Lucía Sagrado Amador y Miguel Ángel Maroto Serrano – La técnica REVISEP
Andrea Valera Antonete y Miguel Ángel Maroto Serrano – Manual de supervivencia para cuidadores de Alzheimer y otras demencias (parte 2)
En la primera parte de este artículo nos aproximamos a las alteraciones del comportamiento más habituales. Hoy te daremos estrategias y soluciones para que sepas cómo abordarlas.
HERRAMIENTAS NO FARMACOLÓGICAS.
Nos vamos a centrar en las terapias que no implican fármacos. Son totalmente compatibles con los medicamentos que haya prescrito el médico y tienen un papel crucial para la que el paciente tenga la mejor evolución posible.
¿De qué hablamos cuando nos referimos a estas terapias?
Son actividades centradas en los sentidos, la música, las emociones, el arte o las actividades físicas. Todas ellas contribuyen a estabilizar las alteraciones de conducta que pueda sufrir tu familiar.
Por ejemplo…
Cuando aparecen los episodios problemáticos es importante adaptar el ambiente en que nos encontramos.
Pongamos esta situación: tu familiar se ha enfadado y no consigues que se calme. Para conseguir que se tranquilice nos puede ayudar adaptar el ambiente buscando su mayor bienestar : por ejemplo, bajar la luz de la sala o del lugar donde se encuentre; eliminar sonidos que puedan molestar e interferir en nuestro mensaje (televisión, radio…); o parar la actividad que esté realizando en ese mismo instante si vemos que le altera.
Tengamos en cuenta que, cuando las conductas alteradas comienzan a ser contraproducentes para la persona y se repiten sin que logremos nuestros objetivos, es conveniente concertar una cita con el especialista para valorar la posibilidad de administrar fármacos que reduzcan o equilibren dichas conductas.
Es esencial tener en cuenta los siguientes consejos para mejorar la relación de entre el enfermo y el cuidador. De esta forma, podremos garantizar el mayor bienestar para ambos. Veamos las recomendaciones de expertos en la materia (Fernández, Montorio y Díaz, 1997).
- Utiliza frases cortas y de fácil comprensión.
Usa términos y palabras sencillas, frases cortas y repite siempre que sea necesario. Ten paciencia, aunque a veces cueste.
- Mi familiar no tiene conciencia de su enfermedad o no se acuerda de que la tiene.
Recuerda que, siempre que sea posible, la persona tiene derecho a saber qué le pasa, qué tipo de demencia tiene y, además, conocer sus consecuencias.
Es buena idea ofrecer apoyo psicológico si es necesario, para que la persona sobrelleve lo mejor posible cada uno de los estadios de su enfermedad.
¿Qué no debemos hacer? No es conveniente repetir de forma insistente ni intentar razonar con la persona cuando se muestra a la defensiva y cuando percibimos que no quiere tener más información al respecto.
Lo mejor es aportar al familiar enfermo afecto, comprensión, comunicación, escucha activa, apoyo y acompañamiento, siempre sin llegar a conflictos cuando la persona no reconoce tener la enfermedad ni padecer ninguno de los síntomas.
- Mi familiar tiene alteraciones de los sentidos, episodios de delirio o alucinaciones.
No contradigas ni razones con la persona. En su mente, lo que ocurre es real. Utiliza el contacto físico y visual para tranquilizar y reconducir la situación. Concentra su atención hacia otra actividad o estímulo.
- Tiene episodios de agresividad o agitación.
- Busca alternativas a la agresividad. Por ejemplo, propón una actividad en la que deba mantener la atención hacia otra tarea y que le impida continuar con la conducta agresiva. Así reconduciremos la situación.
- Mantén la calma e introduce otra conversación sobre algo que le guste o le motive.
- Tu tono de voz debe ser pausado, tranquilo y dar confianza. Sabemos que a veces es difícil mantener la calma, pero alterarnos o levantar la voz no va ayudar.
- Utiliza el tacto para tranquilizarle, por ejemplo, coge su mano y mantén el contacto visual cuando le hables.
- Sufre alteración del sueño.
- Acondiciona bien el dormitorio. Debe ser un lugar tranquilo y agradable para descansar.
- Es importante que durante el día realice actividades que conlleven cansancio físico y mental.
- Antes de dormir haced actividades relajantes, siempre que sea posible, (ejercicios de respiración, de visualización, etc.)
- Es muy importante mantener siempre horarios fijos y una rutina.
- Si es necesario, consulta con profesionales médicos.
- Alteración de la conducta alimentaria.
- Intenta mantener una rutina semanal o mensual de comidas equilibradas.
- Respeta el ritmo de comida y la cantidad. Busca suplementos si fuese necesario durante el resto del día.
- Intenta cumplir con las cinco comidas diarias.
- Si no recuerda haber comido, haced un ejercicio de regresión y explicación de la última comida.
- Alteración de esfínteres.
- Crea rutinas a la hora de ir al baño: al despertar, antes de cada una de las comidas y antes de acostarse.
- Controla la hidratación durante el día. Es importante que beba lo suficiente.
- Evita que haga grandes ingestas de líquido durante la cena para evitar micciones e interrupciones durante la noche.
- Emplea absorbentes, si es necesario, para mayor comodidad ante posibles episodios de escape.
- Siempre que la persona siga siendo independiente, anima a que acuda al baño para sus necesidades.
- Si se produce un episodio de incontinencia, no culpabilices o riñas a la persona. Habla, tranquiliza y busca soluciones. Crea un ambiente confortable y facilitador donde se sienta cómodo/a.
- Adapta el baño para facilitar la asistencia tanto del familiar enfermo como de la persona cuidadora al ayudarle.
- Alteración de la personalidad y del estado de ánimo (apatía, depresión, etc.)
- Busca actividades que le motiven y le gusten. Una buena idea es que estén relacionadas con labores que hayan realizado en algún momento vital.
- Intentar que se sienta útil colaborando en las actividades del hogar según las capacidades que presente en ese momento.
- Fomenta actividades y relaciones grupales (vecinos, amigos, propia red familiar, etc.)
- Emplea la escucha activa, prestando atención a los que te quiera contar.
- No insistas ni presiones cuando la persona no quiera realizar ninguna actividad.
- Mi familiar deambula sin rumbo por casa.
- No impidas, sujetes ni obligues a la persona a no moverse: puedes provocar mayor agitación e incluso episodios de agresividad.
- Intenta no prestar atención a la conducta de deambulación. No lo tomes como algo personal que te cause enfado.
- Crea un ambiente seguro en el hogar apartando todos los objetos que puedan resultar peligrosos para la deambulación.
