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AFASIA: CÓMO AYUDAR CUANDO NO SALEN LAS PALABRAS

Claudia Balaguer de la Fuente y Miguel Ángel Maroto Serrano. La afasia: cuando no salen las palabras. 

 

  • “Tengo que hacer un esfuerzo enorme… para expresarme. Es agotador”
  • “Hay  muchas personas hablando. No puedo entender nada”
  • “No puedo participar en las conversaciones. No llego a tiempo”

¿Te resultan familiares estas situaciones? ¿Las padeces o tienes alguien querido que las sufre? Son algunos impedimentos más comunes los que se enfrentan las personas con afasia.

En mi primera experiencia con esta problemática un paciente me describió la realidad a la que unas 25.000 personas cada año en España se enfrentan a diario. Para hacerlo necesitó la ayuda de un bloc de notas:

“La gente me trata como si no entendiera, pero yo no tengo una discapacidad. Yo si entiendo, pero no puedo expresarme”.

Este mensaje evidencia la falta de conocimiento que existe sobre la afasia y la gran labor de concienciación que sigue siendo necesaria.

 

EMPEZANDO POR EL PRINCIPIO: ¿QUÉ ES LA AFASIA?

Es una alteración del lenguaje debida a una lesión cerebral, generalmente en el hemisferio izquierdo.

 

¿A QUÉ ASPECTOS PUEDE AFECTAR?

Al lenguaje expresivo, al lenguaje comprensivo, a la lectura y también a la escritura. Es decir, puede afectar tanto al lenguaje oral como al escrito.

 

¿A QUÉ SE DEBE?

La causa más prevalente de la afasia es el accidente cerebro-vascular (ACV), sin embargo, también puede producirse a consecuencia de:

  • Traumatismos craneoencefálicos (TCE).
  • Tumores cerebrales.
  • Infecciones.
  • Enfermedades neurodegenerativas.

 

¿QUÉ TIPOS DE AFASIAS HAY?

Existe una gran diversidad. La afasia puede ser tan severa que la comunicación con el paciente sea muy complicada o casi imposible o, por el contrario, tan leve que no dificulte apenas la comunicación.

Si la afasia es muy leve puede verse comprometida una sola función del lenguaje como la denominación, la lectura o la producción de frases completas. Sin embargo, lo más común es que varios componentes del lenguaje se vean afectados. De este modo, el paciente ve limitada su capacidad de comunicación.

 

  1. AFASIAS FLUENTES.

Las fluentes se caracterizan por un discurso productivo (es decir, por hablar mucho), que en ocasiones puede llegar a la logorrea, que es el empleo excesivo y desordenado de palabras al hablar.

Frecuentemente, el discurso da poca información. La articulación suele ser correcta y adecuada, así como la entonación.

La gramática se encuentra generalmente preservada, es decir, es adecuada. Sin embargo, a veces puede presentar paragramatismo: transgresiones sintácticas impredecibles, uso inadecuado de preposiciones u omisión de elementos fundamentales de la oración.

 

  1. AFASIAS NO FLUENTES.

Justo al contrario que las afasias fluentes, las no fluentes se caracterizan por una reducción del discurso.

Suelen presentar dificultad para iniciar enunciados y la articulación es laboriosa e inadecuada. En los casos más graves únicamente pueden pronunciar sílabas aisladas llegando en algunos casos al mutismo (ausencia total de habla).

Los enunciados son cortos y la entonación se encuentra alterada. También lo está la gramática (morfosintaxis), pudiendo presentar agramatismo (simplificación de la oración con omisión de artículos, preposiciones, conjunciones, verbos auxiliares).

 

 

¿CÓMO SABER ANTE QUÉ TIPO DE AFASIA ESTAMOS?

¿LA AFASIA PUEDE CURARSE?

No hay ninguna medicina o tratamiento farmacológico que la cure la afasia.

En los casos en que un tumor o un hematoma en el cerebro están haciendo presión sobre un área del lenguaje la cirugía puede tener éxito en curar la afasia. Sin embargo, la neurocirugía no es efectiva en los casos en los que la afasia es debida a un infarto cerebral, que son la mayoría (Guía FEDACE, 2019).

Para valorar el pronóstico es necesario considerar una serie de variables que determinan la evolución del paciente: edad, deterioro cognitivo, etiología, magnitud de la lesión y severidad de la afección entre otras.

 

¿QUÉ PODEMOS HACER?

La afasia requiere una rehabilitación logopédica intensiva y prolongada. La terapia del lenguaje puede reducir los síntomas, si bien, la mejoría suele ser parcial.

La intervención logopédica en la afasia tiene dos objetivos:

  1. Proporcionar un medio de comunicación funcional o eficaz.
  2. Lograr la máxima recuperación posible de las capacidades lingüísticas.

 

¿CÓMO AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE LA PERSONA?

La afasia supone un fuerte impacto en la calidad de vida tanto del propio paciente como en familiares y personas de su entorno.

En las afasias más graves, las limitaciones motoras, la gran dificultad o imposibilidad de comunicarse y las repercusiones emocionales pueden disminuir la actividad hasta el punto de que la persona pierda completamente la motivación por comunicarse.

De la misma manera, las afasias menos graves, a pesar de que la persona pueda comunicarse con mayor o menor esfuerzo en situaciones cotidianas, siguen suponiendo un impedimento para una autonomía y calidad de vida plenas.

La participación de la familia y personas del entorno en todo el proceso puede incrementar notablemente los resultados de la rehabilitación siendo una fuente de estimulación para la recuperación del lenguaje.

