TESTAMENTO VITAL: ¿CÓMO QUEREMOS QUE SEA EL FINAL DE NUESTRA VIDA?
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- testamento Vital: ¿cómo queremos que sea el final de la vida?
Los enfermos de Alzheimer, a pesar de sus capacidades cognitivas dañadas, continúan teniendo todos sus derechos. Cuando la enfermedad evoluciona su autonomía se deteriora, pero su dignidad como persona no disminuye. Sin embargo, sí queda afectada su capacidad para obrar.
La enfermedad avanza lentamente, así que su voluntad sigue estando presente durante un tiempo lo suficientemente largo como para que pueda tomar decisiones.
Enfrentarse a un diagnóstico de Alzheimer es doloroso por dos motivos:
- La persona sabe que va a perder sus capacidades mentales.
- Sufre un periodo de falta de aceptación y vive un duelo hasta aceptar la realidad.
Si eres familiar de una persona a la que han diagnosticado de Alzheimer, es crucial que estés a su lado. Deberá tomar decisiones y prepararse para un futuro en el que sus capacidades van a estar muy disminuidas. Hay herramientas para decidir cómo llegar al final de la vida.
¿QUÉ ES EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS?
Es un escrito dirigido al médico responsable en el que una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, expresa sus instrucciones y preferencias sobre:
- Los cuidados y el tratamiento que desea para cuando no pueda expresar personalmente su voluntad.
- Como desearía fuese su final de la vida y cómo quiere que se le trate.
- A qué personas autoriza para decidir por él.
- Cuál quiere que sea el destino de su cuerpo o de sus órganos en el caso de fallecimiento.
- Cualquier otra consideración que quiera añadir.
Este documento respeta la autonomía para cuando llegue el supuesto de que no sea capaz de decidir por sí misma.
También es un instrumento que ayuda a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones.
¿QUÉ DICE NUESTRA LEGISLACIÓN?
La Ley de regulación de la eutanasia, aprobada en 2021, indica que: toda persona mayor de edad y en plena capacidad de obrar y decidir puede solicitar y recibir dicha ayuda, siempre que lo haga de forma autónoma, consciente e informada, y que se encuentre en los supuestos de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable causantes de un sufrimiento físico o psíquico intolerables. Se articula también la posibilidad de solicitar esta ayuda mediante el documento de Instrucciones Previas o equivalente, legalmente reconocido, que existe ya en nuestro ordenamiento jurídico.
Es decir, el documento de Instrucciones Previas es anterior a la Ley de regulación de la eutanasia. Este derecho estaba regulado ya la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
En su artículo 11.1, esta ley afirma:
“Por el documento de Instrucciones Previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las Instrucciones Previas”.
¿CÓMO HAY QUE PRESENTAR EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES TÉCNICAS?
Las Comunidades Autónomas han regulado el procedimiento para presentar el Documento de Instrucciones Previas de forma diferente. Por ejemplo, la Comunidad de Madrid lo reguló en 2006 publicándose los modelos de presentación que han sido modificados en 2021 con la llegada de la Ley de regulación de la eutanasia.
En Madrid debe presentarse por escrito, en cualquier soporte y ante tres testigos, incluso en caso de riesgo vital.
Se puede registrar el documento en los hospitales públicos y en ciertos centros de salud.
¿QUÉ TIPO DE DECISIONES SE PUEDEN INDICAR EN EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES TÉCNICAS?
El paciente puede disponer sus deseos respecto al final de su vida. Son decisiones importantes y complicadas de tomar, por lo que en muchos casos necesita el acompañamiento de un profesional. Por ejemplo, puede decidir:
- Si quiere que le seden o no. Hay personas que prefieren vivir su final de manera consciente y otras no hacerlo.
- Qué quiere que se haga con su cuerpo: donarlo, enterrarlo, incinerarlo…
- Si quiere permanecer en su domicilio habitual en sus últimos momentos.
- Si desea, o no, que se le apliquen técnicas de soporte vital, como respiración asistida, que sólo tengan como objetivo prolongar la supervivencia artificialmente.
- Si quiere acogerse o no a la prestación de la ayuda para morir prevista en la Ley de regulación de la eutanasia.
- Qué personas quiere que sean sus interlocutores cuando ya no pueda tomar decisiones. Podrá determinar también lo que pueden y lo que no pueden decidir.
- En el documento existe, además, el apartado “otras instrucciones” donde se pueden indicar otras decisiones que no vinieran en apartados anteriores.
Viendo la naturaleza del documento, es normal que a muchas personas les cueste cumplimentarlo.
Por eso, es conveniente asesorarles teniendo en cuenta que cualquier decisión hay que respetarla y ayudar al paciente a que la exprese.
¿Y SI LA PERSONA CAMBIA DE OPINIÓN MÁS ADELANTE?
En todo momento podrá cambiar, incluso revocar, las Instrucciones Previas.
Los representantes también pueden renunciar si lo solicitan. No están obligados si no quieren ejercer como tales.
¿QUÉ LIMITES TIENE EL DOCUMENTO?
Los deseos y decisiones que se recojan en las Instrucciones Previas no serán contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis».
Como establece la propia Ley, “con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las Instrucciones Previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de Instrucciones Previas que se regirá́ por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. En el 2007 se regula el Registro nacional de Instrucciones Previas (RNIP).
CONCLUSIÓN
Presentar el Documento de Instrucciones Previas no es un trámite agradable porque nos obliga a pensar en temas incómodos, pero es muy conveniente hacerlo:
- Ayudará a la persona a que se sienta más tranquila. Sabrá que sus deseos se van a respetar.
- Es beneficioso para los familiares:
- No hay que tomar decisiones difíciles porque ya están tomadas.
- Evitará discrepancias y discusiones entre familiares, por ejemplo, en una persona con varios hijos que puedan tener diferente criterio.
Por tanto, si tú o tu familia estáis en esta situación, es recomendable presentar el documento para tranquilidad de todos los implicados.
¿QUIERES SABER MÁS?
Tutela, internamiento y protección legal en pacientes con demencia.
BIBLIOGRAFÍA
- El listado de los centros de Salud en los que se puede registrar el Documento de Instrucciones Previas se encuentra en: Comunidad de Madrid-Centros
- Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. BOE, Madrid, España, núm. 40, de 15 de febrero de 2007.
- Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE, Madrid, España, núm. 274, de 15/11/2002.
- Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
- Orden 789/2021, de 18 de junio, de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen los modelos oficiales de los documentos de solicitud de inscripción de las Instrucciones Previas y de su revocación, modificación o sustitución.