- Emplea señales de orientación en los distintos lugares de la casa.
- Intenta mantener a la persona siempre localizada, evitando el riesgo de fuga o pérdida.
- Acompaña a tu familiar siempre que sea posible a zonas seguras de la casa donde puedas animarle a que haga actividades que capten su atención.
- Fomenta la realización de ejercicio físico, como dar paseos o hacer gimnasia suave guiada por profesionales.
- No recuerda el nombre de las cosas (agnosia).
- Motívale a seguir estimulando su capacidad para identificar objetos.
- Escucha y ayuda a que identifique los objetos que no sea capaz de visualizar o percibir correctamente.
- No le culpabilices cuando se equivoque.
LA ORGANIZACIÓN ES ORIENTACIÓN Y SEGURIDAD: CONTROLA SU AMBIENTE.
- Intenta mantener sus rutinas diarias.
- Mantén siempre los objetos en los mismos lugares para evitar confusiones y desorientación.
- Utiliza tarjetas identificativas, si es necesario, en el hogar para que tu familiar pueda identificar que se encuentra en cada una de las salas o reconozca los muebles y otros objetos.
- Elimina objetos que puedan provocar accidentes en el domicilio: alfombras, cuchillos, etc.
BUSCA APOYO.
Es importante que seas consciente de que en ocasiones es recomendable buscar ayuda para ofrecer el mejor cuidado para nuestro familiar. No olvides la importancia de equilibrar la vida del cuidador y evitar el riesgo de padecer sobrecarga.
Existen diferentes tipos de ayuda a la dependencia para centros especializados en estimulación cognitiva, centros de día, residencias o servicio de ayuda a domicilio. Es importante contar con los profesionales sanitarios para encontrar la mejor opción disponible.
FOMENTA LA INDEPENDENCIA.
Siempre que sea posible, lo ideal es que la persona pueda seguir realizando todas aquellas actividades o tareas que siempre ha desempeñado. Así no se genera tanta presión ni sobrecarga sobre el cuidador o cuidadora.
AUTOCUIDADO: ¿QUÉ HARÍA YO SIN MÍ?
Esta pregunta es esencial para entender cómo debe ser el cuidado de una persona con demencia. Es importante conservar la parcela individual y del propio cuidado.
Si el cuidador/a enferma o comienza con problemas físicos o psicológicos, terminará repercutiendo en el cuidado y en la relación con el familiar enfermo.
Recuerda que el cuidado empieza en ti:
- Realiza actividad física.
- Sigue manteniendo actividades de ocio y relación con familiares, amigos, vecinos y tu red próxima de apoyo.
- Realiza ejercicios de respiración diafragmática y relajación cuando te sientas agobiado por la situación.
- Buscar ayuda: asociaciones, puntos de información, charlas o recursos sociales o comunitarios si fuera necesario.
- Busca el equilibrio de la triada laboral-familiar-cuidado.
- Establece rutinas propias.
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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Emerson, E. (1995). Challenging Behavior. Cambridge: Cambridge University Press.
Fernández, M. I., Montorio, I. y Díaz, P. (1997). Cuando las personas mayores necesitan ayuda. Guía para cuidadores y familiares. Vol. 1: Cuidarse y cuidar mejor. Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales.
Fernández, M. I., Montorio, I. y Díaz, P. (1997). Cuando las personas mayores necesitan ayuda. Guía para cuidadores y familiares. Vol. 2: Resolviendo problemas difíciles. Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales.
Kaplan, H. I. y Sadock, B. J. (1990). Psiquiatría clínica. Buenos Aires: Editorial Médica Hispanoamericana.
Peña-Casanova, J. (1999). Las alteraciones psicológicas y del comportamiento en la enfermedad de Alzheimer. Definición, descripción, guías de intervención y consejos. Barcelona: Fundación la Caixa.
Andrea Valera Antonete y Miguel Ángel Maroto Serrano – Manual de supervivencia para cuidadores de Alzheimer y otras demencias (parte 1)
Sara Montes Álvarez y Miguel Ángel Maroto Serrano – Diferencia entre depresión y demencia.
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto- Testamento, tutor legal y poderes en pacientes de demencia.
El de hoy no es un tema cómodo de tratar, pero sí muy necesario: la vertiente legal de las demencias.
Conviene afrontarlo cuanto antes, ya desde las primeras fases de la enfermedad. Aquí es cuando el paciente se encuentra en mejores condiciones para decidir. Si tu familiar ya ha pasado esa fase lo puedes abordar también: en cualquier caso, os recomendamos que no lo dejéis más tiempo.
Los aspectos legales pueden ser motivo de inquietud en el enfermo y de disputas y desencuentros en la familia. La correcta resolución de estos temas es una fuente de tranquilidad para todos.
En este artículo haremos una primera aproximación sobre este tema, para el que aconsejamos asesoramiento legal específico, precisamente por su delicadeza.
Nos centraremos en los recursos legales que el propio enfermo debe conocer en ese momento en que ya ha sido diagnosticado pero conserva su lucidez. Si puede y quiere, es conveniente que utilice esas herramientas legales.
¿A QUÉ NOS REFERIMOS, EN CONCRETO?
A aquellas decisiones que toda persona con plena capacidad de obrar puede ejercer pero que, en la situación del enfermo de Alzheimer, cobran aún una mayor relevancia.
Dicho esto, nos vamos a aproximar a estas tres figuras jurídicas:
- Los poderes generales preventivos.
- La autotutela.
- El testamento.
Además, tocaremos un cuarto concepto: la invalidez laboral. Es un aspecto interesante si el enfermo estaba aún en activo en el momento en que se diagnosticó la enfermedad.
Existe un último tema importante: el acto de voluntades anticipadas o testamento vital. Está vinculado a los tratamientos médicos y conviene conocerlo bien, por lo que le dedicaremos un artículo en particular.
- LOS PODERES GENERALES PREVENTIVOS.
El contrato de mandato está regulado en el Código Civil en los artículos 1709-1739. “Por el contrato de mandato se obliga una persona a prestar algún servicio o hacer alguna cosa, por cuenta o encargo de otra” (art. 1079 del Código Civil).
Este contrato puede ser privado o público; expreso o tácito.
Los “poderes” son contratos de mandato públicos que se realizan por medio de documento notarial. Como en cualquier poder, el poderdante da al apoderado la capacidad para actuar en su nombre. Desde este momento, sus actuaciones se convierten en las actuaciones del que dio el poder, con todas las repercusiones legales que estén asociadas.
Dicho de otro modo, los poderes dan a otra persona la capacidad para actuar en tu nombre.
