¿QUÉ ES LA AFASIA?
Es una alteración del lenguaje debida a una lesión cerebral, generalmente en el hemisferio izquierdo.
¿A QUÉ ASPECTOS PUEDE AFECTAR?
Al lenguaje expresivo, al lenguaje comprensivo, a la lectura y también a la escritura. Es decir, puede afectar tanto al lenguaje oral como al escrito.
¿A QUÉ SE DEBE?
La causa más prevalente de la afasia es el accidente cerebro-vascular (ACV), sin embargo, también puede producirse a consecuencia de:
Traumatismos craneoencefálicos (TCE).
Tumores cerebrales.
Infecciones.
Enfermedades neurodegenerativas.
¿QUÉ TIPOS DE AFASIAS HAY?
Existe una gran diversidad. La afasia puede ser tan severa que la comunicación con el paciente sea muy complicada o casi imposible o, por el contrario, tan leve que no dificulte apenas la comunicación.
Si la afasia es muy leve puede verse comprometida una sola función del lenguaje como la denominación, la lectura o la producción de frases completas. Sin embargo, lo más común es que varios componentes del lenguaje se vean afectados. De este modo, el paciente ve limitada su capacidad de comunicación.
AFASIAS FLUENTES.
Las fluentes se caracterizan por un discurso productivo (es decir, por hablar mucho), que en ocasiones puede llegar a la logorrea, que es el empleo excesivo y desordenado de palabras al hablar.
Frecuentemente, el discurso da poca información. La articulación suele ser correcta y adecuada, así como la entonación.
La gramática se encuentra generalmente preservada, es decir, es adecuada. Sin embargo, a veces puede presentar paragramatismo: transgresiones sintácticas impredecibles, uso inadecuado de preposiciones u omisión de elementos fundamentales de la oración.
AFASIAS NO FLUENTES.
Justo al contrario que las afasias fluentes, las no fluentes se caracterizan por una reducción del discurso.
Suelen presentar dificultad para iniciar enunciados y la articulación es laboriosa e inadecuada. En los casos más graves únicamente pueden pronunciar sílabas aisladas llegando en algunos casos al mutismo (ausencia total de habla).
Los enunciados son cortos y la entonación se encuentra alterada. También lo está la gramática (morfosintaxis), pudiendo presentar agramatismo (simplificación de la oración con omisión de artículos, preposiciones, conjunciones, verbos auxiliares).
¿CÓMO SABER ANTE QUÉ TIPO DE AFASIA ESTAMOS?
¿LA AFASIA PUEDE CURARSE?
No hay ninguna medicina o tratamiento farmacológico que la cure la afasia.
En los casos en que un tumor o un hematoma en el cerebro están haciendo presión sobre un área del lenguaje la cirugía puede tener éxito en curar la afasia. Sin embargo, la neurocirugía no es efectiva en los casos en los que la afasia es debida a un infarto cerebral, que son la mayoría (Guía FEDACE, 2019).
Para valorar el pronóstico es necesario considerar una serie de variables que determinan la evolución del paciente: edad, deterioro cognitivo, etiología, magnitud de la lesión y severidad de la afección entre otras.
¿QUÉ PODEMOS HACER?
La afasia requiere una rehabilitación logopédica intensiva y prolongada. La terapia del lenguaje puede reducir los síntomas, si bien, la mejoría suele ser parcial.
La intervención logopédica en la afasia tiene dos objetivos:
Proporcionar un medio de comunicación funcional o eficaz.
Lograr la máxima recuperación posible de las capacidades lingüísticas.
¿CÓMO AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE LA PERSONA?
La afasia supone un fuerte impacto en la calidad de vida tanto del propio paciente como en familiares y personas de su entorno.
En las afasias más graves, las limitaciones motoras, la gran dificultad o imposibilidad de comunicarse y las repercusiones emocionales pueden disminuir la actividad hasta el punto de que la persona pierda completamente la motivación por comunicarse.
De la misma manera, las afasias menos graves, a pesar de que la persona pueda comunicarse con mayor o menor esfuerzo en situaciones cotidianas, siguen suponiendo un impedimento para una autonomía y calidad de vida plenas.
La participación de la familia y personas del entorno en todo el proceso puede incrementar notablemente los resultados de la rehabilitación siendo una fuente de estimulación para la recuperación del lenguaje.
PAUTAS PARA COMUNICARTE MEJOR CON ÉL.
Si tienes un familiar con afasia, te proponemos una serie de pautas para comunicarte mejor con él e incrementar su independencia y calidad de vida:
No infantilices: habla a una persona con afasia como le hablarías a una persona adulta, no como a un niño.
Evita cualquier tipo de distracción o ruido de fondo (televisión, radio, muchas personas hablando a la vez, etc.)
Antes de iniciar la comunicación, asegúrate de que la persona con afasia te está prestando atención.
Sé paciente, da tiempo a la persona con afasia para hablar y responder porque tarda más en procesar lo que va a decir y expresarlo.
Apoya y acepta todos sus intentos de comunicación, ya sea mediante gestos, dibujos, a través del habla o la escritura.
No le exijas que se comunique única y necesariamente a través del habla.
No le corrijas de manera continua y evita señalar y evidenciar todos sus errores así como una pronunciación perfecta y exacta de todas las palabras.
Es preferible que posea un mayor repertorio oral de vocabulario, a que exprese oralmente un menor número de palabras de manera precisa.
Ajusta tu comunicación a la persona:
Haciéndola más sencilla y clara.
Empleando frases cortas y sencillas.
Usando pausas frecuentes.
Utilizando preguntas cerradas o de respuesta corta (sí/no) o alternativas (¿quieres agua o zumo?).
Evita cambiar de tema bruscamente e introduce clara y detalladamente el nuevo tema del que va a hablar.
Repite y clarifica las frases si es necesario.
Cada vez que te comuniques con él, verifica que te ha entendido.
Mantén un ritmo de habla y volumen adecuado: la persona con afasia no está sorda, y le puede molestar que le griten.
Utiliza gestos y ayudas visuales (dibujos, pictogramas, imágenes) siempre que sea posible.
Promueve su independencia y socialización y permite que hable él siempre que sea posible (en comercios, con amigos y conocidos…).
Evita la sobre-protección y hablar en su nombre a no ser que se lo pida.
Motívale a seguir disfrutando de las actividades diarias, lúdicas y de ocio que realizaba previamente a la afección, siempre que sea posible.
Intenta que se involucre lo máximo posible en las conversaciones con amigos y familiares, así como en las decisiones del hogar y la rutina diaria.
Crea oportunidades de comunicación a partir de sus intereses.
Cuando no entiendas lo que dice, comunícaselo con delicadeza y pide pistas para que le sea más sencillo acotar el tema de conversación (“lo que me quieres decir, ¿es algo del hospital?”).
No pretendas hacerle creer que ha entendido el mensaje cuando no es así, pues puede llevar a un sentimiento de frustración.
