Julia Gallardo y Miguel Ángel Maroto. Negación de la enfermedad y anosognosia en demencias.
Los momentos posteriores al diagnóstico de deterioro cognitivo son complicados, tanto para el paciente como para sus allegados. Si has pasado por ello, sabes de lo que hablamos. Genera un gran impacto emocional, ya que puede aparecer frustración, miedo, aislamiento o negación de la enfermedad.
Una vez diagnosticado el deterioro cognitivo es vital empezar con una intervención temprana. ¿Por qué? Porque cuanto antes tratemos al paciente con psico-estimulación cognitiva el tratamiento será más efectivo y hará más lenta la progresión de la enfermedad.
¿Por qué el paciente niega estar enfermo? Es un mecanismo de defensa habitual ante cualquier tipo de enfermedad y no es exclusivo del deterioro cognitivo.
Las reacciones en el paciente pueden diferir mucho de una persona a otra. El periodo de negación, especialmente en los primeros momentos, puede ser parte del inicio de la aceptación y asimilación de la realidad. Sin embargo, cuando la negación persiste en el tiempo y pone en riesgo la salud del paciente es necesario identificarlo y actuar.
Si la persona:
No reconoce su enfermedad.
Intenta evitar enfrentarse a la realidad de su diagnóstico (por ejemplo, si evita hablar del tema o se ausenta durante conversaciones al respecto.)
Minimiza las posibles consecuencias o síntomas de su enfermedad.
Entonces hay que actuar.
PERO… ¿QUÉ PUEDO HACER ANTE LA NEGACIÓN DE LA ENFERMEDAD EN UN FAMILIAR CON DEMENCIA?
Amplía tu conocimiento sobre la enfermedad.
Es importante, tanto para el paciente como para la familia, conocer la enfermedad para entenderla mejor. Así seremos capaces de identificar qué le ocurre a la persona afectada.
Que la persona mayor y su entorno familiar comprendan las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales que puede sufrir contribuye a afrontar y manejar la vida diaria con el paciente.
Ayuda a que mantengan una red de apoyo estable.
Escuchar y acompañarlos contribuye a reducir el impacto inicial del diagnóstico e influye positivamente en la reacción y asimilación de la nueva situación. Es importante ser tolerante ante las emociones que expresa el paciente en su proceso de aceptación.
Potencia y trabaja con las capacidades que el enfermo mantiene.
Implicarse en el proceso rehabilitación con estimulación cognitiva, a pesar de las posibles reticencias iniciales del paciente, contribuye a su bienestar. ¿Por qué? Porque impacta en su actitud ante la enfermedad ya que se percibe a sí mismo progresivamente más capaz y autosuficiente.
En definitiva, progresar en la aceptación de la enfermedad es esencial para potenciar el bienestar del paciente, así como el de familiares y cuidadores.
LA ANOSOGNOSIA: FALTA DE CONCIENCIA DE ENFERMEDAD.
Como hemos dicho, negar la enfermedad es común tras el diagnóstico de una enfermedad grave y suele ser parte del proceso de aceptación. Conviene que diferenciemos esto de un concepto diferente: la anosognosia.
La anosognosia es frecuente en algunas enfermedades neurodegenerativas y se define como la incapacidad de reconocer y tener conciencia de los déficits cognitivos y alteraciones del comportamiento propios de la enfermedad. Es decir, la persona que está enferma no tiene capacidad para saber que está enferma. Se produce por el daño físico cerebral.
Saber cómo un paciente con deterioro cognitivo va a percibir su enfermedad es variable y poco predecible, pero numerosos estudios evidencian que la incidencia de la anosognosia en la enfermedad de Alzheimer y las demencias fronto-temporales es muy elevada.
En fases tempranas de la enfermedad de Alzheimer se suele observar anosognosia, principalmente asociada a la pérdida de memoria.
La ausencia de conciencia de enfermedad que muestran estas personas afecta de manera negativa tanto a nivel personal como social. Interfiere en el afrontamiento de la enfermedad y las circunstancias y dificultades que la rodean. Si los cuidadores y familiares son capaces de saber que el paciente tiene anosognosia ayudarán al cuidado del enfermo, ya que nosotros sabemos que piensa que no está enfermo.