Los poderes pueden ser especiales (si sólo aplican a un ámbito específico de actuación) o generales (cuando se le da al otro un poder de representación legal sea total). En el caso de los pacientes de Alzheimer, estaríamos hablando de un poder general.
El poder se puede revocar en cualquier momento.
El poder general preventivo es un tipo de poder que, precisamente, se activa en el momento de la incapacitación, no antes.
El notario Fernando Gomá Lanzón en su blog (16 de octubre de 2018) señala que el asunto fundamental de los poderes generales preventivos es,precisamente, cuándo entran en vigor. Es decir, la persona que da el poder a otra no quiere que el apoderado pueda actuar inmediatamente, sino desde (y sólo desde) su incapacidad.
Por este motivo, Fernado Gomá nos explica su forma de actuar: requerir un grado de discapacidad igual o superior al 33% avalado por certificado médico que así lo acredite.
De esto no dice nada la norma. Será el paciente el que deba decidir, en último término, sobre los elementos específicos para la activación del poder general preventivo.
Todo ello dará seguridad a todas las partes y favorecerá que ese aspecto no sea motivo de problemas personales y familiares, que serían perjudiciales para el apoderado (que en muchas ocasiones será el cuidador principal), para las relaciones intrafamiliares y, en definitiva, para el propio enfermo.
- LA AUTOTUTELA.
¿Qué es? Designar un tutor para uno mismo.
Por ejemplo, Juan tiene tres hijos y dos de ellos viven fuera de España. El tercero vive con él y es quien le cuida. Juan puede decidir que su tutor sea el hijo con el que convive porque para firmar cualquier papel en su nombre va a ser mucho más fácil que lo haga este hijo a que lo hagan los tres. Es un tema que conviene hablar también en familia para que sea lo más consensuado posible.
Con esta figura nos aseguramos que el juez, en caso de incapacitación, tendrá que atenerse a lo que hubiera dicho el paciente (también llamado «autotutelado»). Es decir, se respetará lo que la persona decidió cuando aún podía hacerlo.
Así queda recogido en el reformado artículo 224 del Código Civil, que dice que, en orden de prelación, el juez preferirá en primer lugar al designado por el propio tutelado.
Esta figura surge de la modificación del artículo 223 del Código Civil por la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de la modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad.
En el párrafo 2º del artículo 223 reformado se dice: “Asimismo, cualquier persona con la capacidad de obrar suficiente, en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, podrá en documento público notarial adoptar cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes, incluida la designación de tutor”.
¿Puede una persona designar a la vez un poder notarial preventivo y una autotutela? Sí.
Si no se realiza el acto de autotutela, el juez no está obligado por los poderes generales preventivos. De hecho, una de las formas de extinción de dicho poder es el nombramiento de un tutor. Una vez nombrado dicho tutor, éste puede revocar el poder general.
En realidad, son dos recursos legales que se refuerzan mutuamente. Esto es bueno que lo conozca el enfermo y la persona elegida para su cuidado, así como el resto de familia cercana.
Es útil saber que se puede prever una remuneración para el elegido como tutor desde el momento de la incapacitación, así como tomar decisiones respecto a quién quiere el enfermo que le cuide o gestione su patrimonio.
3. EL TESTAMENTO
Es el acto jurídico más conocido de los que estamos viendo. Es muy importante que el enfermo sepa que “el testamento es un acto personalísimo: no podrá dejarse su formación, en todo ni parte, al arbitrio de un tercero, ni hacerse por medio de comisario o mandatario” (art. 670 Código Civil).
No lo podrá modificar ni el apoderado ni el tutor.
Debe ser él y solo él el que realice el testamento de acuerdo con su voluntad. En otro caso, como dicta la ley (art. 658 Código Civil), será la propia ley la que marque la sucesión.
Y también debe saber que, una vez que la enfermedad le arrebate “su cabal juicio” (art. 663) será incapaz para realizar el testamento válido e inatacable. Pero “el testamento hecho antes de la enajenación mental es válido” (art. 664 Código Civil).
LA INVALIDEZ LABORAL
No es lo más frecuente, pero la enfermedad de Alzheimer se puede manifestar desde edades en las que la persona está en activo. Si sucede, el enfermo y su familia deben saber que, dependiendo de la edad del trabajador y del tiempo cotizado, podrá recibir la prestación social.
Un requisito necesario será siempre la declaración de invalidez por un tribunal médico establecido.
Existe varios niveles de declaración de invalidez: parcial, total, absoluta y gran invalidez, dependiendo de si:
A. La invalidez es para hacer una determinada parte o aspecto del trabajo que se realiza, pero no para otros.
B. Si no puede seguir realizando su trabajo en absoluto.
C. Si no puede realizar ningún trabajo.
D. Si su situación requiere, además, una dependencia importante o esencial.
En el caso de la enfermedad de Alzheimer siempre será, como mínimo, total. Y dependiendo de su estadio, será absoluta y, en los más graves, gran invalidez. En este caso la pensión será del 150% de la base reguladora.
En todo caso, los cálculos concretos son complicados y lo que se aconseja es que el enfermo, o su familia, o ambos, se asesoren.
¿Quieres saber más?
¡Haz clic aquí!
Deus Yela, J; Deví Bastida, J.; Sáinz Pelayo, M. P. (2018). Neurología de la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Editorial Síntesis.
Código de Derecho Civil. Decreto 1836/1974, de 31 de mayo. BOE-A-1974-1083.
Herández-Lahoz, C., López-Pousa, S. (2016). Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad. Oviedo: Ediciones Nobel.
Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Ediciones Octaedro.
https://hayderecho.expansion.com/2018/10/16/los-poderes-preventivos-ante-notario-regulacion-actual-y-en-el-anteproyecto-de-reforma-de-la-discapacidad/
https://www.miasesorlaboral.es/cuanto-tiempo-se-exige-para-cobrar-una-incapacidad/#:~:text=INCAPACIDAD%20PERMANENTE%20TOTAL%2C%20ABSOLUTA%20Y%20GRAN%20INVALIDEZ,-Aqu%C3%AD%20hay%20que&text=%E2%80%93%20Si%20tiene%20menos%20de%2031,hecho%20causante%20de%20la%20pensi%C3%B3n.
Elena Fernández Méndez y Miguel Ángel Maroto Serrano – Música para cuidadores
MÚSICA PARA CUIDADORES
Hoy traemos una novedad al blog de Ahora Centros: entrevistamos a Conxa Trallero, experta en músico terapia para la ansiedad y el estrés en personas dedicadas a la atención de otras, como los cuidadores de mayores.
