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Verónica Semáan Zúñiga y Miguel Ángel Maroto. ¿Qué le pasa a la abuela, mamá?

 

¿Por qué se le olvidan las cosas?, ¿se va a olvidar también de mí?

El Alzheimer y su evolución siempre resultan ser un camino complejo de entender y aprender a sobrellevar. Y, claro está, es más difícil aún cuando debemos explicárselo a nuestros hijos pequeños.

Nuestro hijo podrá ver, por ejemplo, que a su abuelo o a su abuela:

  • Se le olvidan las cosas
  • Su estado de ánimo y su conducta pueden alterarse
  • Puede desorientarse y ponerse nervioso

Y, aquí viene la gran pregunta: ¿cómo explico a mi pequeño el porqué de esto?

Como casi todo en la vida, no hay una fórmula exacta, pero hay varias pautas que te ayudarán:

1.ENFOCAR ADECUADAMENTE EL ENVEJECIMIENTO:

  • Haz que el niño no se forme una imagen negativa del proceso de envejecimiento y algunas consecuencias de este, como puede ser la enfermedad de Alzheimer. Es decir, trata estos temas con la máxima naturalidad posible.
  • Si es consciente de que envejecer puede resultar incluso beneficioso esto le dotará de herramientas y recursos emocionales e intelectuales que podrá aplicar a su propia vida.

2.DEBES CONOCER LA ENFERMEDAD:

  • Sé consciente de lo que esta enfermedad implica tanto para el paciente como su círculo cercano. Estad preparados para enfocar el tema desde la más profunda comprensión, paciencia y respeto.

3. SÉ SINCERO CON EL NIÑO:

  • Independiente de su edad es importante que sepa que su abuelo tiene una enfermedad que le afecta a la memoria. Háblale de la manera más clara y completa posible. Es bueno explicarle también lo necesaria que es nuestra memoria en el día a día de todas las personas.

4. SÉ REALISTA PERO POSITIVO:

Existe una gran tendencia a pensar que está todo perdido cuando a nuestro familiar le diagnostican Alzheimer. Pese a ser un trastorno crónico e irreversible, existen métodos que pueden resultar beneficiosos en este trastorno neurocognitivo, como la estimulación neurocognitiva.

Profundizar en este punto puede resultar de mucha ayuda a la hora de tratar el tema con nuestro hijo ya que el hecho de saber que hay opciones de mejora libera mucho la carga emocional.

5. CÓMO PUEDE AYUDAR EL NIÑO AL ABUELO.

Fomenta que tu hijo haga actividades con su abuelo. Se sentirá útil y realizado al saber que está ayudando. El mero hecho de involucrarlo en el proceso, lo que requiere mucho tiempo y dedicación, resultará beneficioso. Según su edad, puede ayudarle con:

  • Ejercicios cognitivos (vocabulario, cálculo…)
  • Salir a dar paseos.
  • Mantener conversaciones.
  • Que nos cuente historias de su vida o contárselas nosotros y el niño…

 

YO ME ENTERÉ A LOS 12 AÑOS DE QUE MI ABUELO PADECÍA ALZHEIMER.

Al principio era prácticamente imperceptible, pero pasado un año comenzó a avanzar bastante rápido.

No sabía cómo abordar el tema ni tampoco cómo tratar con él, ya que mi familia tampoco sabía. El hecho de informarse implicaba hacerlo más real, por lo que evitaron hacerlo hasta que no hubo más remedio.

Pasaron los años y a mí siempre me quedó la espinita de no haber podido conectar con él mejor de lo que lo hice. En consecuencia, comencé a informarme y a trabajar con personas que padecen esta misma condición.

 

LO QUE APRENDÍ DESPUÉS.

En todo mi proceso de aprendizaje y formación aprendí lo importante que es:

  • Estar bien informado de los síntomas.
  • Identificar cómo se siente la persona.
  • Conocer los tratamientos o posibles métodos de mejora.
  • Y saber de qué forma podemos ayudar y ayudarnos a gestionar de la mejor manera posible la situación.