Utiliza estas herramientas para lidiar con el estrés cotidiano que la anosognosia puede ocasionar en familiares y cuidadores:
Mantener una comunicación positiva y cuidado del lenguaje.
Ofrecer asistencia sin obligar ni forzar.
Facilitar tareas respetando su autonomía al máximo posible.
Fomentar y normalizar la realización de tareas conjuntas.
Ser tolerante ante posibles rechazos u oposiciones.
Donoso, A. (2002). Anosognosia en enfermedades cerebrales. Revista chilena de neuro-psiquiatría, 40(2), 69-78.
Gil, C. y Arrollo-Anlló, E. (2007) La anosognosia en la enfermedad de Alzheimer. Rev. esp. De geriatría y gerontología. 42(3), 181-187.
Montañés, P. y Quintero, E. (2007) La anosognosia en la enfermedad de Alzheimer: una aproximación clínica para el estudio de la conciencia. Revista Latinoamericana de Psicología,39(1), 63-73.
Sevush, S., & Leve, N. (1993). Denial of memory deficit in Alzheimer’s disease. The American Journal of Psychiatry, 150(5), 748–751.
Weinstein, E. A., Friedland, R. P., & Wagner, E. E. (1994). Denial/unawareness of impairment and symbolic behavior in Alzheimer’s disease. Neuropsychiatry, Neuropsychology, & Behavioral Neurology, 7(3), 176–184.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2023/04/Julia-Gallardo.jpg1261998ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2023-04-14 15:34:372023-08-06 10:20:35¡A MÍ NO ME PASA NADA!
De repente, silencio, silencio, silencio… No respira.
Y ahora sí. Ahora inhala aire ruidosamente y con angustia, como alguien que sale del agua.
¿Qué ha pasado?
¿Te resulta conocido?, ¿tienes un familiar que duerme así por la noche o en una siesta?
Puede que tenga APNEA DEL SUEÑO.
¿QUÉ ES LA APNEA?
Definamos el SAOS (Síndrome de Apnea Obstructiva del Sueño): de forma sencilla, es una parada en la respiración durante el sueño, de forma repetida y de hasta varios minutos.
No es puntual; se repite durante toda la noche.
Va acompañada de ronquidos aparatosos hasta que la persona deja de respirar y queda en silencio total.
Angustioso, ¿verdad?
¿QUÉ ESTÁ OCURRIENDO EN EL CUERPO?
Mientras la persona no respira, disminuye el nivel de oxígeno en sangre y aumenta el de CO2.
Si estas pausas respiratorias son de duración superior a dos minutos pueden ser muy peligrosas.
APNEA DEL SUEÑO Y ALZHEIMER.
Los trastornos del sueño afectan a un 25–30% de los pacientes con demencia y contribuyen a un mayor riesgo de ingreso en residencias por la sobrecarga que generan en los cuidadores.
Diferentes estudios señalan a las apneas sin tratar como desencadenantes a medio y largo plazo de deterioro cognitivo en personas menores de 60 años. La sustancia gris del hipocampo se puede dañar y esto afecta la atención, memoria y las funciones ejecutivas.
En la enfermedad de Alzheimer hay neurotransmisor que resulta muy afectado: la acetilcolina. Es fundamental en la regulación del sueño, ya que participa en su inicio y su mantenimiento.
LA CIENCIA VIENE AL RESCATE: LOS CPAP.
CPAP: dispositivo que genera presión positiva continua en la vía respiratoria (del inglés Continuous Positive Airway Pressure).
En un estudio realizado con pacientes con enfermedad de Alzheimer se demostró que el uso del dispositivo CPAP para el tratamiento de las apneas ralentizaba e incluso mejoraba el deterioro cognitivo.
Esto ocurre porque ayuda a desarrollar un mayor volumen de la sustancia gris del hipocampo y de los lóbulos frontales.
Resulta lógico que la falta de oxígeno (hipoxia) que se produce durante las pausas respiratorias cause con el tiempo daño neuronal. Los dispositivos (CPAP) ayuden a revertir la situación.