 

 

PAUTAS PARA COMUNICARTE MEJOR CON ÉL.

Si tienes un familiar con afasia, te proponemos una serie de pautas para comunicarte mejor con él e incrementar su independencia y calidad de vida:

  • No infantilices: habla a una persona con afasia como le hablarías a una persona adulta, no como a un niño.
  • Evita cualquier tipo de distracción o ruido de fondo (televisión, radio, muchas personas hablando a la vez, etc.)
  • Antes de iniciar la comunicación, asegúrate de que la persona con afasia te está prestando atención.
  • Sé paciente, da tiempo a la persona con afasia para hablar y responder porque tarda más en procesar lo que va a decir y expresarlo.
  • Apoya y acepta todos sus intentos de comunicación, ya sea mediante gestos, dibujos, a través del habla o la escritura.
  • No le exijas que se comunique única y necesariamente a través del habla.
  • No le corrijas de manera continua y evita señalar y evidenciar todos sus errores así como una pronunciación perfecta y exacta de todas las palabras.
  • Es preferible que posea un mayor repertorio oral de vocabulario, a que exprese oralmente un menor número de palabras de manera precisa.
  • Ajusta tu comunicación a la persona:
    • Haciéndola más sencilla y clara.
    • Empleando frases cortas y sencillas.
    • Usando pausas frecuentes.
    • Utilizando preguntas cerradas o de respuesta corta (sí/no) o alternativas (¿quieres agua o zumo?).
    • Evita cambiar de tema bruscamente e introduce clara y detalladamente el nuevo tema del que va a hablar.
    • Repite y clarifica las frases si es necesario.
  • Cada vez que te comuniques con él, verifica que te ha entendido.
  • Mantén un ritmo de habla y volumen adecuado: la persona con afasia no está sorda, y le puede molestar que le griten.
  • Utiliza gestos y ayudas visuales (dibujos, pictogramas, imágenes) siempre que sea posible.
  • Promueve su independencia y socialización y permite que hable él siempre que sea posible (en comercios, con amigos y conocidos…).
  • Evita la sobre-protección y hablar en su nombre a no ser que se lo pida.
  • Motívale a seguir disfrutando de las actividades diarias, lúdicas y de ocio que realizaba previamente a la afección, siempre que sea posible.
  • Intenta que se involucre lo máximo posible en las conversaciones con amigos y familiares, así como en las decisiones del hogar y la rutina diaria.
  • Crea oportunidades de comunicación a partir de sus intereses.
  • Cuando no entiendas lo que dice, comunícaselo con delicadeza y pide pistas para que le sea más sencillo acotar el tema de conversación (“lo que me quieres decir, ¿es algo del hospital?”).
  • No pretendas hacerle creer que ha entendido el mensaje cuando no es así, pues puede llevar a un sentimiento de frustración.
  • Apóyale en cualquier decisión que decida tomar sobre su tratamiento o modalidad de sistema de comunicación (tecnología, papel…)

 

 

¿ES DE AYUDA QUE LA PERSONA SE COMUNIQUE POR ESCRITO?

En casos de afasia grave (global) los sistemas de comunicación basados en la escritura no serían válidos porque tanto el lenguaje oral y como el escrito están severamente afectados.

Sí sería una buena alternativa en casos de afasias no fluentes de menor severidad, en las que la escritura se encuentre preservada.

Y, ¿cómo podemos ayudar a pacientes con afasia grave? Se pueden emplear cuadernos de comunicación basados en imágenes o pictogramas junto con la palabra escrita. En ellos se incluye información relevante como necesidades básicas, personas significativas, calendario, horarios y rutinas, lugares frecuentados, expresiones sociales y temas de interés.

No obstante, es importante tener en cuenta las habilidades y preferencias de cada paciente. Muchas personas no se acostumbran a estos sistemas porque brindan pocas oportunidades de comunicación, por su dificultad de uso o por ser un sistema lento de comunicación.

 

 

¿CÓMO NOS AYUDA LA TECNOLOGÍA?

Es positivo considerar la inclusión de las nuevas tecnologías como soportes comunicativos (móvil, tablet, etc), por ser sencillas y ágiles. Os sugerimos varias apps de comunicación que pueden ser de gran ayuda:

  • Let me talk.
  • Araboard.
  • Piktoplus.
  • Pictodroid Lite.
  • Comunicador personal adaptable (CPA).
  • Android plaphoons.
  • Arawords.
  • Jocomunico.
  • Hablar y signar.
  • Jab talk comunicador.
  • Asaac.
  • Symbotalk – AAC talker.
  • OTAA Project.
  • Snap Core First.

 

¿QUÉ TRATAMIENTOS PODEMOS ESTABLECER?

En cuanto a la intervención en el lenguaje propiamente dicha es necesario establecer un plan de rehabilitación personalizado y ajustado a los déficits y habilidades del paciente. Se busca:

  • Una mejora de las habilidades cognitivas básicas, como la memoria, atención y funciones ejecutivas (flexibilidad cognitiva, planificación, organización, inhibición, razonamiento…).
  • La rehabilitación de los distintos componentes del lenguaje afectados, en los niveles fonológico y articulatorio, morfosintáctico, y léxico-semántico; tanto en comprensión y expresión oral como en lectura y escritura.

 

RECOMENDACIONES SEGÚN EL TIPO DE AFASIA.

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

González, R., Hornauer-Hughes, A. (2014). Afasia: una perspectiva clínica, Revista Hospital Clínico Universidad de Chile, 25(4), 291-308.