Una vez que estés bien informado y entiendas cómo hacer nuestro papel ya puedes explicarle a tus pequeños lo que ocurre, con la mayor claridad posible y evitando maquillar la situación, ya que es una enfermedad que, pese a los tratamientos, continuará avanzando.

 

LOS BENEFICIOS DE SABER CÓMO ACTUAR

Al entender qué le pasa a nuestro familiar desaparecerá bastante el miedo, ya que dispondremos de recursos para ayudarle y, además, seremos conscientes de sus necesidades.

A su vez, también es muy importante gestionar la situación entre todas las personas cercanas al familiar, ya que necesitan de mucha dedicación. Si los cuidados se dividen entre varios familiares el tiempo que cada uno invierta en la persona será de calidad y se liberará mucho la sobrecarga (mucho más que si sólo hay un cuidador).

Paralelamente, a nuestro hijo se le estará dando un ejemplo de compañerismo, cooperación y equilibrio por parte de su familia.

CONCLUSIONES

No hay una fórmula para abordar esta situación tan compleja pero sí que hay cosas que podemos hacer para hacerla más llevadera, tanto nosotros mismos, como nuestros hijos:

  1. Informarse bien de la enfermedad y de las necesidades de nuestro familiar.
  2. Informar a nuestro pequeño de la forma más clara y honesta posible.
  3. Realizar actividades beneficiosas para la persona y enseñar a nuestro hijo cómo puede involucrarse en ellas.
  4. Dividir el trabajo entre todos para que sea más llevadero.
  5. Enseñar a ser comprensivo y paciente ya que no siempre va a ser fácil.
  6. Tratar a nuestro pariente con amor y respeto.

Hay realidades difíciles de afrontar.

Sin embargo, tenemos la capacidad de aprender a utilizar gran multitud de recursos y enseñar a nuestros hijos a hacerlo, lo cual les hará crecer muchísimo como personas, tanto intelectual como emocionalmente.

 

LA IMPORTANCIA DEL AMOR

Y, algo que quiero resaltar, más allá de las necesidades de la persona con Alzheimer, es el hecho de demostrarles amor.

Obviamente, nuestro familiar va a cambiar, pero eso no implica que nuestro sentimiento hacia él cambie.

Y yo eso siempre lo mantuve con mi abuelo. Lo traté como siempre hice, le contaba historias, veíamos los programas de televisión que le gustaban o simplemente me sentaba a su lado mientras agarraba su mano.

Y cuando su memoria comenzó a fallar más y más todos nos convertimos en su memoria portátil.

 

“La felicidad se puede hallar hasta en los más oscuros momentos, si somos capaces de usar bien la luz”

¿QUIERES SABER MÁS?

¿Cómo explico a los niños lo que le ocurre al abuelo?

 

BIBLIOGRAFÍA

-https://med.unne.edu.ar/revistas/revista175/3_175.pdf

-https://www.yasss.es/primera-persona/mi-abuelo-tiene-Alzheimer-como-afecta-nieto_18_2766495098.html

-https://www.hacerfamilia.com/salud/noticia-explicar-Alzheimer-ninos-20150921085343.html#:~:text=%20C%C3%B3mo%20explicar%20el%20alzh%C3%A9imer%20a%20los%20ni%C3%B1os,este%20tema%20con%20un%20ni%C3%B1o%20de…%20More%20

 

María Domínguez Santos y Miguel Ángel Maroto Serrano-Cómo explicar a los niños lo que le ocurre al abuelo

 

Hace poco, la hija de una de nuestras pacientes de Alzheimer compartió con nosotros esta vivencia:

“Ayer fuimos a ver mi madre. Hacía casi un año que mi hijo Dani, de 7 años, no veía a la abuela, así que estaba lleno de ilusión. Yo le había preparado diciéndole que la abuela estaba malita y podía encontrarla diferente.