POR EL HILO SE LLEGA AL OVILLO…
¿Sabías que hay un trastorno del sueño que ayuda a diagnosticar las demencias? Viendo cómo duerme la persona, se puede saber mucho.
En el Trastorno Conductual del Sueño REM el paciente no inhibe el tono muscular como debería ocurrir mientras dormimos. Es decir, la persona puede moverse durante el sueño REM, que es la fase en la que soñamos. Como consecuencia, puede realizar movimientos bruscos imitando la acción que está soñando (correr, pelear, bailar…), con el riesgo de lesionarse a sí mismo o a su compañero de cama.
Este tipo de trastorno de sueño se da con mucha mayor frecuencia en la Enfermedad de Parkinson y en la demencia por cuerpos de Lewy. Sin embargo, aparece mucho menos en la enfermad de Alzheimer. Esto ayuda con el diagnóstico.
TERAPIAS SIN FÁRMACOS.
Los fármacos juegan un papel muy importante, pero hay otras opciones que han demostrado su eficacia en pacientes con demencia y trastornos del sueño.
A. Terapia lumínica:
La luz es crucial en la regulación del sueño, ya que a través de la glándula pineal se sintetiza la hormona llamada melatonina, que es fundamental en:
La regulación del ritmo circadiano.
El control de la temperatura del cuerpo.
Reducir el estrés oxidativo que pudieran causar las apneas de sueño no tratadas.
Diferentes estudios han mostrado que la exposición a la luz natural y a la luz artificial de amplio espectro produjo en personas mayores aumento de horas totales de sueño nocturno después de 4 semanas de tratamiento.
Otros estudios muestran cómo la combinación de melatonina y terapia lumínica reduce la agitación y mejora parámetros del sueño, por ejemplo como el tiempo en tardar en dormirse, el tiempo total de sueño, la eficacia (si es reparador o no…)
B. Actividad física:
La actividad física tiene grandes beneficios en personas mayores:
Crea masa muscular.
Mejora la fuerza.
Reduce las caídas.
Mejora el estado de ánimo
Es eficaz en el tratamiento del deterioro cognitivo.
Mejora el ritmo circadiano.
Potencia el sueño reparador en personas mayores.
C. Terapia conductual multicomponente:
La restricción del sueño o acortar las horas que se pasa en la cama.
Practicar la relajación muscular antes de ir a dormir.
Cuidar la “higiene del sueño”: levantarse y acostarse siempre a la misma hora, evitar el uso de excitantes como café, té, chocolate, alcohol y tabaco, limitar o eliminar las siestas, evitar cenas copiosas , controlar la luz, ruido y temperatura de la habitación.
D. La actividad social (familia, amigos…) combinada con la actividad física también ha demostrado ser un factor que ayuda a mejorar el sueño en personas mayores.
EN RESUMEN: ¿QUÉ HAGO PARA MEJORAR EL SUEÑO DE LA PERSONA A LA QUE CUIDO?
A la vista de los diferentes estudios científicos, toma estas sencillas medidas durante al menos 3 semanas:
Regulación de horarios: acostarle y levantarle todos los días a la misma hora.
Reducción de horas que pasa en la cama despierto.
Exposición prolongada a la luz solar.
Ejercicio físico de, al menos, una hora y por las mañanas.
Melatonina: pese a estar autorizada su venta en España de forma libre en formato de hasta 1,9 mg, os aconsejamos consultar con su médico, geriatra o neurólogo antes de administrarla por nuestra cuenta.
Participación semanal en actividades sociales.
Así mejorarán con el tiempo diferentes variables del sueño del paciente con demencia:
El tiempo que se tarda en dormir (latencia).
El número y duración de los despertares nocturnos.
La eficacia del sueño.
Y, por añadidura, ayudará a mejorar su estado cognitivo.
