Teresa Corona y Miguel Ángel Maroto Serrano- Sobrecarga del cuidador y escala Zarit.
¿QUÉ SIGNIFICA EXACTAMENTE SER CUIDADOR DE OTRA PERSONA?
Es quien convive habitualmente con el paciente, le provee de recursos (alimentación, medicamentos, higiene…) y se responsabiliza de él. Es decir, es quien atiende a una persona que no es capaz de vivir de manera autónoma a consecuencia de una patología.
PERFIL DEL CUIDADOR
En España, el dato del Instituto Nacional de Estadística nos muestra que suele ser:
- Mujer.
- Casada.
- Con estudios primarios.
- Edad media de 52 años.
- Convive en la casa con la persona dependiente, ya que existe en la mayoría de los casos una relación de parentesco.
- El 43% de estas cuidadoras son hijas, el 22% esposas y el 7,5% nueras.
Lógicamente, se trata de un perfil estadístico, ya que también hay maridos o hijos varones, o personas con estudios superiores, o de diferente edad que la indicada como media… que ejercen como cuidadores.
¿CÓMO UNA PERSONA SE CONVIERTE EN CUIDADORA?
Suele ocurrir cuando la salud de un familiar sufre un daño repentino (ictus, accidente…) o empeora progresivamente debido a una enfermedad.
Esto conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo y la necesidad de que uno o varios familiares se conviertan en sus cuidadores. Si son varias personas las que le cuidan (pareja e hijos, por ejemplo), es habitual que uno de ellos ejerza como cuidador principal.
Esta nueva situación se instaura en las dinámicas de la familia, del entorno social de la persona y del propio cuidador.
Desde ese momento, la vida del cuidador cambia de forma sustancial acorde a las nuevas circunstancias: debe reorganizarse en el área laboral, personal, familiar y social.
Si eres cuidador, seguramente te resulte conocida la situación.
¿QUÉ SUCEDE A PARTIR DE ESE MOMENTO EN LA VIDA DEL CUIDADOR?
Es habitual que aparezca una sobrecarga significativa a nivel físico y psicológico en el cuidador, a lo que muchas veces se suma la ausencia de apoyo a nivel familiar, institucional o social. Todo esto conlleva una disminución de su propio autocuidado.
O, dicho de otro modo, ¿alguien cuida al cuidador?
EL SÍNDROME DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR
Se caracteriza por la presencia de un cuadro polisintomático: agotamiento emocional, cansancio, estrés, fatiga, (Aker 2011), falta de sueño, abandono o disminución de las relaciones interpersonales (amigos), descuido de la familia nuclear (pareja, hijos…), falta de libertad, ausencia de tiempo para sí mismo, o, incluso, conflictos (Ferrara 2004).
¿TIENES ALGUNOS DE ESTOS SÍNTOMAS?
- Irritabilidad, depresión, ansiedad.
- Sensación de cansancio continuo o prolongado.
- Problemas de salud.
- Dificultades para conciliar el sueño.
- Palpitaciones.
- Dificultades de concentración o de memoria.
- Disminución de la energía.
- Cambios frecuentes de humor.
- Dificultades para relajarte incluso cuando cuentas con ayuda.
- Desmotivación por actividades que antes te resultaban placenteras.
- Reducción de actividades de ocio.
- Sentimiento de indefensión.
- Irritabilidad y culpabilización hacia otros que podrían ayudar.
- Aislamiento social y familiar.
¿QUÉ PUEDES HACER PARA SENTIRTE MEJOR?
- Sé conocedor de la enfermedad y sus características para aceptar las circunstancias y cambios.
- Evita los reproches y sentimientos de culpa.
- Incide y valora los aspectos positivos: a pesar de las limitaciones que sufre la persona a la que cuidamos, valora lo que aún es capaz de hacer, sin importar el cómo o cuánto.
- Organiza tu tiempo: deja momentos para actividades gratificantes o placenteras.
- Establece límites en los quehaceres diarios.
- Pide ayuda cuando no sepas cuándo o cómo hacer algo.
- Acepta los sentimientos propios: es normal experimentar sentimientos contradictorios (alegría, tristeza, desesperanza, rabia…) Tener sentimientos negativos no significa que no seas un buen cuidador.