Conxa es Doctora en Ciencias de la Educación, Máster en Músico Terapia, profesora en el Conservatorio de Barcelona y pianista.
¿La musicoterapia que propone Conxa es para mí?
Sí, si te identificas con:
- Ser un familiar responsable de los cuidados continuos de una persona dependiente y a veces sientes agotamiento y angustia.
- Ser un profesional sanitario encargado del cuidado de mayores (médico, enfermero, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, auxiliar…) y el estrés y el burnout hacen mella en ti a veces.
En ambas situaciones, es fundamental reconocer los primeros síntomas psicológicos y físicos y valorar la importancia del autocuidado (Fandiño, 2019).
A menudo, por distintos motivos (exceso de responsabilidad, tristeza al ver al familiar enfermo, imposibilidad de delegar por no contar con una red de apoyo, estrés laboral…) los cuidadores descuidáis vuestro propio cuidado. Esto incrementa el riesgo de que los síntomas se agraven y la calidad de vida se vea seriamente disminuida.
Los cuidadores debéis tener herramientas de afrontamiento, ser conscientes de su importancia y pedir ayuda profesional.
Es común, por ejemplo, la asistencia a sesiones de Mindfulness, a grupos de apoyo y también la intervención musicoterapéutica, que supone una gran ayuda para que los cuidadores podáis recuperar un estado físico y emocional saludable. Esto os beneficia al cuidador y a quienes os rodean, incluida la persona dependiente.
La Dra. Conxa Trallero nos habla en esta entrevista de su método “Musicoterapia Autorrealizadora para el estrés asistencial (MTA)”:
Buenas tardes, Conxa, ¿cómo definirías la MTA?
Es una técnica que ayuda a restablecer la salud física, emocional y mental a través de la música y de la práctica musical.
Es una terapia complementaria, puesto que muy a menudo se asocia a otras terapias, como la medicina, la psicología, la logopedia, la rehabilitación…
No se puede decir que cure enfermedades sino que al mejorar el estado anímico del paciente aumenta sus defensas y sus posibilidades de mejora.
¿Hubo algún detonante en concreto que te llevara a desarrollar la MTA?
Una inquietud derivada de mi labor docente. Quería enseñar música de una manera más vivencial, así que empecé a buscar técnicas que me llevaron a la musicoterapia.
La MTA está enfocada, en principio, a tratar el burnout/estrés de profesionales asistenciales. ¿Es útil también en cuidadores no profesionales?
La MTA se puede usar en cualquier situación de estrés y ansiedad, sea cual sea su origen; tanto si la causa es profesional/laboral o como si es debida a presiones y conflictos personales.
La musicoterapia ayuda mucho en todas las situaciones de estrés.
¿En qué casos recomendarías la aplicación individual y la grupal, o ambas?
Lo ideal es poder hacer sesiones individuales y de grupo, de forma paralela. También es cierto que depende de la situación que esté viviendo el usuario.
Yo soy muy partidaria de las sesiones de grupo (pequeño, de 8 personas máximo) porque permite sentir el soporte emocional de los compañeros, y las actividades de cantar y tocar instrumentos se enriquecen mucho al realizarlas todos juntos.
Crear música conjuntamente es una experiencia muy gratificante y que aumenta la autoestima, la realización personal y ofrece a las personas unas vivencias de plenitud muy importantes para su desarrollo y curación.
¿Cuáles son los beneficios más reconocidos por los usuarios?
Se sienten más relajados, más conectados con su interior y más centrados y en paz. Mejora mucho su estado anímico.
Se crean vínculos emocionales con el grupo, lo que les proporciona soporte y crea confianza.
Todo ello deriva en una expresión y comunicación cálida entre todos los participantes. Se sienten queridos y aceptados.
Como la Dra. Trallero explica en la entrevista, es recomendable que los cuidadores que opten por beneficiarse de la Musicoterapia Autorrealizadora acudan a sesiones tanto individuales como grupales. No es necesario que el cuidador sepa música, pero sí es esencial que quien imparta las sesiones sea un Musicoterapeuta profesional titulado.
A través de las improvisaciones vocales e instrumentales, con las propiedades terapéuticas de la música, los usuarios vivencian un proceso de crecimiento personal, tomando consciencia de sus cualidades y expresando a través su mundo interior.
Se refuerza, así, su autoestima y rebajando sus niveles de ansiedad y estrés.
EJERCICIOS PRÁCTICOS.
Algunos de los ejercicios propuestos por la Dra. Trallero los podéis realizar de modo individual como la “Tensión y distensión” (Trallero, 2008), que consiste en expresarnos con nuestra voz libremente con el objetivo de reducir nuestra tensión y realizando a la vez movimientos con el cuerpo.
¿Cómo se hace? Partiendo de una posición tensa (de encogimiento, con los puños cerrados) pasa a una distensión tanto corporal como de la voz, emitiendo sílabas variadas de dos en dos.
Otras actividades están pensadas para realizarse en grupo, favoreciendo las relaciones sociales y la creación de lazos emocionales con otras personas.
Por ejemplo, “Sintonizo con las voces” (Trallero, 2008), que consiste en prestar atención a los sonidos emitidos por otros miembros del grupo, fijarnos en qué sensación nos producen y responder a aquellos con los que se siente más afinidad.
En conclusión, la música es una herramienta muy útil para que los cuidadores:
- Exploréis vuestro interior.
- Expreséis sentimientos.
- Favorezcáis vuestra autoestima.
- Y paliéis los efectos de la ansiedad, el estrés y el agotamiento tan frecuente en quienes dedicáis vuestra vida a asistir a personas dependientes.
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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Fandiño, L. A. (2019). Efecto de la musicoterapia en la reducción de la sobrecarga física y emocional en un grupo de cuidadores en la ciudad de Bogotá D. C. Recuperado de http://www.bdigital.unal.edu.co/71556/
Trallero, C. y Oller, J. (2008). Cuidados musicales para cuidadores. Musicoterapia Autorrealizadora para el estrés asistencial. Bilbao. Editorial Desclée de Brouwer, S. A.
Francisco Camino Sánchez y Miguel Ángel Maroto Serrano – Beneficios del mindfulness en el Alzheimer.
BENEFICIOS DEL MINDFULNESS EN EL ALZHEIMER
¿Conoces los beneficios de la meditación
y la relajación en diferentes enfermedades y en nuestro día a día? Si la respuesta es no o no estás del todo seguro… ¡nosotros te los contamos!
Está más que demostrado que relajarse y respirar unas veces al día de forma intencionada tiene resultados muy positivos para el control del estrés y la regulación emocional. También nos ayuda a lidiar con los conflictos y relacionarnos de una manera más relajada con las personas que nos rodean (Guendelman et al. 2015).