En cuanto Dani la vio se puso muy contento, pero lo que sucedió después nos dejó helados: “Hola, bonito, ¿cómo te llamas?”

Mi madre le estuvo cuidando a diario durante años mientras nosotros estábamos en el trabajo: le llevaba a la guarde, al cole años después, a jugar al parque, le daba la comida y la merienda… ¿cómo podía no reconocerle?

Ya en casa, hablamos con el niño de lo sucedido, pero fue una conversación complicada…”

 

En ocasiones, cuando tenemos un familiar con demencia nos centramos en los cuidadores principales y olvidamos una parte importante de la familia: los niños. Si para los adultos es difícil entender qué ocurre, para ellos puede resultar aún más complicado comprender la situación, sobre todo por el impacto emocional que conlleva.

En escasas ocasiones contamos con ellos para prever las repercusiones de la enfermedad y, menos veces aún, les pedimos su colaboración en el cuidado de nuestro familiar.

Esta falta de información cuando aparece una demencia en la familia puede aumentar su preocupación y sufrimiento.

 

 

PERO ¿POR QUÉ DEBEMOS EXPLICAR A LOS NIÑOS QUÉ OCURRE?

Aunque nuestra primera reacción sea ocultarles información para protegerles, a largo plazo puede resultar perjudicial.

Los niños se dan cuenta de que algo pasa: saber qué es supone para ellos un menor sufrimiento, además de que les va a facilitar mantener una buena relación con la persona mayor, especialmente si los afectados son sus propios abuelos.

 

¿  QUÉ VARIABLES INFLUYEN EN CÓMO LO VIVEN LOS PEQUEÑOS?

Los factores que pueden afectar a los niños varían según cada situación:

  • La relación del niño con la persona que padece deterioro cognitivo o demencia.
  • Cómo de cercano es el afectado.
  • El vínculo emocional existente entre ambos.
  • Si la persona convive o no en el núcleo familiar.
  • La edad del niño.

Distintos trabajos han valorado el impacto que supone en los niños tener un familiar con demencia. Un estudio llevado a cabo con adolescentes (Celdrán et al., 2011) destaca que entre las emociones que más refieren los jóvenes se encuentran los sentimientos de pérdida y culpabilidad, así como una mayor huella de cercanía emocional si la salud del mayor era percibida como buena.

Otros estudios que han comparado la percepción de los adolescentes que tenían abuelos con y sin demencia destacan que el nivel de cercanía y satisfacción percibida era mayor en los nietos de abuelos sin patología (Celdran, Triadó y Posada, 2009).

 

 

¿CUÁL ES EL PRIMER PASO AL HABLAR CON ELLOS?

Debemos dejar que los niños expresen sus emociones, sean cuales sean, tanto ante nuestras explicaciones como ante su vivencia.

Pueden sentir rabia, tristeza o frustración, pero es imprescindible que sepan que pueden expresar esos sentimientos y que entiendan que esas emociones son normales. Es importante hacer entender a los menores que no son culpables de las posibles situaciones que puedan surgir (Alzheimer’s Association, 2016).

Otros estudios destacan la necesidad de los niños de conocer la realidad acerca de las personas que sufren demencia o deterioro cognitivo.

También se ha visto que aprecian la sinceridad de sus padres a la hora de tratar el tema (Baker, Jeon, Goodenough, Low, Bryden, Hutchinson, y Richards, 2018). Para poder satisfacer esta necesidad, debemos adaptar nuestro lenguaje y las explicaciones a las capacidades de los niños, ser claros en nuestras respuestas, y sobre todo ser honestos (González Rabanillo y Olivaderes Delgado, 2018; Alzheimer’s Association, 2016). Mostrarse accesibles, no evitar sus preguntas y proporcionar explicaciones concisas es imprescindible para poder explicar a los más pequeños qué ocurre con nuestros mayores.

