Miguel Ángel Maroto Serrano-El dilema de las vacaciones con un familiar con deterioro cognitivo
Cuando llega el verano los familiares de algunos pacientes nos informan de que se marchan al pueblo o a la playa, “así descansa y pasea, que le gusta mucho”…
El periodo vacacional se puede prolongar hasta varios meses, incluso desde junio hasta septiembre. Esto puede suponer hasta cuatro meses sin realizar terapia de estimulación cognitiva.
¿Te imaginas no recibir el tratamiento para una enfermedad durante tanto tiempo?, ¿dejarías que tu familiar no tomara los medicamentos para la tensión o el azúcar durante varios meses? El deterioro cognitivo es una enfermedad que no sólo va a seguir estando ese tiempo de verano, sino que al ser neurodegenerativa va a empeorar claramente por no tratarla.
Un mes o dos son periodos demasiado largos para un paciente de Alzheimer o de otras demencias. Su cerebro no se puede permitir estos parones. Si hacemos esto en verano estaremos dando pasos atrás porque rompemos la rutina creada durante todo el año.
Las rutinas son fundamentales para ellos: les orienta y les coloca en la realidad. La rutina de estimulación cognitiva consiste tanto en terapia presencial como en refuerzo con “tareas para casa”, es decir, deberes que les damos para los días en que no acuden al centro y que deben hacer siempre a la misma hora y en el mismo lugar. Así de importantes son las rutinas para estos pacientes.
Para un enfermo con deterioro cognitivo es importante mantener sus costumbres porque le ayuda a orientarse y a conectarse con la realidad.
Nuestra experiencia es la misma cada año: al volver el paciente manifiesta un declive tanto si se encontraba en una fase leve como moderada.
PERO EL CUIDADOR TAMBIÉN NECESITA VACACIONES, ¿VERDAD?
¡Cierto! Cambiar de lugar y de actividades puede ser bueno para el cuidador y no quiere decir que el paciente no pueda hacerlo, pero hay que tomar precauciones para que su estado no empeore.
LO QUE CAMBIÓ LA PANDEMIA
La pandemia provocó dos novedades en el campo de la estimulación cognitiva:
- A la vuelta del confinamiento los cuidadores y familiares notaron que su ser querido había empeorado cognitivamente. La reducción de actividades, el sedentarismo, la falta de contactos sociales y, en resumen, la disminución de estimulación llevó a un empeoramiento en pacientes que tenían deterioro cognitivo previo.
- La segunda realidad que nos mostró la pandemia es que la ECO (Estimulación Cognitiva Online) era posible, fácil de hacer y, lo más importante, eficaz para frenar el avance del deterioro en pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Además, resultaba útil tanto en fases leves como en fases moderadas.
¿QUÉ DEBO TENER EN CUENTA AL IRNOS DE VACACIONES?
La orientación temporal y espacial suele estar afectada en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas que causan deterioro cognitivo.
Si cambiamos al paciente de lugar de residencia y de entorno nada es igual: el domicilio, el dormitorio, el baño, el edificio, los comercios, las rutinas, las actividades y las relaciones sociales… Toda su vida se ve alterada.
Esto suele causar gran confusión y ayuda a que el deterioro cognitivo avance y afecte a la calidad de vida del paciente y sus familiares.
Cualquiera de nosotros llega a su casa del pueblo o de la playa y la recuerda sin dificultad, pero en la Enfermedad de Alzheimer parte de esos recuerdos pueden confundirse, borrarse y no reconocer ni la casa ni dónde se encuentran las habitaciones o las cosas que puede necesitar.
ENTONCES, ¿QUÉ PODEMOS HACER PARA EVITAR QUE EL DETERIORO AVANCE EN EL VERANO?
Desde nuestra experiencia te proponemos varios cambios:
- Llévate pertenencias de la vivienda habitual a la casa de vacaciones: fotos, cuadros, libros, cojines… estímulos que le sean reconocibles de su vivienda.
- Si el deterioro es moderado deberíamos rotular con etiquetas las puertas de las distintas habitaciones.
- En la medida de lo posible, deberíamos no romper rutinas establecidas, por ejemplo, si a las 11 hace los “deberes para casa” y a las 12 se sale a dar un paseo, conviene mantenerlo.
- Intentar no exponerlo demasiado a eventos sociales, amistades y conocidos que el enfermo pudiera no recordar ya que les ve con poca frecuencia. Evitar preguntarle cosas como: ¿no te acuerdas de Antonio y Carmen?
- Y, muy importante, realizar ECO (Estimulación Cognitiva online). El requisito para llevarlo a cabo es uno y sencillo: sólo necesitamos un teléfono móvil. Se puede realizar en cualquier parte del mundo.
¿EN QUE CONSISTE LA ESTIMULACIÓN COGNITIVA ON LINE?
La estimulación cognitiva (ECO) la conforman una serie de actividades que realizamos con el paciente con objeto de “forzar” a su cerebro a realizar acciones que no hace de forma normal.
No sirve cualquier actividad, como sopas de letras, cruzadas o sudokus ya que éstos se limitan a estimular una serie de funciones cognitivas específicas, como la atención, la memoria semántica o la memoria de trabajo. Cuando una actividad se realiza de forma continua el cerebro automatiza sus procesos y al cabo del tiempo de seguir realizando esa actividad como, por ejemplo, las sopas de letras su potencial de estimulación es mucho más bajo.
Las funciones que estimulamos en la EC son mucho más amplias. Cuando realizamos estimulación cognitiva, el terapeuta prepara una serie de actividades encaminadas a estimular las funciones cognitivas alteradas y a mantener o preservar aquellas otras que realiza de forma correcta.
Realizar la actividad de “forma online” presenta muchas ventajas ya que, por una parte, el ejercicio que realizará el cerebro de nuestro paciente es el mismo que presencial. Si no hay limitaciones sensoriales que impidan o dificulten “atender una llamada de teléfono o de video” se podrá continuar con su terapia aunque esté en el campo o en la playa de vacaciones.
¿QUÉ FRECUENCIA ES DESEABLE?
Antes esta pregunta siempre contesto lo mismo: “en deterioro cognitivo, cuanto más mejor” pero la frecuencia de las videollamadas dependerá del nivel de deterioro que tenga el paciente.
- Deterioro cognitivo leve: una o dos llamadas semanales de una hora y, complementariamente, la confección de un cuaderno con ejercicios que se realicen cada día durante una hora.
- Deterioro moderado: la frecuencia debería ser de 3 a 5 días/semana, con videollamadas de una hora de duración.
¿CUÁLES SON LAS AYUDAS ECONÓMICAS PARA REALIZAR ESTA ACTIVIDAD?
Este tipo de servicios se engloban en un apartado de la Ley de dependencia que se denomina “Promoción de la autonomía personal”
En AHORACENTROS te ayudamos a gestionarlo. Según el grado de dependencia las ayudas pueden cubrir hasta el 100% del coste del tratamiento.
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