Julia Gallardo y Miguel Ángel Maroto. Negación de la enfermedad y anosognosia en demencias.
Los momentos posteriores al diagnóstico de deterioro cognitivo son complicados, tanto para el paciente como para sus allegados. Si has pasado por ello, sabes de lo que hablamos. Genera un gran impacto emocional, ya que puede aparecer frustración, miedo, aislamiento o negación de la enfermedad.
Una vez diagnosticado el deterioro cognitivo es vital empezar con una intervención temprana. ¿Por qué? Porque cuanto antes tratemos al paciente con psico-estimulación cognitiva el tratamiento será más efectivo y hará más lenta la progresión de la enfermedad.
¿Por qué el paciente niega estar enfermo? Es un mecanismo de defensa habitual ante cualquier tipo de enfermedad y no es exclusivo del deterioro cognitivo.
Las reacciones en el paciente pueden diferir mucho de una persona a otra. El periodo de negación, especialmente en los primeros momentos, puede ser parte del inicio de la aceptación y asimilación de la realidad. Sin embargo, cuando la negación persiste en el tiempo y pone en riesgo la salud del paciente es necesario identificarlo y actuar.
Si la persona:
- No reconoce su enfermedad.
- Intenta evitar enfrentarse a la realidad de su diagnóstico (por ejemplo, si evita hablar del tema o se ausenta durante conversaciones al respecto.)
- Minimiza las posibles consecuencias o síntomas de su enfermedad.
Entonces hay que actuar.
PERO… ¿QUÉ PUEDO HACER ANTE LA NEGACIÓN DE LA ENFERMEDAD EN UN FAMILIAR CON DEMENCIA?
- Amplía tu conocimiento sobre la enfermedad.
Es importante, tanto para el paciente como para la familia, conocer la enfermedad para entenderla mejor. Así seremos capaces de identificar qué le ocurre a la persona afectada.
Que la persona mayor y su entorno familiar comprendan las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales que puede sufrir contribuye a afrontar y manejar la vida diaria con el paciente.
- Ayuda a que mantengan una red de apoyo estable.
Escuchar y acompañarlos contribuye a reducir el impacto inicial del diagnóstico e influye positivamente en la reacción y asimilación de la nueva situación. Es importante ser tolerante ante las emociones que expresa el paciente en su proceso de aceptación.
- Potencia y trabaja con las capacidades que el enfermo mantiene.
Implicarse en el proceso rehabilitación con estimulación cognitiva, a pesar de las posibles reticencias iniciales del paciente, contribuye a su bienestar. ¿Por qué? Porque impacta en su actitud ante la enfermedad ya que se percibe a sí mismo progresivamente más capaz y autosuficiente.
En definitiva, progresar en la aceptación de la enfermedad es esencial para potenciar el bienestar del paciente, así como el de familiares y cuidadores.
LA ANOSOGNOSIA: FALTA DE CONCIENCIA DE ENFERMEDAD.
Como hemos dicho, negar la enfermedad es común tras el diagnóstico de una enfermedad grave y suele ser parte del proceso de aceptación. Conviene que diferenciemos esto de un concepto diferente: la anosognosia.
La anosognosia es frecuente en algunas enfermedades neurodegenerativas y se define como la incapacidad de reconocer y tener conciencia de los déficits cognitivos y alteraciones del comportamiento propios de la enfermedad. Es decir, la persona que está enferma no tiene capacidad para saber que está enferma. Se produce por el daño físico cerebral.
Saber cómo un paciente con deterioro cognitivo va a percibir su enfermedad es variable y poco predecible, pero numerosos estudios evidencian que la incidencia de la anosognosia en la enfermedad de Alzheimer y las demencias fronto-temporales es muy elevada.
En fases tempranas de la enfermedad de Alzheimer se suele observar anosognosia, principalmente asociada a la pérdida de memoria.
La ausencia de conciencia de enfermedad que muestran estas personas afecta de manera negativa tanto a nivel personal como social. Interfiere en el afrontamiento de la enfermedad y las circunstancias y dificultades que la rodean. Si los cuidadores y familiares son capaces de saber que el paciente tiene anosognosia ayudarán al cuidado del enfermo, ya que nosotros sabemos que piensa que no está enfermo.
Utiliza estas herramientas para lidiar con el estrés cotidiano que la anosognosia puede ocasionar en familiares y cuidadores:
- Mantener una comunicación positiva y cuidado del lenguaje.
- Ofrecer asistencia sin obligar ni forzar.
- Facilitar tareas respetando su autonomía al máximo posible.
- Fomentar y normalizar la realización de tareas conjuntas.
- Ser tolerante ante posibles rechazos u oposiciones.
¿QUIERES SABER MÁS?
Tutela, internamiento y protección legal en pacientes con demencia.
BIBLIOGRAFÍA
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