¡A MÍ NO ME PASA NADA!

Julia Gallardo y Miguel Ángel Maroto. Negación de la enfermedad y anosognosia en demencias.

 

Los momentos posteriores al diagnóstico de deterioro cognitivo son complicados, tanto para el paciente como para sus allegados. Si has pasado por ello, sabes de lo que hablamos. Genera un gran impacto emocional, ya que puede aparecer frustración, miedo, aislamiento o negación de la enfermedad.

Una vez diagnosticado el deterioro cognitivo es vital empezar con una intervención temprana. ¿Por qué? Porque cuanto antes tratemos al paciente con psico-estimulación cognitiva el tratamiento será más efectivo y hará más lenta la progresión de la enfermedad.

¿Por qué el paciente niega estar enfermo? Es un mecanismo de defensa habitual ante cualquier tipo de enfermedad y no es exclusivo del deterioro cognitivo.

Las reacciones en el paciente pueden diferir mucho de una persona a otra. El periodo de negación, especialmente en los primeros momentos, puede ser parte del inicio de la aceptación y asimilación de la realidad. Sin embargo, cuando la negación persiste en el tiempo y pone en riesgo la salud del paciente es necesario identificarlo y actuar.

Si la persona:

  • No reconoce su enfermedad.
  • Intenta evitar enfrentarse a la realidad de su diagnóstico (por ejemplo, si evita hablar del tema o se ausenta durante conversaciones al respecto.)
  • Minimiza las posibles consecuencias o síntomas de su enfermedad.

Entonces hay que actuar.

 

PERO… ¿QUÉ PUEDO HACER ANTE LA NEGACIÓN DE LA ENFERMEDAD EN UN FAMILIAR CON DEMENCIA?

  1. Amplía tu conocimiento sobre la enfermedad.

Es importante, tanto para el paciente como para la familia, conocer la enfermedad para entenderla mejor. Así seremos capaces de identificar qué le ocurre a la persona afectada.

Que la persona mayor y su entorno familiar comprendan las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales que puede sufrir contribuye a afrontar y manejar la vida diaria con el paciente.

  1. Ayuda a que mantengan una red de apoyo estable.

Escuchar y acompañarlos contribuye a reducir el impacto inicial del diagnóstico e influye positivamente en la reacción y asimilación de la nueva situación. Es importante ser tolerante ante las emociones que expresa el paciente en su proceso de aceptación.

  1. Potencia y trabaja con las capacidades que el enfermo mantiene.

Implicarse en el proceso rehabilitación con estimulación cognitiva, a pesar de las posibles reticencias iniciales del paciente, contribuye a su bienestar. ¿Por qué? Porque impacta en su actitud ante la enfermedad ya que se percibe a sí mismo progresivamente más capaz y autosuficiente.

En definitiva, progresar en la aceptación de la enfermedad es esencial para potenciar el bienestar del paciente, así como el de familiares y cuidadores.

LA ANOSOGNOSIA: FALTA DE CONCIENCIA DE ENFERMEDAD.

Como hemos dicho, negar la enfermedad es común tras el diagnóstico de una enfermedad grave y suele ser parte del proceso de aceptación. Conviene que diferenciemos esto de un concepto diferente: la anosognosia.

La anosognosia es frecuente en algunas enfermedades neurodegenerativas y se define como la incapacidad de reconocer y tener conciencia de los déficits cognitivos y alteraciones del comportamiento propios de la enfermedad. Es decir, la persona que está enferma no tiene capacidad para saber que está enferma. Se produce por el daño físico cerebral.

Saber cómo un paciente con deterioro cognitivo va a percibir su enfermedad es variable y poco predecible, pero numerosos estudios evidencian que la incidencia de la anosognosia en la enfermedad de Alzheimer y las demencias fronto-temporales es muy elevada.

En fases tempranas de la enfermedad de Alzheimer se suele observar anosognosia, principalmente asociada a la pérdida de memoria.

