Encantados de haber participado en las XXIV Jornadas de Alzheimer del Centro de humanización de la salud de la orden de Los Camilos.
Ante más de 1.000 asistentes presenciales y online, Miguel Ángel Maroto (director de Ahora Centros) ha explicado los aspectos prácticos de la estimulación online.
Esta metodología, que antes de la pandemia parecía imposible aplicar al deterioro cognitivo, en Ahora Centros está ya totalmente normalizada y la aplicamos a numerosos pacientes. De este modo, personas que no pueden desplazarse o prefieren no hacerlo ahora pueden hacer su terapia desde casa.
¡Mil gracias a Los Camilos por contar con nosotros un año más!
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2022/04/Estimulacion-cognitiva-on-line-Ahora-Centros-Los-Camilos.jpg10021740ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-04-10 20:16:262022-04-10 20:22:08Ahora Centros participa en las Jornadas de Alzheimer de Los Camilos
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2022/03/Envejecimiento-sano-y-neuropsicologia-Ahora-Centros-UNIR.png361640ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-03-27 18:37:202022-03-27 18:43:54AHORA CENTROS – JORNADAS DE LA UNIVERSIDAD DE LA RIOJA
Inés Yan y Miguel Ángel Maroto-Estimulación cognitiva online.
Tras la pandemia y, acompañado por el avance de las nuevas tecnologías, el teletrabajo ha tomado el protagonismo en numerosas profesiones entre otras, la de los psicólogos.
Sin embargo las terapias a distancia, ¿son aplicables a nuestros mayores y sus tratamientos de estimulación cognitiva? Pues sí, el entrenamiento cognitivo online es una alternativa a la forma tradicional de trabajar para muchos de nosotros.
Teniendo en cuenta las limitaciones que pueden presentar nuestros mayores a la hora de manejarse con aparatos electrónicos existen estudios que confirman que la terapia online es igual de efectiva que la presencial tradicional, siempre que se realice de la manera adecuada.
¿QUÉ HAY QUE TENER EN CUENTA ANTES DE EMPEZAR?
Explicar con claridad el manejo del dispositivo que se va a usar (normalmente, el móvil).
Enseñar el uso de la plataforma (vídeo-llamada, por ejemplo).
Realizar ensayos de manera presencial con un cuidador presente, en caso de que se trate de una persona dependiente. Así prevenimos que, a la hora de comenzar el trabajo a distancia, surjan complicaciones técnicas.
Contar con todo el material que se va a usar y que también lo tenga nuestro paciente (cuadernos de ejercicios, fichas…)
¿QUÉ VENTAJAS TIENE LA ESTIMULACIÓN COGNITIVA A DISTANCIA?
Puede llegar a personas que, con el modelo tradicional, tendrían limitaciones:
Movilidad reducida.
Domicilio lejos de un centro donde se pueda desempeñar la actividad (zonas rurales, por ejemplo).
Personas que no quieren acudir presencialmente a entrenamiento cognitivo por causas múltiples (motivos de salud, imposibilidad de que les acerque un familiar al centro…)
El manejo y control de tiempos durante la tarea es muy exacto.
Es una novedad, por lo que muchas personas se sienten más motivadas y esto favorecerá el compromiso con el tratamiento.
Aumenta la socialización y el trato humano de personas que no suelen salir de su domicilio.
Como en la terapia presencial, la intervención del psicólogo se individualiza y adapta a las necesidades de la persona.
¿CÓMO SABEMOS SI ESTÁ SIENDO EFECTIVA?
Al igual que la terapia en persona, el profesional lleva a cabo un seguimiento a distancia que permite ver la evolución del paciente y transmitirlo a él mismo (si es un mayor sano) o a sus familiares.
Liliana Helena Fernández y Miguel Ángel Maroto-El síndrome del cuidador quemado.
Ana es un ama de casa de 58 años. A su esposo, Mateo, le diagnosticaron Alzheimer hace unos 5 años. Su enfermedad ha llegado a un punto en que no puede dejarle solo en casa.
Así que Ana ahora tiene varias cargas: los quehaceres del hogar; cocinar para sus tres hijos, ya emancipados, pero que vienen a comer un par de días por semana (y se llevan tápers de mamá) y quedarse en casa cuidando de Mateo todo el día.
Ya no va a sus clases de teatro, ni a jugar a las cartas con sus amigas. Necesita estar pendiente de su marido por si tiene que ir al baño, comer o es la hora de tomar sus medicinas.