Y es que mindfulness o “atención plena” es toda una filosofía de vida. Más que una técnica en sí, es una forma de estar en el mundo.
TE SEGUIMOS CONTANDO.
Corrían los años 80 cuando…
El modo “piloto automático” o en el que estamos inmersos en el día a día hace que prestemos atención a todo y a nada al mismo tiempo. El piloto automático o “default network” tiene una red cerebral en nuestra cabeza que se encarga de pensar por ti cuando no estás pensando en nada concreto.
Vendría a ser la zona del cerebro que está activada cuando te dicen “¡estás empanado!”. Este área del cerebro está implicada en la rumiación y en el pensamiento divagante.
¿Qué buscamos con el mindfulness? Entrenar la atención para centrarnos en los que nos interesa y descartar lo que no.
¿Sabías que centrar la atención y meditar unos minutos al día también reduce la activación de esta región? (Garrison et al. 2015). ¡Así es! De hecho, cuando realizamos ejercicios que requieren un esfuerzo cognitivo, debemos tener una baja activación del “modo piloto automático” y una alta en las áreas que se encargan de ejecutar una acción específica.
Pero vamos a lo que realmente es de interés para el campo que nos toca…
¿CÓMO AYUDA EL MINDFULNESS A LAS PERSONAS CON PÉRDIDAS DE MEMORIA?
Hay evidencia suficiente de que la meditación mejora no sólo la memoria sino también la atención, la velocidad de procesamiento y las funciones ejecutivas en edades avanzadas (Gard et al. 2014; Marciniak et al. 2014).
Además, los estudios muestran que aspectos como la regulación de la atención o el autocontrol son mejorados de forma funcional y estructural en el cerebro (Luders, 2014; Boccia et al. 2015).
Por si fuera poco, el mindfulness incrementa la actividad de los telómeros de los cromosomas (¡encargados de tener un mejor envejecimiento!), la baja presión sanguínea y el ritmo cardíaco (Innes and Selfe, 2014).
Para aquellas personas que experimentan un deterioro cognitivo leve y quejas subjetivas de pérdidas de memoria, el mindfulness puede ayudarles mejorando la calidad de vida, la cognición y el bienestar general (Wells et al. 2013).
Además, también disminuye la intensidad de la preocupación en este tipo de pacientes (Lenze et al. 2014). Es importante destacar que hay resultados más positivos para los pacientes leves que para los moderados.
Un estudio de Hernández-Quintana y Barrachina (2015) que se realizó en Canarias, realizó un experimento utilizando un enfoque de mindfulness basado en estimulación en la enfermedad de Alzheimer (MBAS) y sus resultados concluyeron que este tipo de modalidad de mindfulness podría alargar las funciones cognitivas durante un periodo de dos años. Además, este mismo equipo hizo otro estudio desde el mismo enfoque con hallazgos positivos en las actividades de la vida diaria (Hernández-Quintana et al. 2105).
Hay que añadir que también incrementa la reserva que tiene el cerebro para mantener un nivel cognitivo estable frente al declive de la edad o de algunas enfermedades de la vejez, lo que conocemos como “reserva cognitiva”. Una mejor reserva cognitiva nos protegerá de enfermedades como el Alzheimer (Malinowski and Shalamanova, 2014).
¿QUÉ TE PARECE? ¿QUIERES SABER MÁS?
Pues entonces deberíamos decirte que si eres cuidador de alguien que padece la enfermedad de Alzheimer o alguno de sus estadios previos también es importante para ti.
Ya sabemos que cuidar a una persona con demencia es más estresante que cuidar a una persona que no padece ninguna enfermedad. Los cuidadores muestran unos mayores niveles de depresión, ansiedad y un peor rendimiento ejecutivo (Allen et al. 2017; Kim and Schulz. 2008; Mahoney et al. 2005).
En la Universidad de Medicina de Tasmania (Australia) se estudió cuáles eran los beneficios de la atención plena en cuidadores. Los hallazgos concluyeron que mejoraban los estados de ánimos depresivos, el impacto que producía la enfermedad y la calidad de sus vidas (Jaffray et al. 2016).
¡Así que no hay excusa! ¡Todos juntos a meditar unos minutitos al día!
Decimos todos juntos porque también hay evidencia de que haciendo mindfulness de manera conjunta, es decir, cuidadores y pacientes a la vez en grupo, se observaron beneficios como la reducción de síntomas depresivos y mejorías en calidad de vida (Paller et al. 2014).
Con unos minutos al día de focalización de la atención bastará para notar en unas semanas algunos de los beneficios más frecuentes. Aunque el programa que se lleva a cabo en los cursos habituales y en las prácticas formales suelen ser de sesiones de dos horas y media cada semana, más una práctica regulada de meditación, no es necesario siempre seguir estrictamente el programa.
Aunque sin duda nos beneficiaríamos más con una práctica continuada y formal, también contamos con la posibilidad de hacer “meditación informal”.
¿Qué…qué es esto de la meditación informal? Es sencillo. No es más que tomar conciencia a través de la atención de todas aquellas acciones que hacemos de forma automática en nuestras rutinas. Por ejemplo, ducharnos, lavarnos los dientes, comer o… ¡incluso caminar!
Se trata de darnos cuenta del conjunto de sensaciones que llevan inherentes cosas básicas en nuestro día a día.
¿Cuántas veces sentimos que la atención nos baila o se nos va a una preocupación?
Poner el foco atencional en lo externo mejora nuestra manera de ver las cosas, además de entrenar nuestra atención.
Al fin y al cabo, es algo que ya hacían los monjes budistas hace miles de años. Si a ellos les funcionaba, ¿por qué a nosotros no?
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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Allen, A. P., Curran, E. A., Duggan,Á., Cryan, J. F., Chorcoráin, A. N., Dinan, T. G., et al. (2017). A systematic review of the psychobiological burden of informal caregiving for patients with dementia: focus on cognitive and biological markers of chronic stress. Neurosci. Biobehav. Rev. 73, 123–164.
Boccia M., Piccardi L., Guariglia P. (2015). The meditative mind: a comprehensive meta-analysis of MRI studies.BioMed Res. Int. 2015:419808. 10.1155/2015/419808
Domingo J. Quintana-Hernandez, María T. Miro-Barrachina, Ignacio J. Ibañez-Fernández, Angelo Santana-del Pinoc, María P. Quintana-Montesdeocac, Bienvenida Rodríguez-de Verad, David Morales-Casanovae, María del Carmen Perez-Vieitez, Javier Rodríguez-Garcíag and Noelia Bravo-Caraduje (2015). mindfulness in the maintance of cognitive capacities in Alzheimer´s Disease: A Randomized Clinical Trial.
