Miguel Ángel Maroto-Demencia y apnea del sueño.

 

La persona que duerme a tu lado ronca muy fuerte.

De repente, silencio, silencio, silencio… No respira.

Y ahora sí. Ahora inhala aire ruidosamente y con angustia, como alguien que sale del agua.

¿Qué ha pasado?

¿Te resulta conocido?, ¿tienes un familiar que duerme así por la noche o en una siesta?

Puede que tenga APNEA DEL SUEÑO.

  1. ¿QUÉ ES LA APNEA?

Definamos el SAOS (Síndrome de Apnea Obstructiva del Sueño): de forma sencilla, es una parada en la respiración durante el sueño, de forma repetida y de hasta varios minutos.

No es puntual; se repite durante toda la noche.

Va acompañada de ronquidos aparatosos hasta que la persona deja de respirar y queda en silencio total.

Angustioso, ¿verdad?

 

  1. ¿QUÉ ESTÁ OCURRIENDO EN EL CUERPO?

Mientras la persona no respira, disminuye el nivel de oxígeno en sangre y aumenta el de CO2.

Si estas pausas respiratorias son de duración superior a dos minutos pueden ser muy peligrosas.

 

  1. APNEA DEL SUEÑO Y ALZHEIMER.

Los trastornos del sueño afectan a un 25–30% de los pacientes con demencia y contribuyen a un mayor riesgo de ingreso en residencias por la sobrecarga que generan en los cuidadores.

Diferentes estudios señalan a las apneas sin tratar como desencadenantes a medio y largo plazo de deterioro cognitivo en personas menores de 60 años. La sustancia gris del hipocampo se puede dañar y esto afecta la atención, memoria y las funciones ejecutivas.

En la enfermedad de Alzheimer hay neurotransmisor que resulta muy afectado: la acetilcolina. Es fundamental en la regulación del sueño, ya que participa en su inicio y su mantenimiento.

  1. LA CIENCIA VIENE AL RESCATE: LOS CPAP.

CPAP: dispositivo que genera presión positiva continua en la vía respiratoria (del inglés Continuous Positive Airway Pressure).

En un estudio realizado con pacientes con enfermedad de Alzheimer se demostró que el uso del dispositivo CPAP para el tratamiento de las apneas ralentizaba e incluso mejoraba el deterioro cognitivo.

Esto ocurre porque ayuda a desarrollar un mayor volumen de la sustancia gris del hipocampo y de los lóbulos frontales.

Resulta lógico que la falta de oxígeno (hipoxia) que se produce durante las pausas respiratorias cause con el tiempo daño neuronal. Los dispositivos (CPAP) ayuden a revertir la situación.

  1. POR EL HILO SE LLEGA AL OVILLO…

¿Sabías que hay un trastorno del sueño que ayuda a diagnosticar las demencias? Viendo cómo duerme la persona, se puede saber mucho.

En el Trastorno Conductual del Sueño REM el paciente no inhibe el tono muscular como debería ocurrir mientras dormimos. Es decir, la persona puede moverse durante el sueño REM, que es la fase en la que soñamos.  Como consecuencia, puede realizar movimientos bruscos imitando la acción que está soñando (correr, pelear, bailar…), con el riesgo de lesionarse a sí mismo o a su compañero de cama.

Este tipo de trastorno de sueño se da con mucha mayor frecuencia en la Enfermedad de Parkinson y en la demencia por cuerpos de Lewy. Sin embargo, aparece mucho menos en la enfermad de Alzheimer. Esto ayuda con el diagnóstico.

 

  1. TERAPIAS SIN FÁRMACOS.

Los fármacos juegan un papel muy importante, pero hay otras opciones que han demostrado su eficacia en pacientes con demencia y trastornos del sueño.

A. Terapia lumínica:

La luz es crucial en la regulación del sueño, ya que a través de la glándula pineal se sintetiza la hormona llamada melatonina, que es fundamental en:

  1. La regulación del ritmo circadiano.
  2. El control de la temperatura del cuerpo.
  3. Reducir el estrés oxidativo que pudieran causar las apneas de sueño no tratadas.

Diferentes estudios han mostrado que la exposición a la luz natural y a la luz artificial de amplio espectro produjo en personas mayores aumento de horas totales de sueño nocturno después de 4 semanas de tratamiento.

Otros estudios muestran cómo la combinación de melatonina y terapia lumínica reduce la agitación y mejora parámetros del sueño, por ejemplo como el tiempo en tardar en dormirse, el tiempo total de sueño, la eficacia (si es reparador o no…)

B. Actividad física:

La actividad física tiene grandes beneficios en personas mayores:

  • Crea masa muscular.
  • Mejora la fuerza.
  • Reduce las caídas.
  • Mejora el estado de ánimo
  • Es eficaz en el tratamiento del deterioro cognitivo.
  • Mejora el ritmo circadiano.
  • Potencia el sueño reparador en personas mayores.

C. Terapia conductual multicomponente:

  • La restricción del sueño o acortar las horas que se pasa en la cama.
  • Practicar la relajación muscular antes de ir a dormir.
  • Cuidar la “higiene del sueño”: levantarse y acostarse siempre a la misma hora, evitar el uso de excitantes como café, té, chocolate, alcohol y tabaco, limitar o eliminar las siestas, evitar cenas copiosas , controlar la luz, ruido y temperatura de la habitación.

D. La actividad social (familia, amigos…) combinada con la actividad física también ha demostrado ser un factor que ayuda a mejorar el sueño en personas mayores.