Lo más cercano a dar un paseo es caminar a toda prisa para hacer la compra una vez por semana.
Últimamente, Ana se siente cada vez más cansada, le cuesta conciliar el sueño por las noches y levantarse por las mañanas y tiene cambios de humor constantes. Cuando se ve en el espejo apenas se reconoce. Sufre un dolor de cabeza constante.
Lo peor es que comienza a sentir culpa porque a veces se enfada con su esposo por depender tanto de ella.
¿TE RESULTA FAMILIAR?
Ana está mostrando síntomas del síndrome del cuidador quemado.
Si tienes a una persona bajo tu cuidado la mayor parte del día, esta lectura te interesa.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO?
También conocido como fatiga por compasión, trabajador cansado (o “burnout” en inglés) es un síndrome muy frecuente en personas que tienen asignado el rol de cuidar de una persona dependiente.
¿QUÉ LO ORIGINA?
Una mezcla de factores, entre ellos: mantener altos niveles de estrés por un periodo prolongado de tiempo; la represión de emociones junto con la falta de espacios para descargarlas; y la fatiga física y mental.
¿A QUIÉN LE SUCEDE?
Es más común en cuidadores que son familiares de la persona dependiente, porque, por lo general, no cuentan con la formación adecuada a nivel emocional, físico ni médico para las responsabilidades que ejercen.
También influye que muchas veces se convierten en cuidadores por necesidad (no hay nadie más que pueda cuidar de la persona dependiente ni tampoco hay medios económicos para contratar a una tercera persona) y, de pronto, se encuentran cuidando al familiar a la par que mantienen muchas otras responsabilidades propias de su día a día.
¿CÓMO SABER SI LO SUFRES?
Sueles sentir…
Cansancio constante.
Sentimientos de enfado, tristeza y/o frustración.
Cambios de humor frecuente.
Manifestaciones psicosomáticas (trastornos intestinales, insomnio, gastritis, falta de apetito o atracones de comida, dolor de cabeza…)
Actitudes negativas hacia la persona que estás cuidando.
Sentir que la situación te desborda.
Sentir soledad.
Estar irritable.
Tener baja autoestima.
Sensación de despersonalización…
La intensidad con la que se presenta el síndrome varía según las herramientas de afrontamiento con las que cuentes yel apoyo dentro de tu red familiar.
No todos somos iguales. Algunas personas podrán gestionar sus emociones y frustraciones de forma más exitosa que otras.
Sin embargo, debemos tener en cuenta que, cuando una persona desarrolla la fatiga por compasión, tiende a dejarse a sí misma de lado, desconectando de sus necesidades tanto físicas como emocionales a la vez que desarrolla (la mayoría de las veces de forma inconsciente) un lazo de codependencia con el enfermo a su cargo.
¿QUÉ HAGO SI SUFRO ESTE SÍNDROME?
Si te sientes identificado con buena parte de estos síntomas puede ser una señal para dedicar un momento a escuchar a tu cuerpo, tomar un descanso, respirar y recargar energía.
PRUEBA DE ZARIT
Compartimos contigo la versión reducida de la prueba de Zarit.
Es una herramienta diseñada para medir el nivel de carga que soporta un cuidador.
Por sí sola no es un indicador inequívoco de padecer el síndrome del cuidador quemado pero sí podemos usarla como guía para aprender cómo nos sentimos.
¡Vamos a ello! Contesta a las preguntas con la siguiente puntuación:
Nunca: 1 punto
Casi nunca: 2 puntos.
A veces: 3 puntos.
Frecuentemente: 4 puntos.
Casi siempre: 5 puntos.
¿Sientes que, a causa del tiempo que dedicas a tu familiar/paciente, ya no tienes tiempo suficiente para ti mismo?
¿Te sientes estresado al tener que atender a tu familiar/paciente y tener además que atender a otras responsabilidades?, ¿crees que la situación actual afecta a tu relación con amigos u otros miembros de tu familia de forma negativa?
¿Te sientes agotado cuando tienes que estar junto a tu familiar/paciente?
¿Sientes que tu salud se ha visto afectada por tener que cuidar a tu familiar/paciente?
¿Sientes que has perdido el control sobre tu vida desde que la enfermedad de tu familiar se manifestó?
En general, ¿te sientes muy sobrecargado al tener que cuidar de tu familiar/paciente?