Domingo Jesús Quintana Hernández & María Teresa Miró Barrachina. mindfulness based stimulation for elderly people with alzheimer´s disease or other types of dementia. Papeles del Psicólogo, 2015. Vol. 36(3), pp. 207-215.
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Andrea Valera Antonete y Miguel Ángel Maroto Serrano – Estimulación cognitiva desde las emociones.
NO ME RECUERDA PERO SABE QUE ME QUIERE.
En el panorama actual, el trabajo que los psicólogos desarrollamos con los pacientes de Alzheimer y otras demencias se centra en la estimulación cognitiva. Es nuestro recurso esencial y más preciado. Trabajamos para mantener la capacidad cognitiva y prevenir el avance de la enfermedad. Sin embargo, a veces se deja de lado el importante papel que tienen las emociones en el Alzheimer y otras demencias.
Y es que no sólo se deteriora lo cognitivo, también se ven alteradas otras áreas, entre ellas la emocional.
Las emociones nos acompañan toda nuestra vida, desarrollándose y conformándose poco a poco. Las modelamos con nuestras experiencias y marcan los pensamientos y comportamientos.
Son fundamentales y no deben dejarse a un lado en momentos tan cruciales como el padecimiento de una enfermedad. A pesar de ello, sigue siendo necesaria esta toma de conciencia. ¿Cómo lo podemos lograr? Con actividades que trabajen de modo directo hacia las emociones.
DOS MOMENTOS CLAVE.
En la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias se producen cambios en el estado de ánimo de los pacientes:
- En primer lugar, al enfrentarse al diagnóstico.
- Después, al ir pasando por los diferentes estadios de la enfermedad. Las personas van detectando pequeños cambios en sí mismos. No todos son capaces de asimilarlos con entereza o poseen buenas estrategias de afrontamiento.
¿CÓMO SE HAN TRATADO LAS EMOCIONES EN EL ALZHEIMER HASTA AHORA?
La depresión y la inestabilidad emocional son frecuentes, tanto al principio como durante todo el avance hasta sus fases finales.
Pero no son los únicos problemas: a lo largo de la enfermedad se pueden producir alteraciones conductuales. Por desgracia, a menudo se siguen intentando controlar exclusivamente con fármacos e incluso con restricciones físicas en los momentos más críticos.
Los psicólogos somos una clave fundamental en el acompañamiento y asesoramiento para conseguir el mayor bienestar equilibrio emocional posible.
Estudios como el de Olazarán et al. 2010, remarcan la importancia de cuidar la parte emocional del enfermo de Alzheimer y la de sus cuidadores. Según estudiaron, su estado emocional mejora mucho con sesiones de intervención especializadas. Además, se reduce todo el espectro de conductas disruptivas (conductas socialmente no aceptadas) que puede llegar a desarrollarse con estas enfermedades.
TERAPIAS ALTERNATIVAS E INNOVADORAS.
Cada vez son más los profesionales e instituciones que abandonan la farmacología como única solución frente a la inestabilidad emocional, depresión o problemas de conducta.
La musicoterapia, la risoterapia o la arteterapia, por ejemplo, estimulan el plano emocional y cognitivo: la creatividad, la evocación de recuerdos mediante la música o el arte, el sentimiento de grupo…
Por ejemplo, la Fundación María Wolff ha creado la llamada “Terapia de Estimulación Emocional”, bautizada con las siglas T2E®. Su objetivo es formar a los profesionales que creen en un tipo de estimulación diferente y que valoran el plano emocional tanto como el cognitivo.
Este método promueve una metodología de sesiones novedosa: abre una puerta para que los pacientes identifiquen y expresen las emociones negativas y positivas. Busca atraer un gran abanico de emociones positivas. De este modo, conectan con su realidad actual, y con su pasado, rememorando sus recuerdos más profundos y valiosos.
Tanto es así que, volviendo a hacer mención del artículo de Olazarán et al. 2010, han observado que este tipo de intervenciones favorece, incluso, la mejora de áreas motoras.
Este modelo de intervención trabaja:
- Las emociones básicas: alegría, tristeza, ira, asco, miedo y sorpresa.
- Las emociones complejas: son las más complicadas. Los pacientes de una enfermedad tipo Alzheimer y demencias tienden a sentirlas con menos intensidad.
¿POR QUÉ ES ASÍ? ¿POR QUÉ LES CUESTA SENTIR EMOCIONES COMPLEJAS?
Veamos la razón: el Modelo de Retrogénesis de Reisberg de 1999, propone que en estas enfermedades ocurre un retroceso que atañe a todo el proceso de pensamiento lógico y al espectro conductual. Con las emociones pasaría exactamente así.
Es decir, las emociones complejas, al ser las últimas aprendidas, son las que se olvidan o deterioran las primeras.
¿QUÉ BENEFICIOS CONSEGUIMOS CON LA ESTIMULACIÓN EMOCIONAL?
- La comunicación con el entorno del paciente.
- Un aumento en el proceso de socialización y de la autoestima dando un gran sentido a la vida.
- Aumento de la capacidad de autonomía e independencia.
- Mejora del sentido de identidad.
- Incremento de la resiliencia.
- Mejora del estado de ánimo.
- Percepción de mejor estado de salud tanto física como mental.
UNA ESTRATEGIA PARA CADA FASE DE LA ENFERMEDAD.
Por otra parte, cabe destacar que el trabajo realizado con las personas con Alzheimer y otras demencias depende mucho del tipo de deterioro cognitivo y de la fase en la que se encuentre.
La intervención debe variar y adaptarse a cada persona, sobre todo en aquellas con un deterioro cognitivo muy avanzado, en el que las posibilidades de estimulación o respuesta se ven muy limitadas y la intervención se vuelve muy complicada.
La riqueza emocional se va mermando con el propio avance de la demencia. De ahí que una de las características de la demencia sea la apatía o abulia.
No obstante, en este punto la estimulación emocional es clave, ya que permite obtener una mejor respuesta e implicación. Los psicólogos contamos con un abanico más amplio de estrategias y herramientas de intervención y una mayor eficacia que la estimulación propiamente cognitiva sola.
Empleando aromas, música, elementos fácilmente táctiles, etc. podemos evocar emociones…
En personas con demencias avanzadas es importante no centrarse únicamente en conseguir que expresen verbalmente las emociones, sino que los profesionales podamos detectar signos o síntomas visibles de las propias emociones en cada uno/a de ellos/as.