 

  1. EN RESUMEN: ¿QUÉ HAGO PARA MEJORAR EL SUEÑO DE LA PERSONA A LA QUE CUIDO?

A la vista de los diferentes estudios científicos, toma estas sencillas medidas  durante al menos 3 semanas:

 

  1. Regulación de horarios: acostarle y levantarle todos los días a la misma hora.
  2. Reducción de horas que pasa en la cama despierto.
  3. Exposición prolongada a la luz solar.
  4. Ejercicio físico de, al menos, una hora y por las mañanas.
  5. Melatonina: pese a estar autorizada su venta en España de forma libre en formato de hasta 1,9 mg, os aconsejamos consultar con su médico, geriatra o neurólogo antes de administrarla por nuestra cuenta.
  6. Participación semanal en actividades sociales.

Así mejorarán con el tiempo diferentes variables del sueño del paciente con demencia:

  • El tiempo que se tarda en dormir (latencia).
  • El número y duración de los despertares nocturnos.
  • La eficacia del sueño.

Y, por añadidura, ayudará a mejorar su estado cognitivo.

 

BIBLIOGRAFÍA

  • Maroto Serrano, Miguel Ángel. Dormir Bien, programa para la mejora del sueño. Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid, 2003
  • Marcelo Miranda C., Rodrigo O. Kuljis. Trastornos del sueño en la enfermedades neurodegenerativas . Unidades de trastornos del movimiento y de la cognición y la conducta. Departamento de neurologia . Clínica las Condes. 2013 . Artículo
  • Miranda M., Castillo JL Slacheveski A., Alteraciones del sueño en enfermedades neurodegenerativas. Incluido dentro de Tratado del sueño. Vigueras editores. Barcelona 2013
  • McCurry SM, Ancoli-Israel S. Sleep dysfunction in Alzheimer´s disease and other dementias. Curr Treat Opcions Neurol 2003

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto-¿Cómo le decimos a mi padre que tiene Alzheimer?

 

¿Te has preguntado si es buena idea informar a tu familiar de lo que le pasa? Este artículo es para ti.

Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa tiene derecho a recibir toda la información sobre su patología, evolución, pronóstico y tratamiento.

Hace años, para no dar malas noticias o evitar sufrimiento se evitaba dar información al paciente y los profesionales de la salud se la transmitían sólo a la familia.

El derecho a la información a todos los pacientes está reconocido y regulado desde 1986 en la Ley General de Sanidad pero, en realidad, ha tardado mucho en consolidarse. De hecho, todavía hoy no está suficientemente arraigado.

 

 

La Ley 41/20002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, consolidó este derecho de todas las personas sin distinción de la enfermedad que padezcan. En su artículo 4 afirma:

Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.”

El derecho a la información es muy importante, pues para poder tomar decisiones y  poder ejercer nuestra libertad tenemos que contar con datos. Así, las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias han de tener información verdadera, comprensible y adecuada para que puedan tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

Como exige la Ley, el titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión y cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

 

 

¿QUÉ DICE LA LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS?

Exige que toda persona tenga derecho a una información de los datos que le conciernen y, por tanto, también aquellos relacionados con su salud y regulados en el Reglamento del Parlamento Europeo relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales.

En la Ley de Protección de Datos, además, se indica que la persona que tiene derecho a la información es el propio paciente, que la recibirá de forma veraz y completa.

Hasta aquí quedan varias cosas claras:

  • Informar al paciente es obligatorio por ley.
  • Informar al paciente es importante para que tome decisiones.
  • La información debe adaptarse según su capacidad de comprensión para asegurarnos de que la entiende.

 

 

EL PACIENTE Y SU FUTURO.

La persona tiene que tomar decisiones para prepararse ante un futuro en el que perderá la autonomía y la capacidad de elegir.

Puede padecer muy duro, pero el paciente tiene derecho a conocer toda la verdad. Y conocer una situación tan áspera no es fácil: el paciente recibe una noticia dramática que le provocará un duelo por pérdida de su salud.

Los familiares y amigos deben ofrecerle acompañamiento y ayuda para tomar decisiones y enfrentarse al futuro.

 

PERO, ¿Y SI PREFIERE NO SABER NADA?

También es un derecho que puede ejercer: si así lo quiere tiene derecho a no saber, a no conocer la enfermedad que tiene o la evolución. Los profesionales han de ser respetuosos cuando la persona dice que no quiere saber nada.

Aunque pensemos que tener una buena información es lo mejor para tomar decisiones adecuadas y poder enfrentarse a la enfermedad lo que prima no es lo que opinemos nosotros, sino el interesado.

Eso sí, pueden requerir información más adelante o querer conocer sólo algunos aspectos determinados. En cualquier caso, siempre se debe hacer lo que decida el paciente.

Tengamos presente que la decisión es suya. Nuestro deber es respetarla, y acompañarle en su camino.

Nuestro apoyo es crucial para que nuestro ser querido asimile una pérdida tan importante como es la pérdida de su propia salud, de su memoria y de su capacidad cognitiva.

 

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BIBLIOGRAFÍA

-Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE, Madrid, España.Núm. 102, de 29 de abril de 1986. Art. 10.2. A la información sobre los servicios sanitarios a que puede acceder y sobre los requisitos necesarios para su uso. La información deberá efectuarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio de diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.

-BOE, Madrid, España, núm.274, de 15 de noviembre de 2002.

-Ley 14/1986. Art. 5. El derecho a la información y al acceso de sus datos esta regulado en el Reglamento (UE) Reglamento (UE) 2016/679 DEL Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos). Diario Oficial de la Unión Europea, 4 de mayo de 2016. Recuperado de https://www.boe.es/doue/2016/119/L00001-00088.pdf.

-Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. BOE, Madrid, España.Núm. 294, de 6 de diciembre de 2018. Artículos 11 y 12.