- No descuides tu salud: descansa y cuídate. Si te cuidas, podrás cuidar.
- Aprovecha los momentos buenos: tu actitud influye en la manera de sentir y afrontar esta situación.
¿QUIERES SABER SI ESTÁS SOBRECARGADO?
La Escala Zarit (Zant Burden Inventory), (Zarit et al 1980) es el instrumento cuantitativo de más utilizado en gerontología para este fin.
Es un cuestionario que, en un primer momento, se elaboró para medir la carga de cuidadores de personas con demencias. La escala se ha valorado en diferentes países. Aunque inicialmente se concibió como una entrevista, en la actualidad se emplea como formato auto aplicado (cuestionario).
En España consta de 22 ítems con una escala tipo Likert con respuestas que van de 0 a 4.
¿Qué información nos da?
Nos informa de la carga experimentada por el cuidador mediante una puntuación global. Los resultados sitúan al cuidador dentro de unos extremos que oscilan entre la ausencia de carga, la sobrecarga leve y la sobrecarga intensa (Crespo y López, 2007).
Una de las principales ventajas (Crespo y Rivas, 2015) es que resulta de gran utilidad para determinar la sobrecarga de cuidadores de pacientes de las siguientes patologías, entre otras:
- Alzheimer (Gort et al., 2007; Regueiro-Martínez et al., 2007).
- Esquizofrenia (Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar y Kavanagh, 2005).
- Esclerosis múltiple (Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar y Kavanagh, 2005).
Además del cuestionario, a la hora de realizar una evaluación de la sobrecarga es útil emplear otros instrumentos, como la observación de la situación. También ayuda hacer entrevistas para valorar los factores que pueden suponer estrés en el cuidador:
- Contexto del cuidador (nivel socioeconómico, situación familiar, laboral…)
- Características personales del cuidador y del enfermo.
- Elementos estresores presentes (falta de adaptaciones en la vivienda; cuidado de otras personas, como niños…)
- Ayudas económicas o apoyo familiar o institucional (apoyos externos, cuidadores profesionales…)
En resumen, el concepto de sobrecarga del cuidador ha evolucionado en los últimos años desde una concepción unidimensional a una diferenciación entre carga objetiva y subjetiva (Crespo y Rivas, 2015).
La evaluación de tu carga resulta relevante para establecer las áreas donde necesitas más apoyo (Molloy, Lever, Bédard, Guyatt y Butt, 1996); para establecer o diseñar posibles tratamientos para el familiar dependiente (Farcnik y Persyko, 2002); o para valorar los cambios a lo largo del tiempo diseñando programas de intervención (Bédard, Molloy, Pedlar, Lever y Stones, 1997; Zarit, Antony y Boutselis, 1987).
A un nivel más alto (sanitario y social) es importante evaluar los cambios que se producen de manera longitudinal en el nivel de la carga de los cuidadores. Así, las instituciones pueden conocer qué impacto tienen los programas de intervención pública o privada para aliviar la carga de estas personas, en función de las características y duración de la enfermedad de la persona a la que cuidan.
BIBLIOGRAFÍA
Crespo.M. y Rivas T (2015). La evaluación de la carga del cuidador:una revisión más allá de la Escala Zarit. Clínica y Salud :Elsevier. Pág:9-15.
Crespo,M. y López,J. (2007). El apoyo a los cuidadores de familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo mantener su bienestar”. Madrid: IMSERSO.
Gort A.M, Mingot, M., Gómez, X., Soler, T., Torres, G., Sacristán, O., … Cabau, J. (2007). Use of the Zarit scale for assessing caregiver burden and collapse in caregiving at home in dementias. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 957-962
Gutiérrez-Maldonado, J., Caqueo-Urízar, A. y Kavanagh, D. J. (2005). Burden of care and general health in families of patients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40, 899-904
Regueiro Martínez et al (2007)Escala de Zarit reducida para la sobrecarga del cuidador en atención primaria. Atención primaria:Elsevier.Pag :185-188.
A.M., March, J., Gómez, X., de Miguel, M., Mazarico, S. y Ballesté, J. (2005). Escala de Zarit reducida en cuidados paliativos. Medicina Clínica, 124, 651-653