Una herramienta fundamental es conocer la historia de vida de cada persona. Al saber sus gustos, preferencias, vivencias personales, lugares de pertenencia, viajes, etc. contamos con información muy enriquecedora que facilita el resultado.
A través de una mirada interior, pueden redescubrirse y ser conscientes de lo que sienten y ponerle nombre. Así, de alguna forma, las emociones se vuelven a instalar en ellos/as y forman parte de nuevo de su propio repertorio.
CONCLUSIÓN
Para concluir, es esencial que tanto los profesionales como los cuidadores o familiares tomen conciencia de la labor y el papel fundamental que tienen las emociones durante el proceso de una enfermedad de tipo neurodegenerativo y del poder estimulador que tienen tanto para preservar funciones cognitivas como funciones motoras.
Pero, sobre todo, para lograr una estabilidad y bienestar emocional.
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Disponibles en PDF, en español e inglés.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
-Lladó Plarrumaní, A. y Molinuevo Guix, J.L (2008). Impacto psicológico del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Neurología: publicación oficial de la Sociedad Española de Neurología. Vol. 23, Nº 5. 294-298.
-Muñiz, R. (2018). Terapia de Estimulación Emocional T2E®. Fundación María Wolff, Alzheimer y TNFs. VI Edición.
-Olazarán, J., Reisberg, B., Clare, L., Cruz, I., Peña-Casanova, J., Del Ser, T., Woods, B., Beck, C., Auer, S., Lali, C., Spector, A., Fazio, S., Bond, J., Kivipelto, M., Brodaty, H., Rojo J. M., Collins, H., Teri, L., Mittelman, M., Orrell, M., Feldman H. y Muñíz, R. (2010). Eficacia de las terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer: una revisión sistemática. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. Karger AG, Basel.
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-Trujillo, M. M. y Rivas, L. A. (2005). Orígenes, evolución y modelos de inteligencia emocional. Innovar. ISSN 0121-5051. Vol.15, Nº5. 9-24.
Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto-¿Cómo le decimos a mi padre que tiene Alzheimer?
¿Te has preguntado si es buena idea informar a tu familiar de lo que le pasa? Este artículo es para ti.
Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa tiene derecho a recibir toda la información sobre su patología, evolución, pronóstico y tratamiento.
Hace años, para no dar malas noticias o evitar sufrimiento se evitaba dar información al paciente y los profesionales de la salud se la transmitían sólo a la familia.
El derecho a la información a todos los pacientes está reconocido y regulado desde 1986 en la Ley General de Sanidad pero, en realidad, ha tardado mucho en consolidarse. De hecho, todavía hoy no está suficientemente arraigado.
La Ley 41/20002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, consolidó este derecho de todas las personas sin distinción de la enfermedad que padezcan. En su artículo 4 afirma:
“Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.”
El derecho a la información es muy importante, pues para poder tomar decisiones y poder ejercer nuestra libertad tenemos que contar con datos. Así, las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias han de tener información verdadera, comprensible y adecuada para que puedan tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
Como exige la Ley, el titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.
El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión y cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.
¿QUÉ DICE LA LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS?
Exige que toda persona tenga derecho a una información de los datos que le conciernen y, por tanto, también aquellos relacionados con su salud y regulados en el Reglamento del Parlamento Europeo relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales.
En la Ley de Protección de Datos, además, se indica que la persona que tiene derecho a la información es el propio paciente, que la recibirá de forma veraz y completa.
Hasta aquí quedan varias cosas claras:
- Informar al paciente es obligatorio por ley.
- Informar al paciente es importante para que tome decisiones.
- La información debe adaptarse según su capacidad de comprensión para asegurarnos de que la entiende.
EL PACIENTE Y SU FUTURO.
La persona tiene que tomar decisiones para prepararse ante un futuro en el que perderá la autonomía y la capacidad de elegir.
Puede padecer muy duro, pero el paciente tiene derecho a conocer toda la verdad. Y conocer una situación tan áspera no es fácil: el paciente recibe una noticia dramática que le provocará un duelo por pérdida de su salud.
Los familiares y amigos deben ofrecerle acompañamiento y ayuda para tomar decisiones y enfrentarse al futuro.
PERO, ¿Y SI PREFIERE NO SABER NADA?
También es un derecho que puede ejercer: si así lo quiere tiene derecho a no saber, a no conocer la enfermedad que tiene o la evolución. Los profesionales han de ser respetuosos cuando la persona dice que no quiere saber nada.
Aunque pensemos que tener una buena información es lo mejor para tomar decisiones adecuadas y poder enfrentarse a la enfermedad lo que prima no es lo que opinemos nosotros, sino el interesado.
Eso sí, pueden requerir información más adelante o querer conocer sólo algunos aspectos determinados. En cualquier caso, siempre se debe hacer lo que decida el paciente.
Tengamos presente que la decisión es suya. Nuestro deber es respetarla, y acompañarle en su camino.
Nuestro apoyo es crucial para que nuestro ser querido asimile una pérdida tan importante como es la pérdida de su propia salud, de su memoria y de su capacidad cognitiva.
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BIBLIOGRAFÍA
-Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE, Madrid, España.Núm. 102, de 29 de abril de 1986. Art. 10.2. A la información sobre los servicios sanitarios a que puede acceder y sobre los requisitos necesarios para su uso. La información deberá efectuarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio de diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.
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-Ley 14/1986. Art. 5. El derecho a la información y al acceso de sus datos esta regulado en el Reglamento (UE) Reglamento (UE) 2016/679 DEL Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos). Diario Oficial de la Unión Europea, 4 de mayo de 2016. Recuperado de https://www.boe.es/doue/2016/119/L00001-00088.pdf.
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Cristina Sánchez y Miguel Ángel Maroto – ¿Cómo me comunico con mi familiar con Alzheimer?
¿CÓMO ME COMUNICO CON MI FAMILIAR CON ALZHEIMER?
Te sientes frustrado. Tu mujer, tu padre… cada vez es más difícil comunicaros.
Es normal. A medida que avanza la enfermedad le cuesta más expresarse y también entenderte. Esto se denomina afasia.
Te habrás dado cuenta de que le cuesta leer un libro, seguir el argumento de una película o ver las noticias. Y también le sucede a la hora de hablar, ya sea para nombrar un objeto, expresar un sentimiento, un deseo, una necesidad.
Al enfermo le cuesta cada vez más hablar por la pérdida del lenguaje, de las palabras. Su vocabulario cada vez es más reducido, tanto a la hora de usarlo él, como a la hora de comprenderlo. Al final del proceso puede quedar reducido a media docena de palabras o a una sola palabra inteligible.
