Miguel Ángel Maroto Serrano-El dilema de las vacaciones con un familiar con deterioro cognitivo

 

Cuando llega el verano los familiares de algunos pacientes nos informan de que se marchan al pueblo o a la playa, “así descansa y pasea, que le gusta mucho”

El periodo vacacional se puede prolongar hasta varios meses, incluso desde junio hasta septiembre. Esto puede suponer hasta cuatro meses sin realizar terapia de estimulación cognitiva.

¿Te imaginas no recibir el tratamiento para una enfermedad durante tanto tiempo?, ¿dejarías que tu familiar no tomara los medicamentos para la tensión o el azúcar durante varios meses? El deterioro cognitivo es una enfermedad que no sólo va a seguir estando ese tiempo de verano, sino que al ser neurodegenerativa va a empeorar claramente por no tratarla.

Un mes o dos son periodos demasiado largos para un paciente de Alzheimer o de otras demencias. Su cerebro no se puede permitir estos parones. Si hacemos esto en verano estaremos dando pasos atrás porque rompemos la rutina creada durante todo el año.

Las rutinas son fundamentales para ellos: les orienta y les coloca en la realidad. La rutina de estimulación cognitiva consiste tanto en terapia presencial como en refuerzo con “tareas para casa”, es decir, deberes que les damos para los días en que no acuden al centro y que deben hacer siempre a la misma hora y en el mismo lugar. Así de importantes son las rutinas para estos pacientes.

Para un enfermo con deterioro cognitivo es importante mantener sus costumbres porque le ayuda a orientarse y a conectarse con la realidad.

Nuestra experiencia es la misma cada año: al volver el paciente manifiesta un declive tanto si se encontraba en una fase leve como moderada.

 

 

PERO EL CUIDADOR TAMBIÉN NECESITA VACACIONES, ¿VERDAD?

¡Cierto! Cambiar de lugar y de actividades puede ser bueno para el cuidador y no quiere decir que el paciente no pueda hacerlo, pero hay que tomar precauciones para que su estado no empeore.

 

LO QUE CAMBIÓ LA PANDEMIA

La pandemia provocó dos novedades en el campo de la estimulación cognitiva:

  1. A la vuelta del confinamiento los cuidadores y familiares notaron que su ser querido había empeorado cognitivamente. La reducción de actividades, el sedentarismo, la falta de contactos sociales y, en resumen, la disminución de estimulación llevó a un empeoramiento en pacientes que tenían deterioro cognitivo previo.
  1. La segunda realidad que nos mostró la pandemia es que la ECO (Estimulación Cognitiva Online) era posible, fácil de hacer y, lo más importante, eficaz para frenar el avance del deterioro en pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Además, resultaba útil tanto en fases leves como en fases moderadas.

 

¿QUÉ DEBO TENER EN CUENTA AL IRNOS DE VACACIONES?

La orientación temporal y espacial suele estar afectada en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas que causan deterioro cognitivo.

Si cambiamos al paciente de lugar de residencia y de entorno nada es igual: el domicilio, el dormitorio, el baño, el edificio, los comercios, las rutinas, las actividades y las relaciones sociales… Toda su vida se ve alterada.

Esto suele causar gran confusión y ayuda a que el deterioro cognitivo avance y afecte a la calidad de vida del paciente y sus familiares.

Cualquiera de nosotros llega a su casa del pueblo o de la playa y la recuerda sin dificultad, pero en la Enfermedad de Alzheimer parte de esos recuerdos pueden confundirse, borrarse y no reconocer ni la casa ni dónde se encuentran las habitaciones o las cosas que puede necesitar.

 

 

ENTONCES, ¿QUÉ PODEMOS HACER PARA EVITAR QUE EL DETERIORO AVANCE EN EL VERANO?

Desde nuestra experiencia te proponemos varios cambios:

  1. Llévate pertenencias de la vivienda habitual a la casa de vacaciones: fotos, cuadros, libros, cojines… estímulos que le sean reconocibles de su vivienda.
  2. Si el deterioro es moderado deberíamos rotular con etiquetas las puertas de las distintas habitaciones.
  3. En la medida de lo posible, deberíamos no romper rutinas establecidas, por ejemplo, si a las 11 hace los “deberes para casa” y a las 12 se sale a dar un paseo, conviene mantenerlo.
  4. Intentar no exponerlo demasiado a eventos sociales, amistades y conocidos que el enfermo pudiera no recordar ya que les ve con poca frecuencia. Evitar preguntarle cosas como: ¿no te acuerdas de Antonio y Carmen?
  5. Y, muy importante, realizar ECO (Estimulación Cognitiva online). El requisito para llevarlo a cabo es uno y sencillo: sólo necesitamos un teléfono móvil. Se puede realizar en cualquier parte del mundo.

 

¿EN QUE CONSISTE LA ESTIMULACIÓN COGNITIVA ON LINE?

La estimulación cognitiva (ECO) la conforman una serie de actividades que realizamos con el paciente con objeto de “forzar” a su cerebro a realizar acciones que no hace de forma normal.