Apóyale en cualquier decisión que decida tomar sobre su tratamiento o modalidad de sistema de comunicación (tecnología, papel…)
¿ES DE AYUDA QUE LA PERSONA SE COMUNIQUE POR ESCRITO?
En casos de afasia grave (global) los sistemas de comunicación basados en la escritura no serían válidos porque tanto el lenguaje oral y como el escrito están severamente afectados.
Sí sería una buena alternativa en casos de afasias no fluentes de menor severidad, en las que la escritura se encuentre preservada.
Y, ¿cómo podemos ayudar a pacientes con afasia grave? Se pueden emplear cuadernos de comunicación basados en imágenes o pictogramas junto con la palabra escrita. En ellos se incluye información relevante como necesidades básicas, personas significativas, calendario, horarios y rutinas, lugares frecuentados, expresiones sociales y temas de interés.
No obstante, es importante tener en cuenta las habilidades y preferencias de cada paciente. Muchas personas no se acostumbran a estos sistemas porque brindan pocas oportunidades de comunicación, por su dificultad de uso o por ser un sistema lento de comunicación.
¿CÓMO NOS AYUDA LA TECNOLOGÍA?
Es positivo considerar la inclusión de las nuevas tecnologías como soportes comunicativos (móvil, tablet, etc), por ser sencillas y ágiles. Os sugerimos varias apps de comunicación que pueden ser de gran ayuda:
Let me talk.
Araboard.
Piktoplus.
Pictodroid Lite.
Comunicador personal adaptable (CPA).
Android plaphoons.
Arawords.
Jocomunico.
Hablar y signar.
Jab talk comunicador.
Asaac.
Symbotalk – AAC talker.
OTAA Project.
Snap Core First.
¿QUÉ TRATAMIENTOS PODEMOS ESTABLECER?
En cuanto a la intervención en el lenguaje propiamente dicha es necesario establecer un plan de rehabilitación personalizado y ajustado a los déficits y habilidades del paciente. Se busca:
Una mejora de las habilidades cognitivas básicas, como la memoria, atención y funciones ejecutivas (flexibilidad cognitiva, planificación, organización, inhibición, razonamiento…).
La rehabilitación de los distintos componentes del lenguaje afectados, en los niveles fonológico y articulatorio, morfosintáctico, y léxico-semántico; tanto en comprensión y expresión oral como en lectura y escritura.
RECOMENDACIONES SEGÚN EL TIPO DE AFASIA.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
González, R., Hornauer-Hughes, A. (2014). Afasia: una perspectiva clínica, Revista Hospital Clínico Universidad de Chile, 25(4), 291-308.
FEDACE, Federación Española de Daño Cerebral. Guía de familias, 82-84. GuíadeFamiliasFedace
Martinell, M. (2013). Intervención logopédica en la afasia, Revista sobre ruedas, núm 83, 4-8.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2021/03/Claudia-Balaguer-de-la-Fuente-e1615147794213.jpg20742557ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-03-07 20:45:472021-03-09 17:56:40AFASIA: CÓMO AYUDAR CUANDO NO SALEN LAS PALABRAS
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto-Deterioro cognitivo leve: ¿qué significa?
¿Sabías que…?
No sabemos con exactitud cómo se inicia la enfermedad del Alzheimer, pero las primeras lesiones cerebrales se producen unos 15 años antes de que aparezcan los síntomas.
¡15 años! Por aquel entonces tu familiar, al que acaban de diagnosticar Alzheimer, seguramente aún trabajaba o se ocupaba de la familia, o ambas cosas.
¿Quién se iba a imaginar que una enfermedad silenciosa comenzaba en su cerebro?
Cuando la enfermedad de Alzheimer hace visibles sus primeros síntomas las lesiones en el cerebro ya son graves. Por eso es importante actuar con premura.
LEVE, MODERADO, GRAVE… NOS LO HA DICHO EL MÉDICO PERO, ¿QUÉ SIGNIFICA?
Hay diversas escalas para clasificar las fases de la enfermedad.
A. Escala GDS: se caracteriza por analizar la evolución de la enfermedad como un proceso de pérdida de facultades similar (pero a la inversa) al proceso de aprendizaje de capacidades que tuvimos en los primeros años de nuestra vida.
¿Has visto la película El curioso caso de Benjamin Button, protagonizada por Brad Pitt? En ella, el protagonista nace como un anciano y, a medida que cumple años, pasa a la edad madura, a la juventud y finalmente, muere siendo un bebé.
Podría decirse que algo similar ocurre en el deterioro cognitivo: cuanto más tiempo pasa, la persona pierde más habilidades adquiridas durante su aprendizaje infantil (orientarse, relacionarse, hablar…)
B. Otra escala reconocida es la escala FAST. Una fuente de referencia para aprender sobre ella puede ser la Fundación Pascual Maragall.
¿CÓMO ES LA FASE LEVE?
Como hemos dicho, empieza mucho antes de que se manifiesten los primeros síntomas. Esta fase se puede dividir, siguiendo la escala GDS, en cuatro niveles. En el artículo de hoy vamos a ver el primero de los cuatro.
ETAPA DE NORMALIDAD, O FASE PRE-CLÍNICA.
Todo parece estar bien a nivel cognitivo y de conducta. El enfermo actúa, piensa, habla y se relaciona como una persona sana. Pero en su interior ya se están produciendo anomalías y alteraciones en determinadas proteínas. Algunos autores mencionan posibles síntomas leves, como pequeñas disfunciones del sueño, pero son teorías aún sin afianzar ni evaluar suficientemente.
Hay, principalmente, dos proteínas que sufren anomalías y que son el inicio de la enfermedad:
A. La proteína ß-amiloide (beta-amiloide), que está en la membrana de las neuronas.
Vamos a explicarlo de un modo sencillo: proteína ß-amiloide es una proteína larga formada por varias partes.
Imaginemos un tren formado por varios vagones. El tren tiene un tiempo de vida útil, así que cuando el tren se hace viejo debe ser sustituido por uno nuevo.
En ese momento, hay que sacar fuera de la neurona el viejo tren para llevarlo a la chatarra.
Hay un operario que se encarga de separar el tren en vagones y sacarlos uno por uno.
Pero, ¿qué ocurre cuando el operario hace mal su trabajo y hay vagones del tren demasiado grandes?
Que los viejos vagones se acumulan en el espacio entre las neuronas y nadie se los lleva. Quedan abandonados y la chatarra se amontona cada vez más. Llega un momento que hay tanta chatarra acumulada entre las neuronas no se pueden comunicar entre ellas.
En lenguaje más próximo a la fisiología: cuando hay que renovar la proteína ß-amiloide (el tren) hay una enzima (el operario) que corta esta proteína para que pueda ser evacuada del espacio intersticial (zona entre las neuronas).
El líquido cefalorraquídeo se lleva los fragmentos hasta las terminaciones de los vasos sanguíneos y son expulsados del cerebro.