La ausencia de conciencia de enfermedad que muestran estas personas afecta de manera negativa tanto a nivel personal como social. Interfiere en el afrontamiento de la enfermedad y las circunstancias y dificultades que la rodean. Si los cuidadores y familiares son capaces de saber que el paciente tiene anosognosia ayudarán al cuidado del enfermo, ya que nosotros sabemos que piensa que no está enfermo.

Utiliza estas herramientas para lidiar con el estrés cotidiano que la anosognosia puede ocasionar en familiares y cuidadores:

  • Mantener una comunicación positiva y cuidado del lenguaje.
  • Ofrecer asistencia sin obligar ni forzar.
  • Facilitar tareas respetando su autonomía al máximo posible.
  • Fomentar y normalizar la realización de tareas conjuntas.
  • Ser tolerante ante posibles rechazos u oposiciones.

¿QUIERES SABER MÁS?

Tutela, internamiento y protección legal en pacientes con demencia.

 

BIBLIOGRAFÍA

  • Donoso, A. (2002). Anosognosia en enfermedades cerebrales. Revista chilena de neuro-psiquiatría, 40(2), 69-78.
  • Gil, C. y Arrollo-Anlló, E. (2007) La anosognosia en la enfermedad de Alzheimer. Rev. esp. De geriatría y gerontología. 42(3), 181-187.
  • Montañés, P. y Quintero, E. (2007) La anosognosia en la enfermedad de Alzheimer: una aproximación clínica para el estudio de la conciencia. Revista Latinoamericana de Psicología, 39(1), 63-73.
  • Sevush, S., & Leve, N. (1993). Denial of memory deficit in Alzheimer’s disease. The American Journal of Psychiatry, 150(5), 748–751.
  • Weinstein, E. A., Friedland, R. P., & Wagner, E. E. (1994). Denial/unawareness of impairment and symbolic behavior in Alzheimer’s disease. Neuropsychiatry, Neuropsychology, & Behavioral Neurology, 7(3), 176–184.
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ALLÍ DONDE NO LLEGAN LAS PASTILLAS

Marta Tato y Miguel Ángel Maroto- Allí donde no llegan las pastillas.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS EN DEMENCIA

 

¿Has oído hablar de la TERAPIA DE REMINISCENCIA?

Es una terapia no farmacológica, es decir, que no se basa en medicación y que aporta beneficios a los pacientes de demencia. Hoy vamos conocerla mejor.

Empecemos por el principio. Hay tres conceptos clave que debemos tener claros: memoria, demencia y depresión. Vamos a acercarnos a su definición de un modo sencillo.

 

1. MEMORIA.
Es un proceso psicológico que sirve para adquirir, almacenar y recuperar información codificada.
Su buen funcionamiento depende de tres pasos:

1. Codificar la información que nos llega de los sentidos.
2. Almacenar esta información.
3. Recuperar la información cuando la necesitamos (Ballesteros, 1999).

 

2. DEMENCIA.
Es la pérdida progresiva de funciones mentales (memoria, orientación, razonamiento, juicio…) producida por diversos tipos de lesiones orgánicas del cerebro.
Este proceso reviste la suficiente gravedad como para que afecte al normal desenvolvimiento del paciente en la sociedad o en la familia (Mabel y Yadira, 2015).

 

3. DEPRESIÓN.
Es un trastorno del estado de ánimo donde hay desinterés o falta de motivación por las actividades habituales. También se caracteriza por tener un pensamiento pausado y, a menudo, por síntomas de retraso psicomotor.
Cuando aparece en personas mayores, se debilitan las funciones psicológicas y fisiológicas de la persona. ¿Qué ocurre si no tratamos la depresión adecuadamente? Que aumenta el deterioro social, cognitivo y funcional del paciente (Chilón, Alex y López, 2018).

 

¿HAY ALGUNA RELACIÓN ENTRE LA DEMENCIA Y LA DEPRESIÓN?

Claramente, sí. Se sabe que ambas guardan una relación significativa.
Hay alteraciones en la conducta de los pacientes con depresión que se pueden observar también frecuentemente en pacientes con demencia.
Por ejemplo, insomnio, lloro, tristeza, desesperanza, ansiedad, pérdida de interés y de energía, apatía, falta de motivación… todo ello, acompañado de abundantes quejas cognitivas (Fanch, Reglá y Pousa, 1999).

 

¿PODEMOS REDUCIR LA SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA EN PACIENTES CON DEMENCIA?

Aunque no existe cura para las demencias sí hay tratamientos que pueden aminorar los síntomas o disminuir su progreso (Cervantes, 2018).Una gran herramienta para lograrlo son las Terapias no Farmacológicas (TNF), así que vamos a conocerlas mejor.

Las TNF comenzaron a aplicarse en las demencias para paliar los efectos de estos procesos, a falta de tratamientos curativos. Hay numerosos estudios que afirman los beneficios de combinar un tratamiento farmacológico (medicación) a la vez que aplicamos TNF. Es decir, con esta combinación de tratamientos se pueden abordar los síntomas cognitivos y conductuales y estimular a los pacientes.

 

¿QUÉ LOGRAMOS CON LAS TNF?

Conseguimos que el paciente mejore la calidad de vida, la cognición, las actividades de la vida diaria (AVD), la conducta, la afectividad, el dominio físico-motor, el bienestar y calidad de vida del cuidador que le acompaña (Cervantes, 2018).

Es decir, son mejoras muy relevantes tanto para él o ella como para la persona que le cuida. Eso sí, es de gran importancia adaptar las TNF a las características de la persona a la que se dirige (Cervantes, 2018).

 

¿QUÉ TNF HAY?

Vamos a conocer algunas de ellas (Muñiz, Olazarán et al.,2015):

– Estimulación cognitiva:

Se basa en técnicas y estrategias para mejorar el rendimiento y eficacia de capacidades cognitivas como la memoria, la atención o la percepción.

– Ayudas externas:

Utilizamos materiales o dispositivos que sustituyen algunas de las capacidades cognitivas perdidas. Así podemos mantener actividades funcionales o sociales relevantes para el enfermo. Por ejemplo, pueden ser cosas tan sencillas como el uso de agendas para recordar citas o de avisadores para tomar la medicación.

– Terapia de orientación a la realidad (TOR).

Disminuye la angustia que produce en el paciente la desorientación. La persona puede sentirse fatal por ser consciente de que no es capaz de saber en qué año estamos; o por no recordar dónde está la panadería de su pueblo.
Con esta terapia conseguimos que siga conectado a su realidad y evite el aislamiento.

– Entrenamiento de actividades de la vida diaria (AVD).

Las AVD son las actividades son las básicas de una persona: levantarse, vestirse, etc. El objetivo es dar la mayor independencia posible a la persona. Si la ofrecemos la mínima ayuda necesaria para que pueda hacerlo solo, mantendrá la mayor autonomía posible.

– Musicoterapia.

Nos valemos de la música de forma activa o pasiva para estimular las capacidades cognitivas, provocar un refuerzo afectivo y sentimientos positivos. Además, si se acompaña de baile suave, se puede mejorar el estado físico. Es habitual usar canciones de cuando la persona era niño o joven o canciones que tengan un significado especial en su vida.

– Ejercicio físico.

Con ayuda de un profesional, guiamos a la persona para que haga un ejercicio aeróbico suave. Así logramos mejorar la resistencia, la flexibilidad, el equilibrio y la coordinación. Es importante mantenerse lo más en forma posible en todas las edades.

– Relajación.

Nos ayuda a liberar al paciente de la tensión muscular y la ansiedad. Puede usarse música, ejercicios guiados…

– Exposición.