FEDACE, Federación Española de Daño Cerebral. Guía de familias, 82-84. GuíadeFamiliasFedace

Martinell, M. (2013). Intervención logopédica en la afasia, Revista sobre ruedas, núm 83, 4-8.

Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni. Guía para el manejo de la Afasia, pautas para personas con problemas de comunicación. https://xn--daocerebral-2db.es/publicacion/guia-afasia-vol-1/

FEDACE. (2007). Logopedia y Daño Cerebral Adquirido, núm 5.

CEAPAT, Imserso. (2019). Listado de enlaces de recursos tecnológicos.

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HERRAMIENTAS PRÁCTICAS PARA CUIDADORES: CONVIVENCIA EN CASA

María Congost y Miguel Ángel Maroto- Herramientas prácticas para cuidadores: convivencia en casa.

 

Presenciar la demencia de un padre, madre o compañero de vida es una de las situaciones más duras que podemos vivir como adultos.

De repente, esa persona fuerte y capaz se vuelve vulnerable y empieza a hacer cosas raras: comienza a perder la memoria o se pierde en el vecindario.

Nos preguntaremos cómo va a evolucionar nuestro ser querido, nos enfadaremos cuando diga cosas inapropiadas pero, ante todo, nos dará una pena terrible que no nos reconozca a nosotros, o a sus nietos… y que deje de ser la persona que era.

Como cuidadores, una de las situaciones con las que tenemos que lidiar cada día son los problemas conductuales. Aunque son consecuencias habituales de las demencias se las suele relacionar menos con ellas que la pérdida de memoria, por ejemplo.

Como vamos a ver, entre los problemas conductuales están la agitación, la agresividad (verbal y física), la apatía o incluso síntomas psicóticos (como oír voces o ver imágenes irreales).

EJEMPLOS DE PROBLEMAS DE CONDUCTA:

  • Pilar habla mucho, se está todo el día moviendo y cogiendo todo lo que tiene delante.
  • Margarita sigue a su marido constantemente por la casa y, además, oye voces.
  • Miguel ve unos muñequitos siempre antes de dormir.
  • Sandra no se quiere levantar de la cama o se pasa la vida mirando a la pared.
  • Y Paco, que antes era un amor de persona, ahora a la mínima se enfada, tira cosas y responde fatal.

Todas estas conductas son compañeras no deseadas del proceso de demencia.

 

¿POR QUÉ SE COMPORTAN ASÍ?, ¿POR QUÉ TIENEN ESTAS CONDUCTAS?

Hay diversos factores.

A. FACTORES DE LOS CUIDADORES.

  1. Formas inadecuadas de comunicación con el enfermo:
    • Hablar demasiado alto.
    • Repetir las cosas demasiadas veces.
    • Hablarles como si fueran niños.
    • Quejarse de que antes hacían una tarea perfectamente y ya no saben hacerla.
    • Reñirles por mancharse, etc.

Esas críticas, aunque son comprensibles por la situación de presión del cuidador, pueden incrementar la aparición de problemas de conducta en el paciente.

  1. Distrés (estrés negativo) debido a problemas de salud en el cuidador; motivados por la preocupación respecto a la enfermedad o por una pobre calidad en la relación con el paciente.
  2. Prisa, rutinas poco predecibles: seguir el adagio “vísteme despacio que tengo prisa”.
  3. Altas expectativas: es normal mancharse, que se les olviden las cosas, que sientan miedo… pero hay que intentar darles la máxima autonomía porque favorece su autoestima.

LA IMPORTANCIA DE DAR AUTONOMÍA

¿Qué ocurre si no damos autonomía al enfermo? Que se genera una discapacidad aún mayor.

El exceso de sobreprotección implica que nuestro familiar sea más dependiente, es decir, aunque es capaz de hacer más cosas no las hace porque no le dejamos.

  • Por ejemplo, si se le cae la comida y desde entonces nosotros le damos de comer difícilmente volverá a comer solo aunque aún pueda.
  • Si al vestirse, le cuesta elegir lo que ponerse y se lo elegimos nosotros, no volverá a hacerlo solo. ¿Cómo podemos ayudarle? Por ejemplo, facilitándoselo dándole a elegir entre sólo dos opciones diferentes: escoger entre los zapatos negros o los marrones.

 


B. FACTORES DEL AMBIENTE.

  • Desorden, demasiadas cosas en la casa: muchas fotos, muchos cuadros, muchas figuritas, muchas alfombras que hacen difícil transitar.
  • Nivel de ruido: mucha gente preguntando, exigiendo, pedirle cosas demasiado complejas.
  • Demasiado calor o frío en la casa.
  • Mucho o poco estímulo: el ejemplo más típico de una persona poco estimulada es la que pasa el día viendo la tele.

 

C. FACTORES DEL ENFERMO.

Puede haber elementos que favorezcan las conductas inadecuadas:

  1. Dolor físico.
  2. Problemas de sueño.
  3. Nutrición inadecuada.
  4. Padecer otras enfermedades.
  5. Disfunción ejecutiva.
  6. Problemas de sueño.
  7. Deshidratación (se les olvida beber).
  8. Falta de actividad mental y física.
  9. Riesgo de caídas, con las delicadas consecuencias para una persona en estas condiciones.
  10. Miedo, sensación de pérdida de control y de significado vital.

 

¿PUEDO PREVENIR ESTAS CONDUCTAS?

Para los cuidadores es importante reflexionar cuándo y cómo ocurren estas conductas indeseadas.