El problema se produce cuando la enzima encargada del corte de la proteína lo hace mal: los cortes son demasiado grandes y la proteína ß-amiloide queda como residuo entre las neuronas.
Esto da lugar a placas que dificultan y terminan por imposibilitar la sinapsis (la comunicación) entre las neuronas
B. La segunda proteína implicada es la tau, que se encuentra dentro de la neurona.
Por un proceso bioquímico, la proteína se va acumulando cada vez más y se forman unos “ovillos”, precisamente como si de ovillos de lana se tratara. Afectan tanto a la neurona que acaba muriendo.
De nuevo, lo explicamos en un lenguaje más científico: se produce una hiperfosforilación de la proteína cuando no debería ser sí.
Esta anomalía hace que se generen ovillos neurofibrilares por acumulación de la proteína que producirán el mal funcionamiento de la neurona, un estrés neuronal y, en definitiva, su muerte.
¿POR QUÉ TARDA TANTO EN SER VISIBLE LA ENFERMEDAD?
En las primeras etapas de la enfermedad estas anomalías el cerebro las va “solucionando” por medio de conexiones alternativas.
El cerebro es un órgano muy plástico que evoluciona y cambia a lo largo de toda la vida creando nuevas conexiones y rutas.
Los estudios de cerebros procedentes de autopsias muestran daños propios de la enfermedad de Alzheimer en cerebros de personas aparentemente sanas que estarían en la fase asintomática. Estos daños se encuentran, especialmente, en el hipocampo y en zonas conectadas con él.
Las personas que han tenido una actividad y un progreso cognitivo alto o muy alto (por ejemplo, que hayan ejercido profesiones exigentes a nivel intelectual) generan con más facilidad y rapidez nuevas conexiones que permiten al cerebro seguir funcionando aunque las anomalías ya estén presentes.
Además, una buena dieta, actividad mental, evitar el tabaco y una vida saludable hacen que la persona que tenga esta enfermedad alargue el período de vida normalizada.
En todo caso, aunque una vida y una alimentación saludables son, sin duda, elementos beneficios para la prevención o el retardo de todo tipo de demencia, no hay nada demostrado sobre la relación causa-efecto de formas de vida poco saludables, accidentes, forma de vida, ni tan siquiera la predisposición genética, con el nacimiento y desarrollo de la enfermedad de Alzheimer.
Díaz-Madomingo, M.C., García-Herranz, S., Peraita-Andrados, H. Detección precoz del deterioro leve y conversión a la enfermedad de Alzheimer: un estudio longitudinal de casos. Madrid. (2010). Revista Psicogeriatría 2010; 2 (2). Viguera Editores.
Deus Yela, J; Deví Bastida, J.; Sáinz Pelayo, M. P. (2018). Neurología de la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Editorial Síntesis.
Herández-Lahoz, C., López-Pousa, S. (2016). Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad. Oviedo: Ediciones Nobel.
Valls-Pedret, Cinta; Minuevo, José Lui; Rami, Lorena. Diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer: fase prodrómica y preclínica (2010). Barcelona. Revista Neurol 2010; 51 (8).
Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Ediciones Octaedro.
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- Deterioro cognitivo leve: ¿qué significa? (parte II)
Continuamos acercándonos a las primeras fases del deterioro cognitivo. Si te perdiste la primera parte, la puedes consultar aquí.
ETAPA DE DETERIORO COGNITIVO SUBJETIVO + ETAPA DE DETERIORO COGNITIVO LEVE.
Para que sean más sencillas de entender, englobaremos estas dos fases de la escala GDS en una sola. Esta fase se denomina prodrómica.
Aquí se empiezan a notar algunos síntomas leves, pre-clínicos: pequeñas desorientaciones, pérdidas de objetos, dificultad para decir el nombre de personas o cosas…
Sobre todo, se van notando estos síntomas en situaciones o ambientes de estrés o de exigencia, como en el trabajo. Y empieza a haber algunas percepciones de terceros que se dan cuenta que algo no va bien.
En estas etapas no hay alteraciones “graves” de la conducta ni de la capacidad cognitiva. Y las que hay son difícilmente perceptibles o son achacables a múltiples razones (estrés, despiste…)
Pero precisamente aquí se reúne buena parte de la investigación porque es cuando podemos actuar contra la enfermedad de forma eficiente.
Es decir, la investigación intenta avanzar principalmente en el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer.
ETAPA DE DEMENCIA LEVE:
Aquí se suele producir ya un cambio importante de situación y comienza a ser, normalmente, una etapa clínica. Es decir, ya se puede diagnosticar la enfermedad de Alzheimer mediante un examen neuropsicológico.
Se empiezan a ver claramente dificultades para situaciones como:
Planificar actividades complejas, como organizar una fiesta o programar un viaje.
La memoria a corto plazo falla claramente.
Se profundizan las confusiones entre distintos episodios de la propia historia.
Se empiezan a tener serios problemas para gestionar el patrimonio.
Es cuando se suele dar uno de losmomentos más delicados de todo el proceso: dar el resultado del diagnóstico al enfermo y a la familia.
La información calmada y clara (ni profusa y técnica, ni insuficiente) es necesaria para la familia y para el enfermo, que es una persona capaz y consciente en gran medida.
En muchas ocasiones se puede producir rechazo del diagnóstico por el enfermo, por la familia, o deseo de ésta de que no se le diga nada al paciente. Son situaciones delicadas que el médico tiene que tratar con claridad y tranquilidad.
Es el momento de empezar los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y el cambio de vida. Hay que interiorizar y aceptar la nueva situación y la enfermedad:
Será el momento de dejar el trabajo, si se estaba en activo, o de iniciar los procesos de invalidez laboral.
Dejar de hacer, al menos solo, algunas de las actividades que se hacían.
En la familia se produce un terremoto, con un movimiento de funciones, de roles, de actuaciones y responsabilidades.
En muchos casos en este momento se inicia el duelo, no por la pérdida física del ser querido, sino por la pérdida irreversible de la persona que es o que era, de forma paulatina.
Normalmente será el familiar más allegado o el más capaz o con una disposición temporal mayor el que se vaya convirtiendo en el cuidador principal.
La vida del cuidador principal cambiará radicalmente en la mayoría de los casos.
Es el momento de aprender, para el enfermo y para la familia, lo que es la enfermedad y cómo vivir con ella.
Las capacidades del enfermo serán cada vez menores y, en especial, este aprendizaje y cambio lo tendrá que asumir el cuidador principal.
Es el último momento para utilizar las salvaguardas que el derecho da a las personas que son capaces de obrar, pues en este momento el enfermo aún tiene capacidad. Está disminuida, pero aún la tiene. Es momento para utilizar figuras como el poder general preventivo, la autotutela, o dejar resuelto el testamento.
También es el momento, si no se ha hecho antes, de que el enfermo realice su Testamento Vital, o también llamado, el documento de Instrucciones Previas, en el que declare su voluntad con respecto a los tratamientos y formas de actuar en el final de su vida y después de su muerte.