Aunque pueda parecernos que no están preparados para entenderlo, un estudio cualitativo llevado a cabo desde el ámbito de atención primaria mostró que el 100% de los niños encuestados habían entendido la explicación que se les había proporcionado acerca de la patología de sus familiares (Media Badia, 2014).

 

 

Entre los principales aspectos que tratar cuando les damos información, es necesario resaltar el carácter degenerativo de la enfermedad y los principales cambios que pueden aparecer. Podemos explicar que la demencia supone un desorden progresivo que afecta a las funciones intelectuales superiores, como la memoria, el lenguaje o el razonamiento.

Esto les hará ver por qué el abuelo empieza a tener dificultades para realizar tareas cotidianas y puede presentar confusión o dificultades en el lenguaje (González, 2012). Es posible que olvide ciertas cosas o se despiste, que se pierda, que no nos entienda bien cuando le hablemos, que no nos preste atención o que no se exprese adecuadamente.

Es importante explicar a los niños que el abuelo no se ha vuelto “loco”, sino que sufre una forma de deterioro y que los cambios son consecuencia de ello (Herrera, 2015).

Además de ayudarles a comprender la problemática, es importante mostrarnos disponibles para resolver sus dudas. Especialmente entre los más pequeños, que pueden preguntarse si ellos van a sufrir demencia, si son responsables de lo que ocurre, si existe tratamiento o si su abuelo va a morir pronto (Cadwell. et al., 2020; Alzheimer’s Association, 2016).

Por eso, es muy importante explicarles el carácter progresivo de los síntomas y que pueden darse cambios de humor bruscos o repentinos (Baltar, et al., 2017) pero que éstos no van contra ellos.

Podemos decirles también que, aunque no existe una cura, podemos hacer cosas para evitar que el abuelo empeore, como, por ejemplo, estimularlo con actividades cognitivas o realizar con él actividades gratificantes (Herrera, 2015).

Así mismo, hay que destacar que la demencia y el deterioro cognitivo son enfermedades de adultos y que ellos no tienen riesgo de padecerlas.

La idea no es prepararles para un triste desenlace, sino ayudarles a sobrellevar mejor una situación ya suficientemente dura para todos (Cadwell et al., 2020).

En este sentido, resulta fundamental dar a los más pequeños algunas pinceladas sobre cómo actuar para evitar situaciones desagradables, ya que sentirse inseguros es una reacción normal cuando nos enfrentamos a esta situación (Alzheimer’s Association, 2016).

 

RECOMENDACIONES

Siguiendo las principales guías de cuidado, os presentamos las siguientes recomendaciones (González, 2012):

  • Evitar las confrontaciones y conflictos, no enfrentarse al mayor o intentar no generar discusiones.
  • Antes de decirle algo al abuelo, saber que tenemos su atención (por ejemplo, asegurarnos de que nos mira) y utilizar frases sencillas y cortas en nuestras peticiones.
  • No hablar varias personas al mismo tiempo y evitar las distracciones.
  • Simplificar las tareas, por ejemplo, fragmentándolas en pequeños pasos.
  • Intentar mantener el humor y mostrar afecto siempre que tengamos ocasión.

 

LIBROS PARA NIÑOS

Existen numerosos materiales digitales que pueden ser útiles para ayudar a comprender a los más pequeños la enfermedad. Los libros ayudan a los niños a entender los cambios ocasionados por la demencia y ayudan a mantener la relación con el familiar afectado.

Todos ellos refuerzan una idea fundamental: la persona continúa siendo la misma, aunque se hayan producido cambios, con su misma narrativa vital y con las mismas necesidades de afecto que antes (Cadwell, Falkus y Sako, 2020; Baker et al., 2018).