BIBLIOGRAFÍA
Maroto Serrano, Miguel Ángel. Dormir Bien, programa para la mejora del sueño. Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid, 2003
Marcelo Miranda C., Rodrigo O. Kuljis. Trastornos del sueño en la enfermedades neurodegenerativas . Unidades de trastornos del movimiento y de la cognición y la conducta. Departamento de neurologia . Clínica las Condes. 2013 . Artículo
Miranda M., Castillo JL Slacheveski A., Alteraciones del sueño en enfermedades neurodegenerativas. Incluido dentro de Tratado del sueño. Vigueras editores. Barcelona 2013
McCurry SM, Ancoli-Israel S. Sleep dysfunction in Alzheimer´s disease and other dementias. Curr Treat Opcions Neurol 2003
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2019/11/Miguel-Ángel-Maroto-Alzheimer.jpg10751080ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-04-21 19:46:382023-08-06 10:34:40DEMENCIA Y APNEA DEL SUEÑO
María Domínguez Santos y Miguel Ángel Maroto Serrano-Cómo explicar a los niños lo que le ocurre al abuelo
Hace poco, la hija de una de nuestras pacientes de Alzheimer compartió con nosotros esta vivencia:
“Ayer fuimos a ver mi madre. Hacía casi un año que mi hijo Dani, de 7 años, no veía a la abuela, así que estaba lleno de ilusión. Yo le había preparado diciéndole que la abuela estaba malita y podía encontrarla diferente.
En cuanto Dani la vio se puso muy contento, pero lo que sucedió después nos dejó helados: “Hola, bonito, ¿cómo te llamas?”
Mi madre le estuvo cuidando a diario durante años mientras nosotros estábamos en el trabajo: le llevaba a la guarde, al cole años después, a jugar al parque, le daba la comida y la merienda… ¿cómo podía no reconocerle?
Ya en casa, hablamos con el niño de lo sucedido, pero fue una conversación complicada…”
En ocasiones, cuando tenemos un familiar con demencia nos centramos en los cuidadores principales y olvidamos una parte importante de la familia: los niños. Si para los adultos es difícil entender qué ocurre, para ellos puede resultar aún más complicado comprender la situación, sobre todo por el impacto emocional que conlleva.
En escasas ocasiones contamos con ellos para prever las repercusiones de la enfermedad y, menos veces aún, les pedimos su colaboración en el cuidado de nuestro familiar.
Esta falta de información cuando aparece una demencia en la familia puede aumentar su preocupación y sufrimiento.
PERO ¿POR QUÉ DEBEMOS EXPLICAR A LOS NIÑOS QUÉ OCURRE?
Aunque nuestra primera reacción sea ocultarles información para protegerles, a largo plazo puede resultar perjudicial.
Los niños se dan cuenta de que algo pasa: saber qué es supone para ellos un menor sufrimiento, además de que les va a facilitar mantener una buena relación con la persona mayor, especialmente si los afectados son sus propios abuelos.
¿ QUÉ VARIABLES INFLUYEN EN CÓMO LO VIVEN LOS PEQUEÑOS?
Los factores que pueden afectar a los niños varían según cada situación:
La relación del niño con la persona que padece deterioro cognitivo o demencia.
Cómo de cercano es el afectado.
El vínculo emocional existente entre ambos.
Si la persona convive o no en el núcleo familiar.
La edad del niño.
Distintos trabajos han valorado el impacto que supone en los niños tener un familiar con demencia. Un estudio llevado a cabo con adolescentes (Celdrán et al., 2011) destaca que entre las emociones que más refieren los jóvenes se encuentran los sentimientos de pérdida y culpabilidad, así como una mayor huella de cercanía emocional si la salud del mayor era percibida como buena.
Otros estudios que han comparado la percepción de los adolescentes que tenían abuelos con y sin demencia destacan que el nivel de cercanía y satisfacción percibida era mayor en los nietos de abuelos sin patología (Celdran, Triadó y Posada, 2009).
¿CUÁL ES EL PRIMER PASO AL HABLAR CON ELLOS?
Debemos dejar que los niños expresen sus emociones, sean cuales sean, tanto ante nuestras explicaciones como ante su vivencia.
Pueden sentir rabia, tristeza o frustración, pero es imprescindible que sepan que pueden expresar esos sentimientos y que entiendan que esas emociones son normales. Es importante hacer entender a los menores que no son culpables de las posibles situaciones que puedan surgir (Alzheimer’s Association, 2016).