  1. ¿Cuál es la conducta? Describe la forma de comportarse.
  2. ¿Cuándo ocurre esa conducta?
  3. ¿Es en un sitio en concreto?
  4. ¿Puedes reconocer algún patrón repetitivo? Si aparece en algún momento concreto del día, por ejemplo si ocurre durante las comidas, al ponerse la ropa, al asearse, etc.
  5. ¿Con quién estaba el enfermo y cómo reaccionó?
  6. ¿Qué ocurrió justo antes de que apareciese el comportamiento problemático?
  7. ¿Dónde estabas?, ¿estabas con él o estaba otra persona?
  8. ¿Había algún tipo de estimulación? La televisión, mucho ruido, gente…
  9. ¿Por qué te hace sentirte mal o triste lo ocurrido?
  10. ¿Cómo te gustaría que cambiase la conducta?
  11. ¿Cómo considerarías que se ha solucionado el problema?, ¿es realista?

De lo que se trata, en suma, es de:

  • Conocer qué sucede antes de la conducta: estímulos molestos u amenazantes, poca estimulación, tareas demasiado complejas, necesidades no cubiertas, desorientación, alteración de las rutinas, dolores, molestias…,
  • Qué conducta ocurre.
  • Qué sucede después de ésta (le damos atención, le hemos premiado…)

 

PLAN PARA CUIDADORES

1. ESTABLECE RUTINAS

Organicemos la jornada con rutinas predecibles, con todos los días similares y actividades programadas sencillas.

Mañana:

  • Hagamos las actividades más movidas en el centro del día, no por la tarde o noche.  Nos podemos ayudar de calendarios y horarios diarios, para que lo puedan consultar y no tengan que preguntar qué toca.
  • Por las mañanas las personas con demencia suelen experimentar niveles de estrés bajos. Si no se gestionar de una forma adecuada, el estrés puede ir acumulándose a lo largo del día.
  • Si se supera un determinado umbral de estrés, de modo que la persona ya no lo controla, es más frecuente que aparezcan comportamientos problemáticos (agitación, ira o llanto).

Tarde y noche.

Dejemos las tareas más tranquilas y relajantes para esas horas, para ir preparándole para el descanso.

  • Podemos establecer una rutina de sueño.
  • Nada de café por la tarde.
  • Nada de siestas largas.
  • Hagamos actividades tranquilas: poner música tranquila, cenar pronto, etc.

2. MANTÉN UN AMBIENTE TRANQUILO

Según avanza la demencia, la persona que la sufre es cada vez menos capaz de manejar el estrés.

  • Algo que inicialmente puede no molestarle (por ejemplo, dos personas hablando a la vez, situación de cansancio o fatiga, ruidos, etc.) se convierte en una amenaza para él, así que habrá que reducir estas situaciones.
  • Deberemos mover elementos peligrosos, que se puedan romper o que le sobreestimulen (por ejemplo, quitar las cosas de colores demasiado llamativos o que le alteren). Dejar un ambiente lo más sencillo posible es lo más deseable.
  • Podemos poner etiquetas a los armarios y cajones con su contenido: tazas, platos, cosas del desayuno, pantalones, camisetas… y quitar todo aquello que no sea necesario y así reducir la confusión.
  • Si hemos identificado situaciones estresantes vamos a evitarlas:
    • Si no le gusta una colonia, no la usemos.
    • Si no le gusta ducharse por la noche, hagámoslo mejor por la mañana.
    • Si la sopa se le cae, podemos optar por texturas más sólidas como el puré, por ejemplo.

IDEAS DE ACTIVIDADES POSITIVAS Y CON BUENOS RESULTADOS.

¿QUÉ LE GUSTA HACER?

Al planificar actividades para una persona con demencia hay que centrarse en la persona, la actividad, el enfoque y el lugar.

  • Hay que considerar las habilidades y capacidades de la persona. Piensa en optar por las actividades que la persona siempre ha disfrutado, adaptándolas, según sea necesario, para que coincida con las capacidades actuales de la persona.
  • Hay que prestar especial atención a aquello con lo que disfruta la persona actualmente.
  • Hay que ser consciente de los problemas físicos. ¿Él o ella se cansa rápidamente o tiene dificultades para ver, escuchar o realizar movimientos simples? Si es así, es posible que desee evitar ciertas actividades.

 

QUE SEA PARTE DE LA FAMILIA Y SE SIENTA VALIOSO.

Es importante la participación en la vida diaria.

Las actividades que ayudan al individuo a sentirse como una parte valiosa de la familia, como poner la mesa, limpiar encimeras o vaciar los cestos de basura, pueden proporcionar una sensación de éxito y logro.

Hay que pensar qué es lo que puede hacer o qué le apetece hacer:

  • Por ejemplo, para poner la mesa, si no llega a los armarios se le puede dejar la vajilla en una superficie segura y que se ocupe de llevarla a la mesa e intente colocarlos en su sitio, aunque no lo haga perfecto.
  • Puede limpiar cristales grandes habiéndole dejado el material preparado y una muestra de los pasos que hay que hacer.
  • Es posible que le guste regar las plantas u organizar libros por colores en la estantería.
  • Puede disfrutar con actividades relacionadas con su antigua vida laboral.
    • Un ex empleado de oficina puede disfrutar actividades que involucren la organización, como hacer una lista de la compra.
    • Un agricultor o jardinero puede disfrutar trabajando en jardinería, podando plantas, quitando hojas muertas, abonando…

  • Busque sus favoritos:
    • La persona que siempre disfrutaba de beber café y de leer el periódico aún puede encontrar estas actividades agradables, incluso si él o ella ya no es capaz de entender completamente lo que dice el periódico.
    • Ojo: cuidado que no se estrese con las noticias, pero por ejemplo, siempre puede mirar las páginas culturales, de ciencia o de deporte.
  • Cambia las actividades según sea necesario. Trata de ser flexible y de reconocer los cambios de intereses y habilidades de la persona.