Este proceso, que comienza como una mera dificultad llegará a ser incapacidad. Si eres el cuidador, sabrás bien de qué te estamos hablando.
Esta pérdida de la facilidad para hablar y comunicarse se caracteriza por la anomía: la dificultad en encontrar la palabra adecuada. Se inicia con el uso de frases descriptivas o rodeos cada vez más complicados para decir una palabra:
- “Donde se echa el agua para beber”, para denominar un vaso.
- “Eso para guardar cosas y guardarlas para siempre”, para referirse a una cámara de fotos.
- El uso de palabras comodín (“chisme”, “trasto”…)
- Equivocaciones u omisiones en algunos sonidos de las letras de una palabra, como hacen los niños que están aprendiendo a hablar (“bata” en vez de “vaca”; “mateta”, en vez de “maleta”…)
- El cambio de palabras de un mismo campo semántico (decir “perro” cuando se quiere decir “gato”).
- O el uso de palabras inexistentes, inventadas y que a menudo provocan que no sepamos qué quieren decir, sobre todo si intentan describir o nombrar cosas abstractas, o ideas, o sentimientos, no cosas concretas reconocibles.
A esta deficiencia y paulatina incapacitación hay que unirle otros aspectos y pérdidas que el enfermo irá sufriendo: la memoria se va debilitando.
Las lagunas son cada vez más grandes, tanto en la memoria reciente, que es la que primero se pierde, como en los recuerdos del pasado. Es lo que se denomina amnesia.
A este deterioro le acompañan otros:
- La agnosia o incapacidad para reconocer objetos y su uso (por ejemplo, morder un anillo; usar la cuchara para cortar…)
- Por si fuera poco, se añade la pérdida de la capacidad de atención, con una ralentización cada vez mayor, de los tiempos de procesamiento de la información. Aparece la bradipsiquia, que es el enlentecimiento de la velocidad del impulso nervioso.
- Otras pérdidas aparejadas a este proceso son la pérdida de la capacidad de razonar y de seguir razonamientos ajenos, aun los más sencillos.
- Además, las disfunciones ejecutivas dan lugar a apatías y faltas de movilidad que dificultan todo tipo de movimientos, incluso los del habla.
- Las alteraciones conductuales (desinhibiciones, desorganización, indecisión) y la pérdida de las habilidades sociales con comportamientos asociales (autismos) o antisociales (violencia), producen dificultades en su relación con las personas con las que el enfermo se relaciona.
Todo este cúmulo de dificultades se va creando una barrera entre el enfermo y las personas que le rodean, dificultando de una forma cada vez más profunda la comunicación.
La comunicación entre el paciente y el profesional o entre el paciente sus cuidadores es esencial a la hora de tratarle y cuidarlo.
¿CÓMO EL CUIDADOR PUEDE COMUNICARSE CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER?
Lo primero que se debe hacer es crear un ambiente adecuado, sin ruidos, música de fondo, televisión…
Es importante que el enfermo no tenga sonidos que distraigan su atención o dificulten la audición, que puede estar mermada.
Porque otra cosa que es muy importante es asegurarse que está prestando atención. Es posible que al enfermo le cueste un tiempo fijar la atención, pero toda comunicación sin esa atención será fallida. Para ello, podemos usar trucos sencillos:
- Es positivo usar el contacto corporal: agarrarle la mano, acariciarle.
- Es importante mirarle a los ojos.
- Es bueno y necesario que esté con gente, sobre todo con personas queridas y cercanas pero no conviene que haya mucha gente a la vez, o que se produzcan visitas de desconocidos o visitas sociales, al menos de forma habitual, con los que no tuvo mucha relación cuando estaba bien.
El lenguaje oral falla antes que el lenguaje gestual. Los gestos con las manos, la postura del cuerpo, los gestos de la cara, la mirada…todo el lenguaje corporal cobra una relevancia muy grande. Pueden servirnos para reforzar la palabra (“¿te duele la mano?” señalándole o tocándole la mano con gesto de preocupación).
Con el lenguaje corporal es más difícil mentir. Se debe expresar sinceridad con el cuerpo, por lo que habrá que empatizar internamente y realmente con el enfermo, y tener un verdadero interés por lo que él dice y por lo que se le dice.
Por otra parte hay que seguirle hablando como a un adulto, sin tonos infantiles.
Y no hay que hablar de él en su presencia, como si no se enterara de nada.
¿CÓMO HACERLE PREGUNTAS?
Deben ser directas y cerradas:
- En vez de “¿qué tal estás?” decir “¿te duele la cabeza?”, intentando que pueda responder con un sí o un no.
- O que la elección sea entre cosas concretas en vez de “¿qué quieres comer?” decir “¿quieres verdura o sopa?”.
- Si es posible mostrarle las alternativas de forma visual, mejor (elegir entre chaqueta o abrigo mostrándoselos).
Los mensajes debes ser cortos y directos. Las frases y las preguntas complicadas, con subordinadas, o abiertas, además de no ser entendidas, provocan en el enfermo sensaciones de fracaso y tristeza, que tampoco son buenas para la marcha de su enfermedad.
Los que tratan y cuidan a un enfermo de Alzheimer deben tener en cuenta que los comportamientos extraños, o sus enfados, o negativas para hacer cosas pueden ser la forma que tiene de comunicar mensajes.
Por ejemplo, sus deambulaciones pueden significar que buscan algo; sus negativas a, por ejemplo, ducharse pueden significar que no quiere lavarse la cabeza, o que se quiere duchar en otro momento…
El cuidador tiene la tarea de ir viendo qué pueden querer decir sus actuaciones, que nos pueden resultar incomprensibles o molestas, pero que quizá sean las únicas formas de comunicación que posee.
Sus negativas a hacer algo se deben o se pueden negociar, ofreciéndole alternativas.
REPETICIÓN DE FRASES
Algo típico de la enfermedad de Alzheimer es la repetición constante de mensajes o preguntas. Si son motivo de preocupación o de estrés para el enfermo, se debe utilizar el método de la distracción, conduciendo su atención a otras cosas.
Si no son motivo de preocupación, se puede dar la información o la explicación una y otra vez.
CONCLUSIONES.
En definitiva, la comunicación con un enfermo de Alzheimer es un difícil reto para el cuidador.
Lo más importante es potenciar la empatía, poniéndose en su lugar, utilizar una comunicación no verbal sincera y abierta, huir de toda confrontación, y mantener la calma todo lo que se pueda, aceptando que no siempre, y cada vez menos a medida que pasa el tiempo, la comunicación será posible.
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