Otros estudios destacan la necesidad de los niños de conocer la realidad acerca de las personas que sufren demencia o deterioro cognitivo.
También se ha visto que aprecian la sinceridad de sus padres a la hora de tratar el tema (Baker, Jeon, Goodenough, Low, Bryden, Hutchinson, y Richards, 2018). Para poder satisfacer esta necesidad, debemos adaptar nuestro lenguaje y las explicaciones a las capacidades de los niños, ser claros en nuestras respuestas, y sobre todo ser honestos (González Rabanillo y Olivaderes Delgado, 2018; Alzheimer’s Association, 2016). Mostrarse accesibles, no evitar sus preguntas y proporcionar explicaciones concisas es imprescindible para poder explicar a los más pequeños qué ocurre con nuestros mayores.
Aunque pueda parecernos que no están preparados para entenderlo, un estudio cualitativo llevado a cabo desde el ámbito de atención primaria mostró que el 100% de los niños encuestados habían entendido la explicación que se les había proporcionado acerca de la patología de sus familiares (Media Badia, 2014).
Entre los principales aspectos que tratar cuando les damos información, es necesario resaltar el carácter degenerativo de la enfermedad y los principales cambios que pueden aparecer. Podemos explicar que la demencia supone un desorden progresivo que afecta a las funciones intelectuales superiores, como la memoria, el lenguaje o el razonamiento.
Esto les hará ver por qué el abuelo empieza a tener dificultades para realizar tareas cotidianas y puede presentar confusión o dificultades en el lenguaje (González, 2012). Es posible que olvide ciertas cosas o se despiste, que se pierda, que no nos entienda bien cuando le hablemos, que no nos preste atención o que no se exprese adecuadamente.
Es importante explicar a los niños que el abuelo no se ha vuelto “loco”, sino que sufre una forma de deterioro y que los cambios son consecuencia de ello (Herrera, 2015).
Además de ayudarles a comprender la problemática, es importante mostrarnos disponibles para resolver sus dudas. Especialmente entre los más pequeños, que pueden preguntarse si ellos van a sufrir demencia, si son responsables de lo que ocurre, si existe tratamiento o si su abuelo va a morir pronto (Cadwell. et al., 2020; Alzheimer’s Association, 2016).
Por eso, es muy importante explicarles el carácter progresivo de los síntomas y que pueden darse cambios de humor bruscos o repentinos (Baltar, et al., 2017) pero que éstos no van contra ellos.
Podemos decirles también que, aunque no existe una cura, podemos hacer cosas para evitar que el abuelo empeore, como, por ejemplo, estimularlo con actividades cognitivas o realizar con él actividades gratificantes (Herrera, 2015).
Así mismo, hay que destacar que la demencia y el deterioro cognitivo son enfermedades de adultos y que ellos no tienen riesgo de padecerlas.
La idea no es prepararles para un triste desenlace, sino ayudarles a sobrellevar mejor una situación ya suficientemente dura para todos (Cadwell et al., 2020).
En este sentido, resulta fundamental dar a los más pequeños algunas pinceladas sobre cómo actuar para evitar situaciones desagradables, ya que sentirse inseguros es una reacción normal cuando nos enfrentamos a esta situación (Alzheimer’s Association, 2016).
RECOMENDACIONES
Siguiendo las principales guías de cuidado, os presentamos las siguientes recomendaciones (González, 2012):
Evitar las confrontaciones y conflictos, no enfrentarse al mayor o intentar no generar discusiones.
Antes de decirle algo al abuelo, saber que tenemos su atención (por ejemplo, asegurarnos de que nos mira) y utilizar frases sencillas y cortas en nuestras peticiones.
No hablar varias personas al mismo tiempo y evitar las distracciones.
Simplificar las tareas, por ejemplo, fragmentándolas en pequeños pasos.
Intentar mantener el humor y mostrar afecto siempre que tengamos ocasión.
LIBROS PARA NIÑOS
Existen numerosos materiales digitales que pueden ser útiles para ayudar a comprender a los más pequeños la enfermedad. Los libros ayudan a los niños a entender los cambios ocasionados por la demencia y ayudan a mantener la relación con el familiar afectado.