 

JUEGOS

Quizá sea interesante para él o ella jugar a las cartas, al dominó, a la oca, al parchís o hacer fichas de estimulación cognitiva para mantener las facultades. Otras actividades pueden ser:

  • Podemos enseñarle una carta de una baraja, repetírsela varias veces, describirla o que nos la describan y luego esconderla en la baraja. Nuestro mayor deberá está atento y decirnos cuándo ve la carta mientras le enseñamos las cartas una a una.
  • Podemos pedirle que busque cosas en el salón donde esté sentado, comenzando por las letras del abecedario, por ejemplo: aparador, balda, cortina… Le podemos ayudar si vemos que se bloquea con una descripción del objeto, de dónde se encuentra o de cómo suena fonéticamente.
  • Podemos proponerle juegos de palmadas: que cuando des una palmada, él de dos, cuando des dos el de 1 y cuando des tres no haga nada (si es muy complejo, simplificar haciendo sólo dos consignas).

ACTIVIDAD FÍSICA LIGERA

Seguro que hay actividades que le gustan según sus habilidades:

  • Jugar al baloncesto con una bola de papel y una papelera, luego levantarse a cogerla y así cansarse físicamente.
  • Intentar meter gol poniendo un par de objetos que nos sirvan de portería con algo que no pueda dañar nuestra casa (pelota blanda, bola de papel).
  • Recoger cosas y de paso pasearse por la casa.

MÁS IDEAS…

  • Pintar con acuarela.
    • Hacer puzzles.
    • Hacer alguna actividad de marquetería sencilla.
    • Manualidades…

¿Y SI MI FAMILIAR YA NO PUEDE HACER ESTAS COSAS?

En este punto de la enfermedad, el mundo se experimenta  fundamentalmente a través de los sentidos: tacto, el oído, la vista, el gusto y el olfato. Por ejemplo, se puede intentar:

  • Poner su música favorita.
  • Leer fragmentos de libros que sean significativos para la persona.
  • Mirar fotos antiguas juntos.
  • Preparar su comida favorita.
  • Frotarle la piel con una crema con su esencia favorita.
  • Cepillarle el cabello.
  • Que vea cosas que le emocionaban ya sea fútbol, cuadros, fotos de los nietos, etc.
  • Sentarse juntos en la terraza o cerca de una ventana en un día bonito.

 

¿QUÉ VAS A LOGRAR CON ESTAS ACTIVIDADES?

  • Dar significado, propósito, alegría y esperanza a la vida de la persona.
  • Aprovechar las habilidades y capacidades de la persona.
  • Dar a la persona una sensación de normalidad.
  • Involucrar a la familia y a los amigos
  • Son dignas y apropiadas para adultos.
  • Se centran en el proceso de aprendizaje y disfrute, no en el resultado final.

DIEZ PRINCIPIOS A TENER EN CUENTA.

Una de las terapias principales para el trabajo con personas con demencia es la terapia de la validación, elaborada por Naomi Feil (1993).  Entre los principios de esta terapia hay que destacar que:

  1. Todas las personas son únicas y deben ser tratadas como individuales.
  2. Todas las personas tienen su valor, sin importar lo desorientadas que estén.
  3. Hay una razón detrás de cada comportamiento.
  4. La conducta no es una mera función de cambios anatómicos en el cerebro. Refleja una combinación de cambios físicos, sociales y psicológicos que tienen lugar a lo largo del ciclo vital.
  5. Las personas mayores no pueden ser forzadas a cambiar sus conductas. Solo las cambiarán si ellas mismas quieren cambiarlas.
  6. Las personas mayores deben ser aceptadas sin ser juzgadas.
  7. Cuando la memoria reciente falla, se trata de balancear la vida recuperando memorias antiguas. Cuando falla la vista, se usa la mente para ver. Si falla el oído, se escuchan sonidos del pasado.
  8. Los sentimientos dolorosos que son expresados, reconocidos y validados por un oyente de confianza disminuirán.
  9. Los sentimientos dolorosos ignorados o suprimidos ganarán fuerza.
  10. La empatía crea confianza, reduce la ansiedad y restaura la dignidad

¿Y NOSOTROS? ¿Y LOS CUIDADORES?

Ahora bien, no sólo hemos de lidiar con los problemas conductuales de nuestros seres queridos, sino también con los nuestros propios, pues vamos a sentir pena, rabia, frustración…

Eso también es normal, recuerda, esos pensamientos negativos son normales, no seas tan exigente contigo mismo.

Preocuparse también entra dentro de lo normal, pero demasiada preocupación nos puede llevar a sufrir ansiedad (ver artículo en este mismo blog).

Hay cosas que podemos controlar y cosas que no, así que centrémonos en lo que podemos hacer, en el día a día, qué vamos a hacer para comer, qué película me apetece ver, qué libro leo, a quién llamo para oír a otros y sentirlos cerca, etc.

Puedes optar por actividades relajantes y que te gusten; cuidarse es la mejor manera de cuidar a otros. Hay que llenar el vaso para poderlo ofrecer a otros.

Así que pide ayuda, haz ejercicio, oye música, lee; lo que más te guste.

