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¿CÓMO LE DECIMOS A MI PADRE QUE TIENE ALZHEIMER?

Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto-¿Cómo le decimos a mi padre que tiene Alzheimer?

 

¿Te has preguntado si es buena idea informar a tu familiar de lo que le pasa? Este artículo es para ti.

Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa tiene derecho a recibir toda la información sobre su patología, evolución, pronóstico y tratamiento.

Hace años, para no dar malas noticias o evitar sufrimiento se evitaba dar información al paciente y los profesionales de la salud se la transmitían sólo a la familia.

El derecho a la información a todos los pacientes está reconocido y regulado desde 1986 en la Ley General de Sanidad pero, en realidad, ha tardado mucho en consolidarse. De hecho, todavía hoy no está suficientemente arraigado.

Si buscas centros de Alzheimer en Madrid, puedes contactar con Ahora Centros en C/ Agustín de Foxá, 25 Entreplanta, llamando al 91 323 55 05, escribiendo por WhatsApp al 661 48 94 76 o enviando un correo a info@ahoracentros.es.

 

La Ley 41/20002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, consolidó este derecho de todas las personas sin distinción de la enfermedad que padezcan. En su artículo 4 afirma:

Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.”

El derecho a la información es muy importante, pues para poder tomar decisiones y  poder ejercer nuestra libertad tenemos que contar con datos. Así, las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias han de tener información verdadera, comprensible y adecuada para que puedan tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

Como exige la Ley, el titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión y cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

Para obtener más información sobre los centros de Alzheimer de Ahora Centros, ubicados en C/ Agustín de Foxá, 25 Entreplanta – Madrid, comunícate al 91 323 55 05, por WhatsApp al 661 48 94 76 o a través de info@ahoracentros.es

 

¿QUÉ DICE LA LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS?

Exige que toda persona tenga derecho a una información de los datos que le conciernen y, por tanto, también aquellos relacionados con su salud y regulados en el Reglamento del Parlamento Europeo relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales.

En la Ley de Protección de Datos, además, se indica que la persona que tiene derecho a la información es el propio paciente, que la recibirá de forma veraz y completa.

Hasta aquí quedan varias cosas claras:

  • Informar al paciente es obligatorio por ley.
  • Informar al paciente es importante para que tome decisiones.
  • La información debe adaptarse según su capacidad de comprensión para asegurarnos de que la entiende.

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EL PACIENTE Y SU FUTURO.

La persona tiene que tomar decisiones para prepararse ante un futuro en el que perderá la autonomía y la capacidad de elegir.

Puede padecer muy duro, pero el paciente tiene derecho a conocer toda la verdad. Y conocer una situación tan áspera no es fácil: el paciente recibe una noticia dramática que le provocará un duelo por pérdida de su salud.

Los familiares y amigos deben ofrecerle acompañamiento y ayuda para tomar decisiones y enfrentarse al futuro.

 

PERO, ¿Y SI PREFIERE NO SABER NADA?

También es un derecho que puede ejercer: si así lo quiere tiene derecho a no saber, a no conocer la enfermedad que tiene o la evolución. Los profesionales han de ser respetuosos cuando la persona dice que no quiere saber nada.

Aunque pensemos que tener una buena información es lo mejor para tomar decisiones adecuadas y poder enfrentarse a la enfermedad lo que prima no es lo que opinemos nosotros, sino el interesado.

Eso sí, pueden requerir información más adelante o querer conocer sólo algunos aspectos determinados. En cualquier caso, siempre se debe hacer lo que decida el paciente.

Tengamos presente que la decisión es suya. Nuestro deber es respetarla, y acompañarle en su camino.

Nuestro apoyo es crucial para que nuestro ser querido asimile una pérdida tan importante como es la pérdida de su propia salud, de su memoria y de su capacidad cognitiva.

 

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BIBLIOGRAFÍA

-Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE, Madrid, España.Núm. 102, de 29 de abril de 1986. Art. 10.2. A la información sobre los servicios sanitarios a que puede acceder y sobre los requisitos necesarios para su uso. La información deberá efectuarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio de diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.

-BOE, Madrid, España, núm.274, de 15 de noviembre de 2002.

-Ley 14/1986. Art. 5. El derecho a la información y al acceso de sus datos esta regulado en el Reglamento (UE) Reglamento (UE) 2016/679 DEL Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos). Diario Oficial de la Unión Europea, 4 de mayo de 2016. Recuperado de https://www.boe.es/doue/2016/119/L00001-00088.pdf.

-Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. BOE, Madrid, España.Núm. 294, de 6 de diciembre de 2018. Artículos 11 y 12.