¿QUÉ RESULTADO HAS OBTENIDO?
Suma las puntuaciones. Si la suma es igual o mayor a 17, podría indicar que estás teniendo una sobrecarga emocional.
Y ahora, ¿qué puedo hacer?
Una buena opción sería pedir ayuda a otros familiares para repartir la carga de trabajo de forma equitativa. Si esto no es posible, reservar un tiempo donde la oportunidad de recibir apoyo emocional. Con la tecnología actualmente es muy sencillo: puedes hacerlo también on line desde casa.
Además, reserva un tiempo a la semana para tener momentos de esparcimiento y relajación.
¿QUÉ PUEDES HACER PARA EVITAR EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO?
1.-Establecer horarios de trabajo, delegar tareas y/o hacer turnos con otros cuidadores.
2.-En la medida de lo posible, promover la independencia en ciertas áreas del paciente.
3.-Coger un tiempo de descanso y realizar actividades recreativas, manteniendo relaciones sociales con amigos.
4.-Asistir a terapia psicológica o de apoyo emocional.
5.-No automedicarse.
6.-Tener clara la enfermedad de la persona dependiente y mantener expectativas realistas sobre su evolución.
7.-Hablar o escribe sobre tus sentimientos: permíteles fluir.
8.-Comer de forma equilibrada. Nutrir el cuerpo es esencial para tener encontrarte bien.
9.-Establecer límites físicos y emocionales. No eres invencible.
10.-Pedir ayuda a las personas cercanas cada vez que sea necesario.
PARA SER UN BUEN CUIDADOR PRIMERO TE DEBES CUIDAR A TI MISMO.
Si tú tienes o crees que alguien que conoces puede tener el síndrome del cuidador quemado, pide ayuda.
Hay muchos recursos: desde ayudas públicas hasta empresas que te puede ayudar a gestionar el cuidado de tu familiar y tener así un espacio para tu descarga emocional. En Ahora Centros estamos para ayudarte:
Mientras tu familiar está en terapia tendrás tiempo para ti.
Y en nuestros grupos de cuidadores te enseñaremos a velar mejor por tu familiar. Y, aunque creas que estás solo, conocerás personas que están viviendo lo mismo que tú.
Lashera, M., et al. (2004). Atención integral a las personas cuidadoras de pacientes dependientes (1.ª ed., p. Comunidad de Madrid). Madrid. Recuperado de https://www.comunidad.madrid/sites/default/files/doc/sanidad/chas/atenci-n_a_la_persona_cuidadora_protocolo_completo.pdf
Laura Días y Miguel Ángel Maroto- Las 6 claves de la estimulación cognitiva.
Si tienes un familiar con deterioro cognitivo, te resultará conocido este concepto: estimulación cognitiva.
¿Sabes en qué consiste y por qué es tan beneficioso para los pacientes? Vamos a aprender más:
En palabras sencillas, ¿qué es la cognición?
Es la capacidad de una persona para desenvolverse en la vida satisfactoriamente y sin dificultad, es decir:
Saber resolver de forma correcta los problemas y situaciones que se presentan a diario.
Conseguir objetivos personales.
Aprender, y no sólo en el sentido de estudiar, sino en el de adquirir “sabiduría” y conocimientos en el día a día. Y, después, recuperar esos conocimientos para poder usarlos.
¿Qué es el deterioro cognitivo y qué tiene que ver con la edad?
El envejecimiento conlleva un decaimiento gradual de las capacidades físicas y mentales. La evidencia científica afirma que los procesos de nuestro cerebro se vuelven menos eficientes en las personas mayores pero, ¿cuál es el motivo para que eso ocurra?
Aunque la experiencia con los años es mayor, nuestro cerebro procesa la información más lentamente.
Además, la memoria también se puede ver afectada con la edad.
Como consecuencia, algunos adultos mayores sufren diferentes patologías que se asocian al término ‘deterioro cognitivo’.
¿Es cierto que hay más deterioro cognitivo que nunca?
El aumento de la prevalencia (frecuencia) del deterioro se relaciona con el envejecimiento progresivo de la población. A más personas mayores, mayor cantidad de pacientes que lo sufren.
Esto ha fomentado desde hace años la búsqueda y creación de nuevos tratamientos que contribuyan a su prevención (si la persona no lo sufre) o su ralentización (si ya han aparecido los síntomas).
En los últimos años ha adquirido especial relevancia la aplicación de terapias no farmacológicas en el cuidado de los mayores. Y entre ellas, una de las más importantes son los talleres de estimulación cognitiva.
¿Qué beneficios tiene la participación en los talleres de estimulación cognitiva?
Mejora de la autonomía de la persona mayor en sus actividades diarias.
Mayor interacción social con personas que también buscan mantener su mente activa.
Mayor motivación en las personas mayores para participar en actividades sociales que les permitan sentirse involucrados y activos dentro de la comunidad.
Mejora de la calidad de vida debido al incremento de las capacidades cognitivas.
Mantenimiento de los cambios cognitivos que se obtienen tras la participación en talleres de estimulación cognitiva.
La relevancia de estas actividades reside en la necesidad de preservar y/o incrementar las capacidades cognitivas con la finalidad de mantener la mente activa y prevenir la posible aparición de déficits.
Por ello, se debe tener en cuenta que una de las causas que producen este decrecimiento de las competencias cognitivas se debe a la disminución de la participación de las personas mayores en actividades de su vida diaria, valorando la importancia de mantener una vida activa y una rutina diaria que permita el incremento de la sensación de bienestar de la persona mayor.
¿Qué consigue la estimulación?
Un taller de estimulación cognitiva tiene como finalidad principal el entrenamiento de las diferentes funciones cognitivas de la persona, por ejemplo:
Orientación: capacidad que permite tomar conciencia de uno mismo y del contexto en el que se encuentra en cada momento.
Atención: capacidad de producir, orientar y mantener el estado de activación adecuado para conseguir un correcto procesamiento de la información.
Funciones ejecutivas: actividades mentales complejas. Son esenciales para la planificación, organización y evaluación, entre otros, del comportamiento para la correcta adaptación al entorno. Entre estas funciones se encuentran el razonamiento, la memoria de trabajo y la toma de decisiones.
Cognición social: el conjunto de procesos de carácter cognitivo y emocional que permite a la persona interpretar, analizar, recordar y emplear la información sobre el entorno social (familia, amigos, conocidos…)
Memoria: capacidad de codificación, almacenamiento y recuperación de información previamente aprendida de manera efectiva. Entre los tipos de memoria se distinguen la episódica, la semántica y la procedimental.
Lenguaje: función que permite el desarrollo de los procesos de simbolización. Entre los procesos que los componen se encuentran la comprensión, la fluidez, la escritura y el vocabulario.
Praxias: las habilitades motoras que han sido adquiridas con anterioridad y que ayudan en la consecución de un plan u objetivo.
Gnosias: la capacidad que tiene el cerebro en el reconocimiento de la información que ha sido aprendida previamente. Entre esta información se encuentran objetos, personas y/o lugares que han sido aprendidos a través de los sentidos.
Habilidades visoespaciales: grupo de funciones cognitivas que permiten el análisis y la comprensión del espacio.
¿Qué evidencia científica hay?
Existen estudios, como el realizado por Eckroth-bucher y Siberski (2009), que respaldan la idea de que la estimulación constante de las diferentes funciones cognitivas como la memoria, el lenguaje, la cognición social y la atención entre otras puede ser potencialmente útil para prevenir y ralentizar el deterioro cognitivo que se encuentra asociado al envejecimiento.
En Ahora Centros somos expertos en estimulación cognitiva. Realizamos terapias tanto a nivel preventivo como para personas con deterioro. ¡Contacta con nosotros para más información!
Eckroth-Bucher, M., & Siberski, J. (2009). Preserving cognition through an integrated cognitive stimulation and training program. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias®, 24(3), 234-245.
Madrigal, L. M. J. (2007). La estimulación cognitiva en personas adultas mayores. Revista cúpula, 4-14.
Niederstrasser, N. G., Hogervorst, E., Giannouli, E., & Bandelow, S. (2016). Approaches to cognitive stimulation in the prevention of dementia. J Gerontol Geriatr Res S, 5, 2.
Rodríguez, J. G., & Gutiérrez, G. G. (2017). Definición y prevalencia del deterioro cognitivo leve. Revista española de Geriatría y gerontología, 52, 3-6.
Rozo, V., Rodríguez, O., Montenegro, Z., & Dorado, C. (2016). Efecto de la implementación de un programa de estimulación cognitiva en una población de adultos mayores institucionalizados en la ciudad de Bogotá. Revista Chilena de Neuropsicología, 11(1), 12-18.
Ventura, R. (2004). Deterioro cognitivo en el envejecimiento normal. Revista de psiquiatría y salud mental Hermilio Valdizán, 5(2), 17-25.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2021/10/Laura-Diaz.jpg570510ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-01-09 10:47:582022-01-09 11:04:21LAS 6 CLAVES DE LA ESTIMULACIÓN COGNITIVA
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- La fase grave del Alzheimer.
Estamos ante el final de la evolución de Alzheimer. Si tienes un familiar en esta situación habrás podido comprobar cómo su deterioro es ya muy marcado. Es un periodo de dependencia continua.
Esperanza de vida: en situaciones de demencia avanzada el enfermo puede vivir unos dos años, pero depende mucho de cada persona y de las complicaciones que puedan surgir en este período. Por ejemplo, el deterioro puede ser más lento si se contralan satisfactoriamente las enfermedades que se dan con más facilidad en este estadio, sobre todo las cardiovasculares y la neumonía, que se convierte en la forma más habitual de muerte para un enfermo de Alzheimer.
LA MOVILIDAD
En este momento se ven ya seriamente afectadas las zonas cerebrales que se encargan de la actividad motora por lo que, cada vez más, se dificulta la estabilidad propiciando las caídas y los trastornos de deglución (disfagia).
Si se produce una caída con rotura de algún miembro se puede iniciar el síndrome de inmovilidad (en enfermo no quiere levantarse de la cama) que traerá consigo complicaciones como rigidez o adopción progresiva de postura fetal (por el predominio de la musculatura flexora que conlleva esa posición).
Este proceso recuerda, a la inversa, al desarrollo del niño cuando nace, y en él se “recuperan” movimientos reflejos ya perdidos como la succión y la prensión.
EL HABLA
Se va deteriorando cada vez más profundamente la capacidad de hablar del paciente. Se entiende muy difícilmente lo que nos dice.
Además, pierde paulatinamente la capacidad para entender a los demás, incluso los mensajes más sencillos. Deja de conocer, poco a poco, a las personas más cercanas y a tener la referencia de sí mismo.
¿QUÉ GRADOS DE ALZHEIMER GRAVE EXISTEN?
Nos encontramos estas 6 fases progresivas, según la escala FAST:
Habla limitada a unas poquísimas palabras.
Habla inteligible limitada a una sola palabra.
Pérdida de la capacidad de andar.
Pérdida de la capacidad de mantenerse sentado.
Pérdida de la capacidad de sonreír.
Pérdida de la capacidad para sostener la cabeza.
En la parte final del proceso si el enfermo realizó Testamento Vital, habrá que estar a las disposiciones que hiciera en dicho documento.
POR ÚLTIMO, ¿QUÉ PUEDO HACER PARA MEJORAR SU FINAL?
El fin de la vida del paciente está próximo. Podemos tener en cuenta varias recomendaciones para mejorar su calidad de vida en esta última fase:
El objetivo prioritario será el confort del enfermo.
Es importante la compañía de las personas más cercanas pero evitar las visitas sociales.
Retirar las medicaciones que no aporten beneficio sintomático.
Si es necesaria la hospitalización, no admitir terapias orientadas a prolongar la vida con respiración asistida o alimentación enteral (mediante sonda).
Los antibióticos no deben ser usados de forma repetida en estas circunstancias.
Utilizar oxigenoterapia y morfina para combatir la agitación que se produzca.
Ayudar a la familia más cercana en este trance, tranquilizando cualquier duda que tenga.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2021/01/Cristina-Sánchez-Ahora-centros-madrid-Alzheimer-demencia-e1612127852883.jpg19141880ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2022-01-02 14:29:152022-01-02 14:47:27LA FASE GRAVE DEL ALZHEIMER
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- La fase moderada del Alzheimer.
Has estado en el médico con tu padre y le han dado este diagnóstico pero, ¿qué supone realmente?; y sobre todo , ¿qué puedes esperar a partir de ahora?
La fase leve de la enfermedad de Alzheimer es larga, silenciosa y asintomática. A su final comienzan a aparecer síntomas poco llamativos, que muchas veces se asocian a “cosas de la edad”.
Pasado este punto, nos adentramos en la fase media del proceso, la parte que se denomina “moderada”.
¿CUÁNTO DURA LA ETAPA MODERADA?
Suele ser el periodo más largo de esta demencia, si descartamos las fases asintomáticas o de simple deterioro cognitivo leve de las primeras etapas.
Dependerá de cada enfermo, pero lo normal es que dure unos 4años en los que puede haber una época de relativa estabilidad. Si tenemos en cuenta que la vida media de un enfermo de Alzheimer desde su diagnóstico hasta su muerte es de 9 o 10 años, estamos hablando de que la mitad del proceso corresponde a esta fase moderada o media.
La escala DGS (Escala de Deterioro Global, desarrolla por el neurólogo norteamericado Reisberg) divide este periodo en dos:
Fase 5, de demencia moderada.
Fase 6, de demencia moderadamente grave.
¿EN QUÉ CONSISTE LA FASE 5?
La fase 5 se caracteriza por la pérdida de las capacidades de una forma cada vez más profunda:
Los olvidos y fallos de memoria(amnesia) se profundizan y se hacen más frecuentes.
La desorientación espacio-temporal se hace visible: el enfermo no sabe medir bien el tiempo y se puede perder con cierta facilidad en la calle.
La comprensión del lenguaje de las demás personas por parte del enfermo y su propia capacidad de expresarse le cuestan cada vez más (afasia). No encuentra las palabras adecuadas, no puede expresar bien lo que quiere, no endiente todo lo que se oye o lee… y todo ello sin que el órgano auditivo o fonador esté en mal estado.
La dificultad en el cálculo (acalculia) también se hace patente.
Se manifiestan dificultades para la realización de actividades sencillas o habituales en la vida ordinaria (apraxia): ir a un cajero, hacer la compra en el supermercado…
Se producen fallos cada vez más importantes en la identificación de lugares o personas con los que el paciente no tiene un trato familiar o continuo (agnosia).
¿CÓMO SE SIENTE EL PACIENTE ANTE ESTE DETERIORO?
Se da cuenta de lo que le ocurre. Como consecuencia, aparecen marcadas alteraciones de conducta:
En unos casos las conductas serán de apatía, depresión y tristeza.
Otras veces pueden surgir conductas irascibles, violentas o impropias de la persona en su vida anterior a la enfermedad.
Estos cambios conductuales pueden deberse a una de las siguientes causas o una combinación de ellas:
Cómo vive el paciente su enfermedad. La persona puede desesperarse ante las limitaciones que empieza a notar (por ejemplo, al no saberse expresar).
También puede ser un efecto secundario de una medicación que esté empezando a tomar. El médico debe estar muy atento a la evolución del enfermo y su tolerancia a los medicamentos, que tendrá que dosificar o incluso cambiar, de acuerdo con los resultados en cada paciente en particular.
Otra causa habitual se debe al inicio de enfermedades psicológicas y psiquiátricas que van asociadas a la enfermedad de Alzheimer.
¿EN QUÉ CONSISTE LA FASE 6?
La fase 6, la conocida como demencia moderadamente grave, agrava todos los indicadores de la fase anterior:
Necesidad de ayuda para vestirse.
Asistencia para ducharse.
Dificultad en el uso adecuado del baño (limpiarse de forma adecuada, tirar de la cadena…)
Incontinencia urinaria.
Incontinencia fecal.
Todo ello acompañado de un deterioro cognitivo cada vez más importante.
La afasia y la amnesia son cada más profundas. Los cambios de conducta, a su vez, cada vez más violentos o desconcertantes fruto, en buena parte, de las enfermedades psiquiátricas que se desarrollan en esta etapa (desinhibiciones de carácter sexual, comportamientos impropios o inadecuados, deambulación constante, alucinaciones, psicosis…)
¿Y EL CUIDADOR?, ¿QUÉ PUEDE HACER?
Es una época extremadamente difícil para él, que en muchas ocasiones debe realizar tareas de estimulación y de terapia, además del cuidado cada vez más total del enfermo: la preocupación por sus movimientos, conductas estresantes, cansancio y agotamiento debido a los cambios de horarios nocturnos y disfunciones del sueño que puede padecer el enfermo.
El cuidador debe aprender a relacionarse con el enfermo de una forma nueva a medida que avanza la enfermedad.
Hay que tener en cuenta que esta fase los deterioros cognitivos son profundos, pero la movilidad del enfermo aún no está gravemente afectada, con lo que hay que estar continuamente pendiente de él.
Es importante adaptar la casa y las habitaciones en las que pueda estar el enfermo:
Cerrar adecuadamente la vivienda para que no se vaya.
Cerrar las estancias o armarios que sean peligrosos para él.
Aguantar pacientemente que le siga el enfermo a todas partes.
Cuidar que la habitación no sea, si es posible, muy grande (que hace que el enfermo no pueda ubicarse correctamente) o muy llena de cosas (con las que el enfermo pueda sentirse abrumado), pero que conserve las necesarias para que el enfermo esté anclado a su vida y a los recuerdos que le queden.
Es una tarea constante del cuidador estar al tanto de las reacciones ante los distintos estímulos, y saber que estas reacciones pueden ir evolucionando.
Esta es una enfermedad en la que el cuidador principal forma parte de ella de una forma muy especial, y esta etapa es una parte muy complicada.
Hay ayudas en las que es importante apoyarse en el momento necesario. Para ello están los centros de estimulación cognitiva, como Ahora Centros, adecuados para fases leves y moderadas. Personal especializado realiza con ellos terapia que preserva las habilidades que aún tienen, favorece la autonomía y aumentan la calidad de vida del enfermo. No sólo eso, también la del cuidador, pues son momentos que puede utilizar para asuntos propios o el mero esparcimiento o socialización que no suele tener.
Esto es muy importante para su salud física y psicológica, que redunda, a su vez, en beneficio para el enfermo. También existen ayudas domiciliarias tanto institucionales como privadas. Es momento de que el cuidador aprenda también a cuidarse de sí mismo.
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Elsa Fernández y Miguel Ángel Maroto-Terapias no farmacológicas: Libro de Memorias.
Todos tenemos acontecimientos importantes en nuestra vida: los amigos de la infancia o juventud, el día de tu boda, el nacimiento de los hijos, aquel viaje estupendo…
Un «Libro de memorias» repasa las vivencias más intensas y bonitas de una persona. Es una herramienta muy útil para un paciente de Alzheimer o de otras demencias.
¿Cómo se hace el libro?
Con ayuda de un terapeuta o un familiar para que vaya guiando al paciente.
¿En qué ayuda al paciente?
Este libro le estimulará mientras lo elabora, recordando todo lo vivido, pero también después.
Cada vez que lo abra, será de gran ayuda para rememorar su pasado.
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https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/11/IMG_2464.jpeg1280853ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-10-17 21:07:182021-10-17 21:10:54Todos los beneficios de hacer crucigramas. ABC entrevista al director de Ahora Centros.
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- testamento Vital: ¿cómo queremos que sea el final de la vida?
Los enfermos de Alzheimer, a pesar de sus capacidades cognitivas dañadas, continúan teniendo todos sus derechos. Cuando la enfermedad evoluciona su autonomía se deteriora, pero su dignidad como persona no disminuye. Sin embargo, sí queda afectada su capacidad para obrar.
La enfermedad avanza lentamente, así que su voluntad sigue estando presente durante un tiempo lo suficientemente largo como para que pueda tomar decisiones.
Enfrentarse a un diagnóstico de Alzheimer es doloroso por dos motivos:
La persona sabe que va a perder sus capacidades mentales.
Sufre un periodo de falta de aceptación y vive un duelo hasta aceptar la realidad.
Si eres familiar de una persona a la que han diagnosticado de Alzheimer, es crucial que estés a su lado. Deberá tomar decisiones y prepararse para un futuro en el que sus capacidades van a estar muy disminuidas. Hay herramientas para decidir cómo llegar al final de la vida.
¿QUÉ ES EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS?
Es un escrito dirigido al médico responsable en el que una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, expresa sus instrucciones y preferencias sobre:
Los cuidados y el tratamiento que desea para cuando no pueda expresar personalmente su voluntad.
Como desearía fuese su final de la vida y cómo quiere que se le trate.
A qué personas autoriza para decidir por él.
Cuál quiere que sea el destino de su cuerpo o de sus órganos en el caso de fallecimiento.
Cualquier otra consideración que quiera añadir.
Este documento respeta la autonomía para cuando llegue el supuesto de que no sea capaz de decidir por sí misma.
También es un instrumento que ayuda a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones.
¿QUÉ DICE NUESTRA LEGISLACIÓN?