Así conseguirás hablar calmado y seguro, que es muy necesario para no incrementar las conductas indeseadas.

BIBLIOGRAFÍA

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¿CÓMO EXPLICO A LOS NIÑOS LO QUE LE OCURRE AL ABUELO?

María Domínguez Santos y Miguel Ángel Maroto Serrano-Cómo explicar a los niños lo que le ocurre al abuelo

 

Hace poco, la hija de una de nuestras pacientes de Alzheimer compartió con nosotros esta vivencia:

“Ayer fuimos a ver mi madre. Hacía casi un año que mi hijo Dani, de 7 años, no veía a la abuela, así que estaba lleno de ilusión. Yo le había preparado diciéndole que la abuela estaba malita y podía encontrarla diferente.

En cuanto Dani la vio se puso muy contento, pero lo que sucedió después nos dejó helados: “Hola, bonito, ¿cómo te llamas?”

Mi madre le estuvo cuidando a diario durante años mientras nosotros estábamos en el trabajo: le llevaba a la guarde, al cole años después, a jugar al parque, le daba la comida y la merienda… ¿cómo podía no reconocerle?

Ya en casa, hablamos con el niño de lo sucedido, pero fue una conversación complicada…”

 

En ocasiones, cuando tenemos un familiar con demencia nos centramos en los cuidadores principales y olvidamos una parte importante de la familia: los niños. Si para los adultos es difícil entender qué ocurre, para ellos puede resultar aún más complicado comprender la situación, sobre todo por el impacto emocional que conlleva.

En escasas ocasiones contamos con ellos para prever las repercusiones de la enfermedad y, menos veces aún, les pedimos su colaboración en el cuidado de nuestro familiar.

Esta falta de información cuando aparece una demencia en la familia puede aumentar su preocupación y sufrimiento.

 

 

PERO ¿POR QUÉ DEBEMOS EXPLICAR A LOS NIÑOS QUÉ OCURRE?

Aunque nuestra primera reacción sea ocultarles información para protegerles, a largo plazo puede resultar perjudicial.

Los niños se dan cuenta de que algo pasa: saber qué es supone para ellos un menor sufrimiento, además de que les va a facilitar mantener una buena relación con la persona mayor, especialmente si los afectados son sus propios abuelos.

 

¿  QUÉ VARIABLES INFLUYEN EN CÓMO LO VIVEN LOS PEQUEÑOS?

Los factores que pueden afectar a los niños varían según cada situación:

  • La relación del niño con la persona que padece deterioro cognitivo o demencia.
  • Cómo de cercano es el afectado.
  • El vínculo emocional existente entre ambos.
  • Si la persona convive o no en el núcleo familiar.
  • La edad del niño.

Distintos trabajos han valorado el impacto que supone en los niños tener un familiar con demencia. Un estudio llevado a cabo con adolescentes (Celdrán et al., 2011) destaca que entre las emociones que más refieren los jóvenes se encuentran los sentimientos de pérdida y culpabilidad, así como una mayor huella de cercanía emocional si la salud del mayor era percibida como buena.

Otros estudios que han comparado la percepción de los adolescentes que tenían abuelos con y sin demencia destacan que el nivel de cercanía y satisfacción percibida era mayor en los nietos de abuelos sin patología (Celdran, Triadó y Posada, 2009).

 

 

¿CUÁL ES EL PRIMER PASO AL HABLAR CON ELLOS?

Debemos dejar que los niños expresen sus emociones, sean cuales sean, tanto ante nuestras explicaciones como ante su vivencia.

Pueden sentir rabia, tristeza o frustración, pero es imprescindible que sepan que pueden expresar esos sentimientos y que entiendan que esas emociones son normales. Es importante hacer entender a los menores que no son culpables de las posibles situaciones que puedan surgir (Alzheimer’s Association, 2016).

Otros estudios destacan la necesidad de los niños de conocer la realidad acerca de las personas que sufren demencia o deterioro cognitivo.

También se ha visto que aprecian la sinceridad de sus padres a la hora de tratar el tema (Baker, Jeon, Goodenough, Low, Bryden, Hutchinson, y Richards, 2018). Para poder satisfacer esta necesidad, debemos adaptar nuestro lenguaje y las explicaciones a las capacidades de los niños, ser claros en nuestras respuestas, y sobre todo ser honestos (González Rabanillo y Olivaderes Delgado, 2018; Alzheimer’s Association, 2016). Mostrarse accesibles, no evitar sus preguntas y proporcionar explicaciones concisas es imprescindible para poder explicar a los más pequeños qué ocurre con nuestros mayores.

Aunque pueda parecernos que no están preparados para entenderlo, un estudio cualitativo llevado a cabo desde el ámbito de atención primaria mostró que el 100% de los niños encuestados habían entendido la explicación que se les había proporcionado acerca de la patología de sus familiares (Media Badia, 2014).

 

 

Entre los principales aspectos que tratar cuando les damos información, es necesario resaltar el carácter degenerativo de la enfermedad y los principales cambios que pueden aparecer. Podemos explicar que la demencia supone un desorden progresivo que afecta a las funciones intelectuales superiores, como la memoria, el lenguaje o el razonamiento.

Esto les hará ver por qué el abuelo empieza a tener dificultades para realizar tareas cotidianas y puede presentar confusión o dificultades en el lenguaje (González, 2012). Es posible que olvide ciertas cosas o se despiste, que se pierda, que no nos entienda bien cuando le hablemos, que no nos preste atención o que no se exprese adecuadamente.

Es importante explicar a los niños que el abuelo no se ha vuelto “loco”, sino que sufre una forma de deterioro y que los cambios son consecuencia de ello (Herrera, 2015).

Además de ayudarles a comprender la problemática, es importante mostrarnos disponibles para resolver sus dudas. Especialmente entre los más pequeños, que pueden preguntarse si ellos van a sufrir demencia, si son responsables de lo que ocurre, si existe tratamiento o si su abuelo va a morir pronto (Cadwell. et al., 2020; Alzheimer’s Association, 2016).

Por eso, es muy importante explicarles el carácter progresivo de los síntomas y que pueden darse cambios de humor bruscos o repentinos (Baltar, et al., 2017) pero que éstos no van contra ellos.

Podemos decirles también que, aunque no existe una cura, podemos hacer cosas para evitar que el abuelo empeore, como, por ejemplo, estimularlo con actividades cognitivas o realizar con él actividades gratificantes (Herrera, 2015).

Así mismo, hay que destacar que la demencia y el deterioro cognitivo son enfermedades de adultos y que ellos no tienen riesgo de padecerlas.

La idea no es prepararles para un triste desenlace, sino ayudarles a sobrellevar mejor una situación ya suficientemente dura para todos (Cadwell et al., 2020).

En este sentido, resulta fundamental dar a los más pequeños algunas pinceladas sobre cómo actuar para evitar situaciones desagradables, ya que sentirse inseguros es una reacción normal cuando nos enfrentamos a esta situación (Alzheimer’s Association, 2016).

 

RECOMENDACIONES

Siguiendo las principales guías de cuidado, os presentamos las siguientes recomendaciones (González, 2012):

  • Evitar las confrontaciones y conflictos, no enfrentarse al mayor o intentar no generar discusiones.
  • Antes de decirle algo al abuelo, saber que tenemos su atención (por ejemplo, asegurarnos de que nos mira) y utilizar frases sencillas y cortas en nuestras peticiones.
  • No hablar varias personas al mismo tiempo y evitar las distracciones.
  • Simplificar las tareas, por ejemplo, fragmentándolas en pequeños pasos.
  • Intentar mantener el humor y mostrar afecto siempre que tengamos ocasión.

 

LIBROS PARA NIÑOS

Existen numerosos materiales digitales que pueden ser útiles para ayudar a comprender a los más pequeños la enfermedad. Los libros ayudan a los niños a entender los cambios ocasionados por la demencia y ayudan a mantener la relación con el familiar afectado.

Todos ellos refuerzan una idea fundamental: la persona continúa siendo la misma, aunque se hayan producido cambios, con su misma narrativa vital y con las mismas necesidades de afecto que antes (Cadwell, Falkus y Sako, 2020; Baker et al., 2018).

Uno de los mayores problemas que plantean estos libros es que relacionan la demencia con la edad. Como apuntan algunos autores, esto puede ocasionar problemas de comprensión en niños o adolescentes con:

  • Padres con demencias de inicio muy temprano.
  • Familiares con patologías con cambios comportamentales más evidentes, como pueden ser las demencias frontotemporales (Cadwell et al., 2020; Baltar et al., 2017).

En estos casos, es especialmente importante hacer énfasis en que la persona con demencia o deterioro cognitivo no está loca o es una persona mala, sino que su comportamiento es consecuencia de la enfermedad o del deterioro que padece. (Herrera, 2015).

 

 

ACTIVIDADES EN FAMILIA

De cara a mantener una buena relación entre los niños y los familiares afectados por demencia o deterioro cognitivo, conviene animar a los más pequeños a compartir actividades con los mayores.

Algunas de estas actividades pueden ser juegos, ratos de lectura, juegos de mesa, actividades domésticas adaptadas, etc.

En las fases más avanzadas, puede ser útil buscar antiguos recuerdos para compartir, escuchar canciones o mirar fotografías. Esto aumentará no solo su conocimiento acerca de la patología sino su sentimiento de eficacia, sintiéndose más útiles.

Por ello, debemos reforzar y reconocer la ayuda que prestan los niños y alentarles en estas tareas (Megido Badia, 2014; González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

MEJORANDO LA RELACIÓN ABUELO-NIÑO

Por último, debemos resaltar que un mayor contacto entre niños y abuelos favorece el conocimiento de la enfermedad y, además, aumenta el respeto en las actitudes de los más pequeños hacia los mayores (Di Bona, Kennedy y Mountain, 2019).

Y, muy importante, recordar que somos el mejor modelo de comportamiento de nuestros niños, por lo que en la medida en que mostremos afecto y compartamos actividades familiares con los mayores, ellos también lo harán (González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Alzheimer’s Association (2016). Guía parental explicativa para ayudar a niños y adolescentes a comprender la enfermedad de Alzheimer.

Baker, J. R., Jeon, Y. H., Goodenough, B., Low, L. F., Bryden, C., Hutchinson, K., & Richards, L. (2018). What do children need to know about dementia? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. International Psychogeriatrics, 30(5), 673-684.

Baltar, A. L., González, M. M., Vara-García, C., Alberto, L. G., Moreno, R. R., & Rodríguez, J. O. (2017). Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador Psychological impact of dementia on the family: Proposal of an integrative model. Revista Clínica Contemporánea, 8(e4), 1-27.

Caldwell, E. F., Falcus, S., & Sako, K. (2020). Depicting Dementia: Representations of Cognitive Health and Illness in Ten Picturebooks for Children. Children’s Literature in Education, 1-26.

Celdrán, M., Triadó, C., y Posada, F. V. (2009). Nietos adolescentes con abuelos con demencia ¿la enfermedad cambia la naturaleza de la relación? Recuperado de http://revistas.ucm.es/analesps/article/view/71641

Celdrán, M., Villar, F., & Triadó, C. (2012). When grandparents have dementia: Effects on their grandchildren’s family relationships. Journal of Family Issues, 33(9), 1218-1239.

Di Bona, L., Kennedy, S., & Mountain, G. (2019). Adopt a care home: An intergenerational initiative bringing children into care homes. Dementia, 18(5), 1679-1694.

González, M. (2012). Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad.

González Rabanillo, N., y Olivares Delgado, R., (2018) ¿Cómo explicar el Alzheimer a los niños? Blog del CRE de Alzheimer. IMSERSO. Recuperado de https://blogcrea.imserso.es/como-explicar-el-alzheimer-a-los-ninos/

Herrera, B. S. Capítulo 10 ¿Qué decir a los niños cuando un ser querido tiene demencia? En Cuidado al niño en situación de enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2015.

Megido Badia, M. J. (2014). ¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos? Estudio cualitativo en Atención Primaria.

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/docs/Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf

 

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¿CÓMO LE DECIMOS A MI PADRE QUE TIENE ALZHEIMER?

Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto-¿Cómo le decimos a mi padre que tiene Alzheimer?

 

¿Te has preguntado si es buena idea informar a tu familiar de lo que le pasa? Este artículo es para ti.

Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa tiene derecho a recibir toda la información sobre su patología, evolución, pronóstico y tratamiento.

Hace años, para no dar malas noticias o evitar sufrimiento se evitaba dar información al paciente y los profesionales de la salud se la transmitían sólo a la familia.

El derecho a la información a todos los pacientes está reconocido y regulado desde 1986 en la Ley General de Sanidad pero, en realidad, ha tardado mucho en consolidarse. De hecho, todavía hoy no está suficientemente arraigado.

 

 

La Ley 41/20002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, consolidó este derecho de todas las personas sin distinción de la enfermedad que padezcan. En su artículo 4 afirma:

“Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.”

El derecho a la información es muy importante, pues para poder tomar decisiones y  poder ejercer nuestra libertad tenemos que contar con datos. Así, las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias han de tener información verdadera, comprensible y adecuada para que puedan tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

Como exige la Ley, el titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión y cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

 

 

¿QUÉ DICE LA LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS?

Exige que toda persona tenga derecho a una información de los datos que le conciernen y, por tanto, también aquellos relacionados con su salud y regulados en el Reglamento del Parlamento Europeo relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales.

En la Ley de Protección de Datos, además, se indica que la persona que tiene derecho a la información es el propio paciente, que la recibirá de forma veraz y completa.

Hasta aquí quedan varias cosas claras:

  • Informar al paciente es obligatorio por ley.
  • Informar al paciente es importante para que tome decisiones.
  • La información debe adaptarse según su capacidad de comprensión para asegurarnos de que la entiende.

 

 

EL PACIENTE Y SU FUTURO.

La persona tiene que tomar decisiones para prepararse ante un futuro en el que perderá la autonomía y la capacidad de elegir.

Puede padecer muy duro, pero el paciente tiene derecho a conocer toda la verdad. Y conocer una situación tan áspera no es fácil: el paciente recibe una noticia dramática que le provocará un duelo por pérdida de su salud.

Los familiares y amigos deben ofrecerle acompañamiento y ayuda para tomar decisiones y enfrentarse al futuro.

 

PERO, ¿Y SI PREFIERE NO SABER NADA?

También es un derecho que puede ejercer: si así lo quiere tiene derecho a no saber, a no conocer la enfermedad que tiene o la evolución. Los profesionales han de ser respetuosos cuando la persona dice que no quiere saber nada.

Aunque pensemos que tener una buena información es lo mejor para tomar decisiones adecuadas y poder enfrentarse a la enfermedad lo que prima no es lo que opinemos nosotros, sino el interesado.

Eso sí, pueden requerir información más adelante o querer conocer sólo algunos aspectos determinados. En cualquier caso, siempre se debe hacer lo que decida el paciente.

Tengamos presente que la decisión es suya. Nuestro deber es respetarla, y acompañarle en su camino.

Nuestro apoyo es crucial para que nuestro ser querido asimile una pérdida tan importante como es la pérdida de su propia salud, de su memoria y de su capacidad cognitiva.

 

¿Quieres saber más? Haz clic aquí.

 

BIBLIOGRAFÍA

-Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE, Madrid, España.Núm. 102, de 29 de abril de 1986. Art. 10.2. A la información sobre los servicios sanitarios a que puede acceder y sobre los requisitos necesarios para su uso. La información deberá efectuarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio de diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.

-BOE, Madrid, España, núm.274, de 15 de noviembre de 2002.

-Ley 14/1986. Art. 5. El derecho a la información y al acceso de sus datos esta regulado en el Reglamento (UE) Reglamento (UE) 2016/679 DEL Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos). Diario Oficial de la Unión Europea, 4 de mayo de 2016. Recuperado de https://www.boe.es/doue/2016/119/L00001-00088.pdf.

-Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. BOE, Madrid, España.Núm. 294, de 6 de diciembre de 2018. Artículos 11 y 12.

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CHEQUE DE AYUDA A LA DEPENDENCIA: ¿CÓMO LO SOLICITO?

Lara Pizarro Aguado y Miguel Ángel Maroto Serrano – Cheque de Ayuda a la Dependencia

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