A partir de ahora será la incapacitación legal la que tenga que estar presente y valorar la posibilidad de pedirla y de cuándo pedirla, pues el deterioro podrá ralentizarse o, incluso, estacionarse durante un tiempo, pero no mejorará.
BIBLIOGRAFÍA
blog.fpmaragall.org/escala-fast
Díaz-Madomingo, M.C., García-Herranz, S., Peraita-Andrados, H. Detección precoz del deterioro leve y conversión a la enfermedad de Alzheimer: un estudio longitudinal de casos. Madrid. (2010). Revista Psicogeriatría 2010; 2 (2). Viguera Editores.
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Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Ediciones Octaedro.
María Congost y Miguel Ángel Maroto- Herramientas prácticas para cuidadores: convivencia en casa.
Presenciar la demencia de un padre, madre o compañero de vida es una de las situaciones más duras que podemos vivir como adultos.
De repente, esa persona fuerte y capaz se vuelve vulnerable y empieza a hacer cosas raras: comienza a perder la memoria o se pierde en el vecindario.
Nos preguntaremos cómo va a evolucionar nuestro ser querido, nos enfadaremos cuando diga cosas inapropiadas pero, ante todo, nos dará una pena terrible que no nos reconozca a nosotros, o a sus nietos… y que deje de ser la persona que era.
Como cuidadores, una de las situaciones con las que tenemos que lidiar cada día son los problemas conductuales. Aunque son consecuencias habituales de las demencias se las suele relacionar menos con ellas que la pérdida de memoria, por ejemplo.
Como vamos a ver, entre los problemas conductuales están la agitación, la agresividad (verbal y física), la apatía o incluso síntomas psicóticos (como oír voces o ver imágenes irreales).
EJEMPLOS DE PROBLEMAS DE CONDUCTA:
Pilar habla mucho, se está todo el día moviendo y cogiendo todo lo que tiene delante.
Margarita sigue a su marido constantemente por la casa y, además, oye voces.
Miguel ve unos muñequitos siempre antes de dormir.
Sandra no se quiere levantar de la cama o se pasa la vida mirando a la pared.
Y Paco, que antes era un amor de persona, ahora a la mínima se enfada, tira cosas y responde fatal.
Todas estas conductas son compañeras no deseadas del proceso de demencia.
¿POR QUÉ SE COMPORTAN ASÍ?, ¿POR QUÉ TIENEN ESTAS CONDUCTAS?
Hay diversos factores.
A. FACTORES DE LOS CUIDADORES.
Formas inadecuadas de comunicación con el enfermo:
Hablar demasiado alto.
Repetir las cosas demasiadas veces.
Hablarles como si fueran niños.
Quejarse de que antes hacían una tarea perfectamente y ya no saben hacerla.
Reñirles por mancharse, etc.
Esas críticas, aunque son comprensibles por la situación de presión del cuidador, pueden incrementar la aparición de problemas de conducta en el paciente.
Distrés (estrés negativo) debido a problemas de salud en el cuidador; motivados por la preocupación respecto a la enfermedad o por una pobre calidad en la relación con el paciente.
Prisa, rutinas poco predecibles: seguir el adagio “vísteme despacio que tengo prisa”.
Altas expectativas: es normal mancharse, que se les olviden las cosas, que sientan miedo… pero hay que intentar darles la máxima autonomía porque favorece su autoestima.
LA IMPORTANCIA DE DAR AUTONOMÍA
¿Qué ocurre si no damos autonomía al enfermo? Que se genera una discapacidad aún mayor.
El exceso de sobreprotección implica que nuestro familiar sea más dependiente, es decir, aunque es capaz de hacer más cosas no las hace porque no le dejamos.
Por ejemplo, si se le cae la comida y desde entonces nosotros le damos de comer difícilmente volverá a comer solo aunque aún pueda.
Si al vestirse, le cuesta elegir lo que ponerse y se lo elegimos nosotros, no volverá a hacerlo solo. ¿Cómo podemos ayudarle? Por ejemplo, facilitándoselo dándole a elegir entre sólo dos opciones diferentes: escoger entre los zapatos negros o los marrones.
B. FACTORES DEL AMBIENTE.
Desorden, demasiadas cosas en la casa: muchas fotos, muchos cuadros, muchas figuritas, muchas alfombras que hacen difícil transitar.
Nivel deruido: mucha gente preguntando, exigiendo, pedirle cosas demasiado complejas.
Demasiado calor o frío en la casa.
Mucho o poco estímulo: el ejemplo más típico de una persona poco estimulada es la que pasa el día viendo la tele.
C. FACTORES DEL ENFERMO.
Puede haber elementos que favorezcan las conductas inadecuadas:
Dolor físico.
Problemas de sueño.
Nutrición inadecuada.
Padecer otras enfermedades.
Disfunción ejecutiva.
Problemas de sueño.
Deshidratación (se les olvida beber).
Falta de actividad mental y física.
Riesgo de caídas, con las delicadas consecuencias para una persona en estas condiciones.
Miedo, sensación de pérdida de control y de significado vital.
¿PUEDO PREVENIR ESTAS CONDUCTAS?
Para los cuidadores es importante reflexionar cuándo y cómo ocurren estas conductas indeseadas.
¿Cuál es la conducta? Describe la forma de comportarse.
¿Cuándo ocurre esa conducta?
¿Es en un sitio en concreto?
¿Puedes reconocer algún patrón repetitivo? Si aparece en algún momento concreto del día, por ejemplo si ocurre durante las comidas, al ponerse la ropa, al asearse, etc.
¿Con quién estaba el enfermo y cómo reaccionó?
¿Qué ocurrió justo antes de que apareciese el comportamiento problemático?
¿Dónde estabas?, ¿estabas con él o estaba otra persona?
¿Había algún tipo de estimulación? La televisión, mucho ruido, gente…
¿Por qué te hace sentirte mal o triste lo ocurrido?
¿Cómo te gustaría que cambiase la conducta?
¿Cómo considerarías que se ha solucionado el problema?, ¿es realista?
De lo que se trata, en suma, es de:
Conocer qué sucede antes de la conducta: estímulos molestos u amenazantes, poca estimulación, tareas demasiado complejas, necesidades no cubiertas, desorientación, alteración de las rutinas, dolores, molestias…,
Qué conducta ocurre.
Qué sucede después de ésta (le damos atención, le hemos premiado…)
PLAN PARA CUIDADORES
1. ESTABLECE RUTINAS
Organicemos la jornada con rutinas predecibles, con todos los días similares y actividades programadas sencillas.
Mañana:
Hagamos las actividades más movidas en el centro del día, no por la tarde o noche. Nos podemos ayudar de calendarios y horarios diarios, para que lo puedan consultar y no tengan que preguntar qué toca.
Por las mañanas las personas con demencia suelen experimentar niveles de estrés bajos. Si no se gestionar de una forma adecuada, el estrés puede ir acumulándose a lo largo del día.