Las personas con demencia suelen sentir mucho miedo: ¿qué hago si me pierdo?; ¿cómo voy a estar dentro de unos años?; ¿quién va a cuidar de mí….?
Ayudamos a afrontar el miedo de estar frente a situaciones o pensamientos que causan angustia. Lo hacemos exponemos al miedo de manera gradual y regular y, sobre todo, dando mucho refuerzo positivo por cada paso logrado.

– Técnicas de comunicación.

Utilizamos mensajes claros y precisos para que el paciente entienda lo que le estamos transmitiendo. En estas técnicas el lenguaje no verbal y mantener el contacto ocular son muy importantes.

– Reminiscencia.

Nos ayudamos de acontecimientos o experiencias del pasado remoto de la persona para mejorar sus capacidades actuales (los juegos de cuando era niño; el día que se casó; un viaje que hizo y del que guarda un recuerdo bonito…)

Vistas las TNF, ahora vamos a explicar la terapia de reminiscencia más detalladamente.

 

TERAPIA DE REMINISCENCIA EN DEMENCIA

La terapia de reminiscencia se basa en reforzar el mantenimiento de la memoria a largo plazo. La terapia de reminiscencia es una buena estrategia para frenar el deterioro de la calidad de vida en pacientes con demencia.

Veamos algunos ejemplos

• Podemos usar materiales como artículos de periódicos del pasado, fotografías, vídeos, juegos o recetas de cocina o música, entre otros (Cervantes, 2018).

• Una actividad muy bonita es construir un “libro de Memorias”.

Implica recordar y registrar, por lo menos, cinco acontecimientos positivos de la persona (nacimiento de los hijos, anécdotas vividas con sus amigos cuando era joven, recuerdos bonitos de su profesión…) Para definir estos acontecimientos pueden colaborar personas significativas (hijos, cónyuge, amigos).
El libro puede realizar en formato digital o en papel y los acontecimientos pueden plasmarse por escrito o recurrir a materiales como fotografías, facilitando así la evocación de los acontecimientos.
Finalmente, se procede a realizar repasar lo vivido y estimular a la persona (Alfonso, Duarte, Pereira, y da Graça Esgalhado, 2010).

 

¿QUÉ BENEFICIOS APORTA LA TERAPIA DE REMINISCENCIA?

• Mejora el funcionamiento social, optimizando así las relaciones sociales y familiares.
• Reduce las conductas problemáticas en el enfermo.
• Estimula la identidad y el valor personal, creando satisfacción y bienestar.
• Establece conexiones entre el pasado, presente y futuro de la persona, reduciendo la desorientación.
• Reduce la sintomatología depresiva, mejorando el estado de ánimo y aumentando la autoestima.
• Mejora las capacidades cognitivas, como el lenguaje y la memoria.
• Mejora la adaptación a las actividades del día a día.

 

 

 

 

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Alfonso, R. M., Duarte, E., Pereira, H., y da Graça Esgalhado, M. (2010). Construcción de un programa individual de reminiscencia para mayores con demencia residentes en una institución. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2(1), 643-650.

Ballesteros, S. (1999). Memoria humana: investigación y teoría. Psicothema, 11(4), 705-723.

Cervantes Guerrero, M. D. M. (2018). Propuesta de un programa de estimulación cognitiva centrado en reminiscencia.

Chilón, Y., Alex, R., y López Alvarez, D. M. (2018). Efectividad de la terapia de reminiscencia para disminuir la depresión en pacientes adultos mayores.

Franch, J. V., Reglà, J. L., y Pousa, S. L. (1999). Depresión y demencia. Rev Neurol, 29, 599-603.

Mabel, G. P., y Yadira, P. C. (2015). La depresión en el cuidador principal de adultos mayores con enfermedad de Alzheimer leve y moderada. In Convención Salud 2015.

Muñiz, R., Olazarán, J. et al. (2015). Mapa de Terapias No Farmacológicas (TNF) para demencias tipo Alzheimer. Guía de iniciación técnica para profesionales. Editado por el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca.

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