Uno de los mayores problemas que plantean estos libros es que relacionan la demencia con la edad. Como apuntan algunos autores, esto puede ocasionar problemas de comprensión en niños o adolescentes con:

  • Padres con demencias de inicio muy temprano.
  • Familiares con patologías con cambios comportamentales más evidentes, como pueden ser las demencias frontotemporales (Cadwell et al., 2020; Baltar et al., 2017).

En estos casos, es especialmente importante hacer énfasis en que la persona con demencia o deterioro cognitivo no está loca o es una persona mala, sino que su comportamiento es consecuencia de la enfermedad o del deterioro que padece. (Herrera, 2015).

 

 

ACTIVIDADES EN FAMILIA

De cara a mantener una buena relación entre los niños y los familiares afectados por demencia o deterioro cognitivo, conviene animar a los más pequeños a compartir actividades con los mayores.

Algunas de estas actividades pueden ser juegos, ratos de lectura, juegos de mesa, actividades domésticas adaptadas, etc.

En las fases más avanzadas, puede ser útil buscar antiguos recuerdos para compartir, escuchar canciones o mirar fotografías. Esto aumentará no solo su conocimiento acerca de la patología sino su sentimiento de eficacia, sintiéndose más útiles.

Por ello, debemos reforzar y reconocer la ayuda que prestan los niños y alentarles en estas tareas (Megido Badia, 2014; González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

MEJORANDO LA RELACIÓN ABUELO-NIÑO

Por último, debemos resaltar que un mayor contacto entre niños y abuelos favorece el conocimiento de la enfermedad y, además, aumenta el respeto en las actitudes de los más pequeños hacia los mayores (Di Bona, Kennedy y Mountain, 2019).

Y, muy importante, recordar que somos el mejor modelo de comportamiento de nuestros niños, por lo que en la medida en que mostremos afecto y compartamos actividades familiares con los mayores, ellos también lo harán (González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Alzheimer’s Association (2016). Guía parental explicativa para ayudar a niños y adolescentes a comprender la enfermedad de Alzheimer.

Baker, J. R., Jeon, Y. H., Goodenough, B., Low, L. F., Bryden, C., Hutchinson, K., & Richards, L. (2018). What do children need to know about dementia? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. International Psychogeriatrics, 30(5), 673-684.

Baltar, A. L., González, M. M., Vara-García, C., Alberto, L. G., Moreno, R. R., & Rodríguez, J. O. (2017). Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador Psychological impact of dementia on the family: Proposal of an integrative model. Revista Clínica Contemporánea, 8(e4), 1-27.

Caldwell, E. F., Falcus, S., & Sako, K. (2020). Depicting Dementia: Representations of Cognitive Health and Illness in Ten Picturebooks for Children. Children’s Literature in Education, 1-26.

Celdrán, M., Triadó, C., y Posada, F. V. (2009). Nietos adolescentes con abuelos con demencia ¿la enfermedad cambia la naturaleza de la relación? Recuperado de http://revistas.ucm.es/analesps/article/view/71641

Celdrán, M., Villar, F., & Triadó, C. (2012). When grandparents have dementia: Effects on their grandchildren’s family relationships. Journal of Family Issues, 33(9), 1218-1239.

Di Bona, L., Kennedy, S., & Mountain, G. (2019). Adopt a care home: An intergenerational initiative bringing children into care homes. Dementia, 18(5), 1679-1694.

González, M. (2012). Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad.

González Rabanillo, N., y Olivares Delgado, R., (2018) ¿Cómo explicar el Alzheimer a los niños? Blog del CRE de Alzheimer. IMSERSO. Recuperado de https://blogcrea.imserso.es/como-explicar-el-alzheimer-a-los-ninos/

Herrera, B. S. Capítulo 10 ¿Qué decir a los niños cuando un ser querido tiene demencia? En Cuidado al niño en situación de enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2015.

Megido Badia, M. J. (2014). ¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos? Estudio cualitativo en Atención Primaria.

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/docs/Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf