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¿CÓMO EXPLICO A LOS NIÑOS LO QUE LE OCURRE AL ABUELO?

María Domínguez Santos y Miguel Ángel Maroto Serrano-Cómo explicar a los niños lo que le ocurre al abuelo

 

Hace poco, la hija de una de nuestras pacientes de Alzheimer compartió con nosotros esta vivencia:

“Ayer fuimos a ver mi madre. Hacía casi un año que mi hijo Dani, de 7 años, no veía a la abuela, así que estaba lleno de ilusión. Yo le había preparado diciéndole que la abuela estaba malita y podía encontrarla diferente.

En cuanto Dani la vio se puso muy contento, pero lo que sucedió después nos dejó helados: “Hola, bonito, ¿cómo te llamas?”

Mi madre le estuvo cuidando a diario durante años mientras nosotros estábamos en el trabajo: le llevaba a la guarde, al cole años después, a jugar al parque, le daba la comida y la merienda… ¿cómo podía no reconocerle?

Ya en casa, hablamos con el niño de lo sucedido, pero fue una conversación complicada…”

 

En ocasiones, cuando tenemos un familiar con demencia nos centramos en los cuidadores principales y olvidamos una parte importante de la familia: los niños. Si para los adultos es difícil entender qué ocurre, para ellos puede resultar aún más complicado comprender la situación, sobre todo por el impacto emocional que conlleva.

En escasas ocasiones contamos con ellos para prever las repercusiones de la enfermedad y, menos veces aún, les pedimos su colaboración en el cuidado de nuestro familiar.

Esta falta de información cuando aparece una demencia en la familia puede aumentar su preocupación y sufrimiento.

 

 

PERO ¿POR QUÉ DEBEMOS EXPLICAR A LOS NIÑOS QUÉ OCURRE?

Aunque nuestra primera reacción sea ocultarles información para protegerles, a largo plazo puede resultar perjudicial.

Los niños se dan cuenta de que algo pasa: saber qué es supone para ellos un menor sufrimiento, además de que les va a facilitar mantener una buena relación con la persona mayor, especialmente si los afectados son sus propios abuelos.

 

¿  QUÉ VARIABLES INFLUYEN EN CÓMO LO VIVEN LOS PEQUEÑOS?

Los factores que pueden afectar a los niños varían según cada situación:

  • La relación del niño con la persona que padece deterioro cognitivo o demencia.
  • Cómo de cercano es el afectado.
  • El vínculo emocional existente entre ambos.
  • Si la persona convive o no en el núcleo familiar.
  • La edad del niño.

Distintos trabajos han valorado el impacto que supone en los niños tener un familiar con demencia. Un estudio llevado a cabo con adolescentes (Celdrán et al., 2011) destaca que entre las emociones que más refieren los jóvenes se encuentran los sentimientos de pérdida y culpabilidad, así como una mayor huella de cercanía emocional si la salud del mayor era percibida como buena.

Otros estudios que han comparado la percepción de los adolescentes que tenían abuelos con y sin demencia destacan que el nivel de cercanía y satisfacción percibida era mayor en los nietos de abuelos sin patología (Celdran, Triadó y Posada, 2009).

 

 

¿CUÁL ES EL PRIMER PASO AL HABLAR CON ELLOS?

Debemos dejar que los niños expresen sus emociones, sean cuales sean, tanto ante nuestras explicaciones como ante su vivencia.

Pueden sentir rabia, tristeza o frustración, pero es imprescindible que sepan que pueden expresar esos sentimientos y que entiendan que esas emociones son normales. Es importante hacer entender a los menores que no son culpables de las posibles situaciones que puedan surgir (Alzheimer’s Association, 2016).

Otros estudios destacan la necesidad de los niños de conocer la realidad acerca de las personas que sufren demencia o deterioro cognitivo.

También se ha visto que aprecian la sinceridad de sus padres a la hora de tratar el tema (Baker, Jeon, Goodenough, Low, Bryden, Hutchinson, y Richards, 2018). Para poder satisfacer esta necesidad, debemos adaptar nuestro lenguaje y las explicaciones a las capacidades de los niños, ser claros en nuestras respuestas, y sobre todo ser honestos (González Rabanillo y Olivaderes Delgado, 2018; Alzheimer’s Association, 2016). Mostrarse accesibles, no evitar sus preguntas y proporcionar explicaciones concisas es imprescindible para poder explicar a los más pequeños qué ocurre con nuestros mayores.

Aunque pueda parecernos que no están preparados para entenderlo, un estudio cualitativo llevado a cabo desde el ámbito de atención primaria mostró que el 100% de los niños encuestados habían entendido la explicación que se les había proporcionado acerca de la patología de sus familiares (Media Badia, 2014).

 

 

Entre los principales aspectos que tratar cuando les damos información, es necesario resaltar el carácter degenerativo de la enfermedad y los principales cambios que pueden aparecer. Podemos explicar que la demencia supone un desorden progresivo que afecta a las funciones intelectuales superiores, como la memoria, el lenguaje o el razonamiento.

Esto les hará ver por qué el abuelo empieza a tener dificultades para realizar tareas cotidianas y puede presentar confusión o dificultades en el lenguaje (González, 2012). Es posible que olvide ciertas cosas o se despiste, que se pierda, que no nos entienda bien cuando le hablemos, que no nos preste atención o que no se exprese adecuadamente.

Es importante explicar a los niños que el abuelo no se ha vuelto “loco”, sino que sufre una forma de deterioro y que los cambios son consecuencia de ello (Herrera, 2015).

Además de ayudarles a comprender la problemática, es importante mostrarnos disponibles para resolver sus dudas. Especialmente entre los más pequeños, que pueden preguntarse si ellos van a sufrir demencia, si son responsables de lo que ocurre, si existe tratamiento o si su abuelo va a morir pronto (Cadwell. et al., 2020; Alzheimer’s Association, 2016).

Por eso, es muy importante explicarles el carácter progresivo de los síntomas y que pueden darse cambios de humor bruscos o repentinos (Baltar, et al., 2017) pero que éstos no van contra ellos.

Podemos decirles también que, aunque no existe una cura, podemos hacer cosas para evitar que el abuelo empeore, como, por ejemplo, estimularlo con actividades cognitivas o realizar con él actividades gratificantes (Herrera, 2015).

Así mismo, hay que destacar que la demencia y el deterioro cognitivo son enfermedades de adultos y que ellos no tienen riesgo de padecerlas.

La idea no es prepararles para un triste desenlace, sino ayudarles a sobrellevar mejor una situación ya suficientemente dura para todos (Cadwell et al., 2020).

En este sentido, resulta fundamental dar a los más pequeños algunas pinceladas sobre cómo actuar para evitar situaciones desagradables, ya que sentirse inseguros es una reacción normal cuando nos enfrentamos a esta situación (Alzheimer’s Association, 2016).

 

RECOMENDACIONES

Siguiendo las principales guías de cuidado, os presentamos las siguientes recomendaciones (González, 2012):

  • Evitar las confrontaciones y conflictos, no enfrentarse al mayor o intentar no generar discusiones.
  • Antes de decirle algo al abuelo, saber que tenemos su atención (por ejemplo, asegurarnos de que nos mira) y utilizar frases sencillas y cortas en nuestras peticiones.
  • No hablar varias personas al mismo tiempo y evitar las distracciones.
  • Simplificar las tareas, por ejemplo, fragmentándolas en pequeños pasos.
  • Intentar mantener el humor y mostrar afecto siempre que tengamos ocasión.

 

LIBROS PARA NIÑOS

Existen numerosos materiales digitales que pueden ser útiles para ayudar a comprender a los más pequeños la enfermedad. Los libros ayudan a los niños a entender los cambios ocasionados por la demencia y ayudan a mantener la relación con el familiar afectado.

Todos ellos refuerzan una idea fundamental: la persona continúa siendo la misma, aunque se hayan producido cambios, con su misma narrativa vital y con las mismas necesidades de afecto que antes (Cadwell, Falkus y Sako, 2020; Baker et al., 2018).

Uno de los mayores problemas que plantean estos libros es que relacionan la demencia con la edad. Como apuntan algunos autores, esto puede ocasionar problemas de comprensión en niños o adolescentes con:

  • Padres con demencias de inicio muy temprano.
  • Familiares con patologías con cambios comportamentales más evidentes, como pueden ser las demencias frontotemporales (Cadwell et al., 2020; Baltar et al., 2017).

En estos casos, es especialmente importante hacer énfasis en que la persona con demencia o deterioro cognitivo no está loca o es una persona mala, sino que su comportamiento es consecuencia de la enfermedad o del deterioro que padece. (Herrera, 2015).

 

 

ACTIVIDADES EN FAMILIA

De cara a mantener una buena relación entre los niños y los familiares afectados por demencia o deterioro cognitivo, conviene animar a los más pequeños a compartir actividades con los mayores.

Algunas de estas actividades pueden ser juegos, ratos de lectura, juegos de mesa, actividades domésticas adaptadas, etc.

En las fases más avanzadas, puede ser útil buscar antiguos recuerdos para compartir, escuchar canciones o mirar fotografías. Esto aumentará no solo su conocimiento acerca de la patología sino su sentimiento de eficacia, sintiéndose más útiles.

Por ello, debemos reforzar y reconocer la ayuda que prestan los niños y alentarles en estas tareas (Megido Badia, 2014; González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

MEJORANDO LA RELACIÓN ABUELO-NIÑO

Por último, debemos resaltar que un mayor contacto entre niños y abuelos favorece el conocimiento de la enfermedad y, además, aumenta el respeto en las actitudes de los más pequeños hacia los mayores (Di Bona, Kennedy y Mountain, 2019).

Y, muy importante, recordar que somos el mejor modelo de comportamiento de nuestros niños, por lo que en la medida en que mostremos afecto y compartamos actividades familiares con los mayores, ellos también lo harán (González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).

 

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Alzheimer’s Association (2016). Guía parental explicativa para ayudar a niños y adolescentes a comprender la enfermedad de Alzheimer.

Baker, J. R., Jeon, Y. H., Goodenough, B., Low, L. F., Bryden, C., Hutchinson, K., & Richards, L. (2018). What do children need to know about dementia? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. International Psychogeriatrics, 30(5), 673-684.

Baltar, A. L., González, M. M., Vara-García, C., Alberto, L. G., Moreno, R. R., & Rodríguez, J. O. (2017). Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador Psychological impact of dementia on the family: Proposal of an integrative model. Revista Clínica Contemporánea, 8(e4), 1-27.

Caldwell, E. F., Falcus, S., & Sako, K. (2020). Depicting Dementia: Representations of Cognitive Health and Illness in Ten Picturebooks for Children. Children’s Literature in Education, 1-26.

Celdrán, M., Triadó, C., y Posada, F. V. (2009). Nietos adolescentes con abuelos con demencia ¿la enfermedad cambia la naturaleza de la relación? Recuperado de http://revistas.ucm.es/analesps/article/view/71641

Celdrán, M., Villar, F., & Triadó, C. (2012). When grandparents have dementia: Effects on their grandchildren’s family relationships. Journal of Family Issues, 33(9), 1218-1239.

Di Bona, L., Kennedy, S., & Mountain, G. (2019). Adopt a care home: An intergenerational initiative bringing children into care homes. Dementia, 18(5), 1679-1694.

González, M. (2012). Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad.

González Rabanillo, N., y Olivares Delgado, R., (2018) ¿Cómo explicar el Alzheimer a los niños? Blog del CRE de Alzheimer. IMSERSO. Recuperado de https://blogcrea.imserso.es/como-explicar-el-alzheimer-a-los-ninos/

Herrera, B. S. Capítulo 10 ¿Qué decir a los niños cuando un ser querido tiene demencia? En Cuidado al niño en situación de enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2015.

Megido Badia, M. J. (2014). ¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos? Estudio cualitativo en Atención Primaria.

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/docs/Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf

 

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TUTELA, INTERNAMIENTO Y PROTECCIÓN LEGAL EN PACIENTES DE DEMENCIA

Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- Tutela, internamiento y protección legal en pacientes de demencia. 

 

En el artículo de hoy continuamos acercándonos a los diferentes tipos de protección legal a que pueden acogerse los pacientes de demencia.

La incapacidad es la forma de protección legal judicial primordial a la que pueden acogerse. Está regulada en los artículos 199-214 del Código de Derecho Civil.

Sin embargo, no es la única forma. Además, hay otras figuras legales:

  • La tutela.
  • La curatela.
  • El defensor judicial.
  • La guarda de hecho.
  • El internamiento no voluntario.

LA INCAPACIDAD JUDICIAL

Existen dos clases de capacidades:

  • La capacidad jurídica: hace referencia a los derechos y obligaciones que tiene toda persona por el hecho de serlo. Esta capacidad nunca es objeto de la incapacidad judicial.
  • La capacidad de obrar: sí puede ser limitada o anulada, pero sólo mediante sentencia judicial (art. 199 Código Civil).

Esta incapacidad puede ser conveniente o necesaria para proteger al propio enfermo, incluso cuando el paciente haya previsto poderes generales preventivos y haya formalizado la autotutela.

¿Por qué? Porque ambas figuras no incapacitan al enfermo, que puede seguir realizando todo tipo de actos jurídicos válidos si no está incapacitado. Si quieres saber más, haz clic aquí. 

La incapacitación no tiene efectos retroactivos. Es decir, todos los actos que se el paciente haya realizado antes de la sentencia tendrán, en principio, validez legal, incluso aunque sean en su perjuicio.

¿Quién puede solicitar la incapacidad de una persona?

  • Los familiares cercanos: el cónyuge o asimilado, ascendientes, descendientes o hermanos.
  • Cualquier otra persona, y con más razón si es funcionario público, que conozca la situación de presunta incapacidad de otra persona podrá o deberá dirigirse al Ministerio Fiscal.

¿Cómo es el proceso de incapacitación?

La fiscalía realiza los actos pertinentes (art. 757 Ley de Enjuiciamiento Civil). El Ministerio Fiscal siempre estará presente en el proceso velando por los intereses de la persona.

El juicio es verbal, aunque si se estima necesario, puede celebrarse a puerta cerrada.

Si es la fiscalía la que ha promovido el proceso, el procesado tendrá que ser asistido por abogado y procurador.

El juez recibirá las pruebas pertinentes y podrá solicitar de oficio las que crea oportunas, contando con la participación de médicos y psicólogos forenses.

Siempre que su situación se lo permita se oirá al paciente, a los parientes más próximos y a todas las personas que el juez considere oportunas.

La sentencia, si es a favor de la incapacidad:

  1. Tendrá que especificar las limitaciones de la capacidad de obrar (es decir, si es parcial o total).
  2. Y también nombrará un tutor, para caso de incapacidad total, o un curador, si la incapacidad es parcial. Más adelante nos acercaremos a estas dos figuras.

¿Se puede modificar la incapacidad de una persona?

Sí, puede aumentar o disminuir sus límites e incluso la reintegrar la capacidad a la persona cuando sobrevengan nuevas circunstancias.

En el caso del enfermo de Alzheimer se debe pensar que nunca se recuperarán facultades perdidas y sólo, si la sentencia fue una incapacitación parcial, se podría modificar para aumentar la incapacidad o convertirla en incapacidad total.

LA TUTELA

El tutor es nombrado por el juez en la sentencia de incapacidad, como mencionábamos en el apartado anterior.

¿A quién se elige para ser el tutor?

  • Normalmente es el cuidador principal en los casos de Alzheimer, pero no siempre es así.
  • Lo más frecuente es que sea una persona física, aunque el juez puede decidir que sean varias personas. A la hora de tomar decisiones deberán actuar conforme a lo que decidan la mayoría de los miembros.
  • También es posible que el cargo de tutor recaiga en una persona jurídica que no tenga finalidad lucrativa.

¿Y si la persona ha elegido ya a su tutor?

A veces, la persona cuenta con un documento de autotutela.

¿Qué quiere decir esto? Que cuando aún podía hacerlo decidió elegir por sí mismo quién sería su tutor. Si es así, el juez deberá seguir su voluntad.

¿Puede el juez elegir un tutor diferente al que ya elegió el interesado?

Sí, pero sólo lo podrá hacer si por motivos justificados ve que esa persona no es apta para esa responsabilidad.

También puede cambiar al tutor que él mismo pusiera en la sentencia de incapacitación. Esto puede ocurrir, por ejemplo, si el tutor está haciendo un mal uso del cargo o si ya no es la persona idónea otro motivo, por ejemplo, por falta de salud.

¿Qué puede hacer el tutor?, ¿qué facultades tiene?

Tiene, normalmente, plenas facultades respecto al incapacitado, pero habrá que estar a lo que dictamine la sentencia.

En todo caso, siempre determinados actos de mayor importancia, ya sea económica o personal, deben ser supervisados y autorizados judicialmente, como es el caso del internamiento, del que hablaremos después.

Hay actos que nunca podrá realizar el tutor, como dictar testamento o casarse en lugar del incapacitado, por ser un acto que el derecho lo tiene como “personalísimo” y, por tanto, indelegable.

Referencias:

“La guarda y protección de la persona y bienes o solamente de la persona o de los bienes de los menores o incapacitados se realizará, en los casos que proceda, mediante: la tutela, la curatela y el defensor judicial” (art. 215 Código Civil).  La figura del tutor está extensamente regulada en los artículos 222-285 del Código Civil.

LA CURATELA

El Código Civil, en su artículo 287 dice que “procede la curatela para las personas a quienes la sentencia de incapacitación o, en su caso, la resolución judicial que la modifique coloquen bajo esta forma de protección en atención a su grado de discernimiento”.

El curador será el representante legal del incapacitado en los actos, y solo en los actos, en los que esté incapacitado.

En estos casos siempre estamos hablando de incapacitación no total.

En lo demás, se puede decir que sigue la normativa esencial de los tutores (nombramiento, modificación, remoción…)

 

EL DEFENSOR JUDICIAL

Esta figura está desarrollada en los artículos 299-302 del Código Civil.

Es la figura que puede activar el juez para la salvaguarda de los intereses del presunto incapacitado o del incapacitado por sentencia.

Es temporal:

  • Se usa durante el tiempo que dura el proceso judicial de incapacitación si el juez cree que los intereses del enfermo pueden correr peligro.
  • Cuando el juez aprecia que puede haber un mal uso, por negligencia o de forma maliciosa, de la tutela o de la curatela.

Durante el tiempo que se tarde en sustanciar las averiguaciones o los nuevos nombramientos de tutor o curado.

 

EL GUARDADOR DE HECHO

En realidad el Código no da una definición del guarda de hecho, pero habla de él en los artículos 303 y siguientes.

Es la persona que, sin existir acto legal ni sentencia judicial, cuida del supuestamente incapaz y realiza las actuaciones propias de un tutor. Es una realidad, que en la práctica, se da muchas veces.

Lo que dice la ley es que el juez, cuando tenga noticia de la existencia de un guarda de hecho, le pedirá cuenta de sus actuaciones y promoverá las actuaciones pertinentes, entre las que puede estar, la de dotarle de facultades tutelares.

En realidad, sería regularizar la situación de hecho.

Los actos realizados por el guardador, si han sido en beneficio del guardado, tendrán plena validez (art. 304 Código Civil).

INTERNAMIENTO INVOLUNTARIO POR RAZÓN DE TRASTORNO PSIQUIÁTRICO.

Este es un tema especialmente sensible, pues estamos hablando de los casos en los que, en contra de la voluntad del incapacitado, se le quiere internar en una residencia geriátrica para su cuidado.

Las razones pueden ser muy diversas: desde la imposibilidad de cuidarle adecuadamente por la familia o cuidador principal, por enfermedad de éste, por ejemplo, o por simple desafección.

Obviamente el internamiento involuntario está recogido por nuestras leyes como una posibilidad bien conocida. En el Código Penal, muchas penas llevan consigo la privación de libertad y el internamiento.

El código Civil y la Ley de Enjuiciamiento Civil se tratan los internamientos no voluntarios por razones “psiquiátricas”. Y aquí viene el posible problema semántico. Veamos: la enfermedad de Alzheimer no se considera una enfermedad psiquiátrica, sino neurológica. Tradicionalmente se habla de:

  • Enfermedades psiquiátricas: son las que afectan a las funciones de la mente.
  • Enfermedades neurológicas: afectan al órgano de la mente, el cerebro.

La relación entre ambas y los estudios acerca de si toda enfermedad psiquiátrica deriva de una anomalía cerebral o no; o los estudios sobre la transformación o evolución de las enfermedades neurológicas en psiquiátricas, van más allá del cometido de este blog.

En lo que respecta al punto de vista legal, este punto se encuentra desarrollado en el artículo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil.

Salvada la cuestión semántica (que tiene su importancia), el artículo dice que siempre se realizará con autorización judicial, que será, normalmente previa. Si, por razones de urgencia el internamiento ser realiza antes de la autorización judicial, se tendrá que conseguir, en el menor tiempo posible (como máximo 24 horas), la autorización posterior por medio de la ratificación judicial del internamiento.

La ley, hablando de internamiento de menores, manda que ese internamiento se realice en centros adecuados a su edad (art. 763.2 Ley de Enjuiciamiento Civil). No dice nada de los ancianos, pero podríamos, por analogía, pensar que, en los casos de personas mayores, los centros geriátricos serían los más adecuados.

En todo caso, eso lo determinaría el juez, que es el que tiene la última palabra sobre los elementos del internamiento en cuestión.

“En la misma resolución que acuerde el internamiento se expresará la obligación de los facultativos que atiendan a la persona internada de informar periódicamente al tribunal sobre la necesidad de mantener la medida, sin perjuicio de los demás informes que el tribunal pueda requerir cuando lo crea pertinente” (art. 763.4 Ley de Enjuiciamiento Civil).

La información de este artículo es genérica. Aconsejamos consultar con profesionales del derecho especializados en esta rama.

¿Quieres saber más? Haz clic aquí.

BIBLIOGRAFÍA

-Deus Yela, J; Deví Bastida, J.; Sáinz Pelayo, M. P. (2018). Neurología de la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Editorial Síntesis.

-Código de Derecho Civil. Decreto 1836/1974, de 31 de mayo. BOE-A-1974-1083.

-Herández-Lahoz, C., López-Pousa, S. (2016). Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad. Oviedo: Ediciones Nobel.

-Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil. BOE núm.7, de 8 de enero de 2000.

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