No sirve cualquier actividad, como sopas de letras, cruzadas o sudokus ya que éstos se limitan a estimular una serie de funciones cognitivas específicas, como la atención, la memoria semántica o la memoria de trabajo. Cuando una actividad se realiza de forma continua el cerebro automatiza sus procesos y al cabo del tiempo de seguir realizando esa actividad como, por ejemplo, las sopas de letras su potencial de estimulación es mucho más bajo.

Las funciones que estimulamos en la EC son mucho más amplias. Cuando realizamos estimulación cognitiva, el terapeuta prepara una serie de actividades encaminadas a estimular las funciones cognitivas alteradas y a mantener o preservar aquellas otras que realiza de forma correcta.

Realizar la actividad de “forma online” presenta muchas ventajas ya que, por una parte, el ejercicio que realizará el cerebro de nuestro paciente es el mismo que presencial. Si no hay limitaciones sensoriales que impidan o dificulten “atender una llamada de teléfono o de video” se podrá continuar con su terapia aunque esté en el campo o en la playa de vacaciones.

 

 

¿QUÉ FRECUENCIA ES DESEABLE?

Antes esta pregunta siempre contesto lo mismo: “en deterioro cognitivo, cuanto más mejor” pero la frecuencia de las videollamadas dependerá del nivel de deterioro que tenga el paciente.

  • Deterioro cognitivo leve: una o dos llamadas semanales de una hora y, complementariamente, la confección de un cuaderno con ejercicios que se realicen cada día durante una hora.
  • Deterioro moderado: la frecuencia debería ser de 3 a 5 días/semana, con videollamadas de una hora de duración.

 

¿CUÁLES SON LAS AYUDAS ECONÓMICAS PARA REALIZAR ESTA ACTIVIDAD?

Este tipo de servicios se engloban en un apartado de la Ley de dependencia que se denomina “Promoción de la autonomía personal”

En AHORACENTROS te ayudamos a gestionarlo. Según el grado de dependencia las ayudas pueden cubrir hasta el 100% del coste del tratamiento.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

Carla Guzmán Leiva y Miguel Ángel Maroto-Cuidar a quien nos cuidó.

 

Si tienes una persona dependiente a tu cargo este artículo te interesa.

¿Conoces las pautas para cuidarla pero, a la vez, respetando la autonomía que aún mantiene? ¡Vamos a conocerlas!

Cuando nos hacemos mayores es habitual que necesitemos ayuda. Nuestra capacidad física, psíquica o intelectual se puede deteriorar y se llega a necesitar ayuda en aspectos del día a día:

  • Administrar el dinero.
  • Utilizar transportes públicos o conducir.
  • Salir a la calle.
  • Tomar la medicación.
  • Usar el teléfono.
  • Comprar y preparar la comida o hacer otras tareas domésticas.
  • Asearse, vestirse y bañarse por uno mismo.
  • Incluso comer solo o caminar en algunos casos.

Cuidar a personas mayores cuando no pueden satisfacer sus necesidades por sí solas, exige una gran capacidad humana, ya que debemos respetar la dignidad de ese “otro” a quien se cuida.

Y, a la vez, debemos lograr un equilibrio para mantener la autonomía de esa persona mayor.

 

LA VIDA PUEDE CAMBIAR EN UN DÍA

La tarea de cuidar no es fácil. La familia se enfrenta, a veces repentinamente (tras un ictus, por ejemplo) o de forma más paulatina (demencia, Alzheimer…) con un padre, madre, tía o abuelo deteriorado.

La familia debe enfrentarse a una tarea nueva, desconocida y, más aún, atemorizante.

Se produce un cambio de roles. Los mayores necesitan ser cuidados, muchas veces por sus hijos. Esta realidad tensiona a la familia, que debe hacer ajustes en su organización para atender a la persona mayor y al mismo tiempo mantener el equilibrio, como el trabajo o el cuidado de los propios hijos).

 

CÓMO LO VIVE EL MAYOR

La disminución en la capacidad funcional se afronta de manera más positiva cuando el adulto mayor cuenta con un entorno ambiental seguro, vínculos familiares y acceso a la atención en salud.

La pérdida de la autonomía, el sentimiento de soledad, la viudez, la pérdida de los amigos… proporcionan ciertas dificultades a los mayores, que deben adaptarse a nuevas situaciones de dependencia física, moral o económica. Encuentran refugio en la cercanía de sus familias.

 

¿IMAGINAS NO PODER VALERTE POR TI MISMO?

Para una persona que toda su vida ha sido capaz de valerse sola, de mantenerse a sí misma y a otras personas perder esa capacidad es un momento muy duro.

La autonomía es la capacidad controlar tu propia vida y tomar tus propias decisiones sin ayuda de otras personas.