La Ley de regulación de la eutanasia, aprobada en 2021, indica que: toda persona mayor de edad y en plena capacidad de obrar y decidir puede solicitar y recibir dicha ayuda, siempre que lo haga de forma autónoma, consciente e informada, y que se encuentre en los supuestos de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable causantes de un sufrimiento físico o psíquico intolerables. Se articula también la posibilidad de solicitar esta ayuda mediante el documento de Instrucciones Previas o equivalente, legalmente reconocido, que existe ya en nuestro ordenamiento jurídico.
Es decir, el documento de Instrucciones Previas es anterior a la Ley de regulación de la eutanasia. Este derecho estaba regulado ya la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
En su artículo 11.1, esta ley afirma:
“Por el documento de Instrucciones Previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las Instrucciones Previas”.
¿CÓMO HAY QUE PRESENTAR EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES TÉCNICAS?
Las Comunidades Autónomas han regulado el procedimiento para presentar el Documento de Instrucciones Previas de forma diferente. Por ejemplo, la Comunidad de Madrid lo reguló en 2006 publicándose los modelos de presentación que han sido modificados en 2021 con la llegada de la Ley de regulación de la eutanasia.
En Madrid debe presentarse por escrito, en cualquier soporte y ante tres testigos, incluso en caso de riesgo vital.
Se puede registrar el documento en los hospitales públicos y en ciertos centros de salud.
¿QUÉ TIPO DE DECISIONES SE PUEDEN INDICAR EN EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES TÉCNICAS?
El paciente puede disponer sus deseos respecto al final de su vida. Son decisiones importantes y complicadas de tomar, por lo que en muchos casos necesita el acompañamiento de un profesional. Por ejemplo, puede decidir:
Si quiere que le seden o no. Hay personas que prefieren vivir su final de manera consciente y otras no hacerlo.
Qué quiere que se haga con su cuerpo: donarlo, enterrarlo, incinerarlo…
Si quiere permanecer en su domicilio habitual en sus últimos momentos.
Si desea, o no, que se le apliquen técnicas de soporte vital, como respiración asistida, que sólo tengan como objetivo prolongar la supervivencia artificialmente.
Si quiere acogerse o no a la prestación de la ayuda para morir prevista en la Ley de regulación de la eutanasia.
Qué personas quiere que sean sus interlocutores cuando ya no pueda tomar decisiones. Podrá determinar también lo que pueden y lo que no pueden decidir.
En el documento existe, además, el apartado “otras instrucciones” donde se pueden indicar otras decisiones que no vinieran en apartados anteriores.
Viendo la naturaleza del documento, es normal que a muchas personas les cueste cumplimentarlo.
Por eso, es conveniente asesorarles teniendo en cuenta que cualquier decisión hay que respetarla y ayudar al paciente a que la exprese.
¿Y SI LA PERSONA CAMBIA DE OPINIÓN MÁS ADELANTE?
En todo momento podrá cambiar, incluso revocar, las Instrucciones Previas.
Los representantes también pueden renunciar si lo solicitan. No están obligados si no quieren ejercer como tales.
¿QUÉ LIMITES TIENE EL DOCUMENTO?
Los deseos y decisiones que se recojan en las Instrucciones Previas no serán contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis».
Como establece la propia Ley, “con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las Instrucciones Previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de Instrucciones Previas que se regirá́ por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. En el 2007 se regula el Registro nacional de Instrucciones Previas (RNIP).
CONCLUSIÓN
Presentar el Documento de Instrucciones Previas no es un trámite agradable porque nos obliga a pensar en temas incómodos, pero es muy conveniente hacerlo:
Ayudará a la persona a que se sienta más tranquila. Sabrá que sus deseos se van a respetar.
Es beneficioso para los familiares:
No hay que tomar decisiones difíciles porque ya están tomadas.
Evitará discrepancias y discusiones entre familiares, por ejemplo, en una persona con varios hijos que puedan tener diferente criterio.
Por tanto, si tú o tu familia estáis en esta situación, es recomendable presentar el documento para tranquilidad de todos los implicados.
El listado de los centros de Salud en los que se puede registrar el Documento de Instrucciones Previas se encuentra en: Comunidad de Madrid-Centros
Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. BOE, Madrid, España, núm. 40, de 15 de febrero de 2007.
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE, Madrid, España, núm. 274, de 15/11/2002.
Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
Orden 789/2021, de 18 de junio, de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen los modelos oficiales de los documentos de solicitud de inscripción de las Instrucciones Previas y de su revocación, modificación o sustitución.
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