Si se supera un determinado umbral de estrés, de modo que la persona ya no lo controla, es más frecuente que aparezcan comportamientos problemáticos (agitación, ira o llanto).
Tarde y noche.
Dejemos las tareas más tranquilas y relajantes para esas horas, para ir preparándole para el descanso.
Podemos establecer una rutina de sueño.
Nada de café por la tarde.
Nada de siestas largas.
Hagamos actividades tranquilas: poner música tranquila, cenar pronto, etc.
2. MANTÉN UN AMBIENTE TRANQUILO
Según avanza la demencia, la persona que la sufre es cada vez menos capaz de manejar el estrés.
Algo que inicialmente puede no molestarle (por ejemplo, dos personas hablando a la vez, situación de cansancio o fatiga, ruidos, etc.) se convierte en una amenaza para él, así que habrá que reducir estas situaciones.
Deberemos mover elementos peligrosos, que se puedan romper o que le sobreestimulen (por ejemplo, quitar las cosas de colores demasiado llamativos o que le alteren). Dejar un ambiente lo más sencillo posible es lo más deseable.
Podemos poner etiquetas a los armarios y cajones con su contenido: tazas, platos, cosas del desayuno, pantalones, camisetas… y quitar todo aquello que no sea necesario y así reducir la confusión.
Si hemos identificado situaciones estresantes vamos a evitarlas:
Si no le gusta una colonia, no la usemos.
Si no le gusta ducharse por la noche, hagámoslo mejor por la mañana.
Si la sopa se le cae, podemos optar por texturas más sólidas como el puré, por ejemplo.
IDEAS DE ACTIVIDADES POSITIVAS Y CON BUENOS RESULTADOS.
¿QUÉ LE GUSTA HACER?
Al planificar actividades para una persona con demencia hay que centrarse en la persona, la actividad, el enfoque y el lugar.
Hay que considerar las habilidades y capacidades de la persona. Piensa en optar por las actividades que la persona siempre ha disfrutado, adaptándolas, según sea necesario, para que coincida con las capacidades actuales de la persona.
Hay que prestar especial atención a aquello con lo que disfruta la persona actualmente.
Hay que ser consciente de los problemas físicos. ¿Él o ella se cansa rápidamente o tiene dificultades para ver, escuchar o realizar movimientos simples? Si es así, es posible que desee evitar ciertas actividades.
QUE SEA PARTE DE LA FAMILIA Y SE SIENTA VALIOSO.
Es importante la participación en la vida diaria.
Las actividades que ayudan al individuo a sentirse como una parte valiosa de la familia, como poner la mesa, limpiar encimeras o vaciar los cestos de basura, pueden proporcionar una sensación de éxito y logro.
Hay que pensar qué es lo que puede hacer o qué le apetece hacer:
Por ejemplo, para poner la mesa, si no llega a los armarios se le puede dejar la vajilla en una superficie segura y que se ocupe de llevarla a la mesa e intente colocarlos en su sitio, aunque no lo haga perfecto.
Puede limpiar cristales grandes habiéndole dejado el material preparado y una muestra de los pasos que hay que hacer.
Es posible que le guste regar las plantas u organizar libros por colores en la estantería.
Puede disfrutar con actividades relacionadas con su antigua vida laboral.
Un ex empleado de oficina puede disfrutar actividades que involucren la organización, como hacer una lista de la compra.
Un agricultor o jardinero puede disfrutar trabajando en jardinería, podando plantas, quitando hojas muertas, abonando…
Busque sus favoritos:
La persona que siempre disfrutaba de beber café y de leer el periódico aún puede encontrar estas actividades agradables, incluso si él o ella ya no es capaz de entender completamente lo que dice el periódico.
Ojo: cuidado que no se estrese con las noticias, pero por ejemplo, siempre puede mirar las páginas culturales, de ciencia o de deporte.
Cambia las actividades según sea necesario. Trata de ser flexible y de reconocer los cambios de intereses y habilidades de la persona.
JUEGOS
Quizá sea interesante para él o ella jugar a las cartas, al dominó, a la oca, al parchís o hacer fichas de estimulación cognitiva para mantener las facultades. Otras actividades pueden ser:
Podemos enseñarle una carta de una baraja, repetírsela varias veces, describirla o que nos la describan y luego esconderla en la baraja. Nuestro mayor deberá está atento y decirnos cuándo ve la carta mientras le enseñamos las cartas una a una.
Podemos pedirle que busque cosas en el salón donde esté sentado, comenzando por las letras del abecedario, por ejemplo: aparador, balda, cortina… Le podemos ayudar si vemos que se bloquea con una descripción del objeto, de dónde se encuentra o de cómo suena fonéticamente.
Podemos proponerle juegos de palmadas: que cuando des una palmada, él de dos, cuando des dos el de 1 y cuando des tres no haga nada (si es muy complejo, simplificar haciendo sólo dos consignas).
ACTIVIDAD FÍSICA LIGERA
Seguro que hay actividades que le gustan según sus habilidades:
Jugar al baloncesto con una bola de papel y una papelera, luego levantarse a cogerla y así cansarse físicamente.
Intentar meter gol poniendo un par de objetos que nos sirvan de portería con algo que no pueda dañar nuestra casa (pelota blanda, bola de papel).
Recoger cosas y de paso pasearse por la casa.
MÁS IDEAS…
Pintar con acuarela.
Hacer puzzles.
Hacer alguna actividad de marquetería sencilla.
Manualidades…
¿Y SI MI FAMILIAR YA NO PUEDE HACER ESTAS COSAS?
En este punto de la enfermedad, el mundo se experimenta fundamentalmente a través de los sentidos: tacto, el oído, la vista, el gusto y el olfato. Por ejemplo, se puede intentar:
Poner su música favorita.
Leer fragmentos de libros que sean significativos para la persona.
Mirar fotos antiguas juntos.
Preparar su comida favorita.
Frotarle la piel con una crema con su esencia favorita.
Cepillarle el cabello.
Que vea cosas que le emocionaban ya sea fútbol, cuadros, fotos de los nietos, etc.
Sentarse juntos en la terraza o cerca de una ventana en un día bonito.
¿QUÉ VAS A LOGRAR CON ESTAS ACTIVIDADES?
Dar significado, propósito, alegría y esperanza a la vida de la persona.
Aprovechar las habilidades y capacidades de la persona.
Dar a la persona una sensación de normalidad.
Involucrar a la familia y a los amigos
Son dignas y apropiadas para adultos.
Se centran en el proceso de aprendizaje y disfrute, no en el resultado final.
DIEZ PRINCIPIOS A TENER EN CUENTA.
Una de las terapias principales para el trabajo con personas con demencia es la terapia de la validación, elaborada por Naomi Feil (1993). Entre los principios de esta terapia hay que destacar que:
Todas las personas son únicas y deben ser tratadas como individuales.
Todas las personas tienen su valor, sin importar lo desorientadas que estén.
Hay una razón detrás de cada comportamiento.
La conducta no es una mera función de cambios anatómicos en el cerebro. Refleja una combinación de cambios físicos, sociales y psicológicos que tienen lugar a lo largo del ciclo vital.
Las personas mayores no pueden ser forzadas a cambiar sus conductas. Solo las cambiarán si ellas mismas quieren cambiarlas.
Las personas mayores deben ser aceptadas sin ser juzgadas.
Cuando la memoria reciente falla, se trata de balancear la vida recuperando memorias antiguas. Cuando falla la vista, se usa la mente para ver. Si falla el oído, se escuchan sonidos del pasado.
Los sentimientos dolorosos que son expresados, reconocidos y validados por un oyente de confianza disminuirán.
Los sentimientos dolorosos ignorados o suprimidos ganarán fuerza.
La empatía crea confianza, reduce la ansiedad y restaura la dignidad
¿Y NOSOTROS? ¿Y LOS CUIDADORES?
Ahora bien, no sólo hemos de lidiar con los problemas conductuales de nuestros seres queridos, sino también con los nuestros propios, pues vamos a sentir pena, rabia, frustración…
Eso también es normal, recuerda, esos pensamientos negativos son normales, no seas tan exigente contigo mismo.
Preocuparse también entra dentro de lo normal, pero demasiada preocupación nos puede llevar a sufrir ansiedad (ver artículo en este mismo blog).
Hay cosas que podemos controlar y cosas que no, así que centrémonos en lo que podemos hacer, en el día a día, qué vamos a hacer para comer, qué película me apetece ver, qué libro leo, a quién llamo para oír a otros y sentirlos cerca, etc.
Puedes optar por actividades relajantes y que te gusten; cuidarse es la mejor manera de cuidar a otros. Hay que llenar el vaso para poderlo ofrecer a otros.
Así que pide ayuda, haz ejercicio, oye música, lee; lo que más te guste.
Así conseguirás hablar calmado y seguro, que es muy necesario para no incrementar las conductas indeseadas.
BIBLIOGRAFÍA
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María Domínguez Santos y Miguel Ángel Maroto Serrano-Cómo explicar a los niños lo que le ocurre al abuelo
Hace poco, la hija de una de nuestras pacientes de Alzheimer compartió con nosotros esta vivencia:
“Ayer fuimos a ver mi madre. Hacía casi un año que mi hijo Dani, de 7 años, no veía a la abuela, así que estaba lleno de ilusión. Yo le había preparado diciéndole que la abuela estaba malita y podía encontrarla diferente.
En cuanto Dani la vio se puso muy contento, pero lo que sucedió después nos dejó helados: “Hola, bonito, ¿cómo te llamas?”
Mi madre le estuvo cuidando a diario durante años mientras nosotros estábamos en el trabajo: le llevaba a la guarde, al cole años después, a jugar al parque, le daba la comida y la merienda… ¿cómo podía no reconocerle?
Ya en casa, hablamos con el niño de lo sucedido, pero fue una conversación complicada…”
En ocasiones, cuando tenemos un familiar con demencia nos centramos en los cuidadores principales y olvidamos una parte importante de la familia: los niños. Si para los adultos es difícil entender qué ocurre, para ellos puede resultar aún más complicado comprender la situación, sobre todo por el impacto emocional que conlleva.
En escasas ocasiones contamos con ellos para prever las repercusiones de la enfermedad y, menos veces aún, les pedimos su colaboración en el cuidado de nuestro familiar.
Esta falta de información cuando aparece una demencia en la familia puede aumentar su preocupación y sufrimiento.
PERO ¿POR QUÉ DEBEMOS EXPLICAR A LOS NIÑOS QUÉ OCURRE?
Aunque nuestra primera reacción sea ocultarles información para protegerles, a largo plazo puede resultar perjudicial.
Los niños se dan cuenta de que algo pasa: saber qué es supone para ellos un menor sufrimiento, además de que les va a facilitar mantener una buena relación con la persona mayor, especialmente si los afectados son sus propios abuelos.
¿ QUÉ VARIABLES INFLUYEN EN CÓMO LO VIVEN LOS PEQUEÑOS?
Los factores que pueden afectar a los niños varían según cada situación:
La relación del niño con la persona que padece deterioro cognitivo o demencia.
Cómo de cercano es el afectado.
El vínculo emocional existente entre ambos.
Si la persona convive o no en el núcleo familiar.
La edad del niño.
Distintos trabajos han valorado el impacto que supone en los niños tener un familiar con demencia. Un estudio llevado a cabo con adolescentes (Celdrán et al., 2011) destaca que entre las emociones que más refieren los jóvenes se encuentran los sentimientos de pérdida y culpabilidad, así como una mayor huella de cercanía emocional si la salud del mayor era percibida como buena.
Otros estudios que han comparado la percepción de los adolescentes que tenían abuelos con y sin demencia destacan que el nivel de cercanía y satisfacción percibida era mayor en los nietos de abuelos sin patología (Celdran, Triadó y Posada, 2009).
¿CUÁL ES EL PRIMER PASO AL HABLAR CON ELLOS?
Debemos dejar que los niños expresen sus emociones, sean cuales sean, tanto ante nuestras explicaciones como ante su vivencia.
Pueden sentir rabia, tristeza o frustración, pero es imprescindible que sepan que pueden expresar esos sentimientos y que entiendan que esas emociones son normales. Es importante hacer entender a los menores que no son culpables de las posibles situaciones que puedan surgir (Alzheimer’s Association, 2016).
Otros estudios destacan la necesidad de los niños de conocer la realidad acerca de las personas que sufren demencia o deterioro cognitivo.
También se ha visto que aprecian la sinceridad de sus padres a la hora de tratar el tema (Baker, Jeon, Goodenough, Low, Bryden, Hutchinson, y Richards, 2018). Para poder satisfacer esta necesidad, debemos adaptar nuestro lenguaje y las explicaciones a las capacidades de los niños, ser claros en nuestras respuestas, y sobre todo ser honestos (González Rabanillo y Olivaderes Delgado, 2018; Alzheimer’s Association, 2016). Mostrarse accesibles, no evitar sus preguntas y proporcionar explicaciones concisas es imprescindible para poder explicar a los más pequeños qué ocurre con nuestros mayores.
Aunque pueda parecernos que no están preparados para entenderlo, un estudio cualitativo llevado a cabo desde el ámbito de atención primaria mostró que el 100% de los niños encuestados habían entendido la explicación que se les había proporcionado acerca de la patología de sus familiares (Media Badia, 2014).
Entre los principales aspectos que tratar cuando les damos información, es necesario resaltar el carácter degenerativo de la enfermedad y los principales cambios que pueden aparecer. Podemos explicar que la demencia supone un desorden progresivo que afecta a las funciones intelectuales superiores, como la memoria, el lenguaje o el razonamiento.
Esto les hará ver por qué el abuelo empieza a tener dificultades para realizar tareas cotidianas y puede presentar confusión o dificultades en el lenguaje (González, 2012). Es posible que olvide ciertas cosas o se despiste, que se pierda, que no nos entienda bien cuando le hablemos, que no nos preste atención o que no se exprese adecuadamente.
Es importante explicar a los niños que el abuelo no se ha vuelto “loco”, sino que sufre una forma de deterioro y que los cambios son consecuencia de ello (Herrera, 2015).
Además de ayudarles a comprender la problemática, es importante mostrarnos disponibles para resolver sus dudas. Especialmente entre los más pequeños, que pueden preguntarse si ellos van a sufrir demencia, si son responsables de lo que ocurre, si existe tratamiento o si su abuelo va a morir pronto (Cadwell. et al., 2020; Alzheimer’s Association, 2016).
Por eso, es muy importante explicarles el carácter progresivo de los síntomas y que pueden darse cambios de humor bruscos o repentinos (Baltar, et al., 2017) pero que éstos no van contra ellos.
Podemos decirles también que, aunque no existe una cura, podemos hacer cosas para evitar que el abuelo empeore, como, por ejemplo, estimularlo con actividades cognitivas o realizar con él actividades gratificantes (Herrera, 2015).
Así mismo, hay que destacar que la demencia y el deterioro cognitivo son enfermedades de adultos y que ellos no tienen riesgo de padecerlas.
La idea no es prepararles para un triste desenlace, sino ayudarles a sobrellevar mejor una situación ya suficientemente dura para todos (Cadwell et al., 2020).
En este sentido, resulta fundamental dar a los más pequeños algunas pinceladas sobre cómo actuar para evitar situaciones desagradables, ya que sentirse inseguros es una reacción normal cuando nos enfrentamos a esta situación (Alzheimer’s Association, 2016).
RECOMENDACIONES
Siguiendo las principales guías de cuidado, os presentamos las siguientes recomendaciones (González, 2012):
Evitar las confrontaciones y conflictos, no enfrentarse al mayor o intentar no generar discusiones.
Antes de decirle algo al abuelo, saber que tenemos su atención (por ejemplo, asegurarnos de que nos mira) y utilizar frases sencillas y cortas en nuestras peticiones.
No hablar varias personas al mismo tiempo y evitar las distracciones.
Simplificar las tareas, por ejemplo, fragmentándolas en pequeños pasos.
Intentar mantener el humor y mostrar afecto siempre que tengamos ocasión.
LIBROS PARA NIÑOS
Existen numerosos materiales digitales que pueden ser útiles para ayudar a comprender a los más pequeños la enfermedad. Los libros ayudan a los niños a entender los cambios ocasionados por la demencia y ayudan a mantener la relación con el familiar afectado.
Todos ellos refuerzan una idea fundamental: la persona continúa siendo la misma, aunque se hayan producido cambios, con su misma narrativa vital y con las mismas necesidades de afecto que antes (Cadwell, Falkus y Sako, 2020; Baker et al., 2018).
Uno de los mayores problemas que plantean estos libros es que relacionan la demencia con la edad. Como apuntan algunos autores, esto puede ocasionar problemas de comprensión en niños o adolescentes con:
Padres con demencias de inicio muy temprano.
Familiares con patologías con cambios comportamentales más evidentes, como pueden ser las demencias frontotemporales (Cadwell et al., 2020; Baltar et al., 2017).
En estos casos, es especialmente importante hacer énfasis en que la persona con demencia o deterioro cognitivo no está loca o es una persona mala, sino que su comportamiento es consecuencia de la enfermedad o del deterioro que padece. (Herrera, 2015).
ACTIVIDADES EN FAMILIA
De cara a mantener una buena relación entre los niños y los familiares afectados por demencia o deterioro cognitivo, conviene animar a los más pequeños a compartir actividades con los mayores.
Algunas de estas actividades pueden ser juegos, ratos de lectura, juegos de mesa, actividades domésticas adaptadas, etc.
En las fases más avanzadas, puede ser útil buscar antiguos recuerdos para compartir, escuchar canciones o mirar fotografías. Esto aumentará no solo su conocimiento acerca de la patología sino su sentimiento de eficacia, sintiéndose más útiles.
Por ello, debemos reforzar y reconocer la ayuda que prestan los niños y alentarles en estas tareas (Megido Badia, 2014; González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).
MEJORANDO LA RELACIÓN ABUELO-NIÑO
Por último, debemos resaltar que un mayor contacto entre niños y abuelos favorece el conocimiento de la enfermedad y, además, aumenta el respeto en las actitudes de los más pequeños hacia los mayores (Di Bona, Kennedy y Mountain, 2019).
Y, muy importante, recordar que somos el mejor modelo de comportamiento de nuestros niños, por lo que en la medida en que mostremos afecto y compartamos actividades familiares con los mayores, ellos también lo harán (González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Alzheimer’s Association (2016). Guía parental explicativa para ayudar a niños y adolescentes a comprender la enfermedad de Alzheimer.
Baker, J. R., Jeon, Y. H., Goodenough, B., Low, L. F., Bryden, C., Hutchinson, K., & Richards, L. (2018). What do children need to know about dementia? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. International Psychogeriatrics, 30(5), 673-684.
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González, M. (2012). Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad.
Herrera, B. S. Capítulo 10 ¿Qué decir a los niños cuando un ser querido tiene demencia? En Cuidado al niño en situación de enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2015.
Megido Badia, M. J. (2014). ¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos? Estudio cualitativo en Atención Primaria.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2020/07/María-Domínguez-Santos-Ahora-Centros.jpg21932967ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-02-24 21:58:092021-02-25 17:33:55¿CÓMO EXPLICO A LOS NIÑOS LO QUE LE OCURRE AL ABUELO?
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/11/Miguel-Ángel-Maroto-Alzheimer.jpg10751080ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-02-26 22:06:012021-02-26 22:09:53COPE-Entrevista al Director de Ahora Centros
Aroa Megías Galán y Miguel Ángel Maroto Serrano – Terapia de orientación a la realidad adaptada a cuidadores.
AYUDANDO A TU FAMILIAR: TERAPIA DE ORIENTACIÓN A LA REALIDAD ADAPTADA A CUIDADORES.
Cuando tenemos un familiar enfermo de Alzheimer u otra demencia, una de las cuestiones que nos vienen a la cabeza es… ¿puedo ayudarle? La respuesta es sí, por supuesto.
Entre otras muchas herramientas existe la llamada terapia de orientación a la realidad (TOR).
Los profesionales la usamos a diario en los centros de estimulación, centros de día y residencias. Pero, ¿sabías que la puedes aplicar a tu familiar también en casa?
EMPECEMOS: ¿QUÉ ES LA TERAPIA DE ORIENTACIÓN A LA REALIDAD (TOR)?