 

 

EL ENTORNO DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES

El cuidado y la ayuda pueden generar, en ocasiones, una mayor dependencia. Esto sucede cuando no se deja a la persona mayor seguir haciendo las cosas que aún es capaz de hacer. Por ejemplo, quizá no pueda ya conducir pero sigue siendo muy capaz de coger la línea de autobús de su barrio.

Veamos dos aspectos importantes a tener en cuenta en el entorno:

  • La vivienda: la adaptación de la casa a las necesidades del mayor es fundamental. Un ambiente físico estimulante (según sus capacidades mentales) junto con suficientes ayudas (pasamanos, ayudas en el baño…) conjugan la autonomía con la seguridad. Así contribuimos a su bienestar.
  • El ambiente social: la actitud y la forma de comportarse de los familiares, amigos, vecinos, etc. ante el deterioro de la salud de las personas de edad avanzada influyen en el grado de autonomía e independencia que muestran.

 

3 COSAS QUE NO DEBEMOS HACER

  1. Hacer por la persona tareas que ella pueda realizar, aunque con lentitud y dificultad, por sí misma. No se le da la oportunidad de demostrar su independencia en la tarea y, si ocurre con frecuencia, es posible que acabe perdiendo esa habilidad por desuso.
  2. Amonestar o criticar cuando la persona mayor se considera independiente y realiza alguna actividad por sus propios medios.
  3. No reconocer y valorar cuando la persona mayor se desenvuelve con autonomía en tareas que le pueden suponer un esfuerzo, sea vestirse, ordenar la casa o comprar el pan, y no pide ayuda a los demás.

Es frecuente que las conductas que no tienen consecuencias positivas, como reconocimiento o elogio de los demás, dejen de realizarse.

 

 

 

6 COSAS QUE SÍ DEBEMOS HACER

  1. Acondicionar el entorno para facilitar conductas independientes. Revisar y eliminar la existencia de obstáculos ambientales que dificulten la autonomía y supongan un riesgo.
  2. Observar a la persona mayor para conocer todo lo que puede hacer por sí misma. Se debe prestar atención a las dificultades pero también es importante hacerlo con las capacidades que la persona tiene preservadas.
  3. No hacer nada por la persona mayor si esta puede hacerlo por sí misma. Ayudarla solo en lo necesario. Una vez que se ha comprobado qué puede hacer por sí misma es importante dejar que continúe haciendo todo lo que pueda sin ayuda.
  4. Si sabemos que puede realizar una tarea sin ayuda (por ejemplo, usar el teléfono para llamar a los familiares) es útil recordárselo y estimularle a repetirlo. Potenciaremos que estas labores se continúen haciendo el mayor tiempo posible.
  5. Preparar la situación para que sea más fácil ser autónomo. Resulta aconsejable el mantenimiento de rutinas siempre que se pueda.
  6. Comportarse con la persona mayor de modo que el trato favorezca la autonomía. Los comportamientos independientes que tienen consecuencias positivas para la persona mayor, ya sea porque se le elogia o porque se muestra satisfacción por su labor, tienden a repetirse en un futuro.

Estas sugerencias no suelen tener un efecto inmediato pero su uso continuado, una vez que se incorporar estas pautas en la rutina diaria, permite encontrar nuevas formas de ayudar a su familiar y así mismo.

 

Y, ¿ESTO NO CONSUME MÁS TIEMPO DEL CUIDADOR?

Es posible que, mientras leías lo anterior, hayas pensado que estas pautas significan “aún” más tiempo del que ya empleas para cuidar a tu familiar.

Estas dudas son razonables, de hecho, es probable que al principio consuman más tiempo.

Sin embargo, este esfuerzo se verá recompensado cuando se vea a la persona mayor dependiente mantener cierta autonomía y expresando satisfacción al juzgarse a sí misma como una persona útil que puede realizar actividades que le permitan mantener su dignidad.

Cuidar significa ayudar sólo lo necesario.

 

¿QUIERES SABER MÁS?

BIBLIOGRAFÍA

  • Álvarez Hernández, Joaquín, & Sicilia, Mercedes (2007). Deterioro cognitivo y autonomía personal básica en personas mayores. Anales de Psicología, 23(2),272-281. [fecha de Consulta 3 de Mayo de 2022]. ISSN: 0212-9728. Disponible en:   https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16723214
  • Ministerio de salud y Senama. (2009), Manual del cuidado de personas mayores dependientes y con pérdida de autonomía.
  • Quevedo-Tejero, Elsy C, & De la Fuente-Bacelis, Teresa J, & Zavala-González, MA., Jiménez-Sastré, A (2010). Funcionalidad para las actividades de la vida diaria en el adulto mayor. Archivos en Medicina Familiar, 12(1),1-4. [fecha de Consulta 3 de mayo de 2022]. ISSN: 1405-9657. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=50719083001
  • Quiroga, Pamela (2015). Prácticas cotidianas de los adultos mayores en el contexto familiar latinoamericano. Oculum Ensaios, 12(1),49-59. [fecha de Consulta 3 de mayo de 2022]. ISSN: 1519-7727. Disponible en:   https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=351733757005