Todos ellos refuerzan una idea fundamental: la persona continúa siendo la misma, aunque se hayan producido cambios, con su misma narrativa vital y con las mismas necesidades de afecto que antes (Cadwell, Falkus y Sako, 2020; Baker et al., 2018).
Uno de los mayores problemas que plantean estos libros es que relacionan la demencia con la edad. Como apuntan algunos autores, esto puede ocasionar problemas de comprensión en niños o adolescentes con:
Padres con demencias de inicio muy temprano.
Familiares con patologías con cambios comportamentales más evidentes, como pueden ser las demencias frontotemporales (Cadwell et al., 2020; Baltar et al., 2017).
En estos casos, es especialmente importante hacer énfasis en que la persona con demencia o deterioro cognitivo no está loca o es una persona mala, sino que su comportamiento es consecuencia de la enfermedad o del deterioro que padece. (Herrera, 2015).
ACTIVIDADES EN FAMILIA
De cara a mantener una buena relación entre los niños y los familiares afectados por demencia o deterioro cognitivo, conviene animar a los más pequeños a compartir actividades con los mayores.
Algunas de estas actividades pueden ser juegos, ratos de lectura, juegos de mesa, actividades domésticas adaptadas, etc.
En las fases más avanzadas, puede ser útil buscar antiguos recuerdos para compartir, escuchar canciones o mirar fotografías. Esto aumentará no solo su conocimiento acerca de la patología sino su sentimiento de eficacia, sintiéndose más útiles.
Por ello, debemos reforzar y reconocer la ayuda que prestan los niños y alentarles en estas tareas (Megido Badia, 2014; González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).
MEJORANDO LA RELACIÓN ABUELO-NIÑO
Por último, debemos resaltar que un mayor contacto entre niños y abuelos favorece el conocimiento de la enfermedad y, además, aumenta el respeto en las actitudes de los más pequeños hacia los mayores (Di Bona, Kennedy y Mountain, 2019).
Y, muy importante, recordar que somos el mejor modelo de comportamiento de nuestros niños, por lo que en la medida en que mostremos afecto y compartamos actividades familiares con los mayores, ellos también lo harán (González Rabanillo y Olivares Delgado, 2018).
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Alzheimer’s Association (2016). Guía parental explicativa para ayudar a niños y adolescentes a comprender la enfermedad de Alzheimer.
Baker, J. R., Jeon, Y. H., Goodenough, B., Low, L. F., Bryden, C., Hutchinson, K., & Richards, L. (2018). What do children need to know about dementia? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. International Psychogeriatrics, 30(5), 673-684.
Baltar, A. L., González, M. M., Vara-García, C., Alberto, L. G., Moreno, R. R., & Rodríguez, J. O. (2017). Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador Psychological impact of dementia on the family: Proposal of an integrative model. Revista Clínica Contemporánea, 8(e4), 1-27.
Caldwell, E. F., Falcus, S., & Sako, K. (2020). Depicting Dementia: Representations of Cognitive Health and Illness in Ten Picturebooks for Children. Children’s Literature in Education, 1-26.
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Celdrán, M., Villar, F., & Triadó, C. (2012). When grandparents have dementia: Effects on their grandchildren’s family relationships. Journal of Family Issues, 33(9), 1218-1239.
Di Bona, L., Kennedy, S., & Mountain, G. (2019). Adopt a care home: An intergenerational initiative bringing children into care homes. Dementia, 18(5), 1679-1694.
González, M. (2012). Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad.
Herrera, B. S. Capítulo 10 ¿Qué decir a los niños cuando un ser querido tiene demencia? En Cuidado al niño en situación de enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2015.
Megido Badia, M. J. (2014). ¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos? Estudio cualitativo en Atención Primaria.
https://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2020/07/María-Domínguez-Santos-Ahora-Centros.jpg21932967ahoracentroshttps://ahoracentros.es/wp-content/uploads/2018/12/nuevo-logo-ahora-centros.jpgahoracentros2021-02-24 21:58:092023-08-06 10:37:53¿CÓMO EXPLICO A LOS NIÑOS LO QUE LE OCURRE AL ABUELO?
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