Si cuidas de una persona con deterioro cognitivo sabrás que, en ocasiones, está desorientada: no sabe qué día es, o dónde está. A veces tampoco sabe quiénes son las personas con que está, aunque sean su propia familia, lo que produce desconcierto en el enfermo y tristeza en el familiar.
Con la terapia de orientación a la realidad queremos conectar al paciente con el mundo.
¿A QUÉ PACIENTES SE DIRIGE?
A personas con deterioro cognitivo leve o moderado.
Intentar realizarlo con pacientes con deterioro grave puede generarles ansiedad al no poder reorientarse ni disipar su confusión. Es importante tener presente que, si realizamos la terapia de orientación y detectamos que los niveles de ansiedad aumentan y se generan más desarreglos orientativos en nuestro familiar, debemos interrumpirla.
Fortalecer las relaciones personales con sus allegados.
Promover que el paciente “conecte” con el entorno favoreciendo la conexión espacio-tiempo-persona.
Mantener el contacto con la realidad presente y su vida pasada.
Reorientar a la persona para luchar contra la confusión y la alteración de la memoria.
Fomentar la lectura reflexiva: noticias de actualidad, curiosidades, etc.
Crear un clima de interacción con el paciente para fomentar las habilidades sociales y de comunicación.
En resumen, es una forma de ayudar con los problemas de la memoria episódica a corto y medio plazo.
¿CÓMO PUEDO APLICAR LA TOR EN CASA?
Aunque se aplica a menudo en ámbitos terapéuticos, existe otra “versión” llamada TOR DE 24 HORAS, que es la que podemos realizar con nuestros familiares.
Nos vamos a centrar en esta modalidad. Os daremos las pautas para poder realizarla en casa.
PAUTAS
A menudo son acciones sencillas:
ORIENTACIÓN ESPACIAL.
Poner carteles en las puertas de la casa indicando qué cuarto es.
Situar al paciente en la casa en que vive, el barrio y la ciudad. Nos podemos ayudar de mapas geográficos que puede ir rellenando periódicamente.
Es útil hablarle de sitios habituales y dónde se encuentran: la panadería, la peluquería, etc.
También podemos ayudarle haciendo rutas para pasear diarias y dándole claves para orientarse.
Importante: qué no hacer en la orientación espacial.
Evitemos preguntar sobre sitios habituales que frecuenta el paciente, como, por ejemplo:
¿Para ir al supermercado tenemos que girar a la izquierda o a la derecha?
¿Para llegar a casa tenemos que subir o bajar escaleras?
¿Dónde está situado el cuarto de baño?
Es mejor contarle y orientarle que preguntarle, exponiéndolo a situaciones aversivas al no conocer las respuestas.
ORIENTACIÓN TEMPORAL.
Tener un calendario donde apuntemos cada día qué evento hay: por ejemplo, ponemos los cumpleaños de los familiares, las festividades… Los días que no sepamos qué poner, podemos poner los santos, o eventos históricos que hayan ocurrido ese día. Así tu familiar recordará en qué día estamos. La idea es relacionarlo con algo, a ser posible personal, para así favorecer que el paciente recuerde asociando.
Es recomendable conversar acerca del tiempo, las estaciones y los días anuales destacados.
Hay que evitar realizar preguntas como:
¿Enero es el mes más frío del año?
¿En qué mes se celebra San Valentín?
¿Cuántos meses tiene el año?
¿Qué se celebra el 15 de agosto?
Como en el punto anterior, es mejor contar y orientar que preguntar.
CONVERSACIONES SOBRE TEMAS PERSONALES Y DE FAMILIARES PRÓXIMOS.
Es importante que cuando lo hagamos el paciente lo anote o se lo anotemos, y a lo largo del día o la semana se repase la información.
CONVERSACIONES SOBRE TEMAS ACTUALES PÚBLICOS.
De la misma forma, es importante que se anote para rememorarlo en otro momento.
COMENTAR CARACTERÍSTICAS DE OBJETOS COTIDIANOS.
Por ejemplo, cuando estamos haciendo la comida hablar acerca del color del tomate, el sabor dulce del azúcar…
También podemos hablar sobre el nombre de objetos de la casa.
Como si fuera un juego, es bueno ir dándole pistas si no le sale una palabra: comentar para lo que sirve, dónde se puede comprar… De esta forma favorecemos que el paciente acceda a su memoria y se estimule el recuerdo sistemáticamente y de manera informal.
RUTINA DIARIA EN UNA PIZARRA O CARTELES.
Podemos poner las horas a las que amanece y atardece, a la hora del desayuno, la comida y la cena…
Al igual que con el calendario, podemos rellenar las horas que nos queden colgadas con otros acontecimientos, por ejemplo: “a las 19:00 horas nació nuestro hijo Luis”. Eso ayuda al paciente a orientarse en el tiempo a lo largo del día y mantener contacto con su vida personal. Principalmente lo podemos asociar a acontecimientos personales pero, si no, cualquier otro tipo de evento nos puede servir.
¿CUÁL ES EL FUNDAMENTO DE LA TOR?
Como hemos visto, trabaja procesos cognitivos centrándose en la vida del paciente y sus datos más importantes para repasar las líneas temporal, personal y de lugar de manera autónoma mediante claves semánticas, fonéticas…
Trata la confusión, las alteraciones de la memoria y la orientación de un modo no farmacológico a través de la estimulación de los pacientes. Así, compensan o reaprendan recuerdos de sí mismos y del entorno.
Recordemos que se basa en la repetición de información de carácter básico, como puede ser el saludo, en qué día nos encontramos, qué hora es… de forma multimodal, es decir, utilizando acciones verbales, visuales, escritas, gestuales…
TERAPIA DE ORIENTACIÓN A LA REALIDAD EN EL ÁMBITO CLÍNICO.
En el ámbito clínico y, en concreto en Ahora Centros, realizamos sesiones tanto individuales como grupales.
Identificamos el nivel de deterioro de los pacientes para agruparles o darles una atención más individualizada a los que lo necesiten, mediante la evaluación neuro cognitiva.
Llevamos a cabo la terapia de orientación mediante sesiones cortas, de aproximadamente media hora, al principio de los talleres. Trabajamos la orientación elemental, como son el día la hora y dónde nos encontramos (orientación básica).
Este tipo de orientación se lleva a cabo en los pacientes con mayor confusión o menor nivel de fijación.
En pacientes con deterioro cognitivo leve, esta información y el tiempo dedicado a ella es menor y trabajamos más en establecer temas de discusión acerca de noticias actuales o curiosas, así como datos geográficos, nombres de lugares, o juegos de sílabas o palabras… tratamos así, un nivel superior para ayudar a frenar el deterioro.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/08/Aroa-Megias-Galán-Ahora-Centros.jpg40323024ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2020-01-13 22:25:092020-02-08 17:40:54AYUDANDO A TU FAMILIAR: TERAPIA DE ORIENTACIÓN A LA REALIDAD ADAPTADA A CUIDADORES.
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